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Re: Der Award - Das Ergebnis-------Wir nehmen an einem Besucher-Award teil und mit Unterstützung von Euch kriegen wir das auch hin!

von Lutz_Fl am 05.03.2009 11:54

Wow, ihr seid super, wir sind jetzt schon auf dem 2. Platz. Vielen Dank, ich hoffe, euch gefällt unsere Seite (und unsere Musik) wirklich.

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Lutz_Fl am 05.03.2009 11:37

Hallo Sarahli,

ich bin der Lebensgefährte von Schnuffi (Marion) und wir beide kennen deine Situation sehr gut. Auch wir beide mussten lernen, mit dem Lupus zu leben. Und das war nicht einfach. Du fragst, wem du dich anvertrauen sollst, deinen Angehörigen, damit die sich noch mehr Sorgen machen? Ja, genau denen. Marion hat mir anfangs auch vieles verschwiegen, weil sie mich schonen wollte, so wie du es ja auch möchtest. Nur, ich wusste dann nicht, warum sie so drauf war und wir stritten uns. Bis sie mir alles erzählte. Ich musste lernen, mit ihren Stimmungsschwankungen und ihren Schmerzen umzugehen, sie ihrerseits musste akzeptieren, dass ich mir Sorgen mache. Sorgen machen wir Angehörigen uns sowieso, aber wenn wir mehr über die Hintergründe wissen, könen wir mehr verstehen. Wir lagen uns so manchen Tag in den Armen und heulten beide gleichzeitig. Auch das war etwas, was wir beide erst lernen mussten, und es fiel uns schwer.

So eine Krankheit wie der Lupus zerstört anfänglich alle unsere Erwartungen und Wünsche, was z. B. Arbeit oder das gesellschaftliche Leben angeht. Vieles verändert sich in einer Art, wie wir sie uns nicht vorstellen können. Aber du wirst Wege finden, dir dein Leben wieder aufzubauen, es wird anders sein, als du es dir jetzt vorstellen kannst, aber nicht unbedingt schlechter, anders halt. Marion und ich mussten es lernen, und wir lernen es immer noch. Es gab Tage, da habe ich mich gewundert, dass morgens die Sonne aufging und die Vögel zwitscherten, aber sie taten es wirklich und ein neuer Tag begann, was ich mir einige Std. vorher gar nicht hatte vorsellen können. Es war manchmal beinah schon unrealistisch.

Heute, drei Jahre nach der Diagnose, Marion fand einen Rheumatologen, der sich sehr engagierte und auch mich mit einbezog, unser Hausarzt kniet sich ebenfalls rein, und so geht es jetzt bergauf. Aber es braucht Zeit. Und das ist oft das, was wir in unserer heutigen Zeit am wenigsten haben. Alles muss schnell gehen, besser heute als morgen. Aber das klappt beim Lupus definitv nicht. Es ebdeutet eine enorme Veränderung des eigenen Lebens, aber es funktioniert. Und es braucht seine Zeit.

Liebe Grüße

Lutz

Re: Umzug ist Gelaufen

von Lutz_Fl am 08.02.2009 02:42

Wow,die Bilder sehen nach echt viel Arbeit aus. Aber schön ists geworden. Das mit deinem Papa tut mir leid, mir ist es ähnlich mit einer Großmutter gegangen.

Liebe Grüße Lutz

PS: Gönn dir Ruhe - ich kenne meine Marion, die ist auch nur schwer zu bremsen.

Re: Was kann ich wirklich tun, um helfen zu können?

von Lutz_Fl am 03.02.2009 19:56

Hallo Kiwi,

ja, da hast du völlig Recht, es nimmt einen enormen Druck von uns beiden. der Job macht Spaß. Und eigentlich hab ich bekommen, was ich wollte: Ich hatte immer davon geträumt, mich in einem sozialen Beruf engagieren zu können. Ich arbeite zwar offiziell als EDV Dozent, aber, wie eine meiner neuen Kolleginnen sagte, besteht der Job zu 80% aus Sozialpädagogik. Darin hab ich zwar keine Ausbildung, aber durch meine eigene Geschichte ausreichend Erfahrung, wie sich jetzt zeigt. "Man sollte vorsichtig sein, mit dem, was man sich wünscht. Es könnte in Erfüllung gehen!" . Ich weiß zwar nicht, von wem der Spruch stammt, aber er passt.

Da wir beide, Marion und ich, selber viele Jahre mit Arbeitslosigkeit oder sehr wenig Geld zu kämpfen hatten, vom Lupus ganz zu schweigen, und da auch noch einigermaßen unbeschadet durchgekommen sind, kann ich einiges jetzt umsetzen und aus eigener Erfahrung erzählen. Und das lässt mich dankbar werden - für alles, was wir beide so in den letzten Jahren gemeinsam erlebt haben. Es waren auch viele sehr schöne Momente darunter. Und die gewisse Sicherheit jetzt tut uns beiden seht gut.

Liebe Grüße

Lutz

Re: Was kann ich wirklich tun, um helfen zu können?

von Lutz_Fl am 01.02.2009 09:12

Hallo Kiwi,

vielen Dank, dass du geschrieben hast. Dass es "erst jetzt" kam, macht nichts. Geduld ist eine der Eigenschaften, die ich entdecken musste. Was du über die Liebe schreibst, ist richtig. Uns beiden, Marion und mir, geht es genauso. Was ich da geschrieben habe, "Ich steh an der Wand", stimmt aber auch zeitweise. Es ist teilweise sehr belastend, wie du es ja auch schreibst. Zudem kam bei uns noch hinzu, dass ich arbeitslos war, was sich zum Glück geändert hat. Ich habe wieder einen Job! Puh, eine Sorge weniger.

