Zahnprobleme

Re: Zahnprobleme

Ich hatte auch schulterlange, lockige Haare. Naja irgendwann waren es dann Fuseln, bzw. fast gar keine mehr. Ich musste dann Perücke tragen, weil ich viel Menschenkontakt bei der Arbeit habe. Zu diesem Zeitpunkt  habe ich sie mir die Haare auf wenige mm kürzen lassen, weil sie ja eh erst wieder wachsen mussten. Das war vor einem Jahr. Nach wenigen Wochen viel Cortison sind sie dann wieder toll nachgewachsen.  Lang waren sie noch nicht wieder. Jetzt fallen sie seit August wieder aus. Aber durch die kurzen Haare störte es zunächst nicht so, dass sie so dünn sind. Die therunterhängenden Strähnen waren viel schlimmer.
Leider geht es mir auch sonst nicht so gut, Ich würde gern wieder mehr Kortison nehmen, denn damit geht es mir richtig gut, aber ich habe zuletzt auch viele Nebenwirkungen dadurch gehabt (Infektionen). Das Mopsgesicht würde ich gern in Kauf nehmen, auch eine Gewichtszunahme wäre nebensächlich. Zur Zeit nehme ich noch MTX, aber das wird wohl bald auf Azathioprin umgestellt.
 Liebe Grüße Josefieni

Re: Zahnprobleme

Hallo liebe Thea,
mir hilft das Cortison auch sehr. Ohne wäre ich ein Pflegefall. Bei mir sind bei einem Schub ganz schlimm die Muskeln betroffen, da geht dann gar nichts mehr. Mit Cortison hab ichs immer schnell wieder im Griff. Wir sind noch immer auf der Suche nach einer Basistherapie, nachdem sich das Resochin (da hatte ich überhaupt keine Hautausschläge und keinen Schmetterling mehr!) auf meine Augennetzhaut abgesetzt hat und ich das MTX, Azathioprin und Sandimmun absolut nicht vertragen hab. Werde nun auf CellCept umgestellt, ich hoffe es geht mir damit besser und es pendelt sich alles ein. 
Ich trau mich ehrlich gesagt meine Haare im Moment nicht kurz schneiden. Sie reichen fast bis zur Schulter und ich steck sie seitlich zusammen, damit ich so lichtere Stellen verdecke. Wenn ich sie kurz schneide, dann hab ich nichts mehr zu verdecken. Hat mir auch der Friseur so geraten. 
Ja und das Gewicht,...... ich achte auf die Ernährung, ich koche täglich frisch, ich gehe sehr viel zu Fuss, für kurze Strecken nehme ich keine Strassenbahn sondern gehen,...... aber sobald ich Cortison erhöhe, gehts nur so bergauf mit dem Gewicht! 
Das mit dem zuviel machen hab ich auch. Gestern hatte ich furchtbaren Stress im Büro und mein Schmetterling kam sofort zum Vorschein. Sonne muss ich total meiden,.....krieg dann sofort den Schmetterling.


So, aber jetzt Schluss mit der Jammerei,.... ändert ja doch nichts

Liebe Grüße und einen schönen Tag!         

Re: Zahnprobleme

Hmmm,
die Wirkung von Cortison ist wohl nicht bei jedem gleich. Mir hat es sehr geholfen und ich kann nicht mehr ohne auskommen.

Ohne Cortison hatte ich andauernd Entzündungen am Zahnfleisch.

Das mit dem Sjögren war auch schlimmer. Leider gibt es beim Sjögren weniger Spucke und weniger Spucke heißt, der Speichel ist saurer. Saurer Speichel macht schneller Karies. Ich habe mir so viel Meckerei von Zahnärzten anhören müssen. Damals wusste doch noch keiner, wie alles zusammenhängt. Mit Cortison geht es meinem Mund besser.

Ich hatte von Natur aus feines Haar. Dass es jetzt noch feiner geworden ist, kann ich nicht behaupten. Dünner wird es schon, was in meinem Alter normal ist. Wenn man es so kurz schneidet, dass es an den Spitzen nicht mehr ausgefranzt aussieht, hat man doch eine gepflegte Frisur. Volumen kann man heute hineinwaschen . Vermehrten Haarausfall hatte ich manchmal, wenn meine Lupus-Hautgeschichten aktiver waren. Mit Quensyl und Cortison ist das jetzt nur noch ansatzweise für ein paar Tage. Dann beruhit es sich wieder.

Die Röte im Gesicht, ist bei mir ein Schmetterling. Zum Glück frisst er sich nicht mehr in meine Haut. Ich merke nur, dass ich immer wieder den Schmetterling kriege, wenn ich zu viel gemacht habe. Ich bin dann erschöpft. Das rote Gesicht ist mein Stoppschild, sagt, nicht mehr so viel rumlaufen, hinsetzen, ausruhen, Schatten, Kühlung. Cortison und vor allem auch Quensyl geht doch geen den Schmetterlin an.

