Verdacht auf sekundäres APS
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Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 08.03.2013 09:47Hallo,
ich werde zur Zeit wegen einer tiefen Venenentzündung am Oberschenkel behandelt, dies sich bis in die Wade zieht, muß Heparin spritzen, da Thrombose-Gefahr besteht. Jetzt steht der Verdacht auf sekundäres APS im Raum. Meine Blutwerte waren diesbezüglich in den letzten Monaten anscheinend grenzwertig, aber nicht beunruhigend.
Hattet ihr im Rahmen des APS auch schon Venenentzündung mit Blutgerinnseln? Ich habe ja auch immer noch eine Vaskulitis, die betrifft aber nur die kleinen Gefäße in der Haut, aber sie kann ja auch größere Blutgefäße befallen. Mein Hausarzt meinte aber, daß Vaskulitis nur Arterien betrifft, was aber nach meinen Informationen nicht stimmt. Mit meinem Rheumatologen habe ich bisher nur telefoniert und das alles nicht ausgiebig besprochen. Termin ist erst in 10 Tagen.
Ich würde mich freuen eure Erfahrungen und Meinungen zu dem Thema zu hören, bin doch mal wieder einigermaßen beunruhigt und auch traurig, weil ich das Gefühl hatte, daß die Krankheit zur Ruhe gekommen ist.
Ich versuche mich zur Ablenkung am Frühling zu freuen, soweit er sich denn zeigt. Aber die Vögel zwitschern ja trotzdem.
Liebe Grüße von Kat
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
AntwortenRe: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 17.03.2013 14:57Wollte mal berichten, wie es weitergegangen ist: es hat sich trotz Heparin eine Thrombose gebildet, es wurde dann eine Thrombolyse durchgeführt, bei der mir intravenös gerinnungshemmende Mittel verabreicht wurden. Das Gerinnsel hat sich dadurch zum Glück aufgelöst. Jetzt spritze ich den Gerinnungshemmer Arixtra. Was genau der Auslöser für Venenentzündung und Thrombose war, weiß ich noch nicht, im Verdacht steht ja das APS, da spreche ich nächste Woche mit dem Rheumatologen drüber. Gleichzeitig habe ich am selben Bein viele Hauteinblutungen von der Vaskulitis bekommen, also scheint die Kollagenose ja aktiv zu sein.
Wie ist das eigentlich beim sekundären APS, richtet sich die Krankheitsaktivität da nach der Grunderkrankung? Wenn also die Kollagenose aktiv ist, ist es dann auch das APS? Und wird das dann quasi mitbehandelt oder kriegt man dann noch extra gerinnungshemmende Medikamente dafür?
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 26.03.2013 09:05Der Verdacht auf APS ist entkräftet
die Venen sind aber weiterhin entzündet, habe bald eine Duplex-Sonographie der Beingefäße, da wird man dann näheres erfahren. es scheint aber im Zusammenhang mit der Grunderkrankung zu stehen.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von anniidol am 28.03.2013 01:47ich habe auch APS und hatte seit ich 17 bin viele Thrombosen, die erste auch eine tiefe Beckenvenentrhombose, viele kleinere, größere und auch Gefäßverschlüsse. Venen und Gefäße werden aber mit vesch. Gerinnungshemmern behandelt, das sind verschiedene Blutkreisläufe (oder wie man es fachlich nennt). Für die Venen bekommt man bei Thrombosen Heparin infusionen, wie du auch und später z.B. Marcumar auf Dauer. Für die GEfäße z.B. auf Dauer ASS 100, Aspirin 100 oder...
Also ich hatte Gefäßverschhlüsse unter Marcumar.
Inzwischen hrauch ich kein Marcumar mehr nehmen weil ich jetzt BLuter bin, also mein Quick ging nach 25 jahren eh nicht mehr hoch und ich habe eine Gerinnungssörung. Zur APS dazu, also habe ich als Bluter trotzdem eine Thrombosegefahr. Da ich grade in den letzten 3-4 Jahren deswegen öfter in der Gerinnungsambulanz bei den Fachleuten war, weiß ich das dies ein mega kompliziertes Thema ist, wo selbst viele Ärzte nicht durchblicken. Die meisten haben zu mir gesagt: na wenn sie eine Gerinnungsstörung haben brauchen sie selbstverständlich kein Marcumar mehr nehmen. Das stimmt aber so nicht ganz.
Ich empfehle dir also immer die Fachleute in dem Bereich: für die Kontrollen der Venen die Angiologie
Grüße
Annette
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Re: Verdacht auf sekundäres APS
von anniidol am 28.03.2013 01:50Also APS muß nicht von der Grunderkrankung abhängen. Du kannst auch nur damit Probleme haben oder Schübe in anderen Bereichen. Vaskulitis ist ja eine Gefäßentzündung, was bekommst du denn dagegen ? Denn wie gesagt, die BLutverdünner für die Venen greifen da nicht. Bauch spritzen reichen auch nicht um eine Thrombose zu verhindern bei Risikopatienten dafür. Daher dann die Infusion und hinterher erstmal ne Zeit ein richtiger Blutverdünner, wobei ich dein Mittel nicht kenne weil ich immer nur Marcumar hatte. Bauchspritzen gibt man bei Gesunden Leuten, zur Vorbeugung wenn sie länger liegen.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von anniidol am 28.03.2013 02:01Ach so, nochwas: was hast du denn für eine Grunderkrankung ?
