Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von Cemmo am 05.04.2013 12:26

Hallo liebe Lupis,

ich weiß, es ist ein privates Thema, dennoch würde es mich wirklich sehr interessieren, wer mit seiner Erkrankung überhaupt noch Vollzeit arbeiten kann, geschweige denn Haushalt, Kinder, Hobbys usw. auf die Reihe bekommt?

Ich habe die Diagnose SLE seit 2004 und arbeite bisher noch Vollzeit. Seit letztem Jahr merke ich aber, dass ich immer mehr Einschränkungen habe und meine "Lebensqualität" den Bach runter geht.
Ich gehe nur noch arbeiten und den Rest des Abends verbringe ich im Bett oder auf dem Sofa. Den Haushalt und Kochen usw. reduziere ich unter der Woche auf das Mindeste. Am Wochenende erledige ich dann das Liegen gebliebene soweit es eben geht.
Die letzten Jahre sind immer noch irgendwie so gegangen aber jetzt ist das Irgendwie auch nicht mehr.
Ich habe demnächst einen Termin bei meinem Rheumadoc und will ihn fragen wie er sich das vorstellt, wie ich in Zukunft weiter arbeiten gehen soll?
Ich bin auch nicht depressiv oder unglücklich, es ist nur so, dass ich manchmal denke, ob ich mich nicht genug zusammen nehme oder ob wirklich irgendwann der Punkt X erreicht ist, dass man eben wirklich nicht mehr kann?

Es wäre schön, wenn andere Betroffene mir hier was dazu schreiben könnten ....
Liebe Grüße Cemmo

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von chrissie45 am 05.04.2013 13:08

Hallo Ihr Lieben,

ich arbeite Vollzeit. Irgendwie hab ich mich ans Aza und Quensyl plus Predni gewöhnt. Allerdings bin ich zur Zeit auch nur auf subakut kutanen Lupus diagnostiziert.
Die Haut wird net besser aber mein Allgemeinzustand ist ziemlich gut.
Leider soll ein Medikamentenwechsel auf MTX stattfinden, auf den ich so garkeinen Nerv hab.


Ich arbeite 8-10 Stunden täglich, geh Wochenende zum Fitness. Haushalt hat eh immer mein Mann gemacht.
Ich hab totalen Schiss, dass sich unter MTX alles ändern wird.

lg

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von BlueEyes am 05.04.2013 13:20

Hallo liebe Lupis,

also ich geh,trotz Nierenbeteiligung, Vollzeit arbeiten. Denke,solange ich das noch kann, werde ich das auch machen.Hab damit keinerlei gesundheitliche Probleme.
Meinen Haushalt mache ich dann abends,auch mein Mann hilft mir da ohne zu meckern. Am Wochenende wird ausgeschlafen und einkaufen gegangen und dann gechillt. Wie es dann nach der Schwangerschaft ist, werde ich sehen. gehe die erste Zeit auch wieder Vollzeit, aber wenn ich merke, das es nicht geht, werde ich Stunden abgeben.

LG
BlueEyes

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von daisydoo am 05.04.2013 14:20

Liebe Cemmo,

Das was du gearde machst, sich irgendwie zur Arbeit schleppen, hab ich etwa 3 Jahre lang gemacht. Dabei habe ich neben dem Haushalt auch mein Kind und mich selbst vernachlässigt. Bin nichts mehr ging.
Bin in der Zeit einmal dann wegen zu viel krank gekündigt worden, und die letze Stelle hab ich nach 4 Wochen krank verloren.....Jetzt bin ich über 2 Jahre krank zuhause und der Rentenantrag läuft. Wenn der nicht rechtzeitig durch ist, wird es finanziell eng. Hab mal laut drüber nachgedacht, einen 400 Euro Job zu suchen, mein Mann hat nur laut gelacht wie er das hörte... weil er weiß, dass halte ich eine, maximal 2 Wochen auf dem zahnfleisch durch, dann ists wieder vorbei.

