wolfskind

Re: wolfskind

von Puenktchen am 04.07.2012 20:22

Liebes Wolfskind,


auch von mir nur die besten Genesungswünsche! Fühl dich umarmt! Ich drück dir die Daumen, dass der Professor eine Idee hat und es dir schnell wieder besser geht!


Liebe Gruß
Pünktchen



P.S.: ich kann es auch gut nachvollziehen, dass du ab und zu dein Zimmer/Bett verlassen musst- wenn ich Phasen hatte, in denen ich lange im Krkh lag, hat mein damaliger Freund mich zeitweise "entführt" und wir sind ne halbe Std mit dem Auto rumgefahren. Es ist wichtig, dass wenn man sich einigermaßen auf den Beinen halten kann, sich so auch die Psyche zu stärken! Also: du machst alles richtig! 

Re: wolfskind

von Bianca am 04.07.2012 21:03

Ich war eben tierisch erschrocken, als ich las, dass dein Doc die Verantwortung abgibt, aber jetzt ziehe ich den Hut vor ihm. Respekt! Dass erwachsene Menschen mal den Mut haben, zuzugeben, dass sie nicht weiter kommen, kommt nicht so oft vor. Da bist du wirklich in besten Händen!

Auch ich wünsche dir alles Gute, dass der Prof ganz schnelle die zündende Idee hat und der Wolf schlafen gelegt wird! 

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: wolfskind

von wolfskind am 04.07.2012 22:50

es geht hier ja um den rheumatologen der mich abgibt, mein hausarzt ist weiterhin an meiner seite und wir hoffen beide dass es bald endlich ruhiger wird. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

von Leya am 05.07.2012 01:35

Hallo Wolfskind,

na klar verstehe ich. Bin sogar mit Heparin-Perfusor im Rollator vor die Tür, japsend, dann aber schnell wieder ins Zimmer und ran an den Sauerstoff (war damals noch nicht mit tragbarem O2-Gerät versorgt).

Verstehe ich es korrekt, dass der bisherige Rheumatologe in der Uni-Klinik - in der Du ja jetzt nicht bist, die aber die Entscheidungen trifft - die Verantwortung und Entscheidungsbefugnis an den Prof. der Uni-Klinik übergeben hat?

Bei mir hatte der Prof. der Klinik (in der ich war) damals auch sehr gute und hilfreiche Ideen. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so sein wird.

Dein Hausarzt ist ein echter Schatz. Find' ich gut. Gibt es leider nicht so oft.

Bezüglich des Cortisons bin ich überfragt.


Du weißt es, trotzdem: Ich denk' an Dich und alle Daumen sind gedrückt.


Herzliche Grüße

Leya

 

Re: wolfskind

von Stella2 am 05.07.2012 09:46

Hallo Wolfskind,

ich schicke Dir ganz viel Kraft und hoffentlich Ärzte mit zündende Ideen, um das du wieder auf "die Beine" kommst.

Ich verfolge Deinen Thread täglich und bin doch immer wieder erschrocken wie heftig Kollagenosen doch zuschlagen können. 

Pass auf Dich auf!

LG Stella2 

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: wolfskind

von B733a am 05.07.2012 10:29

Hallo Wolfskind

Ich hoffe doch sehr ,dass für Dich etwas gefunden wird und der Schub gestoppt werden kann.

Die hohen Kortisondosen kann man glaube ich nicht auf Dauer geben,aber so wirklich weiß ich darum auch nichts anderes.Es ist ja auch eine katastrophale Situation.


Glaube fest an Dich ,wir denken an Dich.     

Re: wolfskind

von wolfskind am 05.07.2012 13:28

es wird nun weiter über den port nachgedacht. über diesen könnte ich nährstofflösungen bekommen und andere infusionen und blutabnahmen kann man auch darüber machen. allerdings haben sie bedenken weil ich durch das corti mir da leicht etwas infizieren könnte.
das cortison von sonntag ist abgebaut, die vaskulitis inkl. krankheitsaktivtät wieder da. meine blutwerte werden wieder schlechter. ich stürze wieder ab. das herz wird wieder schlechter. ich bin erschöpft.

heute abend erfahre ich mehr was nun der prof gesagt hat. er war heute morgen leider noch nicht da als man versucht hatte ihn zu erreichen. wir wissen alle dass die zeit davon läuft. ich bin gespannt ob sie mir noch mal das corti geben.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

von Ulrike am 05.07.2012 19:56

hallo Wolfskind,
hab keine Angst vor einem Port. Ist eine tolle Sache. Problemlos Infusionen und Blutabnahmen. Ich war wirklich total erleichtert darüber, trotz anfänglicher Skepsis. Ich habe ihn auch wegen Endoxan und Kortison und anderweitigen Infusionen bekommen. Ich bekam einen Mini-Port am Unterarm.
Ich wünsch dir alles, alles Gute und das sie bald eine Lösung für deine Probleme finden.
wenn du noch fragen zum Port hast, jederzeit.
Ich wünsch dir viel, viel Kraft und lass dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Ulrike

Re: wolfskind

von lilli am 05.07.2012 20:40

ich denke du kannst diesbezüglich die verantwortung bei den ärzten lassen. die werden schon wissen was sie tun, also punkto richtiger dosierung und so. ich mein ich kann dich schon verstehen, will auch immer mitentscheiden und so, aber grundsätzlich klingt es doch so als wärst du da in guten händen. die ärzte suchen lösungen und telefonieren miteinander. ein bisschen experiment bist du wahrscheinlich trotzdem... aber wieviel kortison wann welcher patient bekommen soll usw., ich denke das wissen die sehr genau. manchmal tut es auch gut die verantwortung etwas abzugeben. also mir ging es damals in der klinik jedenfalls so. als ich merkte, sie hatten 1. mit dem lupus recht und 2. auch mit anderen aussagen und medikamenten, da hab ich innerlich etwas losgelassen. ich habe es damals auch der ärztin gesagt, dass ich nun die verantwortung zu ihnen geben kann. das war doch auch etwas erleichternd!  ich hoffe du verstehst was ich meine. es soll immer die entscheidung des patienten noch sein, aber so ein bisschen vertrauen ist auch nicht schlecht für das allgemeine befinden. für mich ist das halt jedenfalls so. dieses vertrauen müssen sich die ärzte allerdings auch immer erst verdienen. soweit kann ich dich also total verstehen!  

ein port? ist glaub ich auch nicht schlecht. ich hatte das aber selbst noch nicht, nur bei jemanden gesehen, den ich kannte. 

ich kann mir irgendwie schwer vorstellen wie es dir geht... ist dir auch schlecht und so wenn dein herz nicht so schnell schlägt oder bist du da viel müde oder wie darf man sich das vorstellen? 

ich denke oft an dich und hoffe doch sehr, dass die medikamente mal gut anschlagen!

liebe grüsse aus österreich

Re: wolfskind

von Leya am 05.07.2012 21:43

Hallo Wolfskind,

was hat der Prof. entschieden?

Ich denk' an Dich.

Gruß

Leya