Verzweifelt und am Ende :(

Verzweifelt und am Ende :(

von tom78 am 09.12.2008 08:08

Hallo zusammen!

Mein Name ist Tom ich bin 30 Jahre alt und möchte hier gerna mal was loß werde da ich echt nicht mehr weiter weiß.

Meine Geschichte:

Im März diesen Jahres hab ich plötzlich einen beidseitigen Tinnitus bekommen und alles versucht um diesen loß zu werden ohne Erfolg was mich damals leider depressiv gemacht hat. Im Juni hab ich mir dann eine FSME Impfung geholt und dann ging es erst richtig loß bei mir. Im Juli bekam ich plötzliche Sehstörungen auf beiden Augen in Form von Augenflimmern, und fliegenden Mücken was sich bis heute sehr verschlechter hat indem ich nun auch noch Doppelbilder habe, etwas schlechter sehe, wenn ich lange auf etwas starre wird mein alles ganz milchig und am Abend im Bett blitzt es wenn ich die Augen bewege. War dann bei einigen Neurologen um das abklären zu lassen da alles für eine Sehnervenzündung spricht. MRT vom Kopf der HWS und der BWS war ohne Befund sowie ein VEP. Vor 5 Wochen fing es auf einmal an in beiden Beinen und Armen und auf der Brust zu kribbel und schmerhaft zu brennen. Bei einer NLG wurde eine verlangsame Nervenleitgeschwindigkeit auf beiden Armen fest gestellt, Diganose Kapilartunnelsyndrom. Mir wurde dann imer nur gesagt das ist psychosomatisch meine Angst wurde immer größer und größer an MS erkrankt zu sein und ich wurde wieder stark depressiv.
Mein letzer Neuro im Spital ließ dann mal einen Bluttest machen mit einem für mich erschütternten Ergebnis:
Histone, Nukleosomen und ANA positiv.
Am Anfang wußte ich damit nicht viel anzufangen, und wurde nur zu der Overlap Ambulanz im KH überweißen mit der Aussage: "Um auf Nummer Sicher zu gehen" Natürlich habe ich mich im Internet erkundigt was das sein kann was mir dann die Augen öffnete und ich alles über SLE erfuhr. Außer dem Blutbefunden hab ich auch noch leichte rote Flecken auf meiner Brust entdeckt und habe Nierenschmerzen bekommen wobe mein Urin auch noch schäumt. Weiters habe ich vor einem Monat oder so einen für mich "Pickel" auf der Kopfhaut gehabt welche nun weg ist aber eine haarlose Stelle hinterlassen hat. Ich muß jetzt noch ein Blutbild und einen Urintest machen aber die Diagnose ist so gut wie fix.

Ich habe mich sehr viel über die Krankheit im Internet Informiert. Was ich gesehen und gelesen habe hat mich total fertig gemacht. Bilder von abgetrennten Fingern und Zehen und deformierten Fingern und Händen sowie die Berichte von Epilepsi und wie oft manche schon im KH waren und es gerade noch mal so geschafft haben.

Ich muß dazu sagen das ich für einen Mann sehr sensibel bin und das alles hat mich sehr hart getroffen und mir rießige Angst gemacht. Ich bin mit meiner Freundin jetzt 7 Jahre zusammen und wir wollten in 3 Jahren heiraten und mit der Familienplanung beginnen. Jetzt bin ich nur mehr am häulen zu Hause und weiß nicht mehr weiter ich hab so große Angst bald zu sterben das ich nun extrem depressiv bin. Meine ganzen Pläne meiner Zukunft (Kinder, Haus bauen, ...) alles weg.
Ich habe Angst das ich Nieren und ZNS beteiligung habe oder sogar wie manche MS und SLE wegen meiner Nieren und Augenproblem.

Ich weiß echt nicht mehr weiter ich hab komm aus diesem Loch nicht mehr rauß und kann mein Leben überhaupt nicht mehr genießen ich sehen keinen Sinn mehr wenn ich daran denke bald sterben zu müssen und mann nichts dagegen tun kann. Ich muß immer und immer wieder an die FSME Impfung denken und daß ev. daran Schuld bin jetzt in dieser Situation zu sein.

Ich finde es bewundernswert wie einige von Euch kämpfen und sich nicht unterkriegen lassen!!! Ich weiß daß ich auch kämpfen sollte aber ich kann im Moment einfach nicht weil ich keinen Sinn mehr in meinem Leben sehe.

Entschuldigt bitte die schlechte Stimmung die ich hier ev. verbreite aber ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.

DANKE

Tom

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von ejoba am 09.12.2008 09:47

Hallo Tom,

erstmal: Herzlich willkommen im Forum. Ich glaube, der Austausch hier tut uns allen sehr gut, und das wünsche ich auch dir.