Ich habe noch keine eindeutigen Organbeteiligungen. Bei mir war immer die Müdigkeit, schnelle Erschöpfung, konzentrationsschwäche usw das schlimmst. Die Schmerzen und die Steifigkeit lassen sich meist ertragen....

Ohne Arbeit bin ich immer noch krank. Mal mehr und mal weniger. Doch die wenige Kraft die ich habe, kann ich nach meinen Prioritäten einsetzten. Kind, Haushalt, Ich , Mann, .... Und danach leg ich mich wieder hin.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht bei dir?
Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von mailingstar am 05.04.2013 14:20

Hallo!!

Zur Zeit bin ich zwar krankgeschrieben, aber ich gehe mit meinem Lupus fast Vollzeit arbeiten und habe einen bald 3-jährigen Sohn (Ohje, wie die Zeit vergeht...)  zuhause.

Bis zur Geburt meines Sohnes war ich Vollzeit arbeiten. Das war auch soweiten nie ein Problem. Ich habe nämlich meine Erkrankung noch in der Ausbildung bekommen und mir wurde von Anfang an mitgeteilt, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben würde können. Trotz Lupus habe ich meinen Abschluss gemacht (Praktische Prüfung mit 39° Fieber), war anschließend fast zwei Jahre krank und habe dann in derselben Branche umgeschult. Weitere drei Jahre war ich dann in der Gastronomie tätig und habe dann, als ich dort rausgemobbt wurde bei einer Versicherung im Innendienst angefangen. Dort bin ich seit 2004. Nun hatte ich zwischendurch 2 Jahre Elternzeit und deit Sommer letzten Jahres arbeite ich in Teilzet - aber immerhin auch noch 30 Std die Woche, d.h. 6 Std am Tag, statt 7,5 Std wie vorher.

Mehr schaffe ich nicht, da mein Mann unregelmäßige Arbeitszeiten hat und teilweise die Woche über gar nicht nach Hause kommt. So stemme ich also das meiste allein und das sieht dann so aus, dass ich morgens bemüht bin, meinen Sohn um 8 Uhr in der KiTa abzuliefern, mich mit Bus und Bahn zur Arbeit begebe (was hier in HH je nach Anschluss bis zu 1,5 Std dauern kann). Dann arbeite ich meine 6 Stunden durch und hetze wieder zum Bus und zur Bahn, damit ich es noch schaffe, um 17  Uhr meinen Sohn von der KiTa abzuholen. ( An 2 Tagen die Woche arbeite ich bis 17 Uhr - da muss ich dann eben spätestens um 19 Uhr an der KiTa) sein.

Dann heißt es noch 3 Stunden volle Power mit meinem Sohnemann, wobei ich nebenbei auch noch das Abendessen zubereiten muss. 20 Uhr geht er ins Bett - wenn er müde genug ist auch schonmal etwas früher - aber im Moment will er abends eigentlich nie ins Bett...  Und wenn er dann schläft und ich zehn Minuten auf der Couch gesessen habe, dann schlafe ich meistens auch schon ein, um mich irgendwann später im Halbschlaf ins Bett zu quälen.

Ich bringe diese Kraft eigentlich auch immer nur für meinen Sohn auf, sobald er schläft, dann hänge ich auch durch wie ein nasser Waschlappen. Kann Dich da also gut verstehen!

Ich wünsche Dir nun erstmal ein erholsames Wochenende!!

Liebe Grüße
mailing        

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von Cemmo am 07.04.2013 16:50

Vielen Dank für eure Antworten

ich sehe, es gibt auch andere die sich wirklich durchquälen. Bei mir ist es auch inzwischen einfach so, dass ich aufgrund von Erschöpfung und Konzentrationsmangel auf der Arbeit Fehler mache, die davor sicher nicht passiert wären. Das verunsichert mich schon extrem. Morgens pünktlich zu erscheinen ist eine Herausforderung. Das Geschwätz der Kollegen belastend.
Ich denke auch daran, mich jetzt wirklich öfter krank schreiben zu lassen um die ganz schlechten Tage zuhause verbringen zu können. Mein Hausarzt sagt auch immer: "Bleiben Sie diese Woche zuhause!" Der hat gut reden...

