Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
1 | 2 | 3 | » | Letzte
[ Nach unten | Zum letzten Beitrag | Thema abonnieren | Neueste Beiträge zuerst ]
Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 08:54MMhh ich frage mich, warum es mir gut geht obwohl ich SLE habe? Ich habe im Gesicht angeblich Lupus aber mir geht es gut keine Beschwerden keine Schmerzen- nichts!
Geht es jemanden auch so?
Ich soll am 05.Oktober zur Hautklinik Wuppertal kennt die jemand? Ich würde ja lieber nach Münster gehen, weil die näher ist. Ich habe nämlich ein Sohn und darf ihn nicht mit nach Wuppertal nehmen somit will ich da auch nicht hin 
Kann man diese Untersuchungen nicht ampulant machen???
Liebe Grüße
Nicole 
Antworten
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 09:24wie wurde denn SLE diagnostiziert?
wenn ich das richtig verstanden habe, dann liegt im moment der verdacht auf einen hautlupus im gesicht? das wäre dann erstmal was anderes als die systemische erkrankung und kann auch relativ harmlos verlaufen. oder wurde schon eine hautbiopsie gemacht?
normal muss nach positiver hautstanze eine abklärung erfolgen, ob auch keine inneren organe, also eine systemische erkrankung dabei ist...
was soll in der klinik denn gemacht werden?
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 09:33Hallo lili!
Danke für deine Antwort
Ich war vor ein paar Wochen beim Hautarzt zum Vorstellen und der hat den Verdacht dann geäußert. Anschließend wurde eine Hautprobe gemacht und der Lupus wurde bestätigt. Die gehen inmoment von einem Hautlupus aus. Deshalb soll ich in der Klinik behandelt werden, ob die Organe angegriefen sind. Aber wenn meine Oragne angegriefen wären hätte ich doch schmerzen oder Beschwerden oder nicht?
Mein Blutbild war auch unauffällig sowie meine Urinprobe.
Weißt du, was das für Untersuchungen sind? Muss man wirklich 4 - 5 Tage im Krankenhaus sein?
Was mich auch an der systemische erkrankung zweifeln lässt , ist das mein Sohn kern gesund ist!!!
Linkerle
Gelöschter Benutzer
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Linkerle am 26.09.2010 10:05Hallo!
Bei mir hat der Lupus auch im Gesicht angefangen.war ne kleine Stelle überm Auge, die gejuckt hat.beim Arzt wurde denn gesegt:Lupus.Aber er gab mir ne Creme u hat da nix weiter zu gesagt.2Jahre später(hatte in den 2 Jahren keine Beschwerden)kam ich zum Bund und in der AGA(Stress)war auf einmal mein ganzes Gesicht voll.Mein Rücken und Hals. Dann kam ich ins Bundeswehrkrankenhaus nach Hamburg.Sie sagten zu mir 3-5 Tage.Geblieben bin ich 3 Wochen. Ich musste Urin sammeln.war beim Zahnarzt, beim HNO usw.hab jede Abteilung durchlaufen.beim Röntgen wurde alles Durchleuchtet.Kopf, Torax...alles iO....Wurde dann entlassen.Muss mich alle 3 Monate vorstellen, um weiterhin Organbeteiligung und ZNS auszuschliessen.Schmerzen hatte ich NIE!
Ich habe auch gefragt, wie es aussieht, wenn ich schwanger werde.Ich sollte vorher Untersuchungen machen und es ist nicht gesagt, dass mein Kind das dann auch bekommt! Aber möglich wäre es!
Was halt wichtig ist:Schütz Dich vor Stress und vor Sonne!Ich gehe nur mit LSF 50 aus dem Haus, um weitere Schübe zu vermeiden!
Wünsche Dir viel Glück in der Klinik und auch, dass "nur"die Haut betroffen ist!
LG, Kathy
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 10:06hallo
wie alt ist dein sohn denn? und wieso sollte er auch krank sein? das eine hat mit dem anderen nicht wirklich was zu tun. es gibt zwar diese neonatalen lupus aber soweit ich weiss muss das überhaupt nicht der fall sein.
in deinem eigenen interesse würde ich die untersuchungen machen lassen. eine nierenbeteiligung zum beispiel muss nicht schmerzhaft sein. und du willst doch bestimmt selbst wissen wie genau der lupus bei dir ist.
ich kann dir nicht sagen wie lange das im kh dauert und was die alles machen.. ich wurde damals ja mit schlimmen symptomen stationär aufgenommen und war fast 2 wochen da.
aber ich glaube standarduntersuchungen sind erstmal herzecho, lungenröntgen augenuntersuchung blut und harnuntersuchungen, ultraschall bauchraum und sowas. sowas geht doch bestimmt ambulant auch, würde aber wahrscheinlich viel länger dauern als während eines stationären aufenthaltes.
wenn das so schwierig ist für dich mit dem sohn und so würde ich da mal nachhaken. eventuell wollen sie auch eine medikamentöse therapie erstmal überwachen, ich weiss es ja nicht, frag nach ob eine ambulante abklärung möglich ist!
bei mir wurden auch mr und mr angio gemacht, aber wohl wegen meiner "kopfsymtome" ich glaube nicht, daß das eine standarduntersuchung ist.
ich glaube was sie bei dir vorhaben ist erstmal ein ausschluss der systemischen erkrankung, oder? aber auch ein hautlupus muss immer wieder mal kontrolliert werden. ich werde im monatsabstand zur blut und harnkontrolle gebeten.
