Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo ich bin neu hier und wollte mich erst einmal vorstellen! Ich bin 43 J, verheiratet und weiß seit drei Jahren von meiner undifferenzierten Kollagenose. Bisher war es immer ein Auf und Ab mit Medikamenten, aber seit einem halben Jahr habe ich endlich einen Rheumatologen meines Vertrauens gefunden.Anfangs habe ich Lantarel 15mg/Woche als Tablette genommen, aber wegen der fehlenden Wirkung wurde es abgesetzt.  Seit 14 Tagen nehme ich nun Azathioprin, Cortison und Schmerzmittel. Die letzte Zeit waren die Schübe immer sehr heftig, vielleicht ist die Dosis zu gering (2 mal 25mg). Bin dankbar für jeden Rat!

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Arabella ,
ich habe seid 15 Jahren eine misch Kollagenose und nehme seit 13 Jahren AZ mir bekommt es verhältnismäßig gut.
Aber wenn Du jetzt erst angefangen hast musst Du dich noch etwas  gedulden es braucht ein paar Wochen bis Du sagen kannst es hilft mir. So niedrig bin ich nicht eingestiegen ich habe gleich   mit 150 mg angefangen und 5 mg Predniselon .
Jetzt nehme ich noch 100mg und 200 mg Quendsyl. Aber vielleicht sind Deine werte  noch nicht so schlecht da  kannst du froh sein ,das  du noch nicht so hoch eingestellt  bist. Ich könnte mir vorstellen ,das Dein RA erst mal sehen will ob es anschlägt . Mich würde mal interesieren was Du für Schmerzmittel nimmst .Ich nehme Diclo aber das geht so auf den Magen ,das kann ich nicht Täglich nehmen . Sei Glücklich ,das Du einen guten RA gefunden hast bei dem Du dich wohl fühlst .
LG.Fischerin

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Fischerin,

vielen Dank für Deine AntwortDas mit dem Azathioprin wurde von meinem RA klein angefangen, da ich eh Probleme mit Medikamenten habe. Ab Sonntag nehme ich dann 3 mal 25 mg, mal sehen wie das wird, bin ja optimistisch!Seit gestern mußte ich mein Decortin H wieder hochfahren, habe es vor Schmerzen (Arm, Schulter, Fuß) nicht ausgehalten, 20-15-10-10-10 -7,5 mg und muß mich dann wieder  am Montag beim Doc melden.Quensyl hattte ich auch mal ausprobiert, ging aber total auf die Augen, da wurde es abgesetzt.

Als Schmerztherapie habe ich Pflaster, die werden alle 3 Tage erneuert, sollte es nicht ausreichen, nehme ich Novalgin, weil alles andere geht mir auf den Magen. Dazu gehe ich 3mal in der Woche zur Physio, die habe ich von der Krankenkasse als Dauertherapie bewilligt bekommen.Hast Du auch Physio?

Liebe Grüße und einen schönen Start in den Tag

Arabella

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Arabella,
das finde ich gut von Deinen RA,denn bei mir wurde ja gleich mit 150mg angefangen da hatte ich die ersten 14 Tage mit Übelkeit zu kämpfen was sich aber dann gegeben hat . Ja mit den Cortison geht es mir auch ,das ich wenn ich einen Schub habe es hoch nehmen muß .Nach so vielen Jahren weiß ich schon wenn es wieder so weit ist .Mein Ra sagt das ich es auch allein machen kann sollte gar nichts mehr gehen .Ja mit den Augen ist auch so eine Sache bei Quenzyl noch hält es sich im Rammen bei mir. Pflaster hab ich abgelehnt ,weil ich bei der Gürtelrose welche hatte und da stand ich neben mir immer so benommen und davor hab ich Angst .
Seid 2012 gehe ich auch 1 mal die Woche zur Physio aber am Montag war ich beim RA da hat Sie gesagt wollen Sie Ihr Leben lang Physiotherapie verschrieben bekommen . Davon müssen wir weg und hat mir Reasport verordnet .Das halte ich so wie so nicht aus. Ich verstehe es nicht manchmal wünsche ich mir ,das Sie mal eine Woche mit den Schmerzen Leben müsste.
LG. Fischerin

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Fischerin,

die Physio bekomme ich durch meinen Hausarzt aufgeschrieben, ob der RA das macht weiß ich nicht, da ich das schon seit Jahren von ihm bekomme. Rehasport würde ich auch nicht durchhalten, da mir dafür einfach die Kraft fehlt und da es bei uns nur abends stattfindet kann ich das wegen dieser bleiernden Müdigkeit sowieso vergessen. So bekomme ich Manuelle Therapie das ist weniger anstrengend und Massagen.Hast Du Deinen Hausarzt mal gefragt, ob er Dir das aufschreibt?Bei dem AZ wie oft machst Du da ein Blutbild? Ich war das erste Mal nach 10 Tagen dort, waren die Werte okay, nun soll ich einmal im Monat wiederkommen.LG Arabella

