Schübe oder bleibt das so?

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 22:55

Der Satz widerspricht sich aber doch Bea, du nimmst die Tropfen brav, aber eigentlich nimmst du sie nicht, weil du sie immer vergisst.
Was nimmst du denn für Tropfen, wenn du sie nicht vergisst ?  Ich nehm da Vitamin D Tabletten .

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 19:34

ElkeS, hier kannst du noch ein paar Tipps unt Tricks für den Alltag lesen:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/hilfen_im_alltag.htm 

http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Rosi am 25.05.2013 18:58

Hallo ElkeS,

 da solltest du etwas Tempo und Druck rausbekommen, weil das eher nicht so gut sein wird mit der Erkrankung. Aber das ist wohl so eine Art Lernprozess, ich musste da auch erst einige male auf der Nase landen, ehe ich das begriffen habe das es jetzt eben etwas anders geht und gehen muss, sonst geh ich unter. Ich muss nicht 100 Prozent funktionieren, ich darf mir Prioritöten setzen, es muss nicht alles top sein usw. Und um Hilfe bitten oder diese anzunehmen gehört dazu. 

Einige Zeit hatte ich eine nette Psychotherapeutin zur Begleitung, die auch das mit mir durchging, das hat mir schon einiges geholfen, die Gespräche fanden einmal die Woche statt. Auch bei meinen Rehas hab ich viel dazu gelernt, dort unter anderem auch von der Psychologin.

Stress kann ja die Erkrankung triggern, also so das sie dann heftiger hervorkommt, deshalb ist das schon wichtig, so kann man außer den Medikamenten auch selbst noch was dazu tun, das es einem etwas besser ergeht.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 25.05.2013 17:04

Selbstverständlich kommt auch ein solcher prinzipiell in Frage; wenn dem so wäre, würde ich einen erhöhten Kalziumwert erwarten
Ist dein Kalzium normal bis niedrig und Vitamin D ebenfalls niedrig, ist die sekundäre Form wahrscheinlicher......denn Häufiges ist häufig und Seltenes selten

Schicke dir dazu noch eine PN!

Gruß, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 25.05.2013 16:45

Liebe Desiderata,

das mit dem Vitamin D ist mir bekannt. Schluck jetzt brav die Vitamin D Tropfen, die ich immer vergesse, zu nehmen.
Mein Arzt befürchtet einen primären Hyperparathyreoidismus (vielleicht, weil ich den Hashimoto hab? Keine Ahnung. Er ist aber ein wirklich super toller Arzt und spezialisiert auf Rheumatologie und Kollagenose). Naja, mal schauen, vielleicht ists eh nur die sekundäre Form,......

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 25.05.2013 09:24

Bea, darüber braucht er nicht beunruhigt zu sein, denn das ist eine logische Folge bei einem schweren Vitamin-D-Mangel.
Man nennt das "sekundären Hyperparathyreoidismus" und ist ein Mechanismus, den durch Vitamin-D-Mangel entstehenden Calciummangel im Blut kompensieren, denn ein leidlich stabiler Calciumspiegel ist u.a. für die Stabilität der Membranen wichtig. Zuwenig oder zuviel Calcium kann Probleme machen, die vor Allem im Fall zu hoher Werte durchaus bedrohlich werden können und bei niedrigen Werten eher lästig sind.

Die Regulierung funktioniert so: Vitamin D (Calcidiol oder 25-OH-Cholecalciferol) ist z. B. bei Rheumapatienten niedrig; irgendwann würde durch zu wenig Calciumresorption (abhängig von Vitamin D) der Calciumspiegel im Blut sinken, also "holt" der Körper es aus dem Knochen mittels Parathormon (kann man sich eselsbrückenmäßig supergut merken: Parathormon hält Calcium "parat"), um den Blutspiegel konstant zu halten.

Genau das Gleiche haben übrigens chronisch Nierenkranke, allerdings, weil sie an einer anderen Stelle des Vitamin-D-Stoffwechsels ein Defizit haben. Die Folge ist für beide Fälle die gleiche: das wirksame, "aktivierte" Vitamin D (Calcitriol = 1,25-Di-OH-Cholecalciferol) fehlt und damit die Resorption von Calcium aus dem Darm.
In beiden Fällen ist die Konsequenz eine Störung des Calciumgleichgewichts im Blut; das bringt - s.o. - in einem hormonellen Regelkreis Parathormon auf den Plan und deshalb erhöht es sich sukzessive.

Kurzum: dass dein Parathormon erhöht ist, dürfte im niedrigen Vitamin D begründet sein. Das ist simple (Patho-)Physiologie

Grüße, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 15:35

Desiderata, ich freu mich für Dich, dass es Dir gut geht und Du keine Medikamente brauchst. Das strebe ich auch an

Re: Schübe oder bleibt das so?

von Bea am 24.05.2013 15:34

naja, ich gehör auch eher zu den Leichtgewichten,.... hmmmmm,....naja,mmal schauen, wann ich drauf anspreche.
Vitamin D bin ich auch total unterversorgt und nun ist auch noch das Parathormon ziemlich erhöht und mein Arzt beunruhigt. Keine Ahnung, hab ihn nicht dazu befragt. Nächste Woche bin ich beim Halsregionen-Sono und wieder mal Blutbild.

Re: Schübe oder bleibt das so?

von desiderata am 24.05.2013 13:31

@Bea

Ich WAR auf 100 mg eingestellt (bin eher ein Leichtgewicht...); aktuell nehme ich gar keine Medikamente außer Vitamin D, konnte nach fast 4 Jahren nach und nach alles absetzen.
Ob das dauerhaft möglich ist, bleibt abzuwarten; immerhin war es das aber bis dato schon für gut ein Jahr

LG, desiderata

Re: Schübe oder bleibt das so?

von ElkeS am 24.05.2013 13:28

ICh hoffe, dass es bald anspricht und du Ruhe hast!!