wieder kopfprobleme

wieder kopfprobleme

von lilli am 05.06.2010 09:01

hallo
ich bin etwas enttäuscht... bisher hatten die im krankenhaus ja die vermutung, daß meine "kopfprobleme" überreste seien von der vermuteten borreliose.
und bis jetzt merkte ich einfach nur besserung mit dem kortison. ich war shcon auf 6,5 mg runter und es ging mir gut. bis zur nächsten mens :(
es hat wieder angefangen. ich war müder als sonst und hatte zwar nur leichte, aber definitiv meine alten kopfprobleme wieder. bis jetzt hab ich gehofft, daß ch das kortison ausschleichen lassen kann. gestern haben sie gemeint ich soll wieder hoch mit der dosis. klar bin ich grundsätzlich einverstanden, ich hoffe ja auf besserung, den diese kopfprobleme machen mir jedesmal angst!

aber bis jetzt ist ja nur der hautlupus festgestellt und mr immer unauffällig. gelenksschmerzen sind fast weg seit dem kortison. die nackenprobleme wurden wieder mehr jetzt.
den termin beim rheumadoc hab ich ja erst ende juli. irgendwie hab ich auch davor angst, da man ja keine autoantikörper fand und es angeblich nur hautlupus ist, wo ja meine anderen symptome nicht dazupassen - die würden aber in den systemischen gut passen, und das meinen die ja hab ich nicht. obwohl die klinikdiagose M32.9 systemischer lupus ist. die rötung in meinem gesicht ist aber shcon seit wochen unverändert abgeheilt, das heisst, man sieht nur mehr wenig davon und teilweise ist es braun geworden. irgendwie habe ihc angst, daß mich der rheumadoc aufgrund der blutwerte nicht ernst nehmen wird....
meine werte sind eh immer durcheinander, aber keine ANAs...

naja. warum ich das schreibe? will mich einfach mitteilen, bin einfach etwas deprimiert von diesem kleinen rückschlag... hatte bisher echt gehofft, daß es doch nicht lupus-probleme sind in meinem kopf...
ich kann doch nicht bei jeder mens das kortison hochfahren?!? kann man dagegen nix tun? ich habe schon daran gedacht mir die gebärmutter rausnehmen zu lassen. ich weiß das klingt doof, aber wird lupus nicht angeblich wenn man älter wird besser? das muss doch mit dem wechsel und den hormonen zusammenhänger, oder nicht?
ich halte ja viel aus, müdigkeit, schmerzen alles, aber diese kopfproblem macht mich fertig!

Re: wieder kopfprobleme

von Renate am 05.06.2010 10:43

Hallo lilli,

was sind das genau für Kopfprobleme, magst du das mal genauer schildern ?

Allerdings haben Müdigkeit usw. auch viele Frauen vor der Menstruation, die keinen Lupus/Kollagenose haben.

LG Renate

Re: wieder kopfprobleme

von Micky am 05.06.2010 11:10

Die betr. Hormone werden aber in den Eierstöcken produziert, nicht in der Gebärmutter. Es ist nicht unproblematisch, wenn z. B. nach einer Totaloperation diese Hormonproduktion plötzlich wegbricht. Nicht umsonst haben auch Frauen in den Wechseljahren so ihre Probleme.

Gruß Micky

Re: wieder kopfprobleme

von lilli am 05.06.2010 16:11

et renate
das mit der müdigkeit ist eindeutig. unterscheidet sich von früher.... bin dann mittags hundemüde, muss eine weile schlafen. ach ja, hab was zu früh gesagt, rötung im gesicht ist seit heute mittag auch wieder stärker da.

das kopfproblem
in der schlimmsten phase
"als ob kurzschluss im gehirn"
"als ob jemand rechner runterfahren würde"
"als ob jemand einen dimmer für meine kopf hätte"
wortfindungsstörungen, buchstaben purzeln durcheinander, konzentrationsprobleme - konnte mich an ganze gespräche nicht errinnern - war furchtbar peinlich!
seh und hörstörungen, zb. erst verschwommen, gleich darauf klar und gross usw.
gefühlsstörungen im gesicht und in den fingern, kopfhaut juckt, haar schmerzen bei berührung, geschmacksstörung
bin auch ein paarmal im geschäft zu boden gegangen, also in die knie, hab das auch mit flackernden neonröhren in verbindung gebracht. meist kamen dies kopfgeschichten gleichzeitig
eeg unauffällig, mr und mr angio unauffällig
neurologe meinte mal ev. leichte epileptische anfälle oder "suspekte atypische panikattacken"
hausarzt meinte von anfang an: störung im ZNS, da war von lupus noch lange keine rede.

