Traue mich auch mal!

Traue mich auch mal!

von Anthea am 08.04.2011 19:19

Hallo an alle im Forum,

bin jetzt endlich auch eingestiegen ins Forum. Lese schon lange eure Beiträge und habe dadurch viele meine Fragen beantwortet bekommen.
Ich gehe halbe Tage arbeiten und habe zwei Söhne, die schon ganz schön viel Energie abschöpfen, aber auch ganz viel Energie geben können.
Ich habe im Februar 2010 die Diagnose undiff. Kollagenose, DD Systemischer Lupus erythematodes bekommen. Bei mir ist die ganze Sache recht waage. Meine Blutwerte sind teilweise leicht auserhalb der Norm, die ANA´s leicht erhöht, leichte Annämie, Blutsenkung, CK manchmal erhöht. Dann wurde eine leichte Polyneuropathie festgestell, wo die Ärzte sagen, das ist nicht typisch. Dann habe ich eine grenzwertige pulmonale Hypertonie. Der Magen ist angeknappert. Ansonsten alle Organe unauffällig.
Das einzige was sehr real ist sind meine Schmerzen in Händen und Füßen auch manchmal größere Gelenke, die ständige Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Schmerzen in den Muskeln, Lustlosigkeit. Ich fühle mich ständig unkonzentriert. Und das Gedächtnis lässt mich manchmal im Stich.
Ich bekomme Prednisolon und Quensyl. Das zeigt eigentlich, dass die Ärzte es ernst nehmen. Obwohl ich manchmal das Gefühl habe, sie warten ab, bis mal was auffällig wird.
Im Forum habe ich gelernt, dass es vielen von Euch ähnlich geht, und das macht mir Mut.

viele Grüße
Anthea

Re: Traue mich auch mal!

von Cathy_70 am 08.04.2011 19:31

Hallo Anthea!


Willkommen GB Pics

... im Forum.
Das ist schön zu lesen, dass du in guten ärztlichen Händen gekommen bist.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Traue mich auch mal!

von Patina am 08.04.2011 19:31

Hallo Anthea!
Oh, du wohnst aber in einer schönen Stadt mit so einer lieblichen Flußaue. Da ist auch immer was los und im Frühling besonders schön.

Herzlich Willkommen bei Wölfen und Wölfchen.

Das ist schon gut, dass deine Ärzte dich medikamentös eingestellt haben. Du hast auch Schmerzmittel.
Hm, das mit der Müdigkeit und den kraftzehrenden Schmerzen können sie wohl nicht verstehen. Das haben sie ja auch selber nicht. Bei deinem Job ist ja sicher auch viel los.

Ich hab so was ähnliches. Seit 56 Jahren tobt sich ein MCTD bei mir aus. Je nach Aktivität heißt es dann Mini... oder Maxi-Cater-tobt-doll.

Re: Traue mich auch mal!

von Anthea am 08.04.2011 19:45

Hallo,

Ja, ich denke Weimar ist eine schöne Stadt, wenn man da wohnt sieht man vielen einfach nicht mehr und ärgert sich nur mit den täglichen Hindernissen rum.
Mit meinem Job habe ich wirklich nichts zu meckern, da ich im Betrieb meines Mannes die anfallende Büroarbeit mache, und mir manchmal einfach früh länger Zeit lassen kann in die Gänge zu kommen. Und auch die vielen Arztermine mal in die Arbeitszeit legen kann und das einfach an einem anderen Stunde nachhole. Ich glaube da habe ich viel Glück, dass kann nicht jeder.

Vielen Dank für die nette Begrüßung. Ich freue mich jetzt irgendwie auf das Forum.

Anthea

Re: Traue mich auch mal!

von Cathy_70 am 08.04.2011 20:11

Hallo Anthea!

Du kannst dich glücklich schätzen, wenn du deine Arbeitszeit auch mal anders einteilen kannst und deinem körperlichen Befinden anpassen kannst.
Tollen Arbeitgeber hast du da!

Nee, mal im Ernst, das wünschen sich bestimmt einige hier aus dem Forum.
Ich gehe auch in Teilzeit arbeiten. Kann mir meine Arbeitstage raussuchen und auch zeitlich begrenzen, muß dieses aber auch schon 1/4 jährlich vorher beim AG einreichen. Aber dieses finde ich auch super. Soziale Arbeitgeber findet man eigentlich fast nicht mehr.

Es ist schön, dass du dich auf´s Forum freust. Ich selber fühle mich hier sehr sehr wohl. Es gibt hier viel zu lesen, aber man kann auch alles fragen!!!

Wie alt sind denn deine Buben?
Alles Gute dir und viel Spaß hier im Forum.

Liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Traue mich auch mal!

von Renate am 08.04.2011 20:59

Hallo Anthea,
herzlich willkommen im Forum !

Ja das kann ich mir gut vorstellen, dass die viel Energie abschöpfen, hab selber drei von der Sorte Sohnemänner. Aber auf der anderen Seite gaben und geben die mir auch Kraft!

LG Renate

Re: Traue mich auch mal!

von wolfskind am 08.04.2011 22:40

die neuropathien sind nicht untypisch. habe erst kürzlich von einer neurologin gesagt bekommen dass das im zusammenhang mit sle öfters gefunden wird. und die hypertonie kann auch durch den lupus kommen.

du nimmst cortison oder? wie viel?
bekommst du was gegen die schmerzen? wenn man ständig schmerzen hat wird man auch lustlos

sag mal, ich hab mich schon öfter gefragt, wenn man schon länger mitliest, was liest man denn dann so?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Traue mich auch mal!

von Renate am 08.04.2011 23:42

Das habe ich auch erst so gemacht, damals halt noch im alten Vorgänger lupuslive Forum. Hab bestimmt mindestens ein Jahr nur gelesen ohne das ich registriert war im Forum. Erst dann, hab ich mich mal angemeldet. Ich hab da genauso gelesen wie später als angemeldetes Forenmitglied. Nur das ich halt da noch nichts schreiben konnte, geht ja nur mit Anmeldung.

Re: Traue mich auch mal!

von Anthea am 09.04.2011 10:21

Hallo an Alle,

@wolfskind: Ich habe einfach viele Beiträge gelesen, die mir Antworten auf meine Fragen gegeben haben. Vieles was einem so im Kopf rumgeistert wurde hier im Forum schon mal thematisiert. Es war sehr hilfreich für mich, als die Diagnose in mein Leben katapultiert wurde. Durch das Lesen der Berichte und der Erfahrungen die hier niedergeschrieben wurden, konnte ich viele Puzzelteile zusammenfügen und mich langsam mit der Krankheit auseinandersetzen. Es ist mir sehr schwer gefallen, (und tut es noch) mich damit zu identifizieren. Bin erst jetzt so weit, dass ich mich mit Anderen darüber austauschen möchte.
Ich nehme 3mg Cortison und habe auch Novalgin gegen die Schmerzen.

Meine Söhne sind 8 und 11 Jahre alt. Also das Alter, wo sie anfangen und wollen schon viel selbstbestimmen aber eigentlich auch noch viel Unterstützung brauchen. Wo man viel Kraft reinstecken muss um ihnen beizubringen, dass Schule wichtig ist obwohl sie das total doof finden und das die coolen Sprüche, die sie mit nach Hause bringen nicht gleich cool machen. Wo sie unter der Woche zum Training gebracht werden müssen und am Wochenende beim Spiel angefeuert werden wollen. Halt der ganz normale Elternwahnsinn. Aber ohne sie wäre das Leben auch nur halb so viel wert.

liebe Grüße
Anthea