SLE und Fibromyalgie

Re: SLE und Fibromyalgie

Ich habe auch hauptsächliuch Muskel und Gelenkbeschwerden. Neben Lyrica bekomme ich Targin. Das muß mit einem extra Rezept verordnet werden. Aber es wirkt super und ist auf alle Fälle besser als ständig Tilidin oder ähnliches zu nehmen. Ist jedenfalls meine Erfahrung.
Ich finde es wichtig mindestens einen zweiten Facharzt zu befragen. Das kann nie schaden.

Das höchste Glück der Erde liegt auf dem Rücken edler Pferde,doch am schönsten ist es auf der Welt,wenn der Reiter runterfällt.

Re: SLE und Fibromyalgie

wenn man aber ständig Schmerzen hat sollte man schon regelmäßig dauerhaft auf ein Schmerzmedikament eingestellt werden. Der Schmerz kann sich ja verselbsständigen und das passiert wenn man nicht rechtzeitig eingreift. So entstehen dann die chronischen Schmerzen.

Re: SLE und Fibromyalgie

Hallo!

Huch, ich hab gar nicht mit noch mehr Antworten gerechnet, und hab deswegen´n paar Tage gar nicht nachgesehen!

Vielen Dank für die Antworten! Es geht mir nicht so sehr darum ein Medikament gegen die Schmerzen zu bekommen (nicht in erster Linie), sondern ich möchte die Diagnose schwarz auf weiss haben, da ich Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen möchte....
Habe aufgrund von Lupus eine Umschulung im Büro gemacht und habe diese beiden Jahre aber nur mit (fast täglichen) Schmerzmitteln geschafft. Ich denke, ich war kurz davor, abhängig zu werden (psychisch war ich auf jeden Fall schon abhängig); ich möchte nichts mehr riskieren und nun Schmerztabletten nur noch nehmen, wenn ich mich wirklich nicht bewegen kann und nicht, um zum Beispiel Auto fahren zu können.
Hatte jetzt noch die Hoffnung, das man bei Fibro noch andere Medis bekommt; zur Zeit meiner Umschulung habe ich noch MTX genommen, aber das hat irgendwie auch nicht wirklich geholfen.....

Naja, genug gejammert! Nochmal vielen Dank für Eure Antworten!

LG
Melanie

Re: SLE und Fibromyalgie

Hallo mopsmix,
ich selbst habe erst auf dem Bericht der Kurklinik gelesen, dass ich zusätzlich zur Mischkollagenose (SLE und anderes) auch eine Fibromyalgie habe. Der Arzt hat diese Triggerpunkte gedrückt und die haben alle wehgetan. Ob die Muskelschmerzen nun vom Lupus oder der Fibro kommen; keine Ahnung. Ich nehme auch keine zusätzlichen Medikamente deswegen.

LG
Micky

Gruß Micky

Re: SLE und Fibromyalgie

Liebe Melanie,

ich leide an einer sek. Fibromyalgie.
Diese ist so schlimm,dass ich sogar meinen ach so geliebten Arbeitsplatz aufgeben musste und nun Em-Rente erhalte.
Seit Neuestem habe ich auch eine beginnende Kollagenose und Verdacht auf Lupus.Am Dienstag muss ich zur Abklärung für 10 Tage in die Kerckhoff-Klinik nach Bab Nauheim.
Ich habe darüber in einem eigenen Thema berichtet.
Achso,der Hashimoto wurde auch neu diagnostiziert.
Für die Fibromyalgie wurden sehr viele Medikamente (auch Antideppressiva) an mir getestet.Da ich aber immer schon heftige Nebenwirkungen habe,mußten alle Medis wieder abgesetzt werden.
Seit ich vor 2 Monaten in der Feldafingklinik eine Rheumakomplextherapie machte,begann ich mit Lyrica 150 mg. täglich.Auch diese mußten nach 3 Tagen wegen heftiger Nebenwirkungen abgesetzt werden.
Dann habe ich ganz niedrig dosiert begonnen und bin nun auf 50 mg. täglich.Eine große Besserung habe ich leider nicht feststellen können.Aber abgesetzt habe ich die Medis auch noch nicht,denn ihre Wirkung soll wohl erst nach mehreren Monaten einsetzen.Ich werde dies nächste Woche in der Klinik ansprechen,denn ich möchte nicht unnötig Medis nehmen.Wenn sie keine Linderung bringen,dann brauche ich sie nicht nehmen.Das ist meine persönliche Einstellung zu Medikamenten.Ich kann leider überhaupt nicht verstehen,warum so viele Menschen sich mit Medikamenten vollstopfen und trotzdem keine Linderung haben.Sorry,diese Menschen schaden sich mehr,als sie sich helfen.

