Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

Hallo,

jetzt seid mir bitte nicht böse, aber so ganz nachvollziehen kann ich nicht, dass es überhaupt erst zu Hautveränderungen kommen muss. Raus aus der Sonne. Konsequent. Ich finde, das ist gar nicht so schwer( Ich räume selbstverständlich ein, dass es bei so manchen Verpflichtungen damit Schwierigkeiten geben könnte).

Der Deutsche an sich ist seltsam. Ich kenne Leute, die bei Regenwetter nicht einmal ins Restaurant gehen. Weil das Leben ja eben nur toll ist, wenn die Sonne scheint. Ich weiß nicht, wer den Deutschen das eingebläut hat. Dieser deutsche Sonnen-Hype müsste uns Lupis, jedenfalls die von uns, die die Sonne nicht vertragen, aber eigentlich nicht anstecken (es sei denn, er wäre genetisch bedingt), machen wir doch die Erfahrungen, dass es uns körperlich besser geht, wenn der Himmel durchgehend und dauerhaft bedeckt ist. Ich jedenfalls kann dann fast normal leben (mit den üblichen Lupus-Einschränkungen), aber bei Sonnenschein bin ich eben sehr eingeschränkt. Warum also nicht einfach beschließen, "schlechtes" Wetter gut zu finden? Sich für solche Tage etwas Aufregendes, Besonderes vorzunehmen, sich zu belohnen usw.?

@ womenste
Hast Du einen Sonnenschrim mit UV-Schutzfunktion, einen Hut, UV-schützende langärmlige und langbeinige Kleidung, einen schützenden, das Dekolleté bedeckenden Schal und Socken? Dann noch ordentlich viel Sonnenschutzcreme ins Gesicht und so müsste es für eine Weile unter dem Sonnenschrim auf dem Balkon machbar sein. Oder?

Gartenarbeit sehr früh morgens oder sehr spät abends, Wäsche aufhängen ebenso (oder gleich im Kelle)r, einkaufen ebenso und und. Dann müsste es klappen.

Sehr , sehr selten - wie z. B. in der letzten Woche, als das Gerät, auf das ich angewiesen bin, plötzlich versagte und ich das Rezept holen musste- muss ich mal los, wenn die Sonne scheint. Ich fahre schattige Wege, parke direkt vor dem Haus, gehe die paar Schritte mit Schirmschutz (mir egal, wie die Leute gucken, den Schirm tief genug halten, dann sehe ich sie nicht) und komme ebenso wieder zürück, Natürlich geht es mir dann tagelang von den paar Minuten Wärme mies, aber die Wärme ist ja kein Problem anderer Lupis, sondern ausschließlich die Sonnen und die lässt sich so vermeiden.

Was meint Ihr? Vorschläge?

Gruß

Leya

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

hallo zusammen,

ich finde das motto "raus aus der sonne" super schwer. wenn man ein mensch ist der am liebsten nur drausen sein mag. seine ganzen hobbies und alles drausen statt findet, dann ist es ein riesen schlag diese diagnose zu bekommen. ich versuche seit der diagnose (10/2009) auch nur noch mit langen klamotten, hut und brille raus zu gehen. aber ich gehe trotz sonne raus, hab aber noch kein hochsommer mitgemacht. bin allerdings auch noch am ausprobieren, wie weit ich gehen kann. ich hoffe ich schaffe es mit meinen kleinen kids spätnachmittags, eingeschmiert und im schatten liegend sogar mal ins freibad zu gehen. ich will mir die lebensqualität nicht ganz nehmen lassen. wenn das so grass wird wie leya schreibt, kann ich mir gleich einen strick nehmen. bei regen gehe ich übrigends auch raus nicht nur bei schönwetter.
mit kleinen kinder im sommer drinne zu bleiben ist sowieso eine enorme herausforderung. die wollen nur raus, und das am liebsten mit mama.

lg
heike

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

@Leya
Klar, hab ich so Sachen, aber ob ich die trage, ist ´ne andere Sache!
Im Moment ist´s ja nicht so warm, da kann man ganz gut Pulli und lange Klamotten tragen. Aber wenn´s dann richtig warm wird, ...! Das Problem ist - witziger Weise - gar nicht die direkte Sonneneinstrahlung (bei mir jedenfalls) ich reagier alleine schon auf die Hitze.

Aber das man einfach so aus der Sonne rausbleiben kann, da muß ich Dir widersprechen, unser kleiner Sohn ist drei, den kann und will ich nicht zu Hause einsperren, weil ich grade unpässlich bin, der will raus, was erleben, mit anderen Kindern spielen. Ich meine jetzt macht er schon viel alleine auf dem Spielplatz, da kann ich mich in den Schatten setzen, und mein Mann nimmt mir da auch viel ab, aber ab und zu muß halt Mama mit.

Und man kann halt nicht immer von Schatten zu Schatten springen!

