Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 12.12.2010 17:57

Ja dachte ich nun auch, weil das ihren Willen bricht

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 12.12.2010 18:14

Jap richtig, ich will nicht lernen mit diesen Schmerzen zu leben. Ich will weniger Schmerzen. Der Unterschied ist glaube ich klar. Und ich glaube auch nicht, dass ihr wollt, dass ich mit diesen Schmerzen leben lerne. Da bin ich sicher. Denn schließlich ist ja noch nicht mal die medikamentöse Bandbreite aller Möglichkeiten erschöpft.
Ich bezog mich beim nicht lernen wollen zu akzeptieren auf folgende schon eingeführte Aktivitäten: Freunde treffen, Einkaufen gehen, putzen, irgendetwas tun um dem Tag einen Sinn zu geben ... Grundversorgung und so - wer will darauf schon verzichten?
Ich mein, niemand weiß, wann es einen erwischt. Und ich wünsche euch allen noch ein sehr langes uns möglichst erfülltes Leben. Aber dann überlege ich nun mal, wie lange ich ein so sein ertragen könnte. Mein Geist dreht schon jetzt "am Rad" (sagt man das so?). Ich denke seit Wochen darüber nach was ich wohl tun könnte, wenn man mir einen Großteil dessen, was mich mal glücklich machte nimmt. Mir fällt nichts ein. Wenn ich nun Einschränkungen weiter hinnehmen würde, so wie ihr mich dazu auffordert, was könnte ich an dieser Stelle machen? Wie habt ihr es gemacht? Ich meine nicht die Methodes der Akzeptanz sondern die Ersatzhandlung die ihr eingeführt habt.
Ok, ich werde Ironie zukünftig deutlicher kennzeichnen. Aber die Aufklärung zur Invalidisierung war dennoch informativ und erregt Assoziationen.
Also wir reden hier mal wieder über die Motivation zu dieser Anpassung. Das haben wir schon lange gemacht, lasst uns mal einen Schritt weiterkommen. Ich weiß ja warum ihr immer wieder drauf besteht. Es ist gesünder und man lebt wahrscheinlich auch länger dadurch. Wie lernt man also sowas? Mögliche Antwort wäre die Psychotherapie. Aber welche Methoden wurden bei euch angewendet? Das meine ich ganz allgemein . Wen ihr mir die nämlich nennt, könnte ich vielleicht eine Vorstellung davon haben, ob ich dafür überhaupt empfänglich bin.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Patina am 12.12.2010 18:17

Die Grundlage zum Schwerbehindertenausweis ist die behördliche Feststellung. Der Schwerbehindertenausweis besagt, dass eine Behinderung von soundsoviel Prozent festgestellt wurde, wann und bis voraussichtlich. Es gibt eine ganze Menge Leute, die keinen Schwerbehindertenausweis haben und statt dessen den Beleg mit ihrem Personalausweis vorlegen. Der reicht aus. Andererseit kann man wegen des Datenschutzes einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Da stehen nämlich keine Gründe drauf. Über den Begriff "Prozent" lässt sich streiten. Da hast du Recht, man kann zu 50 Prozent behindert sein oder die Behinderung liegt bei 50° von 100°.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 12.12.2010 18:35

Wochenlang darüber nachdenken, dazu hatte ich beim Ausbruch der Krankheit nicht mal mehr Gelegenheit. Mir wurde schlagartig viel genommen, von dem was ich noch vorhatte.

Auch wenn ich nicht mehr 21 war, sondern 30 war das schlimm mit einem neugeborenem Baby und zwei weiteren kleineren Kindern nicht das zu tun was ich geplant habe. Ich konnte nämlich nicht mal mehr mein Baby versorgen und die anderen Kinder und alles veränderte sich schlagartig in meinem Leben, berufstätig war ich ab da auch nie mehr !

Es ging mir zwar seit der Kindheit schon nicht so gut, aber als es dann sehr heftig ausbrach war alles verändert. Da musste ich zwangsweise eben lernen damit zu leben . Klar bekam und bekomm ich Medikamente und mit der Zeit gings mir auch besser, aber eben mit Einschränkungen und Kräfteverlust auf Dauer. Ja mein Leben ist anders, aber auch mit gewissen Einschränkungen ist es noch lebenswert.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 12.12.2010 18:44

sagen wir mal so, ich muss mich auch obwohl alle schmerzmittelmöglichkeiten ausgeschöpft werden, mit vielem abfinden. denn tu ich das nciht wird es immer schlimmer. die dosis immer höher und ich immer schwächer. je mehr schmerzmittel desto mehr verstopfung und sonstige nebenwirkungen. .. man kann sich vorstellen was ich meine.
das oxy macht (bei mir) appettitlos und verstopfung und ich bin allgemein ziemlich kaputt. was ja auch der grund ist für das oxy. es ist eben so ein kreislauf. aus dem man auch nicht raus kommt mit starkem opiat.

daher krankheit akzeptieren ja, aber schmerzen sollten dennoch behandelt werden und das ausreichend. und dann kann man immer noch überlegen wo man abstriche macht in seinen zielen.
meine wut über die schmerzen etc ist verschwunden als ich gut eingestellt war. seit dem seh ich das ganze gelassener. schmerzfrei bin ich nicht mehr (wie ganz am anfang - ein kleiner gewöhnefekt) aber immerhin lässt es sich aushalten.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 12.12.2010 18:48

Sagt doch auch niemand hier, dass Schmerzen und die Kollagenose nicht behandelt werden sollen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Conny am 12.12.2010 19:10

Du brauchst jetzt erst einmal eine Klinik die Dich richtig mit Medikamenten einstellt, und dort kannst Du auch dieProgessive Muskelentspannung lernen. Dann solltest Du lernen mit Deiner Krankheiten um zu gehen, annehmen und das beste daraus machen.