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Arabella,
die ersten 6 Jahre musste ich aller 4 Wochen zum Blut kontrolle aber nur bestimmte Werte.  BSG ,HB ,Leuko ,Throm. ,Krea ,AP ,ALAT   ,CK YGT  und Urin.
Jetzt gehe ich nur noch 6 mal im Jahr. Es würde reichen hat meine Neue RA gesagt aber 3 mal werden davon beim RA gemacht wo alle Blutwerte genommen werden Antikörper usw..
Jetzt hat Sie mir ja nochmal 16 MT aufgeschrieben und dann muß ich sehen wie es weiter geht vieleicht hatte sie nur mal einen schlechten Tag.
Ich hoffe und wünsche Dir ,das Az anschlägt und Du gut verträgst .
Wie kommst Du so im Altag zurecht ? Bist Du EU-Rentner ? Hast Du eine große Familie zu versorgen?
Ich bin schon seit 2004 EU-Rentner da war ich 47 Jahre seid dem ist der Altag zu schaffen und wenn nichts geht bleibt es liegen und wird Tage später gemacht. Mein Sohn hat schon eine eigene Familie und so sind nur noch wir zwei.
LG.Fischerin

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Fischerin,

ich lasse meine Blutwerte immer beim Hausarzt machen, denn mein Rheumatologe ist ja 1 Std von uns entfernt, und so kriegt er die Werte immer gefaxt.Das mit der MT ist ja immer so eine Sache, viele Ärzte haben immer Angst um ihr Budget, das wurde mir auch schon oft gesagt, jetzt wo die Krankenkasse mir es als Dauertherapie bis 2016 genehmigt hat, bin ich außerhalb des Budget! Ich habe 2013 im Nov. meine Rente eingereicht, sie wurde abgelehnt, ich wäre 6 Stunden fähig zu arbeiten, allerdings mit zig Auflagen, was ich alles doch nicht darf.Nun habe ich mit meinem Anwalt Klage eingereicht, kann bis zu 3 Jahren dauern.Meine Familie ist mein Mann und 2 Kinder 16,19 J wobei mein Sohn eine geistige Behinderung hat. Das ist auch nicht immer leicht, zumal der Stress dann alles wieder verschlimmert. Den Haushalt schaffe ich nicht immer so wie ich es möchte. Habe oft mit  einer  bleiernden Müdigkeit zu kämpfen und auch die Kraft ist nicht immer so da.Was hast Du so für Einschränkungen im Alltag? Wie ist das mit dem Schwerbehindertenausweis, hast Du Prozente? Mir haben sie nur 30% zugesprochen.

Wünsch Dir eine schönes Wochenende, trotz Schmerzen!Lg Arabella

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Arabella,
Meine HA macht nur das kleine Blutbild  da mein RA auch immer mal nach Beschwerden andere Werte habeb will .
Ich muss auch bis Dresden mit dem Zug fahren aber wohne gleich am Bahnhof und die Ärtztin ist auch nicht weit davon.
Ich bin auch Außerhalb des Regelfalls mit Physio darum wundere ich mich ,das Sie so rum gezigt hat.
Bei mir war es mit der Rente etwas anders ich habe Sie 2000 eingereicht und gleich eine Teilerwerbsminderungs Rente bekommen,das ist eine halbe da bin ich noch halb Tags arbeiten gegangen. Nach 4 Jahren ging es mir immer schlechter und habe die Volle EU-Rente beantrag diese wurde auch abgelehnt und ich hab auch geklagt hatte zum Glück eine Rechtsschutzversicherung .Das hat wirklich 3 Jahre gedauert aber dann habe ich Sie bis zum 65 .Lebensjahr bekommen da war ich froh .Weist Du ich war Köchin in der Gastronomie es ist ein sehr schwerer Beruf schon allein die Zugluft von der Lüftung hat mich unbeweglich gemacht.
Du hast ja nicht nur Deine Last zu tragen sondern auch noch die von Deinem Sohn ,das es schwer für Dich ist kann ich mir vorstellen ,denn Stress egal ob Körperlich oder Seelisch kann schon einen Schub auslösen .Streß ist das größte Gift für uns.
Wir müssen lernen unser ganzes Leben um zu stellen mit  Ruhe und Gelassenheit alles angehen und das muss man erst lernen. Die Müdigkeit ist bei mir genauso ein Problem ,mein Gelenke und Muskeln schmerzen ,dann hab ich noch das Sjörgen-Sindrom trockner Mund und Augen Drüsen arbeiten nicht ,Lunge und Magen und Darm machen auch Probleme.
Und seid der Gürtelrose hab ich eine Ratikulitis ( Nervenendzündung) vom Rücken bis ins Bein.
Schwerbehindert bin ich 60% .Du must in den Wiederspruch gehen  wegen Deinen 30 %.
Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende Gruß Fischerin

