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Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Simone,
Danke für Deinen Hinweiß gehe morgen doch schon mal zum HA .
Ich bin zur Zeit auch auf 5mg Prednisolon u.200mg Quensyl eingestellt.
Wie niedrig waren Deine Thrombocyten ? das AZ habe ich 13 Jahre genommen hatte immer mit der Blase und der Oberbauch schmerzte da hat die RÄ mal abgesetzt . Mal sehen ob es eine Alternative fürs AZ gibt .
Ich habe ja noch eine Amiliodose und da hab ich auch angst das die sich weiter verbreitet darum muß ich mein Rheuma immer im schach halten wurde mir gesagt  vom  Profesor der leider aus Dresden weg ist . Und diese interesiert zur zeit gar keinen .
Was mich auch aufregt  obwohl meine RÄ das AZ abgesetzt hat bestellt Sie mich erst nach 4 Monaten wieder .
Sie ist Nett und Freundlich aber das hilft mir auch nichts aber wo hin ?
LG.Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und bin über die blauen Flecken gestolpert...
Eventuell könnte es an zu geringen Thrombozyten liegen, vielleicht durch das Absetzen des Az hervorgerufen!?
Ich selbst hatte lange Zeit eine stark ausgeprägte Thrombopenie (zu wenige Thrombos) mit sehr vielen blauen Flecken. Im Moment ist es durch eine Stoßtherapie und nun Prednisolon-Erhaltungsdosis von 5mg und Quensyl deutlich besser, obwohl die Thrombos immer noch relativ niedrig sind.

LG 
Simone

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

ist die schöne Zeit mit Deiner Tochter vorbei und nun musst Du dich wieder ans allein sein gewöhnen .
Der Winter hat uns in Sachsen voll im Griff mein Mann und ich haben ganz schön mit dem Schnee schieben zutun .
Danach  merkt mann jeden Knochen aber was sein muß muß sein.
Es geht mir einigermaßen gut was  Neu gekommen ist ich bekomme aus dem nichts blaue Flecken obwohl ich mich nicht stoße.
Ob das daran liegt ,das wir das AZ abgesetzt haben weiß ich nicht habe am 30.1. einen Termin beim RA.
Und meine Kopfhaut kann ich nicht anfassen und kämmen tut auch weh . 
Ich hatte schon mal bei meiner RÄ angerufen aber da kam nichts zurück ob die Schwestern nichts gesagt haben oder ob Sie es nicht für wichtig hielt kann ich nicht sagen .Nun warte ich t  bis zum 30.
Wie geht es Dir  hast Du deinen inneren Frieden wieder gefunden ? Und was macht Deine Gesundheit?
Wir können uns auch mal Privat schreiben wenn Du möchtest.
LG. Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

ich bin seit gestern wieder zu Hause....
geht es Dir gut?

Liebe Grüße
Dadinlein

Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Hallo Outrider!
Ich kann dich gut verstehen. Mir geht es genauso! Unser Sohn ist 18 Monate alt und mir ging es seit der Schwangerschaft besser. Komisch, oder? Mich würde auch einmal interessieren, warum. Ich frage mich auch, ob ich das alles so schaffe. Allerdings ist mir klargeworden, dass ich, wenn es um meinen Sohn geht dermaßen über mich hinauswachse... Er hat monatelang geschrien und kaum geschlafen und ist nun ein Wenigschläfer und sehr aktiv. Trotzdem schaffe ich das irgendwie. Wichtig wäre mir bei einem zweiten Kind allerdings, dass das Netzwerk an Hilfe, sei es von Verwandten, Freunden oder professioneller Seite stimmt. Wie sieht es bei dir denn mit Unterstützung aus?

Re: Negative ANA's?

Hi Saechsmaenn, 

als Betroffene kann ich dir nur davon berichten, dass ich eine ähnliche Odysse auch schon mitgemacht habe und auch, wenn ich nun die Diagnose Kollagenose und APS habe, haben Ärzte diese immer wieder in Frage gestellt, wenn die Blutwerte grade nicht entsprechend ausgefallen sind oder ich keine sichtbaren Symptome wie Schwellung und Überwärmung der Gelenke aufweisen konnte. Meine vorgebrachten Berichte, Bilder von Ausschlägen und geschollenen Gelenken, erhöhte Temperatur (bis 39 G., die sie auch nachgemessen und gesehen haben), meine Schmerzen in Muskeln und Gelenken, meine vielen Ausfallzeiten auf der Arbeit, wurden einfach nicht berücksichtigt. 

Mein Rat wäre sich einen guten, einfühlsamen Rheumatologen zu suchen, der nicht nur auf die Laborwerte schaut, sondern vor allem auch dein Befinden mit berücksichtigt. Leider kann dies schon etwas dauern. 

