und jetzt?

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 22:07

@anni, klar könnten sie das. aber der bericht muss ja noch geschrieben werden und wenn ich in der ambulanz bin zu einem termin und die an dem tag den bericht fordern dann kann man mir so direkt erst mal schlecht helfen.
ich habe ja im vorfeld, auch schon vor dem jetztigen anfragen dort, erfahren und gesagt bekommen dass ich alle unterlagen die ich habe mitbringen soll/muss. damit man überhaupt fundierte aussagen und entscheidungen treffen kann.

das problem ist ja immer, wenn man nru mit einer eigenen liste kommt was man schon alles für medis bekommen hat und welche diagnosen bestehen, dann sind die ärzte erst mal skeptisch. da kann ja jeder kommen. genau das hab ich nämlich auch schon gehabt. da hieß es dann "ich übernehmen keine diagnosen die sie mir so mitteilen, das brauch ich wenn dann schrifltich von einem arzt" und DAS ist es nämlich.
das widerrum kann ich aber nicht liefern. da sich dieser ja weigert mir etwas vollständiges auszustellen. kann erin gewissen punkten auch gar nicht. hat er nämlich gar nicht alles mitbekommen. weil ich so verunsichert war dass ich nicht mehr hingegangen bin. glaube sogar nicht mal dass er das sjögren überhaupt notiert hat. die diagnose fiel nämlich bei der hautärztin und der augenärztin.

meine "akte" ist also eine graue suppe. mit der könnte man in einer ambulanz auch nichts anfangen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 21:59

ja es besteht ein großer unterschied zwischen schreiben und sprechen. ich bräuchte eigentlich immer so ein gerät in das ich eintippen kann und das spricht dann für mich aber auch das wäre problematisch weil ich in gespräche nicht mithalten kann. muss über sätze und fragen nachdenken und kann nicht sofort reagieren. und besonders schlimm ist es dann natürlich in solchen wortgefechten. da bin ich wirklich hoffnungslos unterlegen.

quelle

wollte meiner betreuung aufschreiben was ich wissen möchte. also zb was er für ein problem mit mir hat, dass er mir das mal erklärt. es wäre wirklich besser wenn ich selbst aus meiner sicht erzählen würde, aber selbst wenn ich das könnte.. die letzten male ging es ziemlich schief. ich wurde dann belächelt und er ist bei seiner meinung geblieben. und ich versteh das nicht. er nutzt meine unterlegenheit total aus. weil ich irgendwann einfach so überfordert bin dass ich aufstehe und gehe.

die betreuung müsste das in die hand nehmen und ihm mal die meinung sagen. er macht ja auch falsche aussagen. zb dass man an meinem crp erkennen könnte dass der lupus nicht aktiv ist. hä? sie müsste ihn mal darauf hinweisen dass die realität anders ist. und auch dass er ständig damit anfängt ich müsste eine ausbildung machen.. das geht ihn ein mal nichts an und außerdem bin ich krank! das sieht man mir zwar in der form nicht an aber das is ja auch teil vom autismus dass das in mir drin statt findet. der kapiert es nur einfach nicht.
leider ist die betreuung sehr weich und kleinlaut.

ich hoffe dass sie es wenigstens erst mal schafft dass ich diese astronautenkost bekomme damit ich wieder etwas stabiler werde. und vielleicht schafft sie es ja zu fragen ob es normal ist dass ich immer noch solche beschwerden habe trotz medis. aber ich kann mir vorstellen dass er dann schon wieder anfängt mit seiner alten leier dass es meine schuld ist.

mir helfen? meine betreuung hat mit der rheumalotsin telefoniert. und bücher gelesen. mit leya hat sie auch mal gesprochen. aber sie ist immer noch sehr unsicher. sehr sehr. ich glaube für mich wäre es besser wenn ein lupie meine betreuung an diesen stellen ersetzen würde, weil sie eben nicht weiß wie es ist und daher auch nicht so sicher ist mit dem was man sagen muss und so. aber das is schlecht möglich jemanden hier her zu zitieren

im grunde zeigt sich der doc immer mal wieder einsichtig. die betreuung hatte auch mit ihm telefoniert und versucht ihm klar zu machen dass er mich echt verletzt hat. und dann macht er aber immer wieder sachen die zeigen dass er nix kapiert hat und von lupus nicht so viel ahnung hat. da denke ich aber kann er noch lernen und man könnte das sicher hinkriegen. wenn ich nur wüsste wie. ohne streit. einfach informationsaustausch mit gegenseitigem vertrauen. sfz.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von anniidol am 29.01.2011 21:38

können die nicht selber anfordern was sie wollen ???

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: und jetzt?

von Emilie am 29.01.2011 21:21

Deine Befunde muß dein Arzt herausgeben, wenn er dich nicht mehr behandeln will,aus welchen Gründen auch immer,
(meistens sind wir den Ärzten zu teuer)eigene Erfahrung.Rezepte muß er dann auch nicht mehr ausstellen,da mußt Du
Dir leider einen neuen Arzt suchen.

