wieder keine ruhe!!

Re: wieder keine ruhe!!

from Marlies on 05/06/2009 05:24 PM

das fitnesscenter steht noch ja

ab morgen dann mal mit dem cortison um einiges rauf, hoffe das schlägt auch an
und ich kann bald wieder auf ne angenehme dosis runter gehen. hab echt keine
lust das wieder ewig hochdosiert zu nehmen mit den zig nebenwirkungen.

mit dem cellcept kann ich ja nicht weiter rauf, vertrag ich nicht und alles andre
an medis vertrag ich auch nicht. ist ein teufelskreis..

alles doof im moment aber wird sicher bald wieder besser.

danke euch allen für euren zuspruch und aufmunterungsversuche.

lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: wieder keine ruhe!!

from Renate on 05/06/2009 05:27 PM

Hallo Marlies,



ich wünsch dir alles Gute und das es schnell wieder besser wird.

LG Renate

Re: wieder keine ruhe!!

from stella74 on 05/06/2009 06:34 PM

Hallo Marlies,

habe gerade die ganze Geschichte gelesen...es tut mir so Leid. Ich hoffe die hohe Kortisondosis bringt was und du auf die Endoxan verzichten kannst. Die Endoxan hilft zwar aber angenehm ist die Therapie nicht. Kortison ist auch nicht angenehm aber immerhin angenehmer als Endoxan.

Gute Besserung

Liebe Grüße
Stella

Liebe Grüße
Stella

ZvezdaArt

Re: wieder keine ruhe!!

from SabineS on 05/07/2009 10:40 AM

Ojee, Marlies, ich hätte mir echt für Dich was besseres gewünscht!!

Ich schrieb ja auch, dass ich Nierenbeteiigung hatte, ich glaube, IV b oder so. Bei mir war aber erst nach 6 Endoxanstößen Ruhe - weil dann erst mein Körper zwischendrin die Zeit hatte, auf die Dauermedikation - in meinem Fall war es das Cellcept, das kann aber bei jedem was anderes sein - eingestellt zu werden. Ich persönlich habe keine schlimmen Erfahrungen mit Endoxan gemacht. Ich bekam über 6 Monate einmal im Monat eine Endoxaninfusion von 500 mg und Mittel gegen Übelkeit über Nacht stationär. Ich fühlte mich zwar hinterher schlapp, aber sonst gings mir dabei ganz gut. Zusätzlich habe ich dann noch hochdosiert Cortison bekommen und es wurde mit dem Basismedikament angefangen. Das Cortison wurde dann langsam wieder reduziert und ausgeschlichen - bin jetzt seit ein paar Jahren auf 6,5 mg. Bei mir brachte erst die Komnination Cortison und Endoxanstöße auf Dauer eine deutliche Besserung. Seit 2006 schläft mein "Wolf" bis auf so ein paar wirklich nur kleine Dinge.

Ich wünsche Dir echt, dass Dein "Wolf" ENDLICH mal Ruhe gibt!!

Lieben Gruß, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: wieder keine ruhe!!

from sungmanitu-wakan on 05/12/2009 04:55 PM

Hallo Marlies,
es gibt doch, wenn eine Endoxantherapie notwendig ist, die Möglichkeit die Eierstöcke zu schützen. Sprich doch die Ärzte dann mal darauf an. Ist zwar nicht so schön noch ein Medikament mehr nehmen zu müssen, aber es soll wohl die Chance erhöhen wenn du später Kinder möchtest. Guck mal da:
http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/1256/

oder hier:
http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt/jsp/jubilaeum20_fortschritt.faces
im letzen Abschnitt unter der Überschrift "Schwangerschaft"

Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: wieder keine ruhe!!

from Micky on 05/12/2009 05:35 PM

Hallo Marlies,
will dich einfach nur mal grüßen und drücken. Ich denk an dich.

LG Kirstin

Gruß Micky

Re: wieder keine ruhe!!

from Marlies on 06/04/2009 08:42 AM

schlechte neuigkeiten wieder mal

hatte gestern kontrolle von 24h harn und blut und das cortison hat nicht gegriffen.
der eiweißwert der nieren ging sogar um ein halbes gramm nach oben.
der doc wollte mich direkt im krankenhaus behalten, zum guten glück war aber kein
bett frei.
so ein mist aber auch..anscheinend wirkt es diesmal nimmer oder is zu niedrig dosiert?!?!

so sitz ich nun zuhause mit gepackten koffern und werde bald auf der rheumastation
erwartet. die einverständniserklräung fürs endoxan hab ich gestern schon mal
mitbekommen, zur info vorab mal.

wieso kann das blöde vieh in mir nicht mal ruhe geben. seit jahren geht das nun so
und wird schlimmer und schlimmer..

sorry fürs jammern!!

lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: wieder keine ruhe!!

from Kruemelmonster on 06/04/2009 08:48 AM

Wenn ich die Antwort gefunden habe bist du die erste der ich sie weitersage- versprochen

Kleiner "Trost": Endoxan hat mich immerhin wieder von der Dialyse weggebracht- es wird dich hoffentlich gar nicht erst dahin kommen lassen- es ist bäh, aber es hilft- ich drück dir die Daumen.

LG
Krümelmonster (auch gerade sauer auf das Vieh)

Re: wieder keine ruhe!!

from Karen on 06/04/2009 08:52 AM

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: wieder keine ruhe!!

from Esther on 06/04/2009 09:48 AM

marlies diese situation kenn ich leider auch.
was soll ich dazu sagen ?
darf ich "scheiße" schreiben ? mir fällt nämlich kein anderes wort ein.

dein blöder wolf soll endlich ruhe geben !!! ganz deiner meinung.

mir bleibt nur - die einen "drücker" zu schicken...... und viel kraft gleich mit !!!

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.