Bevor ich Medikamente bekam war ich spindeldürr. Ich hatte kaum Muskeln, war ganz eckig und spitz und schnellsten überfordert. Mit Cortison hab ich endlich Normalgewicht erlangt und eben auch Muskeln ausbilden können. Ich vermute, Cortison hat bei mir die Verwertun der Nahrungsmittel reguliert. Vorher klappte das nicht. Im Nachhinein glaube ich, es war doch häufiger etwas mit meiner Leber nicht in Ordnung. Jedenfalls hatte ich da so Empfindungen wie später, als mal jemand etwas im Labor gefunden hat. Ich hab mit einer hohen Cortison-Dosis begonnen und bin dann runter auf Erhaltungsdosis. Ich war mal an der Obergrenze des Normalewichtes. Das hing aber mit meiner Arbeit zusammen. Ich habe viele Überstunden machen müssen, konnte mich fast nur über gekaufte, belegte Brötchen ernähren. Bewegung gab es wenig, mir tat auch alles weh. Danach gab es noch ein Viertel Jahr mit einem bösen Muskelfaserriss. Ich konnte fast gar nicht mehr gehen. Klar hatte ich da ein runderes Gesicht. Als ich wieder gehen konnte habe ich die Pfunde wieder verloren. Ich bin jeden Tag zweimal eine halbe Stunde zu Fuß gegangen. Wenn man selber kocht, kann man auch ein bisschen Acht geben. Zu viel Fett am Essen, ist sowieso nicht mein Geschmack. Bevor ich wieder spindeldürr und schlapp werde, bleibe ich bei meiner Erhaltungsdosis. Mein Körper scheint das zu brauchen. Ich würde auch hochdosiertes Cortison nehmen, bevor sich irgend ein Organ abmeldet. Übergewicht "in Maßen" ist doch besser als arge Leberwerte. Es geht darum, noch ein paar Jahre zu haben. Ob man mit schweren Organentzündungen Miss Germany wird, bezweifle ich.

Lasst es euch gut gehen.
Ich haue mir jetzt noch Quark mit Boskop, Ingwer und Haferkleie rein. Das steigert mein Wohlbefinden und fördert mein Selbstwertgefühl.
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Zahnprobleme

Hallo Bea,

meine Haare fallen nun zum zweitenmal aus. Es sind nur noch sehr wenige. Seit dem ersten Mal trage ich aber eine sehr kurze Frisur und damit fällt es nicht ganz so auf, auch wenn einige kahle Stellen dabei sind. Die neue Perücke habe ich aber schon bestellt. Mir graut vor der Zeit, in der ich sie tragen muß, ich habe es als sehr unangenehm in Erinnerung. Aber wenn die Haare einmal wieder nachgewachsen sind, werden sie es wohl auch ein zweites Mal tun.
Womit ich dankenswerter Weise kein Problem trotz viel Cortison habe, ist mein Gewicht. Mopsgesicht habe ich ab über 20mg, nehme ich weniger geht es ganz schnell wieder weg (leider auch die positive Wirkung).  
Viele Grüße
Josefieni 

Re: Zahnprobleme

Ja, Du sagst es, das Thema Selbstbewusstsein kommt da noch dazu,......

ich könnt die Krise kriegen, wenn ich in den Spiegel gucke
durch das Kortison ist mein Gesicht rund und ich habe "Bäckchen" (grässlich), mir sind sehr viele Haare ausgefallen und das was ich jetzt am Kopf trage ist wie ein Gestrüpp. Ich hatte immer schöne, gepflegte, lange Haare, nun seh ich echt furchtbar aus. Mit meiner Figur bin ich nur am Kämpfen, sobald ich Kortison erhöhe, nehm ich sehr rasch zu und dann sehr schwer wieder ab. Die furchtbaren roten Flecken im Gesicht, die höllisch brennen. Das Problem mit den Zähnen,.......
Das bin nicht ich! Manchmal kommt mir mein Spiegelbild fast fremd vor  :-((((( 
Eine Kollegin, die letztens mein Passfoto sah, war total erstaunt, wie ich vor der Erkrankung aussah, die konnte es kaum glauben! 