Re: und jetzt?

von lilli am 29.01.2011 21:17

hallo anna,

ich finde es super. dass du mit deinem arzt sprechen willst! ich glaube das wichtigste wäre mit deiner betreuung abzusprechen was du in dem gespräch erreichen willst. ist sowas möglich? ich kenne mich mit autismus leider nicht wirklich aus und kann mir schwer vorstellen wie du in so einer situation selbst handeln kannst.
grundsätzlich ist es ja immer besser aus der ich-perspektive zu erzählen. was du dir wünscht usw... und wie du dich fühlst gerade... ist dir so ein gespräch überhaupt möglich? du schreibst ja du hast "dicht" gemacht...

zumindest sagt mein bauchgefühl dass du dich auf einen rhetorischen kampf ohnehin nicht einlassen kannst, weil er dir wahrscheinlich überlegen sein würde. greifst du ihn an wird er eh in abwehrhaltung gehen....
ich wundere mich die ganze zeit, du kannst dich ja hier so gut ausdrücken. ist das im persönlichen gespräch anders?

sorry, ich hab vom autismus echt zuwenig ahnung....

kann man dir dabei irgendwie helfen? bräuchtest du hilfe beim verfassen von irgendwas, oder... keine ahnung, bei irgendwas? beim vermitteln mit deiner betreuung?

naja, sollte dir etwas einfallen, wobei man auch aus der ferne helfen kann, dann lass es mich wissen

Re: und jetzt?

von wolfskind am 29.01.2011 20:17

ich weiß das klingt vielleicht stur oder unverständlich wenn man bedenkt wie bescheuert sich der doc aufgeführt hat die letzten male.. aber ich brauche diese bekannte welt. und damit auch diesen doc und ich verstehe eigentlich auch gar nicht was passiert ist dass er so scheiße zu mir ist seit "neustem"
ich bin ja schon sehr lange bei ihm in behandlung. mal rechnen... vier jahre. und ich war noch in der schule damals. und es ging grade darum wie es weiter gehn soll, er hat mir sehr geholfen, hat mir berichte geschrieben hat mich gefragt was er rein schreiben soll, was ich brauche nwürde und und und und. auch für das GA hat er etwas geschrieben als ich zur untersuchung musste wegen dem kindergeld.
ich mochte ihn wirklich gerne. und ich bin aus allen wolken gefallen als er dann auf ein mal mit seinen vorwürfen um die ecke kam ich wäre persönlichkeitsgestört. bis dahin war ich mit seiner behandlung auch sehr zufrieden. ich konnte mitentscheiden hab mich gut aufgehoben gefühlt. und ernst genommen auch.

und ich kann nicht glauben dass dieser mensch ganz weg ist.
habe nächste woche einen termin dort. den hat die betreuung gemacht, weil sie ja immer druck macht ich müsste wieder zum arzt. ich bin da nicht die treibende kraft wie er mir unterstellt hat.

jedenfalls möchte ich ihn fragen was los ist mit ihm was ich ihm getan habe, was passiert ist und was er für ein problem mit mir hat.

wenn das schief geht und ich dann gar keinen arzt mehr habe, muss er mir dann trotzdem die rezepte noch ausstellen bis ich einen neuen habe? und hat jemand noch eine idee wie ich an einen bericht ran kommen könnte? gibt es da eine stelle die ihn dazu zwingen kann in naher zukunft?

ich sortiere meine möglichkeiten. denn mein schock über den geplatzen plan war so groß dass ich komplett verschwunden bin. also nonverbal und nicht mehr zugänglich. das heißt also wenn ich jetzt dazu gezwungen wäre in diesem zustand jetzt den arzt zu wechseln und dann auch noch in eine klinik die sehr groß ist und voller menschen.. oh gott.
mein wunsch ist nach wie vor bei dem zu bleiben. ein wechsel wäre mir zwar lieb insofern als ich dann einen notplan hätte wenn er wieder scheiße ist, aber das muss man langsam angehn lassen und nicht so hauruck. wie jetzt.

kennt da jemand die rechte genauer? was muss ich ihm sagen (lassen)? habt ihr sowas schon erlebt? wie seit ihr damit umgegangen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: und jetzt?

von Daisydoo am 28.01.2011 15:02

Wenn der Rheumadoc in dem was er dir gegeben hat, auch die Medikamente aufgeführt hat die du ja bekommst, ist doch klar das du was hast! Und das da nun V.a. SLE steht, ist doch OK. Er will sich halt nicht festlegen was es ist. Hat halt Angst vor anderen Kollegen, die vielleicht mehr können als er!
Aber wenn er denken würde du hast nichts, hättest du nicht die ganzen Medikamente verordnet bekommen. Das werden die in der Ambulanz auch so sehen. Also werden sie dich ernstnehmen.