kopfprobleme momentan: das mit dem dimmer.. fühlt sich im kopf an als hättemir jemand einen schlag verpasst und ich würde gleihc umfallen. ist aber im moment nur leicht da. auch immer iweder kurz schmerzen im hinterkopf .ich meinte auch mal es käme vom nacken, der ist ja jetzt auch wieder etwas ich sag mal auffälliger, aber ärzte meinen, das würde nicht alle symptome erklären.

was auch immer es ist, es war mit voller dosis kortison wie "weggeblasen" und kam jetzt nach 3-4 tagen mens wieder. der letzte arzt meinte auch, daß es schon was im kopf sein könnte, was man im mr nicht sieht.

es ist übrigens immer so, nicht vor der mens sondern so nach 2-4tagen geht es los.
mit stärkerer dosis letztes monat hatte ich das nicht.
ich bin mal gespannt wie es mir heute abend geht. bis jetzt war heute vom kopf nix zu merken. habe ja gestern wieder raufdosiert.
ich hab übrigens einen anderen thread gelesen und ich denke daß ich nicht depressiv bin.
das hab ich ja ein jahr lang permanent gehört, und hätte x mal antidepressiva verschrieben bekommen, aber ich hab gewusst mir fehlt körperlich was und ich bin nicht depressiv. auch im kh meinten sie, daß sie nicht denken, daß es psychisch sei..

Re: wieder kopfprobleme

von Renate am 05.06.2010 16:19

Hallo Lilli,

danke für die ausführliche Antwort.

Das gibt es schon, dass eine ZNS Beteiligung im MRT nicht zu sehen ist, sondern erst bei einem Hirn-Spect oder einer Lumbalpunktion. Wurde eine Lumbalpunktion noch nicht durchgeführt ? Ich denke das wäre auch noch sinnvoll zur Abklärung.

LG Renate

Re: wieder kopfprobleme

von satchmo am 05.06.2010 17:33

Hallo Lilli

Das tut mir unendlich leid für Dich. Ich kann Dir absolut nachempfinden.
Gut finde ich, wie Du den "Dummen Kopf" beschreibst. Momentan bin ich auch bei Neurologen in Behandlung. Die fragen dann immer, wie sich denn mein dummer Kopf anfühlt. Irgendwie denke ich dann immer, das kann man gar nicht beschreiben, dass es verständlich ist. Komischerweise spiegelt sich Dein Kopfproblem identisch mit meinem. Ich bin in den letzten Monaten auch paarmal völlig weggetreten. Egal wo ich stand --> peinlich peinlich, ich fiel einfach hin und war über mehrere Minuten weg. Danach verfiel ich in einen Tiefschlaf von bis zu 1 1/2 Tagen
Bis heute weiss keiner, nicht mal die Obergurus der Neurologie, was das ist. Vermeiden kann ich diesen Vorfall auch nur mit Schlafen. Wenn ich Müde bin und Schmerzen habe, darf ich auf keinen Fall alleine weg. An Epilepsie glaubt keiner, die EEG's zeigen jedoch starke Auffälligkeiten dafür. ABER: es ist keine Epi. Nun steht mir ein Schlaf-Entzugs-EEG vor.

Ich hoffe, wenn Du irgendetwas über Deine Ursache herausfindest, dass Du es mir berichtest. Vielleicht hilfts ja nebst uns beiden noch vielen Gleichgesinnten.

Ganz liebe Grüsse und gute Besserung
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: wieder kopfprobleme

von lilli am 05.06.2010 23:08

also eine lumbalpunktion hielt bisher niemand für notwendig?!
wobei, ob das jetzt noch sinn macht?
spect wurde auch nie gemacht, muss mich mal erkundigen

et satchmo
also bewusstlos war ich nie dabei...
den dummen kopf beschreiben, ja das ist so eine sache.. ich finde auch nie die richtigen worte dafür. aber ich habe ja schon ein jahr lang probiert es ärzten irgendwie zu erklären genau beschreiben kann ich das ja leider auch nicht.
und weil ich irgendwann auch keinen überblick mehr hatte, hab ich vor langer zeit begonnen ein symptomtagebuch zu führen. das war gut so, denn im kh hab ich sämtliche symptome gleich in A4 zetteln ausgedruckt mitgehabt. auch zeitabläufe konnte ih so gut feststellen. seit anfang april, seit dem kh ist da allerdings kein eintrag mehr drinnen. ich denke ich muss wieder anfangen.

naja. die gute nachricht, heute war erstmal nix mit kopfproblem. mensch, aber ich kann doh nicht dauerhaft "hohe" dosen kortison schlucken...und das, wo nichtmal jemand weiss, was das überhaupt für ein problem ist. das positive trotzdem, endlich hilft überhaupt mal ein medikament. bisher zumindest...

Re: wieder kopfprobleme

von Renate am 05.06.2010 23:12

ja schon, denn hast du eine ZNS Beteiligung ist vielleicht ein stärkeres Basismedikament angebracht, denn hochdosiertes Cortison ist nicht gut auf Dauer.