Wünsche euch eine gute Zeit und einen schönen Sonntag

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von daisydoo am 07.04.2013 19:55

Das klingt wirklich wie bei mir vor 2,  3 Jahren. Ich glaube wenn man dann weitermacht, kommt man in so was wie ein Burn Out. Zusätzlich zu der Kollagenose.
Aber ich verstehe dich.  Es ist schwer die weiße Fahne zu hissen und sich zu ergeben. 

Ich drücke dir die Daumen, dass du deinen Weg findest.

Liebe Grüße,
Daisydoo 

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von Katerlieschen am 08.04.2013 10:49

Hallo Cemmo und alle anderen!

Mir geht es auch so. Bis heute kann und will ich mir nicht eingestehen, dass ich nicht mehr voll arbeitsfähig bin. Ich kann einfach nicht unterscheiden woran die zunehmende Erschöpfung und Konzentrationsmangel liegen. Am allgemeinen hohen Arbeitsaufkommen, Personalmangel, langer und zeitaufwendiger Arbeitsweg? Die Unzufriedenheit am Job an sich durch mangelnde Wertschätzung? Hat der Lupus doch einen hohen Anteil an den Symptomen?
Damit kann und will ich mich nicht abfinden. Es gibt doch immer einen Weg.

Menno! Ich bin gerade mal 38 Jahre jung, da kann ich doch nicht schon fertig sein?!

Im nächsten Jahr mache ich ein achtmonatiges Sabbatical..mal raus aus dem Alltag, verreisen, durchatmen, zu mir kommen, meinem Leben eine Richtung geben...

Ein Wechsel des Jobs wäre optimal. Doch prägen mich die Gedanken: Schaffe ich das mit meinem Lupus?  
Oder ist sogar der derzeitige Job Ursache des Lupus? Zeigt mir nicht mein Körper, das meine Seele krank ist und sich was ändern muss? Autoimmun heißt Kampf gegen sich selbst.

Ich liebe und glaube, vertraue, bin dankbar und mutig.

 

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von Cemmo am 11.04.2013 13:13

 

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich die ersten zwei Tage quasi als Zombie am Arbeitsplatz verbracht habe, hat sogar mein Kollege gesagt, ich soll doch heimgehen
Mein HA hat mich krank geschrieben, und das erste Mal bin ich dankbar nach Hause...
So wie Katerlieschen geschrieben hat: ich will es mir nicht eingestehen... muss ich seit Montag sagen: ich hisse die weiße Flagge.. vorerst!!!
Auch wenn es sich blöd anhört, ich lese eure Beiträge und empfinde Mitgefühl und Verständnis für alle, die sich in dieser Lage befinden in einem Körper zu sein, der einfach nicht mehr das macht was er sollte..
Meiner will grad nichts mehr
danke auch nochmal für eure Antworten, sie geben mir doch etwas Kraft und Hoffnung !!
Grüße Cemmo 
@ katerlieschen: ich denke auch: es gibt doch einen Weg, den werde ich jetzt angehen...

Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?

von daisydoo am 11.04.2013 13:52

Liebe Cemmo,

braves Mädchen!  Jetzt ruhst du dich aber auch aus, und machst nicht den ganzen Frühjahrputz auf einmal, ja?!?  

Genieß die Zeit, und mach nur was dir gut tut. Und davon auch nicht zuviel. Der Kollagenose ist es nämlich egal, ob du negativen oder positiven Stress hast.

Wie lange hat er dich denn krankgeschrieben? Ich fand es immer schwierig für mich, länger zu hause zu bleiben, weil ich ja "nur" erschöpft war... gar nicht "richtig" krank.... da ist es schwer den richtigen Zeitpunkt fürs wieder los legen zu finden. 

Vielleicht reicht ja bei dir die Pause. Ich drücke dir die Daumen, dass du danach wieder erholt durchstarten kannst!

Liebe Grüße,
Daisydoo