Ich habe früher auch scnon mal schlechte Erfahrungen gemacht, als ich mit einer Liste ankam. Aber das war ein Hausarzt, und kein Facharzt. Mit deinen (wenn auch dürftigen) Unterlagen + deiner eigenen Aufstellung werden die das schon einsortieren können.

Du hast doch schon die ersten Schritte unternommen. Du hast mit der Ambulanz Kontakt aufgenommen, du hast bei deinem alten Doc einen Bericht angefordert.......jetzt schafst du auch den nächsten. Bestimmt

LG
Daisydoo

Re: und jetzt?

von SnowWhite am 28.01.2011 14:39

was nützt ihr das wenn sie ihre beschwerden aufschreibt und vorlegt ,wie sie schrieb tat sie das schon mal und wurde ausgelacht und genau das meine ich. das interessiert keinen ,die wollen befunde wo ne krankheit steht und nix was der patient da selbst schreibt...denn die beschwerden kann er sich ja mal eben aus dem netz zusammen gesucht haben . wie gesagt ich hab dies auch so gemacht ,da mir das geraten wurde und damit alles nur noch viel viel schlimmer gemacht. dann hieß es ,ich würde mir nur einreden das ich sowas hätte ...und ich würde mich viel zu sehr mit meinem körper befassen . meine gedanken würden sich nur noch um meine krankheit drehen . selbst die fotos vom schmetterling wurden belächelt und mir gleich wieder in die hand gedrückt..sowas brauchen wir nicht, wir schauen auf die blutwerte und demnach haben sie keinen lupus..fertig..je mehr man da irgendwas selbst in den hand nimmt um so schlimmer macht man das dann. was sie braucht ist die diaganose damit die dort gleich wissen was sache ist ,sonst geht der ganze kampf wieder von vorne los und wenn sie auch nicht so eindeutige blutwerte hat ( was ich jetz nicht genau weiß ) dann wird das eh wieder ein riesen kampf überhaupt zu "beweisen" das sie lupus hat..denn viele ärzte machen sowas nunmal nur anhand der blutwerte fest und alles andere zählt nicht und wenn man einmal irgend einem "psycho" stempel hat dann wird man den eh nie mehr los und bei allem wird immer gleich gedacht ,die hats eh nur im kopf..es gibt nichts schlimmeres. die ärzte hacken dann nur auf der psychoschiene rum ...nur was will man gegen einen solchen arzt tun ??? als patient verliert man eh immer..zumal sie gar nicht die kraft hat zu kämpfen ,dass würd ich auch nicht packen ..sie braucht die diganose das steht fest .nur wie kommt sie da jetzt dran das ist die frage.

Re: und jetzt?

von ANNEundLISA am 28.01.2011 14:06

Hallo Wolskind !

hm...kann da schon nachfühlen (dein Ärger) ich hab selbst ganz offiziell eine diagnose bekommen die nicht stimmt und nicht nur als DD (differenzial diagnose) sondern als tatsache.ich will nicht genauer erzählen was und wie aber so wars.habe versucht dagegen bei ärztekammer zu wehren aber ohne erfolg weil die ärztin die "überprüfung" nicht zustimmte und ins gericht gehen...kein geld und keine kraft.hinter her gesehen habe ich die sache narbenloss auch ohne ersichtliche gerechtigkeit überstanden.

hm...suche dir etwas wo du dich abreagieren kannst.ich schreih gerne einmal laut oder werfe mal einen teller an die wand (;) zumindest virtuel) lass dir zeit den ärger loss zu werden.ich fände es gut wenn jmd auf deiner seite mehr mit dir diese termine in der klinik oder bei dem arzt wahrnehmen würde.damit du nicht das gefühl hast immer "alleine" da zu stehen.ob das natürlich machbar ist weiss ich nicht.ich denke aber auch dass du durchaus in die klinik gehen solltest auch mit diesen "papieren" es ist doch so dass jedes klinik und arzt sein eigenesbild macht.also versuch dein ärger loss zu lassen nur dann kannst du wieder für dich handeln.ist nicht leicht,ich weiss.alles liebe!

Anne

Re: und jetzt?

von sungmanitu-wakan am 28.01.2011 14:05

Beschissen ist es mir gegangen als ich von vorne angefangen habe, viel Kraft braucht man dafür, das weiß ich auch.
Und das es für dich noch schwerer ist kann ich mir auch vorstellen.
Ich glaube aber nicht das dieser Arzt das tut was du erwartest von ihm, wegen s.o. mein erster Beitrag. Der hat doch Scheuklappen was dich betrifft.
Du solltest meiner Ansicht nach deine Restenergie auf neue Ärzte fokussieren, wie hier Andere auch schon vorgeschlagen haben mit dem Zettel den du hast plus einem selbst geschriebenen nochmal von vorne anfangen.
Die Alternative ist meiner Ansicht nach schlimmer.
Ist meine Meinung so.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky