Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Heidi am 26.12.2010 18:50

Hallo Ela,
ich habe auch diese massiven Probleme mit den Fingernägeln. Weil sonst kaum jemand darüber schreibt, melde ich mich mal bei dir. Ich habe vor ca 1 Jahr mal eine Kur mit Bio-H-thin gemacht über 4 Monate und dann ging es ca. 1/2 Jahr ganz gut und die Fingernägel sind wieder etwas gewachsen. Wenn ich jetzt das Zeug nehme geht trotzdem nichts, sie werden immer kürzer, bröseln und spalten sich.
Da ich immer sehr stabile und relativ lange Fingernägel hatte , finde ich jetzt einfach nervig, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr zu fassen kriegen mit diesen Stummeln. Musste heute einen Rehrücken und eine Rehkeule enthäuten, dass war absolut blöde ohne Fingernägel.
Für das Nagelbett habe ich so einen Stift mit ätherischen Ölen und das hilft ganz gut. Ansonsten lackiere ich die Nägel auch, aber ich habe das Gefühl der Nagellackentferner tut dem ganzen nicht gut, obwohl ich immer den mit Mandelöl nehme.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 25.12.2010 16:51

hab auch mal einige gemacht ... mit dem handy, qualität is nicht so toll, und es is auch alles überschminkt, aber ich glaub man kanns schon erkennen ...



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bitte meinen debilen blick und die dezenten augenringe zu übersehen ^^ ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Conny am 24.12.2010 13:50

aktuelles von heute!

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Renate am 21.12.2010 19:12

Die innerlichen Folgen empfind ich auch schlimmer, aber gefühllose absterbende blaue Hände und Füsse wo schon Gefässe geschädigt sind, ich hab das ja fast rund um die Uhr mittlerweile, das ist ja auch nicht nur äußerlich, da geht ja auch innerlich was ab, muss aufpassen das nichts einreißt und aufplatzt aber man sieht es halt auch außen. Wenn da mein Arzt sagen würde mit mir ist alles in Ordnung, so fänd ich das wiederum auch nicht okay. Klar die inneren Organe, die fortschreitende Zerstörung, die Folgen oder wie auch immer, find ich auch belastender für mich, als ein blasses Gesicht, das stört mich nicht, die Flecken auch nicht so vom Aussehen her, aber zB.von der Vaskulitis her schmerzen die unter anderem schon mal sehr bei mir. Mein steifer, humpeliger Gang an den hab ich mich schon gewöhnt, belastend sind eher die Schmerzen, wie es aussieht, wennn ich gehe das stört mich längst nicht mehr, hauptsache ich komm noch voran. Die Ekzeme meiner Hände, das aussehen find ich nicht so belastend, aber es tut dann halt weh, das ist schlimmer für mich, als das sichtbare daran.
Die gewellten Fußnägel tun mir nicht weh, somit ist es zwar vom Aussehen her nicht schön, aber Schmerzen wären schlimmer.
Aber die Frage war halt hier von Leya, nur äußerliche sichtbare Zeichen zu beschreiben. Die innerliche Erschöpfung, Fieberschübe oder Schmerzen oder Zeichen, Spuren. Läsionen usw. an meiner Speiseröhre, Lunge, Herz oder Niere usw. kann ich doch nicht äußerlich sehen und dann gar nicht unter sichtbare Zeichen aufschreiben.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Patina am 21.12.2010 18:52

Also meine Ärzte schreiben nix! Höchstens: "Alles in Ordnung!"

