Neueste Beiträge

Re: Weihnachtsgeschenk

Ich danke Dir Leya,

Ganz "vollständig " ist das mit der Diagnose noch nicht. Einige Dinge bleiben leider noch ungeklärt. Aber das wichtigste ist für mich zunächst der Behandlungsbeginn und die Hoffnung auf Besserung.

Auch Dir von Herzen ein schönes Weihnachtsfest

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Good Feeling Power

Hallo zusammen,

ich bedanke mich bei Euch für die kontruktiven Informationen. besonders bei Dir liebe Leya.

Schöne Weihnachtstage und liebe Grüße Theo

Re: Weihnachtsgeschenk

Super, Daniela, dass es endlich eine Diagnose gibt.
Ich drücke die Daumen, dass die Therapie schnell und nebenwirkungsarm anschlägt und Du bald Linderung erfährst.

Schöne Weihnachten und alles Gute im neuen Jahr.

Gruß

Leya

Weihnachtsgeschenk

Meine Lieben Mitstreiter im Kampf gegen den „Wolf"

Nachdem ich mich Mitte November an der Uni in Freiburg vorgestellt habe, hat mir gestern meine Rheumatologin (nach Rücksprache mit dem an der Uni zuständigen Prof.) das Rezept für die nun beginnende Behandlung, sowie einen konkreten Behandlungsplan mit genauen Anweisungen für meinen Hausarzt zukommen lassen.

Für mich hat damit, pünktlich zu Weihnachten, meine ganz persönliche „Herbergssuche" ein Ende.
16 leidvolle Jahre bis zur Diagnose, 16 Jahre voller Schmerzen, Isolation und Angst scheinen sich damit dem Ende zuzuneigen. Nach 16 Jahren nun endlich fühlen sich die Fachleute für mich und meine Erkrankung zuständig. Ich habe „Unterkunft" gefunden.

Hätte ich für Weihnachten nun noch einen zusätzlichen Wunsch frei, so würde ich mir wünschen, dass keiner von uns jemals wieder auch nur in Ansätzen eine solche „Herbergssuche" durchlaufen muss.
Ich wünschte, dass jeder Mensch bereits zu Beginn einer Erkrankung (und auch weiterhin) die Unterstützung und Begleitung erfährt, die so dringend benötigt wird, um mit einer schweren Erkrankung zu Recht kommen zu können. Dass jeder Mensch die Hilfestellung erhält, derer es bedarf, um ein solches Schicksal meistern zu können, ohne dabei die Hoffnung zu verlieren. Ich wünschte mir, dass in unserem medizinischen System niemand mehr auf der Suche nach der richtigen Diagnose und der richtigen Behandlung alleine gelassen wird.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein frohes und geruhsamen, möglichst schmerzfreies Weihnachtsfest voller Hoffnung und voller Zuversicht.

Eure Daniela
P.S. Schön, dass ich in Eure Gruppe gefunden hab.

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Wurmchen,

zunächst einmal , ja es ist sehr schwer mit dieser Unsicherheit zurecht zu kommen. Aber ich finde es schon einmal sehr gut, dass Du bei einem Rheumatologen "unter  gekommen" bist der sich der Sache annimmt und den Verlauf der Erkrankung beobachtet. So kannst Du Dir sicher sein, dass wenn es schlimmer wird auch jemand da ist der reagiert.

Was die ANA anbelangt, ich glaube das ist eine sehr schwammige Angelegenheit. Bei meiner Tochter schwanken sie ständig in recht beträchtlichem Maße. Ausser den ANA ist sie aber weitgehend gesund, außer dass sie trockene Augen und Haut und hin und wieder Durchfälle hat.

Ich dagegen  bin in der Zwischenzeit ziemlich krank und habe wenn, dann nur sehr schwach positive ANA. Und eine mir bekannte Ärztin, die selbst an Lupus erkrankt ist, hatte ihren Berichten zufolge wohl über Jahre hinweg keinerlei Auffälligkeiten im Blut.

Zur Diagnose kam es bei mir auch nicht über die Antikörper sondern über Biopsien, die ich selbst in die Wege geleitet habe. Das Sjögren wurde über eine Lippenbiopsie abgesichert, außerdem wurde eine Hautbiopsie entnommen bei der dann ein Lupus Tumidus festgestellt wurde.

Vielleicht kannst Du Deinen Rheumatologen ja auf zusätzliche diagnostische Möglichkeiten ansprechen? Auf jeden Fall finde ich es extrem wichtig, dass Du Deine Beschwerden immer ernst nimmst.

Ich habe mir über lange Zeit auch immer eingeredet (oder einreden lassen) , dass alles ja gar nicht so schlimm sein könne, wenn keiner wirklich etwas finden kann.

Schlussendlich war das aber nicht zielführend. Vielmehr hat diese Haltung nur dazu geführt, dass ich auch nicht mehr zum Arzt gegangen bin,  wenn  ich mich extrem krank gefühlt habe, so dass ich sicherlich auch vielfältige diagnostische Möglichkeiten verpasst habe.

Also lass den Kopf nicht hängen und bleib dran.

Herzliche Grüße 
Daniela

Re: Beheizbare Handschuhe

Wusste gar nicht, dass es sowas gibt.

Re: Wahrheitsspiel

Schon mal jemand geklaut?

Re: Licht an, Licht aus...

Licht aus....

Ich bin ein Zombie.

Re: Suche ein Weihnachtsgeschenk !!!!

Habe immer noch keine Geschenke.

Re: Tagescreme usw- was nehmt ihr?

Bioderma ist super!