Unsere Tochter hat SLE
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Unsere Tochter hat SLE
von mamavonlupinchen am 05.05.2016 10:19Hallo,
Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Unsere Tochter, sie ist 5 Jahre alt, ist an systemischen Lupus erkrankt. Nach einer langen Zeit der richtigen Diagnosefindung, sind wir nun sehr gut betreut.
Angefangen hatte alles mit einem Ausschlag im Gesicht und Gelenkschmerzen. Mit der Zeit kamen Müdigkeit, Morgensteifigkeit, Aphten und Hautveränderungen hinzu.
Heute ist sie 5 und seitdem leben wir mit dieser Erkrankung mal gut, mal eher schlechter. Aktuell sind ihre Finger entzündet, sie kämpft mit Entzündungen des Nagelbettes und den sehr schmerzvollen Gewebeschäden am Daumen und 3 weiteren Fingern. Kopfweh, Gelenkschmerzen und Knochenschmerzen sind seit einiger Zeit unsere häufiger Begleiter.
Selbst bei warmer Wetter werden ihre Finger kalt und schmerzen, wenn sie wieder warm werden. Es ist schwer, sich auszutauschen, denn bei Kindern in diesem Alter ist die Erkrankung sehr selten und unerforscht. Wir haben viel Glück mit unserem Arzt, er ist ein Hauptgewinn und sehr bemüht um alles.
Leider wird eine ZNS Beteiligung vermutet. Sie hat seit mehr als 2 Monaten teils starke Wortfindungsstörungen, vergisst den Satz und nuschelt so stark, dass wir sie nicht mehr verstehen. Besonders die Wortfindungsstörungen belasten sie, denn das Erklären fällt dann sehr schwer und oft gibt sie traurig auf. Die erste LP war leider nicht auswertbar, da Blut in die Probe geriet.
Eine zweite LP steht an, wenn wir uns dazu überhaupt durchringen können. Nach der ersten ging es ihr so schlecht und musste im KH behandelt werden. Der Arzt sagt, es wäre sehr wichtig und wir vertrauen ihm aber der Schreck nach der ersten LP sitzt noch tief.
Aktuell bekommt sie:
600mg Quensyl pro Woche (Sonntag ist Quensylfrei)
4mg Prednisolon
1.6ml Cellcept 2x am Tag (ca 500mg Wirkstoff)
Ich würde mich riesig freuen, wenn ich hier Austausch finde! Besonders über die Medikamente, wie ihr sie vertragt oder auch nicht?
Ansonsten nehmen wir das Leben so wie es kommt, nach einem schlechten folgt immer auch ein guter Tag 😊
Herzliche Grüße
Antworten
Re: Unsere Tochter hat SLE
von Fischerin am 05.05.2016 11:18Hallo,
Herzlich willkommen bei uns Lupis es ist schon nicht einfach das zu akzeptieren aber ,wenn das eigene Kind betroffen ist und dann noch so klein ,das muss schwer zuertragen sen als Eltern .
Hat bei Euch in der Familiel jemand SLE ?
Ich schreibe Euch gern wie ich die Medis vertrage aber ob ,das zu vergleichen ist mit einem zarten Kind.
Ouensyl ist für uns Erwachsene noch die schwächste Form an Med. und gut verträglich jedenfals für den größten Teil es gibt natürlich auch Lupis die es nicht vertragen. Wenn ich lese was Sie für beschwerden hat ist Predniselon für Sie Lebensnotwendig zur Zeit . Es können ja auch bessere Zeiten kommen ,das es zum Stillstand kommt und Sie mal ein paar Jahre keinen Schub hat Ihr Körper ist ja noch nicht ausgewachsen und die Forschung geht immer weiter es gibt immer wieder neue Hoffnung.
Ich hoffe und wünsche Euch ,das noch jemand schreibt der die gleichen Sorgen hat wie Ihr ,denn mir hilft es auch mit Leuten zu sprechen die einen verstehen und weiß von was man spricht.
Wo seid Ihr in Dresden in Behandlung ich war Jahre lang im Friedrichstädter KH und jetzt bin ich in der Praxis Dr.Lüdke.
Einen schöne Feiertag und gute Besserung Für Eure Tochter
Re: Unsere Tochter hat SLE
von mamavonlupinchen am 05.05.2016 15:12Danke für deine Antwort!
Unserer Tochter ist die erste mit so einer Erkrankung, keiner in unserer Familie hat etwas ähnliches.
Nicht mal Rheuma gibt es. Wir sind in der Uniklinik Dresden. Fühlen uns dort sehr gut betreut.
Quensyl verträgt sie auch super! Cellcept bisher auch!
Liebe Grüße