Ab letzten Herbst wurde es mit Marion so schlimm, dass wir sogar unsere gemeinsamen SPaziergänge arg reduzieren mussten, sie hatte die Chemos so schlecht vertragen. Dann jetzt der kalten Winter - aber es geht wieder bergauf. Die letzte Chemo hat sie von sich aus abgesagt, ihre Blutwerte sind hervorragend!

Manchmal geht es durch sehr tiefe Täler, und dann kommen wieder sanfte Hügel. Wir schmusen auch sehr viel, lachen, wenn uns danach ist, verbringen unsere gesamte Zeit miteinander, teilen alles. Freitag haben wir uns ein Aquarium gekauft, ein lang gehegter Wunsch von mir. ich hatte seit meiner Jugend eines. Jetzt sitzen wir abends auf dem Sofa und träumen gemeinsam.

Alles zusammengenommen, habe ich sehr viel dazu gelernt. Die Krankheit bringt uns dazu, das Leben anders zu betrachten, neue Seiten zu entdecken.

Liebe Grüße

Lutz

Re: Lutz_Fl - ich bin auch neu hier

von Lutz_Fl am 01.02.2009 08:51

Hallo Spike,

stell die Fragen einfach. Das dürfte das Beste sein. Die Mitglieder hier sind sehr freundlich und mitteilsam - und vor allem: Sie haben meistens sehr viel Erfahrung. Du schreibst "als Mutter" - ist eines deiner Kinder an Lupus erkrankt?

Zur Situation der Angehörigen: Ich gebe Gitarrenunterricht und in einer meiner Gruppen ist eine der Teilnehmerinnen Stationsschwester. Da ich jetzt wieder als EDV Dozent arbeite, habe ich die Gruppe vorgewarnt, dass bald ein anderer Lehrer kommen wird. Heike, die Stationschwester, fragte, ob ich nicht doch dann abends noch Zeit hätte, und da erzählte ich, dass Marion Lupus hat und gerade mal wieder eine Reihe Chemos gekriegt hat und ich dann für sie dasein möchte. Da sagte sie, dass es wohl noch schlimmer für einen Angehörigen wäre als für den Patienten selber.

So ganz mag ich dem nicht zustimmen, aber es geht mir schon mächtig an die Nieren, dieses Gefühl der Machtlosigkeit. Zusehen zu müssen, wie es Marion mies geht, wie sie sich manchmal quält. Aber auch Freude über jeden Fortschritt, über Momente der realen Hoffnung.

Wie gesagt, stell deine Fragen einfach. Du wirst bestimmt Antworten bekommen.
Liebe Grüße

Lutz

Re: Lutz_Fl - ich bin auch neu hier

von Lutz_Fl am 31.01.2009 13:56

Ich hab wohl vergessen, mal wieder in diessen Betrag reinzuschauen Sorry. Vielen Dank für eure wunderbaren Willkommensgrüße. Ich werde wohl so langsam hier rein wachsen. Einige Kontakte sind auch schon entstanden. Was ich nur sehr schade finde, ist, dass sich die Angehörigen hier sehr zurückhalten. Oder hab ich da noch etwas verpasst?
Liebe Grüße

Lutz

Re: "Verrückt" .......... nach Leben !

von Lutz_Fl am 25.01.2009 17:20

Eigentlich eine Binsenweisheit, auch die Deutschrockband "Die Ärzte" hat das in ihrem Song "Schrei nach Liebe" geschrieben.



Das stimmt meiner Meinung nach nicht! Das klingt nach Bedingungen. Nach dem Motto, wenn das oder das ist dann kann ich glücklich sein. Wir brauchen den Mut, trotz aller Hindernisse, trotz aller Probleme die Sonne zu sehen. Loslassen, dass musste ich vor über 20 Jahren in einer Alkoholtherapie lernen, u. a. . Seitdem bin trocken. Aber ich erwisch mich immer wieder, wie ich immer wieder mich an Dinge klammere. Klar, wenn es Marion dreckig geht, steh ich nicht daneben und lache, da geht es mir auch mies. Aber gemeinsam finden wir immer etwas, das uns freut.

Sicherlich ist es gut, Halt und Stabilität zu spüren, das macht vieles leichter. Aber manchmal schwimmt alles davon, das tut weh, aber es geht doch weiter. Am nächsten Tag scheint wohl wieder die Sonne.

Das mit den kleinen Schritten ist wohl das Beste, was man machen kann. Dann geht es wirklich voran. Aber in der heutigen Zeit ist das nicht einfach. Alles muss schnell gehen, möglichst schon gestern erledigt sein. und dabei zur Ruhe zu kommen, empfinde ich selber als sehr schwer.

Re: Eine Super Seite, die den Lupus allgemein verständlich und ausführlich beschreibt

von Lutz_Fl am 15.01.2009 13:23

Hey, super, da haben wir ja jede Menge Material. Grüße Lutz

Eine Super Seite, die den Lupus allgemein verständlich und ausführlich beschreibt

von Lutz_Fl am 15.01.2009 12:43

Hallo ihr alle,

ich stöber gerne im Netzt. Hier hab ich eine Seite gefunden, die, wie ich meine, sehr gute Grundinformationen über SLE bringt.
http://www.onmeda.de/krankheiten/systemischer_lupus_erythematodes.html.

Liebe Grüße

Lutz