Naja, der nächste Herbst und Winter kommt! *freuschondrauf*

LG
Nadine

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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

ja, also ehrlich ich finde das auch schwer, gerade mit den kindern. wie macht ihr das?

freibad zum beispiel - es ist unmöglich ein kleines kind zu beaufsichtigen bzw. mit ihm zu spielen und dabei im schatten zu sein - also im wasser.
fahrradtouren? es gibt keine strecken, wo nur schatten ist (ok, bin zuversichtlich, daß ich auch wieder fahrrad fahren kann)

ausflüge? am spielplatz? ich finde das ungeheuer einschränkend alles... und ich sag euch was, ich geh in die sonne wenn ich mit den kindern rausgehe. aber ich schütze mich halt. wobei lange kleidung - also ehrlich wenn mich die sonne nicht killt, dann der hitzeschlag - ich finde das echt unmöglich und kann das nicht.

oder beim autofahren?

wäre für praktische tips auch dankbar! gerade weil ich mich daran noch nicht gewöhnt habe....

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

lilli, mir geht es genauso wie dir. ich gehe bis jetzt auch raus. halt mit cappe, brille und sonnenschutz 50+. bis jetzt ging es gut. hab aber angst vor den spätfolgen.
fahrrad bin ich bis jetzt auch gefahren. hab mir eine outdoorhose gekauft mit lichtschutz (schaut noch nichtmal übel aus),
fahre aber auch mit normalen langen hosen. wie es dann bei 30
crad im schatten ausschaut weis ich noch nicht, ob ich da auch noch lang trage oder auf die sonnenschutzgreme vertraue. ich schätze die aktivitäten werden dann erst am spätnachmittag stattfinden oder vormittag.
mein doc meinte ich könne ins schwimmbad, see oder ans meer gehen. allerdings mit sonnenschirm und creme. und halt nicht zu lange im wasser verharren, und immer wieder in den schatten setzen. schau mer mal wie der sommer wird. hab auch noch keine erfahrung und bin ganz schön gefrustet wegen allem.
wenn ich in den schatten gehe muss ich sogar handschuhe anziehen, da mein raynaud mich dann ärgert. alles irgendwie mies. in die sonne darf ich nicht wirklich und im schatten brauch ich handschuhe und das bei den jetzigen temperaturen.
wir waren gerade in holland am meer. ich war jeden tag komplett drausen zum biken, laufen usw. wetter war zwar sehr durchwachsen aber auch schön. das wetter war für lange kleidung halt auch noch ok.
mir ging es richtig gut da. zwar hatte ich auch mal handschuhe an, aber ich konnte alles mitmachen wie immer wenn ich die vorsorge (handschuhe, creme, cappe, lange kleider) getroffen hatte.

lg
heike

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

lilli, heike, ihr sprecht mir aus der Seele - ich weiß auch noch nicht, wie ´s wird. Die Kinder lasse ich viel im Garten spielen und sitz dann unter der Markise. Aber wie ´s wird, wenn erst die Badesaison beginnt???? Mir graut ´s! Planschbecken im Garten muss wohl erst mal reichen und dann, wenn mein Mann Zeit hat mit ihm an den Strand/Freibad. Dann kann er das im Wasser machen und ich sitz im Schatten. Kann mir netteres vorstellen....

Noch geht ´s ja mit der langen Hose und Longsleeve/Bluse, aber bei 30° wird ´s doch echt unangenehm. Teilweise sind ja jetzt die 24° schon zu warm für lange Klamotten. Werde mich wohl mal nach langen Röcken umsehen. Luftig aber abgedeckt. Tja, und wenn ´s zum Baden geht .... ich weiß es nicht ....

Haltet durch!
lg
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

hallo danni,

an lange röcke hab ich auch schon gedacht. aber leider noch keinen gefunden.
ich seh schon. die mamas von kleinen kindern haben die gleichen sorgen mit dieser krankheit. könnt alles von mir kommen.
hab im internet schon mal eine adresse gefunden, da gab es langarmelige mit stehkrangen badeanzüge. auch aus verzweiflung gefunden. aber ob ich sowas anziehn will????

liebe grüße
heike

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

wenn der hund rausmuss, muss sie halt raus ... und in die arbeit oder einkaufen gehn läßt sich nicht vermeiden ... das blöde gschau, wennst im sommer mit längeren ärmeln herumrennst das is auch herrlich ...

musste auch 1,5 jahre warten, bis ich in der arbeit einen platz bekommen hab, der nicht in der sonne is - ein kollege, dessen platz im schatten ist wollt nicht partout nicht tauschen, also hab ich pech gehabt ... der is jetzt in einer anderen abteilung, und deshalb hab ich jetzt den platz, ansonsten - pech gehabt ...

was ich nicht versteh is, wenn ich mich doch einschmier, und mein imurek/quensyl, wie auch immer nehm, warum macht mir dann die sonne noch was aus ... versteh das grundsätzlich noch nicht , dacht immer die medikamente "schützen" ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

nachtrag: anscheinend merkt man schon,das ich vom wolf eigentlich noch sowas von keine ahnung hab, und total froh bin über foren, wo man sich ein bissl ein bild machen kann ...

Re: Sommeranfang schönes Wetter..... nicht für uns.......

hallo,
quenyl macht zusätzlich sonnenempfindlich. hab ich am sonntag auch merken müssen. trotz creme und cappe war mein gesicht ganz rot und brannte.

steht sogar im beipackzettel. und mein arzt hat es mir eben auch nochmal gesagt.

so viel wie ich weiss, regt die sonne das immunsystem an, und das ist ja nicht gut für uns.

lg
heike