Latest posts

Re: Forschung und Studien

from Leya on 09/02/2019 02:47 PM

Re: Zahnbehandlung im Ausland

from DirkKTG on 08/04/2019 04:06 PM

Hallo Bernhard,

ja schon zweimal. Hatte vorher im Bekanntenkreis zwei Leute die sich im Ausland (einmal Ungarn, Budapest und einmal Türkei) die Implantate haben ersetzen lassen. In einem Fall wären die Behandlungskosten in DE fast doppelt so hoch gewesen. Ob das mittlerweile immer noch ein so deutlicher Preisunterschied ist, weiß ich nicht, aber einiges scheint es immer noch zu sein.
Ich selbst habe mich Anfang des Jahres in einer bekannten Zahnklinik in Budapest behandeln lassen und habe die Reise mit einem Urlaub davor verbunden. Ich habe das vorher mit meiner GKV abgestimmt und einen Heil- und Kostenplan erstellen lassen. Damit ist dann sichergestellt, dass die Kosten von deiner GKV übernommen werden.

Viele Grüße,
Dirk

Re: Pneumokokken Impfung?

from Fischerin on 07/11/2019 10:24 AM

Hallo Lunilein,

ich habe mir die Impfung geben lassen ,weil mein RA mich  von der Notwendigkeit überzeugt hat .
Hatte auch keine Beschwerden bis auf die Einstichstelle tat 2 Tage etwas weh.LG. Fisacherin

Re: Pneumokokken Impfung?

from Lunilein on 07/10/2019 03:07 PM

Hat sich mittlerweile noch jemand für die Pneumokokken-Impfung entschieden und mag berichten?

Vielleicht hat auch noch wer Erfahrung mit der sequenziellen Impfung mit PCV13 gefolgt von PPSV23 nach 6-12 Monaten? 

Re: Lupus ohne erhöhte ANA Werte?

from Rheumaamyloid on 06/29/2019 09:24 AM

Die 170 heterogenen Mutationsformen, die zu CAPS (Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndromen) führen können, zeigen, dass “Interleukin-Störungen” sehr schwer labormedizinisch erkennbar sein und zu äußerst Lupus-ähnlichen Beschwerden führen können. Auch manche Formen von Lupus sind Interleukin-Störungen. Wird die falsche Aktivierung von Interleukin weder gerade durch genau die Blutproteine ausgelöst, die die Detektoren der Rheumatologie treffen, noch gerade durch genau die Beschwerden wie schweres Fieber und Hautausschlag angezeigt, die laut Lehrbuch gerade die allerschwersten und typischsten Fälle von CAPS anzeigen, wie könnten dann in der heutigen Rheumatologie / Immunologie Interleukin-Störungen noch entdeckt werden? Vielleicht durch testweise Gabe von Quensyl (das auch Interleukin-Produktion mindert) oder Plazebo um subjektive Sensitivität auf derartige Interleukinsenkung zu ermitteln?

Re: Ersatzmedikament für Resochin

from crissi on 05/23/2019 11:54 AM

Hallo Meudele,
meinen Lupus habe ich seit ca. 26 Jahren. Die ersten 15 Jahre habe ich auch Resochin, dann Quensyl genommen. Damit kam ich gut zurecht, bis sich an d. Augen Veränderungen zeigten. Ab da nahm ich nur niedrigdosiertes Kortison.
Leider blieb es nicht bei der niedrigen Dosierung, es kamen immer mal wieder Schübe und ich musste erhöhen.
Als Benlysta auf den Markt kam, bekam ich es alle 4 Wochen als Infusion u. später dann als Pen, das ich mir wöchentlich selbst spritzte. Leider konnte ich trotz Benlysta d. Kortison nicht reduzieren, so dass ich seit letztem Jahr noch MTX dazu nehme. Mittlerweile bin ich runter auf 3,5mg Kortison.
Meines Wissens gibt es kein vergleichbares Ersatzmedikament für Resochin/Quensyl. Die anderen Medis greifen anders ins Krankheitsgeschehen ein u. sind für schwerere Verläufe eher geeignet.
Aber da fragst du sicherheitshalber mal deinen Rheumatologen! 