Also: KEINE PANIK!

1. Du hast deine Diagnose sehr schnell bekommen - das ist wirklich positiv! Sobald die Untersuchungen abgeschlossen sind, wirst du entsprechende Medikamente bekommen. Manchmal ist es nicht das erste Medikament, das anschlägt, dann muß man ein bißchen weitersuchen. Aber die allermeisten finden ein Medikament, das sie vertragen und mit dem sie lange Zeit gut leben können.

2. Bitte erzähl deinem Hausarzt oder einem anderen dich betreuenden Arzt, dass du mit der Situation nicht klar kommst. Ich denke, eine begleitende Gesprächstherapie zur Krankheitsbewältigung wäre bei dir sicherlich angebracht.

3. Lebenspläne werden immer wieder auf den Haufen geworfen - sei es durch eine Krankheit, sei es z.B. durch die aktuelle Wirtschaftskrise, durch die viele Menschen ihre Arbeit verlieren werden. Es ist NORMAL, dass man immer wieder neue Ideen und Pläne entwickeln muß. Du wirst das auch schaffen - ich drück dir die Daumen. SLE heißt nicht, dass alles vorbei ist. Es ist eine Last, und man muß lernen, sie zu tragen. Man kann dadurch auch stärker werden.

Dies in aller Kürze. Ich bin sicher, dass dir noch einige schreiben werden.

Liebe Grüsse
Edith

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Esther am 09.12.2008 09:56

hi tom - herzlich willkommen hier bei uns.........

huch deine geschichte ist ... na ja..... ich finde grad kein wort dafür das passt - also versuche es es einfach mal so.....

so gut wie = noch nicht fix ? gell


um himmels willen - gib dir nicht die schuld - dass du dich FSME impfen hast lassen... das tun im jahr millionen menschen...

ich hab keine depressionen (was die ärzte immer bewundert feststellen ) - daher weiß ich auch nichts darüber......

ich kann dir nur sagen - ich hab ein haus gekauft und wär 2 monate später fast an einer blutvergiftung gestorben, die mich 8 monate außer gefecht setzte - und eine AI-erkrankung auslöste.... so viel dazu:


Tom - warum denkst du denn bloß - dass du an MS oder SLE bald sterben musst ? ach so - deswegen !! die krankheit verläuft bei jedem anders.... und im moment hast du ja noch keine fixe diagnose.....


du machst keine schlechte stimmung... du erzählst ja nur von deinem leben..... das machen wir alle hier


lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Micky am 09.12.2008 10:00

Hallo Tom,

jetzt habe ich schon zum zweiten mal mein Geschriebenes so gründlich gelöscht, dass ich es nicht wieder reaktivieren kann.
Jetzt gebe ich auf.
Aber ich gesehen, Edith hat dir ja schon das Wichtigste geschrieben. Du wirst sehen, wenn du erst deine Medikamente hast, wird es dir bald besser gehen.
Ich glaube, jeder hier weiß, wie es dir gerade geht. Aber Lupus ist kein Todesurteil. Er kann einen Menschen reifen lassen oder ihn zerstören. Ich selbst habe viele Dinge erst durch diese Krankheit erfahren und gelernt, für die ich dankbar bin. Dadurch habe ich die Kraft und den Mut gefunden, mich von Dingen zu trennen, die mir schaden und meinen eigenen Weg zu gehen, egal, was andere sagen.

Verlier nicht den Mut, das wird schon!
LG Kirstin

Gruß Micky

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von gitte am 09.12.2008 11:23

Hi Tom

Laß den Kopf nicht hängen.Wichtig für Dich ist eine gute Therapie. Lupus,wie auch MS sind Krankheiten an denen man nicht stirbt.Der Weg ist leider sehr lang bis man seine Situation richtig verstehen kann.Ich habe auch lange gebraucht,aber meine Neuro sagte immer-es muß ein "mit "der Krankheit geben und nicht immer nur ein" gegen".
Du findest hier im Forum viele wertvolle Hinweise,hauptsächlich auch solche ,wie man die Dinge anders handhaben kann.
Versuch Dich zu öffnen und genieße auch mal wieder die schönen Dinge des Lebens.Die Vorweihnachtszeit ist eine schöne Zeit.Mit sehr viel Stimmung.
Setz Dich bitte nicht unter Druck und die "Schuldfrage" ist keine,denn das Immunsystem ist ein eigen Ding.Streß und Druck sind aber keine guten Begleiter.

Ich wünsche Dir gute Ärzte und einen guten Verlauf

LG Brigitte

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von satchmo am 09.12.2008 11:34

Hallo Tom

Herzlich willkommen bei uns!

