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Re: Lymphopenie

von Socke am 21.12.2016 10:01

Hallo Leya,

Ich danke Dir für Deine rasche Antwort.

Das beruhigt mich nun doch ein bisschen und schenkt mir ein wenig von der Gelassenheit, die man so dringend im Umgang mit der Erkrankung benötigt.

Schick Dir noch eine PN sobald ich ausreichend Zeit und Energie hab.

Herzliche Grüße

Daniela

"Komplementsystemdefekt" und Lupus

von Wurmchen am 20.12.2016 22:32

Hallo Zusammen,

ich bin Wurmchen, weiblich, 26 Jahre jung und habe noch keine offizielle Diagnose, bin aber seit Ende Oktober ´16 in rheumatologischer Behandlung und nehme täglich Prednisolon 10mg, wenn es gar nicht mehr geht, darf ich 20mg/Tag für drei Tage nehmen, ansonsten Pantoprazol 20mg, Vitamin D, Folsäure und Ibu 400mg nach Bedarf. Ich habe seit Anfang des Jahres einige Beiträge im Forum hier gelesen und es gab immer mehr Überschneidungen mit den Symptomen eines Lupus.

Vorher noch "kurz" zu meiner Geschichte:

Ich habe seit der Pubertät (~12 Jahre) Gelenkschmerzen/ -schwellungen in den Knie und Rückenschmerzen, welche aber über Jahre nicht da waren. Dafür hatte ich in dieser Zeit jährlich mindestens drei Infekte der Atemwege, immer wieder Blasenentzündungen zweimal mit Nierenschmerzen, Durchfallschübe und ich konnte/kann schlafen wie ein Murmeltier, nach zwölf Stunden Schlaf fühle ich mich einigermaßen wach, was mein Umfeld nicht immer nachvollziehen kann.

Natürlich war ich damals schon bei meinem HA wegen der Beschwerden, u.a. war ich auch bei zwei Orthopäden, alles ohne Befund. Mein HA guckte mich irgendwann fragend an und sagte: "Was hast Du nur?"...Tja bin ich der Arzt oder Du? (In unseren Dörfern wird man geduzt) Kein Arzt konnte mir damals helfen, ich wurde immer wieder auf die "Psycho" Ebene geschoben, bis ich mir irgendwann selbst sagte, dass ich mich anstelle und es gar nicht so schlimm sein kann, da die Schmerzen ja nicht immer da waren dachte ich, dass es sich somit erledigt hat und ich einfach ein schwaches Immunsystem habe und deshalb oft erkältet bin und es halb so schlimm ist.

Seit Anfang diesen Jahres ist alles wieder wie früher, nur das ein paar Symptome dazu gekommen sind. Die Diagnosen, die ich dieses Jahr bei den Untersuchungen bekommen habe, habe ich in (Klammern) geschrieben:

Ich habe Gelenkschmerzen/-Schwellungen in Knie, Hand- und Fußgelenken, Rückenschmerzen,

Herzrhythmusstörungen (Herz-Echo: Trikuspidalklappeninsuffizienz 1. Grades, leichte Mitralklappeninsuffizienz),

Muskelschmerzen-/brennen, schwächer werdende Muskulatur vor allem in den Fingern,

wiederkehrende runde Hautflecken auf dem Dekolleté, nach direkter Sonnenstrahlung einen Hautausschlag über den Rücken, rot erhaben, nicht juckend oder schmerzend (laut Hautärztin "Schwitzpilz", ohne Abstrich oder sonstiges), Rötung über die Nase/Wangen,

manchmal erhöhte Temperatur 37,5-38,5° C, nie richtiges Fieber!, fühlt sich aber so an...,

Durchfallschübe (Darmspiegelung: abgetragener Polyp, o.B.), Übelkeit (Magenspiegelung: Gastritis) Oberbauch-/Rückenschmerzen (laut Rheumatologe Gallenreizung),

Veränderungen am Zahnfleisch, schmerzlose Aphten, Entzündungen an der Zunge (Aussage Zahnarzt: "Also an den Zähnen liegt es nicht, seit 26 Jahren kein Loch im Zahn"),

Schwellung-/schmerzen der Ohrspeicheldrüse und andere unspezifische Symptome wie die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Belastungsunfähiger, Haarausfall, heftige Unterleibsschmerzen mit Erbrechen bei Menstruation, etc.

Zum Glück habe ich Mitte des Jahres meinen HA gewechselt und bin an eine kompetente Ärztin gekommen, welche leider nach einem Monat die Praxis verlassen hat, weil sie ins KH gewechselt ist, aber diese Ärztin hat mich sofort zum Rheumatologen überwiesen.

Beim Rheumatologen habe ich mich das erste Mal wirklich verstanden gefühlt...Bei der Blutuntersuchung kam dann eine Mycoplamsen-Infektion und eine Komplementverminderung bei C3 raus, allerdings ein ANA-Titer von <1:100 negativ, also der Rheumatologe gab mir die Diagnose Komplementsystemdefekt, solange keine ANA nachweisbar sind, möchte er sich nicht auf einen Lupus oder eine Kollagenose festlegen. Außerdem sind alle anderen Blutwerte in der Norm. Die Mycoplasmen-Infektion wurde mit einem Monat Antibiotikum behandelt. Letzte Woche war ich zur Blutabnahme, aber die Ergebnisse bekomme ich erst Mitte Januar, weil die Praxis Urlaub macht.

