Was hab ich?

Was hab ich?

from mmair on 03/10/2009 12:34 PM

So nachdem ich beim einer neuen RA war und ein Rezept bekommen hat für das oh so teure Tracleer (wegen Raynauds) und endlich mal das Medikament begonnen.................Hab ich nur noch 10 Tabletten in der packung. Heute hab ich angerufen ob ich nochmals ein Termin brauch zum Kontrolle und der Rezept holen. Der Sekratarin weiss nicht, und hat mich sofort in verbindung mit der Herr Doc getan. Er meint eine Kontrolle war so schnell nicht nötig, sofern der Hausarzt meine Leberwerte kontrollieren kann (monatliche), das haben wir schon laste Woche gemacht, der ergbinisse hab ich noch nicht gefragt, aber wenns Kritisch waren hatte jemand mir schon angerufen.

Der RA hat ein teil der Blutwerte das er beim meinem Termin gemacht hat, und der U1RnP Antikörper sind sehr hoch, was passt ja zuden Mischkollegnose, der ANA (nicht so wichtig) war wie immer 1:640 fein gesprenkelt. Aber jetzt sind auch Scl-70 positiv sowie Anti-Kardolipid. Der ANCA sind auch (war immer) positiv aber im mittel bereich.

Er meint das mein Mischkollegnose verwandelt sich in einer eher Sklerodermie. Also mischung aus SLE und Sklerodermie.

Ich bekomme der Tracleer Rezept mit der Post von Ihm, und mein HA bekommt ein Breif um die nötige Kontroll untersuchung, und in 3 Monate soll ich weider zum RA. Zusatzlich soll ich überlegen ob ich ein neidrige Dosis ASS nehmen will wegen der APS.

Oje, nochmal eine Diagnose in meiner Bunte sammelung

Aber der Arzt find ich ganz ok, und das hatte ich nie erwartet in einer kleinen Landliche Rhemaambulanz (in Kreiskrankenhaus), er ist auch fast unbekannt.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Was hab ich?

from Esther on 03/11/2009 06:52 AM

hi monique.
irgendwo irritiert mich grad von dir so eine frage

ja genau. so seh ich das auch


huch herrje - als hättest du nicht schon genug davon


i wünsch dir einfach mal einen schönen tag.
(sicherheitshalber)

glg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was hab ich?

from Pussy on 03/11/2009 06:52 AM

Hallo Monique,
ja, das ist ja komisch. Erst gestern nachmittag habe ich gedacht, dass Monique lange Zeit nicht Bescheid gesagt hat, wie es ihr geht. Wahrscheinlich lag das daran, dass ich gestern mit einer langen Leiter hantieren musste und ich zwischendurch ein paar Mal dachte, dass ich gleich mit ihr umfliege.

Ich habe einfach keine Kraft in den Armen und den Beinen und das aber schon so extrem seit dieser Attacke im Juli 2005. Dass, so wie du es mal beschrieben hast, Du beim Bettenmachen durch die Haltung und Bewegung der Arme Du solche Schwierigkeiten jetzt hast, das habe ich gleich in dieser Nacht damals mitgekriegt, also miterhalten und es ist noch nie weggewesen. Ich weiß nicht, ob das der Grund für diese fiese Schwäche ist. Oder ob es genau umgekehrt ist, also ob ich nicht die Schwäche geschickt kriege, weil drinnen irgendwas nicht stimmt und der Körper die Ruhe braucht. Keine Ahnung, hauptsache, es wird besser.

Das, was Du jetzt schreibst mit dem Übergang in die Sklerodermie, das habe ich mal irgendwann gelesen, dass die Mischkollagenosen fast alle später in eine von den vielen Krankheiten übergehen, meistens in Lupus oder Sklerodermie, zu Zweidrittel aber wohl in Sklerodermie. Das Blöde ist nur, dass man die Mischkollagenosen so blöd behandeln kann. Der Lupus braucht das Cortison, das Cortison ist aber schädlich für die Sklerodermie. Ich selbst merke ziemlich deutlich, dass es mir mit weniger Cortison besser geht. Als ich dann endlich im Dezember bei 5 mg angekommen bin, ist der Lupus richtig gut zum Vorschein gekommen. Ich sah aus wie ein Feuermelder, hatte so über 100 große Flecke am Körper, das Gesicht ist immer noch schön rot, sieht sehr gesund aus, und alle freuten sich, dass ich doch wieder so gut ausgesehen habe.

