Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Leya am 16.11.2008 17:46

Hallo,

als ich diese Frage las, bin ich vor Wut fast geplatzt.

Wie gut, dass Ihr es genauso seht wie ich.

Gruß

Leya

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Sunflower am 16.11.2008 18:02

Ja, die Frage kam von einer gesunden Bekannten, die nicht verstehen konnte, das ich mit ihr nicht Schritt halten konnte und der ich dann von SLE erzählt habe. Sie kannte sie natürlich nicht und ich erklärte ihr ein bißchen. Sie verstand wohl nur Bahnhof und meinte: ist das denn schlimmer als MS? Ja, man glaubt mir eben nicht, das mir wirklich was fehlt...Nach dem Motto: was willst du denn? Kann ich immer noch nicht mit umgehen. Wie macht ihr das?
LG
Sabine

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von mmair am 16.11.2008 18:12

MS ist auch meistens eine "unsichbare" erkrankung (falls man nicht im Rollstuhl sitzt) was betrifft nur ca. 10% der MS patienten. Die mussen auch immer der Krankheit rechtfertigen, wenigstens ist MS ein bisschen besser bekannt bei der Bevölkerung.

Beim nachste treffen bring ein paar gehstöck mit bei sowas fragt keiner warum du nicht mithalten kannst

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Sunflower am 16.11.2008 19:01

ich habe manchmal das Gefühl, dass mit uns Lupis besonders unsensibel umgegangen wird. Seien wir mal ehrlich, bei Krebs würde doch sowas keiner fragen. Das Schlimme ist, dass man erst mal ins Stocken gerät und wirklich anfängt zu grübeln..
LG
Sabine

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von satchmo am 16.11.2008 19:06

Wer kann schon mit gutem Gewissen sagen, er könne immer damit umgehen. Ich glaube, die wenigsten können das. Es gibt immer wieder komische Situationen, in denen man das Gefühl bekommt, man müsse sich rechtfertigen. Ich mag das nicht. Manchmal kapituliere ich und lasse die Leutchen denken, was sie wollen. Das tun sie eh. Wenn man einen Arm oder ein Bein im Gips hat, ist man "besser" dran. Das ist ja dann visuell annehmbar und in der heutigen oberflächlichen Zeit schneller "verdaut". Bei unserer Krankheit muss man eben das Köpfchen anstrengen, um zu verstehen, woran die Betroffenen leiden. Das ist vielen Mitmenschen bereits zu mühsam.

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Esther am 16.11.2008 19:15

nach meiner sepsis (ok ok - ich hab´s ja eh überlebt) - und nach 8 monaten unerklärlichen schmerzen und unzähligen krankenhausaufenthalten.......

brach sich mein freund den fuß.
er war arm. und alle fragten wie es ihm geht. usw.
ich war halt "nebenbei" an was-auch-immer erkrankt.


oft hab ich mir gewunschen - man würde es mir ansehen - wie krank ich war.
aja - bei meiner sepsis sah ich übrigens tatsächlich gut aus.
ich hab nicht mal selber gemerkt - wie ernst das wirklich war.......

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von ejoba am 16.11.2008 19:19

Mein Hund hat sich mal das Bein gebrochen, er hatte also einen Verband. Ich hatte zur selben Zeit Krebs. Was glaubt ihr, wer mehr bemitleidet wurde??????

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Sunflower am 16.11.2008 19:24

Ich kann das nicht verstehen. Die wissen gar nicht, wie sehr uns das kränkt. Ich möchte gar kein Mitleid, nur möchte ich ernst genommen werden und ein wenig Verständnis. Wesentlich langsamer ging dann die Bekannte auch nicht, das verstärkte noch mein Gefühl des nicht ernst genommen werdens. Was soll man denn machen? Man kann sich doch nicht von allen distanzieren, die kein Verständnis zeigen. Ich habe angst, dass mein soziales Umfeld immer kleiner wird. Ich weiß nicht, wie ich da an mir selber arbeiten kann.
LG
Sabine

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Esther am 16.11.2008 19:49

mein freundes- und bekanntenkreis hat sich in den letzten 2,5 jahren stark dezimiert.
irgendwie eine natürliche auslese.......

übrig geblieben sind die wirklich guten freunde
.... auf die anderen kann ich verzichten

oja - das wär schön wenn´s so wär...


alles was nicht der norm entspricht ist halt einfach in unserer gesellschaft nicht gesellschaftsfähig


leider esther *gggrrr*

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was wäre schlimmer? Lupus oder MS?

von Sunflower am 16.11.2008 19:53

ja, wahrscheinlich hast Du Recht. Leider