Ich fahr eher auf Susannas Schiene. Klar hab ich knorpelige Finger, eingerissene Nagelbetten, Querrillen, Längsrillen, weiße Flecken. Ein rotes Raubkatzennetz auf der Brust, einige Thromboseringelquelladern. Mal bin ich kreidebleich oder eher grau und dann flattert der knallrote Schmetterling. Im Sommer fliegt er erst nach ein, zwei Stunden weg, als Pickelchen hab ich den nicht, nur einzelne Pickel. Narben brauchen ein bis zwei, drei Monate zum Verheilen. Dann wird mal wieder ein Finger blau. Ein bisschen Anstrengung und die Hände sind innen feuerrot. Blaue Flecken sobald irgendeine Körperstelle eine spitze Kante in der Nähe erahnt. Pfenniggroß, rote manchmal violette, schmerzende Erhebungen unter der Haut. Fettknubbel (Lipome), Besenreißer, Krampfadern, Schnell mal Hornhaut, Augenringe, kaputte Hände, weil sie so trocken sind. Kann die Nägel nicht mehr kurzfeilen, hab dann Macken für die nächsten Woche. Sind sie zu lang, krieg ich sie nicht auf die Tasten, das nervt! Aber du meine Güte, ich hab keinen Bock das alles anzugucken und zu staunen und zu registrieren. Das schafft mich nur. Ich kanns doch nicht ändern. - Und es hat noch nie einer sowas aufgeschrieben. Die gesunden Frauen in meinem Alter waren schon beim Liften, haben sich die Lippen eklig aufplustern lassen, haben sonnenverbrannte, faltige Haut, die überall rumlabbert oder übertünchen alles mit zentimeterdicker Spachtelmasse. - Okay, wenn der Lupus sich in die Haut frisst und suppt und blutet und schleimt, das würde mich aufregen. Das hatte ich zwölf Jahre am Bein und teilweise an den Armen. Das habe ich dann verbuddelt. Aber so ein bisschen bunt ist doch interessant. Im Sommer hab ich manchmal erzählt, ich hätt einen bösen Mann, deshalb die Blauen Flecken.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von konur33 am 21.12.2010 16:17

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von bienemaus am 21.12.2010 15:05

Hallo Ihr alle!
bei mir wurde der lupus durch eine hautbiobsie festgestellt.renne immer noch mit den flecken an den knien rum.das rote verschwndet langsam.ist mir kalt dann werden die flecken blau bis lila.
habe kortisonsalbe bekommen.habe jetzt schon über 2 monate diese flecken.
war jetzt für 6 tage in einer dematologischen klinik.
meine ganzen befunde sind alle negativ.
es heißt,ich habe den lupus erythematodes timidus und bräuchte mir keine sorgen machen,da LET sehr selten in den systemischen übergehen kann.
ich traue dem braten aber nicht.habe seit anfang des jahres gelenkprobleme und habe das den ärzten auch gesagt.
der knochenbefund steht noch aus.
die ärzte wollten mir auch quensyl /resochin verpassen.habe ich abgelehnt.will es erst mal nur mit der salbe versuchen.
vielleicht muss ich noch früh genug medis schlucken.außerdem haben mich die nebenwirkungen abgeschreckt.
LG Bienemaus

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Renate am 21.12.2010 14:42

Mein Nephrologe schreibt zB. in Berichte an den Hausarzt: blasses, fahles Hautkolorit oder so ähnlich.....

Hast du keine Befunde Patina ?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Renate am 21.12.2010 14:34

Naja die sichtbaren die seh ich ja auch, aber es steht schon auch mit dabei bei meinen Befunden Berichten vom Rheumatologen u. Nephrologen u. Hautarzt zB. Die Grunderkrankung ist bei mir da auch die Mischkollagenose-MCTD mit Raynaudsyndrom.........usw. steht dann da halt. Aber hier geht es ja um sichtbares. Ich hab schon noch mehr Symptome als die oben beschriebenen, aber die sind nicht äußerlich sichtbar.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Patina am 21.12.2010 14:29

Wie kommt ihr an all eure Diagnosen und Symptombezeichnungen? Bei mir heißt das Mischkollagenose und fertig. Da hat sich noch nie einer die Mühe gemacht, mir so eine Liste zu schreiben.