Im Januar war es immer noch nicht weg, woraufhin das Aza von 100 auf 150 mg erhöht wurde. Danach das Cortison auf 7,5 mg. Und jetzt, nach einem Ausflug mit 3 Tagen 12 und dann dem Runterreduzieren über je 3 Tage wieder bis zu 7,5 mg ist es erst einmal wieder besser geworden. Ich bin aber auch erst beim 3. Tag mit 10 mg. Ich glaube aber, dass es jetzt klappt mit 7,5 mg. Aber man dreht sich irgendwie im Kreis. So richtig gut ran kommt an irgendwie nicht. Ich glaube, da hilft nur Geduld. (Das ist übrigens mein zweiter Vorname geworden; "und wahrscheinlich auch mein dritter"). Vielleicht schlägt auch das Tracleer noch besser bei Dir an als gedacht. Ich habe jedenfalls (fast) nur Gutes gehört. Hast Du Dich denn an die viele Luft, die Du nun dadurch bekommst, dran gewöhnt und Du merkst es schon in der Kraft? Geht wahrscheinlich nicht so schnell, ne?
Ich wünsche Dir jedenfalls maximale Erfolge.
liebe Grüße Tina

Re: Was hab ich?

from gitte on 03/11/2009 08:14 AM

hallo Monique

Ich glaube Du hast einen guten Fang gemacht mit Deinem neuen RT.Auch in kleineren Einrichtungen ist man fit.
Dein Krankheitsgeschehen ist wirklich sehr bunt.Und mache Dinge brauchen sehr lange bis sie ein Gesamtbild ergeben.
Monique,als am Anfang die MS?diagnostiziert wurde,waren da auch cardiolipin AK mitgemacht worden?
Ich habe diese jai m Moment nicht erhöht,das ASS 100 tut bei mir ganz gute Wirkung was den Blutfluß betrifft,sprich Gerinnung.
Du bist schon ein kleines Stehaufmännchen und toi,toi,dass die Finger auch bald wieder gut sind und keine neuen Läsionen dort entstehen

LG brigitte

Re: Was hab ich?

from Renate on 03/11/2009 08:58 AM

also die Mischkollagenose wird auch nicht anders behandelt als der reine SLE. Es sind die gleichen Medikamente. Ich komme ganz ohne Cortison gar nicht aus bei meiner Mischkollagenose seit 15 Jahren !

Was meist ausgeprägter ist bei der Mischkollagenose ist halt das Raynaudsyndom.

LG Renate

Re: Was hab ich?

from mmair on 03/11/2009 09:38 AM

Toi,toi,toi! Leider so.........



Oje, das ist lange hier, Ich glaube nicht das es nachgeschaut war, sowie ANA oder samtliche andere "Rheumawerte", weil alle waren so sicher das es etwas neurologisches war (MS). Später als ein Kollegenose zum verdacht kam sind Alle wichtige AK's geprüft, und meines wissen waren damals kein Cardolipin/Phospholipid gefunden. Im anfang waren der ANA und in der ENA nur der U1rnP positiv. Der diagnose MPA (Mikroskopische Polyangiitis) ein primär Vaskulitis war durch den positiv ANCA und mehere Biopsien.

Komisch sind das ich hab seit Geburt (Erbkrankheit) das Von-Willebrand Jürgenssyndrom, das heisst ich hab zuwenig von einer Gerinnugsfaktor und hab ein erhöherte blutungsneigung. Deswegen soll ich Gerinnungshemmende Medikament vermeiden (bzw. ASS, Ibuprofen usw.) bei OP's oder verletzungen mit blutungs gefahr hab ich immer ein Infusion mit DDAVP (Desemopressin) bekommen das der gerinnung unterstützt. Hab auch par mal Thrombozyten transfusionen gehabt. Komisch das ich hab jetzt beides ein blutungs- und ein Thrombose risiko. Also ob ich das ASS brauche ist fraglich, kann es sein das mann Glück hat und eine Krankheit wirkt gegen das andere? Wie in Australien, Feuer mit Feuer bekämpfen!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
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