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Fischerin,

ich bin nun auf 3mal 25mg Azathioprin und komme erstaunlich gut klar, keine Nebenwirkung!Bei dem Cortison bin ich wieder auf  7,5 am Tag, das soll ich für 4 Wochen erst mal so lassen, aber ist das nicht ein bißchen viel? Bei den anderen RA hatte ich immer einen festen Cortisonplan, da war die Einnahme immer morgens und abends. Der jetzige RA hält das alles anders, wie ist das bei Dir mit dem Cortison?Irgendwie versuche ich den Stress abzubauen, aber durch meine Kinder schaffe ich das nur bedingt.Was meine 30 % Schwrbehinderung anbelangt, habe ich auch Widerspruch eingelegt, aber auch der wurde als "unbegründet" abgewiesen. Werde noch mal meinen Anwalt fragen, der meinte schon mal, die Meßlatte läge da ziemlich hoch. Ich hatte schon mal mit einer Rheumalotsin telefoniert, die meinte, soblad die Diagnose differenzierter wird, hätte ich da mehr Chancen, es ist alles zum heulen!Oder hast Du einen Tipp für mich, wie ich da weiter komme?Mit meiner Lunge habe ich seit dem Asthma auch viele Probleme, genauso wie mit dem Darm, da ist seit der Darmentzündung 2013 nichts mehr so wie es mal war.Aber ob es da einen Zusammenhang gibt, konnte mir bisher kein Arzt sagen.Viele Grüße Arabella

Re: Undifferenzierte Kollagenose - nehme Azathioprin

Hallo Arabella ,
es freut mich ,das Du mit dem AZ gut zu recht kommst da hat man wenigstens erst mal eine Basis und kann feststellen ob  nach paar Wochen eine Besserung sich einstellt.
Das hat mein RA auch so gemacht mit dem Cordison bis das AZ richtig wirkt Du mit den Schmerzen besser klar kommst und die Endzündungen weniger werden.Wie ist Dein BSG (Blutsenkung).
Ich nehme seid 2003 regelmäßig Cordison und habe noch nie früh und abends genommen .
Immer nur früh zeitig zwischen 4 und 5 Uhr egal ob ich 30mg oder 5mg nehme ,das wurde mir im Friedrichstädter KH so gesagt ,weil um diese zeit die Nebennieren am besten arbeiten und somit verträgt man es besser und die Nebenwirkungen werden minimiert .Hab keine Angst vor dem Cordison auch wenn Du es ab und zu mal etwas höher nehmen musst und sich dann bei 5mg wieder ein pegelt sind die Nebenwirkungen gering.
Ich sag mir immer das ist mein Lebenselixier ohne das wer  meine Lebensqualität auf Null.
Ich bin natürlich kein Arzt spreche nur von meinen Erfahrungen ,das Asthma so wie die Verdauungsbeschwerden hängen bei mir 100% mit meiner Kollagenose zusammen  wurde mir auch bestätigt . Du musst ja bestimmt auch Magentabletten nehmen ? Ich kann Dir nur sagen ,wenn Du die Rente hast ist es leichter mit der Behinderung .
Ich hab einen lange Stellungnahme  mit hingeschickt und habe mein befinden und Schwierigkeiten  schon im Alltag geschildert war natürlich krankgeschrieben aber das bist Du ja bestimmt auch ,wenn die Rente läuft .
Es gibt immer nur auf eine Krankheit die % Du musst den erklären ,das es eine System Erkrankung ist und Du einmal  Knie das nächste Mal Arme und Schultern usw. weh tun .Die Müdigkeit spielt auch eine große Rolle man ist wenig belastba
und das Immunsystem erholt sich nur durch schlaf.Die Augen die Verdauung usw.
Ich würde vielleicht erst mal den Rentenantrag abschließen und dann Neu den Erhöhungsantrag stellen .
Das kostet natürlich auch alles viele Nerven ,das ist ein Keislauf ohne Ende ,wenn Du es schafst fällt Dir eine große Last von den Schulter und man  lebt etwasd freier ohne den Druck wie schaffe ich den heutigen Tag und schaffe ich Ihn überhaupt .Du must Deinen Anwalt zur seite stehen mit Infos über die Krankheit und Dein Befinden wo her soll Er wissen wie Du Dich fühlst .
LG.Fischerin