was positives zu berichten ...

was positives zu berichten ...

from fellfrosch on 12/07/2010 01:07 PM

hallo ...

hab dank der niederschläge der letzten zeit mal etwas eigeninitiative ergriffen und eine mail an die rheumaselbsthilfe.at geschrieben ... meinen werdegang, meine erfahrungen und meine symptome (die lupusselbsthilfe hat leider bis dato nicht reagiert) ...

jedenfalls dachte ich mir, ich habe nichts zu verlieren, und hab eben gestern nacht diese mail geschrieben ... heute kam prompt eine antwort, die ich euch nicht vorenthalten möchte, da sie vielleicht für euch auch eine hilfe sein könnte ... und weil ich meine freude sprich einmal auch etwas positives mit euch teilen möchte ...

also die antwort:

Sehr geehrte Frau K. F.,

zuerst möchte ich Sie darauf hinweisen, dass meine Tipps an Sie von einem Laien und keinem Arzt stammen!
Rheuma-Selbst-Hilfe at. ist eine Selbsthilfegruppe im Internet für den Erfahrungsaustausch von Betroffenen.

Es tut mir sehr leid, dass Sie unter dieser Krankheit leiden und noch immer keine Hilfe und notwenidige Therapie erhalten haben!

Der richtige Ansprechpartner für Sie ist der internistische Rheumatologe (Internist mir Additivfach für Rheumatologie).

Hier finden Sie die Ärzteliste für Internisten mit Additivfach RheumatologieÄrzteliste mit Additivfach Rheumatologie in Österreich.

Der Hausarzt sollte nur die angeordnete Therapie und die Laborkontrollen dürchführen, mehr nicht!

Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine Autoimmunerkrankung die mit vielen verschiedenen Symptomen einhergehen kann.
Des weiteren gesellen sich zum SLE noch gerne weitere Autoimmunerkrankungen hinzu, wie z. B. die Vaskulitis (wäre eine Erklärung für die Kopfschmerzen, die Aggressivität und weiteren von Ihnen beschriebenen Symptomen) oder auch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (wäre eine Erklärung für die Durchfälle; - alle dick unterlegten Wörter sind Links!)

Auch kann der SLE mit Depressionen einhergehen, dass gehört mit zum Krankheitsbild! Aber die Symptome wie Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen u.a., sollten in diesem Falle nicht der Depression, sondern der systemischen Krankheitsaktivität zugeordnet werden. Wird der SLE adäquat behandelt, kann sich auch die Depression bessern!

Leider kenne ich keine Zahnärzte und Neurologen, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, vielleicht antwortet Ihnen noch ein Mitglied auf Ihre Fragen. Aber Sie könnten sich bei der WGKK danach erkundigen, vielleicht können die weiter helfen? Eine Möglichkeit wäre noch der internistische Rheumatologe, die überweisen auch an weitere Fachärzte.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und hoffe, dass Sie bald Hilfe bekommen und würde mich freuen, wieder von Ihnen zu lesen!

Herzliche Grüße


bin schwerst begeistert ...

glg, eine zuversichtliche k*

Re: was positives zu berichten ...

from coffeesickly on 12/07/2010 01:15 PM

Hallo,

ich wollte nur sagen, ich freue mich mit Dir . Es ist schön wenn so etwas passiert, das rettet einem manchmal den Tag.

LG

Re: was positives zu berichten ...

from fellfrosch on 12/07/2010 01:18 PM

und wie *strahl* ...

und viellleicht hilfts ja noch jemandem ... wir lassen uns ja viel zu oft auf den kopf machen (gezwungenermaßen), aber wir schauen dabei definitiv NICHT nach oben ...

Re: was positives zu berichten ...

from fellfrosch on 12/09/2010 05:29 PM

*push*

nochwas positives: war heut im AKH - haben fast nicht geschimpft, weil ich so lang nicht war - und der arzt war sehr nett, von wegen depressionen, der hat sich ur geärgert, und dem HA einen geschmalzenen brief geschrieben, von wegen wenn jemand medikamente verschreibt, dann das AKH und was er weiter für untersuchungen haben will ...

bin grad ein häppy little stopfschwammerl ...

glg,k*

Re: was positives zu berichten ...

from Dani on 12/09/2010 06:55 PM

Das hört sich doch gut an.

Freut mich für Dich!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: was positives zu berichten ...

from Stella on 12/09/2010 08:18 PM

Klasse! Sowas baut auch wieder ein Stück auf und man fühlt sich nicht so allein gelassen. Ein paar Dinge fand ich sogar sehr interessant für mich persönlich!

Was aber auch mit diesem Brief klar rauskommt, ist, daß der HA wirklich nicht viele Funktionen übernimmt und übernehmen kann bei solch komplexen Erkrankungen. Die Erwartungshaltung sollte da also nicht zu hoch sein.

Freue mich sehr mit Dir und danke das du uns die Information weiter gibts.

LG Stella

Re: was positives zu berichten ...

from Conny on 12/09/2010 08:49 PM

Das sind ja super Neuigkeiten.

Bei mir ist es so, dass die Immunologische Ambulanz für den Lupus und Psoriasis zuständig ist, gehe alle 8 Woche zur Kontrolle dort hin. Mein HA Internist für den Morbus Crohn, er überwiest mich zu Untersuchungen, die meine Rheumatologin von der Uni angeordnet hat.

LG
Conny

Re: was positives zu berichten ...

from Leya on 12/09/2010 09:36 PM

@ Fellfrosch

Ich freue mich für Dich.

Gruß

Leya

Re: was positives zu berichten ...

from wolfskind on 12/09/2010 10:02 PM

freu mich auch hatte das dir das aber doch schon vor wochen gesagt aber du hast dich gedrückt und bist lieber bei anderen ärzten rumgeturnt die keinen schimmer vom lupus haben

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: was positives zu berichten ...

from fellfrosch on 12/09/2010 10:41 PM

ich gebs hiermit öffentlich zu : DIE ANNA HAT RECHT GEHABT UND ICH HÄTT AUF SIE HÖREN SOLLEN ...

scherzohne, ich bin froh, dass es so gekommen is ... muss alle 3 monate ins KH, da kann dann nix passieren ... wenn ich nur einmal wenn überhaupt im jahr auftauch, dann bringt das nixe ... hab ich auch eingesehn *vernünftigtu* ...

hoff mal das ganze hat echt auch anderen geholfen, was mir auch gefallen hat war der arzt hat mir tipps zur argumentation gegeben : erst wenn oragnisch ALLES angeschaut wurde, und echt NICHTS zu finden is- was ja alleins schon durch den wolf nicht gegeben is - , kann man sich überlegen, an eine psychische komponente zu denken ... und mit der psyche kann man keine blutwerte ect. manipulieren ... das klingt für mich schlüssig ...