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Conny am 26.09.2010 10:20Hallo Nicole, ich hatte 16 Jahre nur den Hautlupus, bin vom Hautarzt behandelt wurden mit Resochin, und 1 x im Jahr vom Internisten durch gecheckt wurden. Bei mir wurde die Diagnose in Wuppertal, Arenbergerstr. gestellt, ambulant. Hatte in dieser Zeit manchmal Gelenkschmerzen und Müdigkeit, aber nicht sehr extrem. Mein Blutbild war auch meistens in Ordnung. Ich war im Sept. 03 noch beim Internisten zur Blutkontrolle und im Nov. 03 fing es an mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gewichtverlust, Leistungsschwäche, Bauchschmerzen, Frösteln und Haarausfall. Habe erst gedacht, dass kommt vom vielen Arbeiten und den ganzen Stress den ich da hatte. Dann hatte ich im Jan. 04 Urlaub und bin dann zum Arzt, es wurde ein Blutuntersuchung gemacht, irgend etwas ist mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung, habe dann Vitamin B 12 gespritzt bekommen, Magen - Darmspiegelung ohne Befund. Dann wurde auf Lupus getestet, und das Labor wollte zur endgültige Diagnose noch weiteres Blut haben, aber mein Internist hat mich dann in die Immunologische Ambulanz überwiesen, dort wurden die ganzen Untersuchungen ambulant gemacht, Ultraschall der Organe, Lungenfunktionstest usw. Dann bekam ich die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und bin seitdem dort in Behandlung.
LG
Conny
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Renate am 26.09.2010 14:19Hallo Nicole,
Nein das merkt man selber nicht in jedem Fall oder nicht sofort. Nur mal ein Beispiel: Ist die Niere betroffen bei SLE/Kollagenosen verursacht das meist keine Schmerzen oder ein Lungenhochdruck im Anfangsstadium macht kaum Beschwerden.
Vielleicht kann jemand die paar Tage dein Kind zuhause betreuen. Ich musste mal sehr lange in die Klinik und da war mein jüngster Sohn zehn Monate alt. Das musste dann auch gehen, mein Kind konnte ich da nicht mitnehmen.
LG Renate
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 14:21Hallo ihr lieben!
Danke für eure Berichte! Ich glaube das Problem ist auch, dass man so wenig über Lupus ( welch Form auch immer ) hört oder gehört hat. Ich bin erlich, ich habe noch nie etwas über diese Krankheit gehört oder weiß da eine Menge drüber.
Was das genau auf sich hat mit der Schwangerschaft weiß ich nicht aber mir wurde in Wuppertal gesagt, dass ich glück habe, dass mein Sohn ( 10Monate ) gesund ist. Denn wenn man Lupus hat bzw noch ungewies ist welche Art oder Form kann sich das negativ auswirken. Man sollte sich regelmäßig dann Untersuchungen unterziehen und die Schwangerschaft kontrolieren lassen. Ich kann da aber so auch nichts genaueres sagen, wurde mir nur gesagt.
Naklar lass ich die Untersuchungen machen habe nur angst davor. Vorallem was dabei raus kommt. Momentan denke ich noch positiv und will vom stationären Aufentalt in Wuppertal noch nichts hören ich genieße liebe die Zeit mit meinem Sohn
Aber ich denke euch gehts auch so, dass ihr da nicht so dran denken wollt.
Ich finde es aber sehr schön, dass hier soviele reagieren und Antworten Danke
LG Nicole
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Renate am 26.09.2010 14:26Der Vorteil von 4-5 Tagen stationär ist halt, dass dort alles an einem Ort durchuntersucht werden kann. Wenn es ambulant gemacht wird, so kann es sein, dass du mehrere Termine bei unterschiedlichen Facheinrichtungen hast und Fahrerei usw.
Ich glaub nicht das du bei diesem stationären Aufenthalt nur im Bett liegen musst, zwischen den Untersuchungen kannst du sicher spazierengehen oder ins Cafe..........
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 14:35Hallo Renate !
Ja ich denke auch, dass es schnell gehen würde, wenn ich stationär Aufgenommen werde. Nur irgentwie ist Krankenhaus nicht mein Ding und ich versuche immer mich davor zudrücken
Aber wenn die Ärtze es meinen muss ich natürlich dadurch Aber das habt ihr ja auch alle geschaft