Weiter kann ich dir empfehlen dich auch in anderen Bereichen ggf. Neurologie, Nephrologie usw. vorzustellen und untersuchen zu lassen und einen Ist-zustand zu erfassen.  

Auch gynäkologisch solltest du dich weiter behandeln lassen. Die Dauerblutungen sind sehr kräfte raubend und schlecht für den Körper. Bei mir wurde dies mit der Pille erst richtig in den Griff bekommen. Fand auch lange keinen Gyn, der sie mir geben wollte, wegen dem APS und dann hatte einer den Mut mir die niedrigdosiertes Gestagen-Preperat zu geben. Seit dem habe ich keine Probleme mehr. 

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe für dich, dass du bald Erfolg hast und eine Therapie beginnen kannst. 

Liebe Grüße Zaubermaus

Re: Zusätzlich zum Arztbesuch selbsttests? Wenn ja, welche?

Hallo Mareike,

Selbsttests helfen hier nicht weiter.

Bei einem Verdacht auf Lupus wird Dein Hausarzt Dich sicherlich zur Diagnostik an Spezialisten wie z. B. einen internistischen Rheumatologen oder an eine entsprechende Klinik überweisen.

Daumen, dass es sich nicht um Lupus handelt, sind gedrückt.

Gruß

Leya

Zusätzlich zum Arztbesuch selbsttests? Wenn ja, welche?

Hallo Zusammen, 

ich habe noch keine Diagnose erhalten, mein Hausarzt vermutet aber, dass es Lupus sein könnte. Leider verstehe ich nicht einmal die Hälfte von dem was er mir zu dem Thema erzählt und habe daher angefangen zu Googlen und bin hier gelandet. Auf einer anderen Website habe ich außerdem gelesen, dass der Ausbruch von Lupus mit Östrogenen zusammenhängen kann und das hier Selbsttests helfen können die Ursache zu finden. Als Anbieter für Östrogentests, cortisol test usw. bin ich hierauf gestoßen:  https://www.cerascreen.de/ 

Hat jemand Erfahrungen damit? Was für Tests sind Sinnvoll? Zum Arzt gehe ich natürlich trotzdem und werde auch weitere Ärzte kontaktieren wenn mein Arzt mir weiterhin nicht vermitteln kann was Lupus überhaupt ist.  

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Daniela,

erst einmal vielen Dank für deine aufmunternde Worte und entschuldige bitte meine verspätete Antwort. Über die Weihnachtstage war ich voll verplant und konnte nicht online gehen. 

Ich hoffe aber ihr hattet ruhige, erholsame Weihnachtstage und seid gut ins neue Jahr gerutscht

Ja ich bin auch sehr froh, dass ich so schnell einen Termin beim Rheumatologen bekommen habe, es gibt ja einige die über ein halbes Jahr warten müssen...was meiner Meinung nach eindeutig ein Fehler in unserem Gesundheitssystem ist!

Da ich ja noch keine gesicherte Diagnose habe, ich aber so auch nicht weiter machen kann in meinem Leben, bin ich zu dem Entschluss gekommen, mich stationär in eine Rheuma-Klinik zur Diagnoseabklärung einweisen zu lassen. Ich weiß nur noch nicht wie und wann, hast du damit eventuell Erfahrungen?

Aber ich werde meinen Rheumatologen beim nächsten Anruf auch auf die Biopsien ansprechen! Vielen Dank für den Tipp!

Wie ist es denn mit dem erniedrigten C3 Komplement, wurde das bei dir auch überprüft? Zählt es mittlerweile auch zu den Diagnosekriterien oder nur zur Aktivitätseinschätzung?

Und ich wollte dich fragen wie sich Schübe bei dir äußern? Ich habe das Gefühl, dass es bei mir tagesabhängig ist, mal mehr, mal weniger Schmerzen und es darauf ankommt wie viel ich mich körperlich betätige, aber ich erkenne keine Schübe bzw. schubfreie Phasen.

Meine Mutter hat letztes Jahr auch eine Autoimmunkrankheit diagnostiziert bekommen. Sie hat Morbus Basedow. Trotz Entfernung der Schilddrüse und soweit unauffälligen Blutbild schwillt ihr Auge sehr oft an. Sie und ich vermuten, dass sie medikamentös nicht richtig eingestellt ist, da sie mittlerweile auch über Muskelschwäche und Gelenksteifigkeit klagt, ihr behandelnder Endokrinologe sieht das anders. Ich weiß nicht, aber auch hier sind die Ärzte nicht unbedingt empathisch.  

So, das war nochmal genug für heute

Liebe Grüße und einen erholsamen Abend!

Wurmchen

Re: Ein frohes Fest

Frohes Neues Jahr 2017 GB Pics - GBPicsOnline 🍾

Viele Grüße
Conny