LG
Conny

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 12.12.2010 19:26

Die Progressive Muskelrelaxation kann ich schon. Naja für mich bringt es eher Pranayama.
Es ist für mich kein Problem meinen Körper zu entspannen, aber es ist was anderes den Kopf zu entspannen. Daher tendiere ich eher zu dieser indischen Atemtechnik. Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/Pranayama
Durch das Zählen der Atemzüge ist da eher der Kopf beschäftigt.
Ich verstehe was ihr damit meint wenn ihr versucht euer Leben auch in anderen Bereichen zu beruhigen. Ich verschiebe mal die Frage auf was anderes. Ich glaube dann ist eher klar welche Frage ich meine. Wonach strebt ihr? Was sind eure Ziele? Woran orientiert ihr sie?
Meine Ziele lagen bisher immer in der geistigen Leistung. Da hatte ich genug zu tun. Einigen ist es bestimmt auch so gegangen. Viele von euch sind schon frühzeitig verrentet. Wenn man den Beruf nicht mehr ausübt, da entsteht praktisch im Tagesablauf eine riesige Lücke. Womit habt ihr sie gefüllt?
Ich meine die ganze Abstriche sind klar. Die mache ich schließlich schon zu genüge. Unabhängig davon, dass ich nie ein typischer Partygängermensch war, habe ich nie an sowas teilgenommen. Ständig fragen mich Leute ob ich auch mal in der Freizeit etwas mit ihnen unternehmen will, ich muss leider immer nein sagen. Das ist schon ne Einschränkung auf die ich verzichte. (nur als ein Beispiel)

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Leya am 12.12.2010 23:10

Hallo,

das Bestreben eines jeden Kranken ist es, gesund oder doch zumindest symptomfrei zu werden. Genauso ist es doch auch das Ziel eines Kollagenose-Patienten möglichst wenig von seiner Kollagenose beeinträchtigt zu werden. Ich finde das durchaus legitim. Warum sollte ein Kollagenose-Betroffener gleich von Anfang an "lernen damit umzugehen", "sich darauf einzustellen", "akzeptieren" und und und? Ich erwarte, dass zunächst die komplette Diagnostik und jede mögliche Therapie durch jeden Spezialisten durchgeführt wird und auf das, was dann noch an Beschwerden verbleibt, muss man sich ja zwangsweise zunächst einstellen, was aber nicht bedeutet, dass man dies als Dauerzustand hinnehmen muss.

Ebenso wäre es doch wohl bei Coffeesickly an der Zeit, endlich alle diagnostischenund therapeutischen Möglichkeiten auzuschöpfen. Ich hoffe, dass dies bald geschehen kann.

Für mich bedeutet es " das Pferd von hinten aufzuzäumen", wenn jetzt - bereits vor der Ausschöpfung aller medizinischen (dabei meine ich gerade keine psychologischen!) Möglichkeiten - von einer Schmerzbewältigung durch Psychotherapien gesprochen wird.

Coffeesickly, Du hast gefragt, wie man die Anpassung lernt. Ich kann diesbezüglich nur von mir berichten und das bedeutet, dass ich dies nicht wirklich gelernt habe, sondern mein Körper nur wenig zuließ, will sagen, ich hatte keine Entscheidungsfreiheit. Bei mir war der Allgemeinzustand so sehr eingeschränkt, dass ich gerade vom Sofa zum WC kam und gerade mal schnell mit dem Auto um die Ecke bei einem Kaufmann Lebensmittel zur Lieferung bestellen konnte. Praktisch habe ich jahrelang auf dem Sofa gelegen. Aber alles, was ich konnte, habe ich auch gemacht.

Ziele?
Ziele stecke ich mir jetzt nicht. Habe ich in diesem Leben auch noch nie getan. Ich lebe für den Moment. Wenn der Lupus mir an einem Tag etwas Kraft lässt, dann unternehme ich dieses oder jenes, was mich schon länger interessiert. Wenn er mich auf das Sofa wirft, ist es eben so.
Meinen Interessen für Politik, Kunst, Wissenschaft, Tiere, Umwelt und und und kann ich immer dann nachgehen, wenn mir der Lupus Raum dafür lässt.

Beruf? Leere?
Ich habe meinen Job geliebt und war sehr traurig, dass ich ihn nicht mehr ausüben konnte. Andererseits war und ist klar,
dass ich bedingt durch den Lupus nicht mehr arbeiten kann.
Dadurch, dass der Lupus mich alles nur in Zeitlupe erledigen lässt und sehr, sehr viele Ruhepausen verlangt, ist mein Tag heute noch viel voller als früher zu gesunden Zeiten mit Job. Es gibt also überhaupt keine Leere.

Ich denke aber, dass sowohl die Antwort auf die Frage nach Zielen als auch nach einer eventuell enstehenden Leere und ihrem Füllen auch alters- und persönlichkeitsbedingt ist und dass auch das Ausmaß der Einschränkungen durch die Erkrankung eine Rolle spielt.

Gruß

Leya

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von We-No-Nah am 13.12.2010 00:09

....... damit ist eigentlich eine Berentung gemeint, sprich dienstuntauglich.
Ich war in der Vergangenheit laut Bescheid Bezieherin einer Invalidenrente .
Mit diesem Status, da war ich 35 Jahre alt, hatte ich absolute Reisefreiheit trotz bestehender Grenzen !

Das Wort invalidité beziehungsweise invalide stammt aus dem Französischen und geht auf lateinisch invalidus
= kraftlos, schwach, hinfällig zurück.