Re: Zahnprobleme

Hallo Bea,
das hört sich ja wirklich grausig an- braucht man ja überhaupt nicht. Cortison ist ein Teufelszeug- rettet vermutlich Leben (meins auch) , aber hat eben auch eine wahnsinnige Liste Nebenwirkungen. Deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass es bei dir auch daher kommt. Bei mir schließt sich das aber nahezu aus, da ich seit drei Jahren mit Cortison auf meiner Erhaltungsdosis bin- dann wohl eher der Lupus selbst.
Als ich zwölf war, war meine damalige Zahnärztin die erste, die sagte, dass mit mir irgendwas sein muss- man würde sehen, dass ich ordentlich putze, aber meine Zähne würden durch irgendwas angegriffen (sie tippte damals auf Bulimie).

ich denke nur immer : irgendwas effektives müssen wir doch tun können,oder? Ich hab echt auch Probleme mim Selbstbewusstsein durch meine miesen Zähne, aber nix hilft:/ Immer kommt neuer Karies, die nächste Entzündung etc...

Re: Zahnprobleme

Hallo liebe promise,

ich bin mir mittlerweile schon ziemlich sicher, dass es bei mir durchs Cortison (und natürlich auch vom lupus) kommt. Jedesmal, wenn ich Cortison erhöhe, blüht mir die nächste Entzündung. Obwohl ein Lupus-Spezialist auf diese Frage hin gemeint hat, es kann nicht vom Cortison sein, dass sei unlogisch, meint mein Zahnarzt, dass Cortison die Entzündung im Körper "unterdrückt", bei mir kommt diese Entzündung dann aber im Kieferbereich raus?! Ich schreibs jetzt nur mal so, wie mein Arzt das gesagt hat. Ob das nun stimmt oder nicht - keine Ahnung.
Hatte vor genau 7 Wochen eine Kiefer OP. Es wurde mal wieder ein Herd und eine Wurzelspitze entfernt. Musst vor 5 Wochen wegen einem Schub Cortison erhöhen!!!!! Seit Freitag schluck ich schon wieder Antibiotikum, weil sich genau an der Stelle schon wieder ein Herd gebildet hat!!!!!!!!!!!! Wie das Amen im Gebet, ich erhöhe Cortison und prompt hab ich einen Herd!!!!!!!! In den letzten zwei Jahren wurde ich schon so oft im Kieferbereich geschnitte, es ist zum Durchdrehen!

Ich habe leider auch keinerlei Tipps für Dich
Mundhygiene ist für mich sehr wichtig, ich gehen laufend zum Zahnarzt, auch wenn ich mal keine Schmerzen habe bin ich unter laufender Kontrolle bei ihm. Ich habs auch schon mal mit dem Zahnöl von ringana versucht.
Mein Rheumatologe meinte: "solange wir die Grunderkrankung nicht in Griff bekommen, wird sich auch im Kiefer-Mundbereich nichts ändern."

Liebe Grüße
Bea         

Re: Zahnprobleme

Hallo Leya, vielen lieben Dank für den Tipp! :) werde ich auf jeden Fall mal machen Gehe nämlich schon  davon aus, dass der Wolf schuld ist. 
LG  

Re: Zahnprobleme

Hallo Promise,

hast Du vielleicht besondere Zahn- und Zahnfleischprobleme, die auf die Kollagenose zurückzuführen sind?

Vielleicht könntest Du Prof. Jackowski kontaktieren, sodass Du so evtl. einen mit den besonderen Zahnproblemen bei Kollagenosen erfahrenen Zahnarzt in Deiner Nähe findest oder Du Tipps für Deinen Zahnarzt erhältst o.ä..

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_verein_beirat_zahnmedizin.faces

Schau, bei anderen Lupis hat es auch geklappt:

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11904595&p=1

https://lupuslive.yooco.de/forum/re_termin_bei_prof_jackowski-9616070-t.html#9616070

https://lupuslive.yooco.de/forum/re_was_zahnaerzte_bei_patienten_mit_lupus_erythematodes_beachten_sollten-8148390-t.html#8148390


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Zahnprobleme

Hallo,
ich klinke mich hier nun auch mal ein... ;)

Was tut ihr denn so dagegen? Bzw FÜR eure Zähne? Also außer normalem Putzen?

ich hab auch ziemliche Probleme damit und musste auch schon drei Zähne (Backenzähne) ziehen lassen, weil nichts mehr ging. Aber ich finde ich bin zu jung, um schon alle loszuwerden. Unten finde ich mein Zahnfleisch schon ganz schön wenig. Gurgel mit Parodontax, um Zahnfleischentzündungen vorzubeugen. Vor circa zwei Monaten hatte ich eine solch schlimme Wurzelentzündung dass durch den gebildeten Abszess meine komplette rechte Gesichtshälfte angeschwollen war, da der tolle Zahnarzt, bei dem ich notfallmäßig war (meiner war im Urlaub) schlauerweise den falschen Zahn aufmachte.und ich hab da doch eh so Angst :(

LG,promise