Liebe Grüße Ines

Re: SLE und Fibromyalgie

die symbtome müssten sehr sehr ähnlich sein... denn als bei mir SLE ausgeschlossen werde konnte - war der nächste TIPP dann sofort bei Fibro.

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: SLE und Fibromyalgie

Hallo Mopsmix,

vielleicht kann dein Hausarzt mal in den Rheumatologen Praxen anrufen und somit einen Termin dringender machen. Das wirkt manchmal Wunder und du musst nicht bis April warten.
Ein Versuch ist es wert.

Schönes Wochenende und lass dich nicht abschieben
Silvia

Re: SLE und Fibromyalgie

Vielen Dank für Eure Antworten!

Ich würde total gerne den Rheumatologen wechseln, aber wir sind hier (LK Cuxhaven) wohl "etwas" unterversorgt; nur eine niedergelassene Ärztin, die keine neuen Patienten aufnimmt

Und die , die etwas weiter weg sind, hab ich auch schon angerufen; da könnte ich im April einen Termin kriegen....

Nun gut, dann werd ich noch mal zum Doc und mit ihm das mit der Fibromyalgie ausdiskutieren!

Lieben Gruß,
Melanie

Re: SLE und Fibromyalgie

Hallo Melanie,

ich selbst habe zusätzlich bis jetzt keine Fibromyalgie, aber trotzdem mit Muskel und Gelenkschmerzen zu tun. Aber die sekundäre Fibromyalgie gibt es ja tatsächlich bei Kollagenosen. Die Medikamente für den SLE müssten dann schon so bleiben, aber zusätzlich können bei den Schmerzen der Fibromyalgie bestimmte Antidepressiva helfen. Zum Beispiel Amitriptylin oder man hat auch Erfolge mit dem etwas neueren Cymbalta erreicht. Beide wirken nicht nur gegen Depressionen, sondern bei bestimmten Schmerzen auch analgetisch.

Aber erst mal würde ich ja beim Rheumatologen abklären lassen, ob nicht was entzündliches dahintersteckt, es gibt ja auch noch entzündliche Muskelerkrankungen so zB. die Myositis oder ein Schub des SLE könnte auch dahinter stecken. Manchmal können Muskelschmerzen als Nebenwirkung vom Quensyl auftreten, deshalb sollte auch regelmäßig unter anderem der CK Wert kontrolliert werden bei Quensyltherapie. Ich an deiner Stelle würde schon regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen zum Rheumatologen gehen und wenn ihr euch nicht so gut versteht, dann vielleicht nach einem neuen umsehen.

Wenn alles andere ausgeschlossen ist sollte auch auf eine sekundäre Fibromyalgie untersucht werden, es müssen eine bestimmte Anzahl von speziellen Druckpunkten schmerzhaft sein zur Diagnose.

LG Renate

Re: SLE und Fibromyalgie

Hallo Melanie,
ich habe auch ständig Muskel-und Gelenkschmerzen. Bestätigt ist ja das ich den SLE mit Gelenkbeteiligung habe. Ich war vor kurzen gerade lange im KH und dort meinten sie wohl das ich auch unter Fibromyalgie leide, daher wohl die Muskelschmerzen wie Muskelkater. (Ich habe das allerdings immer auf den SLE geschoben und kann dir auch gar nicht sagen wo da jetzt der Unterschied ist) BEi den Medikamenten ändert sich aber nichts bei mir, nehme weiter MTX, Quensyl, Kortison, ASS und b.B. Tramal oder Novalgin.
Es soll aber wohl bei der Fibromyalgie gewisse Schmerzpunkte geben, die weh tun wenn der Arzt dort "drückt", was meiner Meinung noch blödsinn ist, wenn sowieso alles schmerzt.

Wirklich helfen konnte ich dir wohl nicht.............sorry!