Schmetterling wegmachen

Re: Schmetterling wegmachen

von Bine am 29.02.2012 15:36

Hallo Federchen,

ich habe einen Lupus mit Nierenbeteiligung und einem APS seit meinem sechzehnten Lebensjahr. Also mittlerweile über zwanzig Jahre. Als erstes kamen damals die Flecken. Mächtig und feuerrot. Von jetzt auf gleich. Ein Jahr vorher habe ich eine Lungenembolie wegen einer unentdeckten Thrombose gehabt. In den nächsten Jahren folgten Nierenversagen, Dialyse, Endoxanstöße und eine Menge Schübe (einige mit ZNS-Beteiligung). Die Flecken waren immer da. Ich hatte einen wunderschönen Schmetterling im Gesicht. Wenn ich heute beim Kinderschminken Gesichter mit einem Schmetterling sehe, erinnere ich mich sofort an mein damaliges Gesicht.
Für eine kurze Zeit haben die sechs aufeinander folgende Endoxanstöße das Erythem verschwinden lassen. Doch dann kam es wieder.
Wenn ich zurückdenke, dann habe ich zu Beginn meines Studiums (1996) damit aufgehört auf die Flecken zu achten. Schminke drauf und gut!
Mit Beginn der Schwangerschaft (2003) blieben sie weg. Bis heute. Wenn ich jedoch aufgeregt bin, dann röten sich immer nur die alten Lupusstellen rot. 
Meine Periode hat den Lupus zum Glück nie beeinflußt. Ich habe nur wegen des Marcumars sehr starke Blutungen gehabt.
Drei Monate nach der Entbindung habe ich angefangen die Cerazette zu nehmen. Ich vertrage sie sehr gut. Habe keine Periode mehr und einen tollen HB von 15.

Ich wünsche Dir alles Gute
Sabine

Re: Schmetterling wegmachen

von federchen am 27.02.2012 22:45

Danke euch allen!


Ich habe ihn immer noch...


Bine, bei mir war es genau umgekehrt. Mit der Schwangerschaft kam er geflogen. Ich kann den Wachstum nur unterbinden weil ich keine Periode mehr bekomme (Pille durchnehmen). Jede Periode war ein Schub und wäre es noch ein Jahr so weitergegangen, wäre mein Gesicht ganz enstellt. Gutes Make Up habe ich aber je mehr man abdecken muss, umso unsicherer wird man. Könnte ja sein das was hervorscheint.
Welche Art Lupus hast du heute? Was ist betroffen?


Lieben Gruss
federchen          

Re: Schmetterling wegmachen

von Bine am 27.02.2012 19:25

Hallo Federchen,
ich bin dreizehn Jahre mit meinen Lupusflecken im Gesicht herum gelaufen. Es war eine schreckliche Zeit. Klar, hab dann schließlich ein sehr gutes Make up gefunden, aber es hat mich dennoch belastet. Die Flecken waren rosa, rot, feuerrot und manchmal sogar dunkellila.
Obwohl ich mich an alle Vorschriften gehalten habe (Medis, Sonnenverbot), hat nichts geholfen.
Erst mit Beginn meiner Schwangerschaft sind die Flecken verschwunden. Zum Glück bis heute.
Ich kenne die Lasertherapie leider nicht.
Deine Not kann ich sehr gut verstehen.
Alles Gute wünscht Sabine

Re: Schmetterling wegmachen

von Cathy_70 am 27.02.2012 17:59

Hallo holidayjunkie,
meine Farbstofflasertherapie liegt schon etliche Jahre zurück. Genaugenommen 15 Jahre. Zu dieser Zeit wurden anteilmäßig die Kosten von der Krankenkasse übernommen (Einzelfallentscheidung) und ich hatte auch einen Eigenanteil übernommen.Kosten zwischen 100 und 120 €.
Wie es heute aussieht mit der Kostenübernahme und den Behandlungskosten weiß ich leider nicht! Es ändert sich ja doch immer wieder etwas.
Würde ich mich mal schlau machen. Vielleicht direkt bei der KK oder aber bei dem jeweiligen Hautarzt!
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Schmetterling wegmachen

von holidayjunkie am 26.02.2012 21:42

Hat das die Krankenkasse bezahlt mit dem Laser?

Re: Schmetterling wegmachen

von Cathy_70 am 22.11.2011 08:47

Hallo Katja,

ich habe mir meine akuten discoiden LE-Herde auf der Nase, der Stirn, am Kinn und auf dem Rücken weglasern lassen mit dem Farbstofflaser. (6 Sitzungen) Mir hat´s geholfen, kann nur von mir sprechen.

Ich würde es immer wieder machen.

Wie es bei einem Schmetterling direkt mit Lasern aussieht, weiß ich leider nicht. Frage doch einmal deinen Hautarzt.
Wünsche dir alles Gute und laß es uns wissen, ob´s eine Möglichkeit bei dir gibt. Interessiert mich sehr.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Schmetterling wegmachen

von Renate am 22.11.2011 00:02

Hallo Federchen,

ja das war mit Laser.

Therapie von kutanen Läsionen beim LE mit dem gepulsten Farbstofflaser. Hier kannst du es genau nachlesen:

weiterlesen, hier:
http://www.cc-meyer-rogge.de/pdf/Lupus_Erythematodes.pdf

Wenn du etwas runterscrollst werden auch vorher und nachher Bilder von Patienten gezeigt.

LG Renate

Re: Schmetterling wegmachen

von LenaLi am 21.11.2011 23:24

Federchen hat doch lediglich gefragt, ob jemand Erfahrungen mit Laserbehandlungen o.ä. hat. Und abgesehen davon finde ich, dass man respektieren sollte, dass einige Betroffene ihr "Stigma" ungerne im Gesicht rumtragen. Das mag ja noch lange nicht heißen, dass man sich nicht irgendwie damit arrangieren kann, aber wenn es doch vielleicht Optionen gibt was dagegen zu tun?! Das bleibt doch jedem selbst überlassen. Ich wäre mit einem Schmetterling im Gesicht zweifelsohne auch nicht so glücklich wie ich es ohne ihn bin.

Re: Schmetterling wegmachen

von kiki43 am 21.11.2011 18:36

Also mal ganz im Ernst, das meinst Du nicht wirklich , oder.
Wir haben eh eine sehr dünne und empfindliche Haut und so ein Eingriff kann garnicht gut sein.
Wir sind nun mal gezeichnet und sollten uns damit arrangieren, versuche es mit leichtem Make Up oder Puder.
Ich kann mir gut vorstellen das es durch Lasern eher schlimmer als besser wird.
Lass die Finger davon.

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Schmetterling wegmachen

von federchen am 19.11.2011 21:59

Hallo Micky!



Es ist eine ständige Rötung, nicht erhaben, einfach rot und wenn ich einen Schub habe (der letzte ist Dank Pille nun ein Jahr her), wächst diese Rötung und ist heiss und brennt. Im Moment wird sie blasser aber ganz weg war sie seit 8 Jahren nicht. Da wo Nase auf Auge trifft habe ich eine Stelle wo die Adern durchscheinen.  


Alles mögliche an Salben , inklusive Cortison haben nichts gebracht. 


Liebe Grüsse
Katja