Meine Fragen an euch (mir ist bewusst, dass ihr mir keine Diagnose geben könnt) aber wie seht ihr die Symptome im Zusammenhang mit den Blutwerten? Ist es bei manchen wirklich so, dass der ANA-Titer nur in der Anfangsphase nachweisbar war? Und inwieweit ist die Komplementverminderung ausschlaggebend für die Diagnostik?

Und wie seid ihr mit dem Verdacht/der Diagnose umgegangen? Konntet ihr es direkt verstehen? Habt ihr es direkt euren Partnern und Freunden erzählt? Habt ihr irgendwelche Tipps?

Ich hänge irgendwie, irgendwo in der Luft...

Habe versucht mich kurz zu halten Über einen Austausch mit Euch würde ich mich freuen!

Liebe Grüße, Wurmchen

Re: Lymphopenie

von Leya am 20.12.2016 21:58

Hallo Daniela,

meine Lymphozyten liegen aktuell bei
4,8 % bzw. 0,35 / nl

und ich habe schon niedrigere Werte gehabt z.B.
4,4% und 0,27/nl

aber auch höhere, wobei die Menge pro nl noch niemals auch nur in die Nähe des Referenzbereichs gekommen ist.

Meinen Rheumatologen und sonstigen Ärzten ist das bekannt.
Von der Erfordernis eines besonderen Infektionsschutz aufgrund der niedrigen Lymphozyten war in den ganzen Jahren noch nie die Rede.

Bestimmt wird Deine Rheumatologin noch mit Spezialisten sprechen können. Schließlich ist jetzt erst Dienstagabend und somit noch ausreichend Zeit.

Gruß

Leya

Lymphopenie

von Socke am 20.12.2016 19:02

Hallo zusammen,

wer von Euch kennt sich mit dem Thema "Lymphopenie " b.z.w. "Lymphozytendifferenzierung " aus? Ab welchen Werten wird eine Lymphopenie gefährlich und was gilt es bei schlechten Werten zu beachten?

Meine Lymphozyten liegen derzeit bei 6 Prozent (absolut 0,4) . Meine Rheumathologin will sich diesbezüglich mit der Uni Freiburg in Verbindung setzen , da ich dort vor einigen Wochen zur Untersuchung gewesen bin. Da Weihnachten vor der Tür steht und ich bedenken habe, dass sie dort noch jemanden erreichen wird habe ich zusätzlich noch meinen Hausarzt gebeten Kontakt zum ortsansässigen Hämatologen aufzunehmen um zu klären ab welchen Werten eine akute Gefahr besteht.

Leider habe ich bislang weder von meinem Hausarzt noch von meiner Rheumatologin eine Rückmeldung erhalten.

In Freiburg sagte man mir, dass ab einer Lymphozytenzahl von 0,3 absolut eine Antibiotikapropylaxe unumgänglich wäre. Nun sind die Werte kontinuierlich abgesunken und keiner weiß hier Vorort was es zu tun gilt.

Hatte jemand von euch schon ähnliche Werte und wenn ja, wie wurde damit umgegangen.. Hängt es auch noch von der Lymphozytendifferenzierung ab, ab wann Gefahr droht?

Ich befürchte, dass es sowohl für meinen Hausarzt als auch für meine Rheumatologin schwer sein wird vor den Feiertagen noch jemanden von den Fachleuten ans Telefon zu bekommen. Und allmählich beginne ich nervös zu werden.

Hat jemand von Euch vielleicht Erfahrung? Wäre prima wenn mir jemand weiterhelfen könnte, einfach damit ich weiß wie ich die Situation einschätzen muss.

Ich danke euch schon mal vorab.

Herzliche Grüße
Daniela

Re: SLE ohne S?

von Rosi am 19.12.2016 19:08

Die Dosis des Quensyl richtet sich nach dem Körpergewicht. Ab einem Gewicht von 65 Kg sollten es zweimal 200 mg Quensyl am Tag sein, also Gesamtdosis an einem Tag dann insgesamt 400 mg.

Re: Good Feeling Power

von Rosi am 19.12.2016 18:59

Bezog mich nur auf diesen Satz von dir:

Re: Good Feeling Power

von Leya am 18.12.2016 00:31

@ Rosi - Das habe ich doch auch gar nicht behauptet.

Lies doch mal, was ich in meinem Beitrag vom 16.12.2016 von der Website des Herstellers zitiert habe.
Ich wiederhole:

Und ich bin jetzt hier raus, weil es mir völlig wurscht ist, ob das jemand nimmt.

Gruß

Leya

Re: Good Feeling Power

von Rosi am 17.12.2016 23:16

Immunmodulierend ist nicht gleichzusetzen mit rein immunstimmulierend und anregend. und ativieren.

Re: Good Feeling Power

von Leya am 17.12.2016 22:54

@ Rosi - kann schon sein. Ist hier m. E. doch unerheblich, weil von "Immunsystem stimulieren und aktivieren und stärken" die Rede ist, was bei uns nicht sein darf.

Re: Good Feeling Power

von Rosi am 17.12.2016 19:35

Immunsystem - modulierend spricht jedenfalls nicht gegen Lupus oder andere Kollagenosen. Immunmodulierend bedeutet soviel wie ausgleichend, in beide Richtungen. So in der Art wirken zB. Quensyl/Plaquenil und Resochin, beides schulmedizinische bekannte Medikamente,, die häufig auch bei SLE-Lupus und anderen Kollagenosen eingesetzt werden. Immunmodulierend bedeutet aber nicht immer und zwangsweise Immustimmulierend und anregend, was du wohl meinst.