Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
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Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 07.07.2011 14:56Hallo liebes Rudel,
melde mich nach langer Abwesenheit mal wieder - ich könnte gerade die Wände hochgehen, ich habe so ne Wut auf einen untersuchunden Arzt heute Morgen, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll, Ich überlege auch, ob ich ihn noch irgendwie kontaktiere...Um die Geschichte kurz zu halten - vor etwa 7 Wochen hatte ich plötzlich eine ganz schwere Neutropenie und war kurz vor der "Isolationshaft" in der KLinik, dann musste ich Cellcept und Quensyl sofort pausieren und höhere Cortisongaben nehmen. Durch die Immunschwächung entwickelte sich dann eine Soor-Ösophagitis, die man mit AmphoMoronal behandelte. Dank Cortison etc ging es mir nach einigen Wochen nun wieder besser, seit einer Woche nehme ich nun wieder 1g Cellcept, noch nicht die Zieldosis, aber immerhin.
Leider aber sind mir ganz doofe Schluckbeschwerden geblieben, und deshalb hat man jetzt eine Gastro gemacht heute Morgen. Der Arzt an der Klinik hat schon gar keine wirklich Anamnese gemacht, nach 5 Minuten letzten Montag meinte er nur, da schauen wir rein. Okay, und das haben wir heute auch gemacht.
Der Befund war wohl erstmal unauffällig, was ja soweit super ist.
Aber dann der Hammer: er meinte dann, ich sei ja eine völlig gesunde junge Frau mit einem kleinen Problem in der Niere, aber das sei ja nicht schlimm, ich hätte ja ne ganz normale Lebenserwartung, und wenn man diese Beschwerden in den Griff bekommen wolle, dann müsse man Psychopharmaka nehmen... DANKE.
cich bin wie vom Donner gerührt aus der KLinik getrabt und bin jetzt einfach wütend. Er hat mir dann nur noch stolz erzählt, dass er durch seinen Sport auch viel fitter wäre als seine Altersgenossen, aber natürluch mit 25 viel mehr hätte leisten können, wie schön, das hat mich eigentlich gar nicht interessiert.
Würdet ihr dem Arzt die Meinung sagen - oder bin ich vielleicht schief gewickelt?
Nun noch meine Abschlussfrage: kennt ihr solche Schluckbeschwerden - man hat immer das Gefühl, einen Kloß im hals zu haben. ich habe übrigens ein sekundäres Sjögren-Syndrom.
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Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Leya am 07.07.2011 16:30Hallo Wolvesse,
genauso einen ....... hatte ich bei meiner letzten MRT. Ich stand ihm nach der MRT (Dauer: 1 1/2 Stunden!) gegenüber, mit katastrophalen Sehstörungen und wackeligen Beinen, und er erzählt mir, dass Lupus ja gar nicht schlimm sei. Vielleicht ein wenig bei Nierenbeteiligung, aber auch das bekäme man ja in den Griff und so weiter und so fort. Dabei hatte er sogar gerade meine MRT-Bilder gesehen mit einem kompletten Verschluss der Hauptvene des Oberkörpers und anderer dortiger Venen. Schon dadurch ist nichts mehr normal und dann noch der Lupus. Ich wäre dem Mann ins Gesicht gesprungen (verbal)..........wenn es mir in dem Moment nicht sooo extrem mies gegangen wäre.
"Würdet Ihr dem Arzt die Meinung sagen?" - Das würd ich schon. Jetzt bist Du aus der aktuellen Situation heraus und kannst besser argumentieren. Kannst ihm ja ein paar Zeilen schreiben, kurz und knapp. Und fügst ihm einen Lupus-Flyer bei 
Ich habe kein Sjögren und kann daher zu diesbezüglich bedingten Schluckstörungen nichts beitragen.
Warst Du schon einmal bei einem guten HNO?
Hat sich schon mal jemand Deinen Kehlkopf angesehen - den kann man nämlich m. E. bei einer Gastroskopie nicht sehen -? Wobei eine Kehlkopfentzündung Halsschmerzen und Heiserkeit, wohl aber keine Schluckbeschwerden verursacht, nur bei uns Lupis und dann noch mit einem Sjögren, weiß man ja nie.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Sonnenschein
Gelöschter Benutzer
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Sonnenschein am 07.07.2011 17:04Hallo wolvesse,
ich habe auch das Sjoegren-Syndrom und auch die dazugehörigen Schluckbeschwerden, die bleiben leider ein Leben-
lang, die gehen nicht mehr weg. Viel Wassereis lutschen, das ist das einzigste was etwas lindert. Sonst gibt es
nichts dafür. Aber vielleicht ist ja noch jemand mit den gleichen Problemen und hat etwas anderes ausprobiert.
Viele Grüsse Sonnenschein 
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 07.07.2011 19:17Liebe Leya,
na, es ist doch immer wieder interessant, was man sich von den Docs so alles anhören darf - man fragt sich schon manchmal, ob Sie je einmal was von Empathie gehört haben. Außerdem scheint es mir doch immer ein bisschen so zu sein, dass einige Mediziner auf einem ziemlich hohen Ross sitzen und meinen, sich über jede Erkrankung ein Urteil erlauben zu können, ohne den genügenden Einblick zu haben.