Kirstin spricht mir aus der Seele.
Du wirst sehen, sobald Du die ganze Geschichte ein wenig "überschlafen" konntest und Deine Medikamente hast, wirst Du wie wir alle hier die Sonne wieder scheinen sehen. Natürlich gibt es nicht nur jubeltrubelheiterkeit bei unserer Erkrankung, aber haben das die "weniger Kranken" oder die Gesunden in ihrem Leben?



Als mein Doc mich über die Krankheit informierte, sagte er mir:
"gehen sie jetzt auf keinen Fall nach Hause um im Internet nachzulesen. Dort findet man mehrheitlich die ganz schlimmen Fälle, wenn sie fragen haben, rufen sie uns an"

Da ich natürlich nach Hause sofort im Internet nachlas (typisch ich ) war ich genauso schockiert und mein Doc hatte mit seiner Warnung recht.

Heute bin ich froh, gut versorgt zu sein: 1. Bei meinen Docs und 2. da, wo Du jetzt auch gelandet bist: HIER!

Ganz liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von tom78 am 09.12.2008 14:13

Hallo!

Danke für die aufbauenden Zeilen, das kann man echt gut gebrauchen.

Ich bin im Moment noch nicht so weit um das alles zu verarbeiten was auf mich zukommen "kann".

Am meisten belastet mich der Gedanke das Leben mein Freundin zu zerstören, wir sind doch erst 30 und gerade am Start mit der Familienplanung. Sie ist noch so jung und ich möchte Ihr das alles nicht antuen. Ich möchte Ihr/uns Kinder schenken, aber geht das? Kann ich das verantworten? Oder steht sie früher oder später alleine da mit dem Kind bzw. wird das Kind auch krank?

Das macht mich alles total fertig und traurig. Am meisten habe ich Angst vor dem Tod bekommen das ich es fast nicht mehr aushalte.

Grüße, Tom

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von mmair am 09.12.2008 14:29

Hallo Tom Wilkommen!

Erstens sollest du Teif einatmen.........................ok jetzt gings weiter. In aller ehrlichkeit muss ich sagen deiner Symptome meiner sicht passen nicht besonderes zur SLE/MS und könnte bei viele andere Dinge vorkommen.

Also im Internet auf "Forschung" zugehen nach einer diagnose ist nicht Ratsam, und wenn 1 oder 2 Symptome/Tests passen dann der Psyche bildet sich andere Symptomen aus der Liste weil der Ängst und Zwang um genaues zu Wissen was bei dir los ist. Also wenn die Untersuchung noch nicht Fertig sind ist eine Diagnose nicht fix! Du hast selber das Diagnose erstellt warte auf den weitere Test, viellecht kommt da was ganz anderes aus, etwas das geheilt kann!



Ich weiss nicht auf welche Seiten du war, aber das ist nicht typisch für SLE. Die meisten hier haben es nicht immer leicht, aber wurde zustimmen das trotz der Krankheit kann Mann ein wertvolles Leben haben.

das ist ein schöne Qualitat (Frauen mögen solche Manner) aber das Du das selber weisst, sollest du auch wissen das dass ständig lesen ins Internet über der Krankheit schädet dich umso mehr.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von satchmo am 09.12.2008 14:34

Hallo Tom

Wieso solltest Du das nicht verantworten können? Ich habe auch zwei kleine Kiddys (7 & 4) und sie sind kerngesund. Es ist ja nicht definitv erwiesen, ob SLE vererbbar ist. Sprich doch deshalb mit Deinem Arzt.
Und zur Frage, ob Deine Freundin früher oder später alleine mit dem Kind dasteht: Ein gesunder Mensch kann, wie wir alle ja wissen plötzlich umfallen und nicht mehr aufstehen. Er kann aber auch über einen Fussgängerstreifen gehen ... usw. Schau, ich finde das Positive bei uns ist doch, durch unsere ständige ärztlich Ueberwachung findet man bei uns gesundheitliche Probleme sehr schnell. Haben die Docs den Verdacht, es stimmt zum Bsp. mit dem Herz was nicht, machts schwupps und Du landest beim Kardiologen. Ein gesunder Mensch hat gar keinen Grund, sich andauernd untersuchen zu lassen. Da ist meiner Ansicht nach, die Gefahr etwas zu spät zu entdecken fast noch grösser als bei uns

Ich versteh Dich natürlich, dass Du jetzt erst mal Zeit zum Verdauen brauchst. Das hatte ich auch.

Liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Verzweifelt und am Ende :(

von Micky am 09.12.2008 18:05

Es ist, wie satchmo sagt, niemand gibt dir irgenwelche Garantien im Leben, alles ist offen. 100%ige Sicherheit hast du mit oder ohne Lupus nicht.

Gruß Micky