APS ist ja eine Thrombose-Neigung. Mit Entzündungen hat das glaub ich nichts zu tun. Was nimmst du denn Entzündungshemmendes ?
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 28.03.2013 11:02@anniidol
Meine Grunderkrankung ist SLE, ich nehme Prednison, Quensyl und MTX.
Du hast also eine Gerinnungsstörung in beide Richtungen, wenn ich dich richtig verstehe? Ist bestimmt schwierig zu behandeln.
Die Vaskulitis ist letztes Jahr aufgetaucht, als Sekundärerkrankung wird sie mitbehandelt. Bei mir ist nur die Haut betroffen, das ist sichtbar als kleine Einblutungen.
Bei der Venenentzündung ist unklar, inwieweit sie lupusbedingt ist. Die Entzündung ist noch vorhanden, aber schon besser geworden als am Anfang, da hatte ich richtig harte Knoten unter der Haut, die sind jetzt klein und weich, es tut auch nicht mehr weh. Wie die Situation bei den tiefen Venen ist, weiß ich nicht, die letzte Sono ist fast 3 Wochen her. Aber ich habe im April einen Termin bei der Angiologin.
Spritzen muß ich nicht mehr, nur das Prednison ist erhöht worden.
Kann also gerade nur abwarten und hoffen, daß die Venenentzündung verschwindet, vielleicht klappt das ja durch das Prednison. So ein ständiger Entzündungsherd in den Gefäßen ist bestimmt nicht gesund auf Dauer.
LG kat
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von anniidol am 28.03.2013 16:01du mußt unbedingt einen Blutverdünner bekommen !!! Wenn du jetzt nichts mehr nimmst wirst du schnell wieder eine Trhombose haben. Nach einer Thrombose muß man auch ohne Vorbelastung eine Weile etwas nehmen und mit APS und vorhandener Trhombosen würde ich mal sagen mußt du dauerhaft Marcumar o.ä. nehmen. Warte damit bitte nicht so lange. Ich habe damals in der Klinik das Marcumar abgesetzt bekommen für eine Behandlung und die waren sehr langsam mit dem Heparin anhängen und zack hatte ich eine Thrombose im Arm. Und das kann schnell in Lunge, Herz etc. wandern. dann ist es vorbei. Laß dir über einen deiner Ärzte, notfalls Hausarzt etwas zur Blutverdünnun geben, bis du zum Angiologen gehst. Bitte. Oder geh in eine Angiologische Ambulanz zur Klärung. Mit APS hast du ruck zuck wieder eine Thrombose.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von kat am 28.03.2013 19:43APS ist bei mir ausgeschlossen worden, habe das etwas weiter oben im Thread geschrieben. Nur Gerinnungswerte waren wohl etwas außer der Norm. Nach allem, was du erzählst, bin ich nun sehr froh, daß keine Antikörper nachgewiesen wurden, APS ist ja wirklich tückisch.
Mein Hausarzt ist der Ansicht, es hängt mit dem Lupus zusammen und daß gerinnungshemmende Mittel da gar nichts bewirken. Der Rheumatologe hat nicht viel dazu gesagt, es notiert und mich zum Angiologen überwiesen. Falls ich merke, daß die Entzündung wieder zunimmt, gehe ich auf jeden Fall wieder zum HA.
Waren deine Entzündungen/Thrombosen auch an den öberflächlichen Venen sichtbar? Wenn das bei mir nicht der Fall gewesen wäre, hätte ich gar nichts gemerkt davon, erst daraufhin wurde eine Sono gemacht und so das Gerinsel in der tiefen Vene entdeckt. Oft spielt sich das ja unsichtbar ab und man merkt es erst ganz spät.
Achso, das Medikament, daß ich bekommen habe, hatte den Wirkstoff Fondaparinux, und ist ein selektiver Faktor-Xa-Hemmer.
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Re: Verdacht auf sekundäres APS
von anniidol am 28.03.2013 22:25nein, eine Thrombose ist nicht unsichtbar. Davon abgesehen das Beine oder was es ist, anschwellen, oft rot wie entzündet sind, mein Arm sogar bläulich war und das wichtigste was man sieht: an der Stelle des Gerinnsels sucht sich das Blut logischerweise (Gott sei Dank, sonst wär man tot) einen anderen Weg. Es bilden sich Umleitungsvenchen. Man sieht also lauter kleine rote Adern oder blaue. Wie ein Netz.
Eine Venenentzündung oder Krampfadern sind etwas anderes. Dicke Krampfadern sind nicht so gefährlich wie entzündete, das stimmt aber eine Thrombose ist etwas anderes und sehr gefährlich. Dein rheumatologe hat richtig gehandelt und dich zum Angiologen geschickt. Dein Hausarzt hat meiner Meinung nicht recht. Egal woher es kommt, mit dem Blutverdünner sollst du die Gerinnsel vermeiden um länger zu leben, nicht die Ursache behandeln. ICh bin mit 17 selber ein Jahr lang nicht behandelt worde nur weil so einer nicht glaubte oder wußte oder überwiesen hat. Ich hatte viel Glück aber die Trhombose konnte natürlich nicht mehr aufgelöst werden, die erste. Das geht nur ganz frisch mit der Lysetherapie, wie bei dir.
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