Ich will hier wirklich nicht alle Ärzte schlecht machen, das haben sie wirklich nicht verdient und ich habe auch wirklich gute betreuende Ärzte, aber das was Du erzählst, ist einfach unmöglich. Ich habe auch nicht richtig reagiert, ich bin da immer erst mal völlig perplex, tief in mir drin sagt dann so ein böses Kerlchen sogar, der hat vielleicht recht...
Nach einem Kopf-MRT hatte ich auch mal so eine Erfahrung ( da sollte der Verdacht auf Beteiligung ZNS ausgeräumt werden). Die Frage des RadiologeN. ja, was woll sie überhaupt hier? ja, hat man denn jemals wirklich nachgewiesen, dass sie einen Lupus haben? Als ich antwortete: Ja, mit Nierenbiopsie, WHO IVc war er dann ruhig, aber es ist schon übel, was man sich von manchen anhören muss.
Lieber Sonnenschein,
das ist ja interessant. Vielleicht spreche ich doch mal meinen Rheumatologen darauf an - und danke für den Tipp.
Ich pausiere ja gerade mit Quensyl, und ich habe erst neulich von einer Studie gehört, wonach durch Quensyl die Symptome das Sjögren allgemein besser werden - vielleicht habe ich diese Schlcukbeschwerden deshalb wieder schlimmer!
Grüße,
wolvesse
Sonnenschein
Gelöschter Benutzer
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Sonnenschein am 07.07.2011 19:45Hallo wolvesse,
ich nehme auch Quensyl, unterbreche die Therapie aber nicht, so weiss ich, daß sich die Beschwerden in Grenzen halten
da bin ich schon froh,das es zur Zeit noch nicht schlimmer wird, besser wird es auf keinen Fall. Es liegt an der Mund
trockenheit. Salagen hilft auch etwas und dann nehme ich noch Saliva natura Mundspray. Habe ich immer bei mir.
Mal eine andere Frage: Hast Du auch so extrem trockene Lippen? Zur Zeit ist das bei mir wieder richtig schlimm.
In jeden Zimmer liegt ein Lippenbalsam.
Sonnenschein.
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Fischerin am 08.07.2011 17:06Hallo Wolvesse,
ich habe auch Sjoegren-Syndrom mir geht es genauso die Schluck beschwerten sind für mich nicht das schlimmste .
Mich belastet mehr das die Drüsen und die Mundschleimhaut so entzündetet sind das tut ja so weh beim essen.
Und Nachts komme ich mit der Mundtrockenheit auch schwer zurecht jede Stunde trinken.
Jetzt hat mir jemand gesagt soll es mal mit inhalieren mit Salzlösung versuchen.
Mein Rheuma Doc tut es auch so ab als wehre es nicht so und hat mir eine Überweisung zum Neurologen gegeben.
Der hat gesagt das ist eindeutig Rheuma Sache. Jetzt hab ich mir einen Ambulanten Termin im KH geholt am 15.8. mal sehen was die sagen. Ich nehme Imurek(AZ) und kann nicht aufhören damit da geht es mir sehr schlecht .Trockene Lippen hab ich auch immer.
Das Mundspray kenne ich nicht muß ich mal ausprobieren,
LG.Fischerin
Sonnenschein
Gelöschter Benutzer
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Sonnenschein am 08.07.2011 17:57Hallo Fischerin.
Das Mundspray Saliva natura gibt es auf Rezept, wird von der Gesetzlichen Krankenkasse übernommen.
Gibt es in zwei grössen, 50ml für die Handtasche oder Hosentasche und die 250ml Flasche für den Nachttisch.
Gruß Sonnenschein
Ich bekomme ausserdem von meiner Lungenfachärztin Isotonische Natrium-chlorid-Lösung 0,9% mit Salbutamol
AL Inhalat, ist gut für die trockene Luftröhre und Lunge. Dafür benötigt man einen Pary Boy S Inhalator,
verschreibt die Lungenfachärztin .
Sonnenschein
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von mondlicht2005 am 10.07.2011 22:39Hallo wolvesse 
ich hatte mal eine zyste über dem kehldeckel..das hat auch schluckstörungen gemacht
und mußte mit op entfernt werden.
der hno hat es festgestellt
lg.mondlicht2005
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von wolvesse am 11.07.2011 20:49Libich danke Euch sehr für Eure Gedanken und Euer Verständnis.
Ich werde wohl, wenn es wirklich nicht besser wird, mal einen HNO aufsuchen. Momentan verspüre ich nur wenig Lust dazu, habe keine Lust, mir schon wieder irgendwie anhören zu müssen, ich sei ein Psycho...
DANKE!!!
wolvesse
Re: Sie sind eine völlig gesunde junge Frau - aha!
von Fischerin am 12.07.2011 10:51Hallo Sonnenschein,
Danke für die Tipps habe im August einen Termin beim Lungenarzt ,das klappt ja prima und endlich mal was auf Rezept .
Zur Zeit hab ich mir ein Inhalator geliehen und mir Salzlösung gekauft.
Ich habe natürlich unzählige Spülungen für die Schmerzen .
LG. Fischerin