Liebe Grüße von Christine

Ersatzmedikament für Resochin

from Meudele on 05/22/2019 11:15 PM

Hallo ihr Lieben,

Bin neu im Forum. Habe seit nun fast 20 Jahren SLE. Seit ca 4 Jahren geht es mir richtig gut. Nun haben sich aber Ablagerung im Auge durch Resochin gezeigt. Muss es wohl absetzen. Jetzt wollte ich fragen, ob jemand Erfahrungen hat mit Ersatz Medikamenten?

Freue mich über jede Antwort!

Alles Liebe

Re: Alternative zu Aza gesucht

from Ninoa77 on 05/05/2019 07:05 PM

Ah, verstehe und danke für die Rückmeldung, Micky:)!
Und deine Rheumatologen machen die Empfehlung der Hautklinik mit bzw sehen das genauso?

Ist MTX denn auf derselben Ebene wie Sandimmun oder CellCept?
Hättest du etwas davon mal?
Und du spritzt das MTX selbst?

Auf jeden Fall halte ich dir in Sachen Verträglichkeit und natürlich Wirkung fest die Daumen!!

Ich selbst werde im Vorfeld zum nächsten Gespräch im UKM erst noch einen umfänglichen Gyn-Termin absolvieren.
Da steht nämlich eine Hormondysbalance, genauer gesagt eine Östrogendominanz im Raum, die evtl vorher erstmal therapiert werden soll.
Meine Urologin (auch Endokrinologin) sprach mich nach der 5. Blasenentzündung innerhalb eines Jahres auf das Thema an.
Sie meinte, gerade für Rheumatikerinnen sei es essentiell, hormonell so perfekt wie möglich eingestellt zu sein.
Das könne wesentliche Auswirkungen auf die Grunderkrankung haben... ich bin gespannt!

Auch auf weitere Berichte zum Medi-Wechsel freue ich mich:)!

LG Ninoa

Re: Rezept: Austausch (sonst üblich wg. Rabattvertrag) verboten bei:

from Micky on 05/04/2019 04:47 PM

Danke, Leya, für die Informationen

Und weil es bei mir gerade aktuell war: es gibt auch ein Austauschverbot von Metex Fertigpens gegen Spritzen



https://www.deutschesapothekenportal.de/fileadmin/user_upload/download/abgabehilfen/dap_apothekeninformation_metex_g.pdf

Gruß Micky

Re: Alternative zu Aza gesucht

from Micky on 05/04/2019 04:42 PM

Hallo, liebe Ninoa, und danke für deine PN 😊
Nach 13 Jahren Aza habe ich mich für die Umstellung auf MTX entschieden.
Ich habe schon längere Zeit den Eindruck gehabt, dass das Aza nicht mehr richtig wirkt bei mir. Eine Erhöhung von 100 auf 150 mg ist mir nicht gut bekommen und so blieb es weiter bei 100 mg am Tag und ständigen Muskel- und Gelenkschmerzen. Nun kam auch noch eine Hautbeteiligung hinzu, die auf keinerlei äußere Therapie reagierte.
Ich war jetzt zwei Wochen in der Psorisol Hautklinik Hersbruck (empfehlenswert!), wo zwar der Schwerpunkt auf Psoriasis und Schuppenflechte liegt, aber auch mit meiner Kollagenose fühlte ich mich gut aufgehoben. Dort riet man mir zu MTX, da es sowohl die Haut als auch die Gelenke positiv beeinflusst.
Ich habe erst die zweite Spritze mit 15 mg gehabt. Die Nebenwirkungen sind im erträglichen Bereich und sollen ja auch verschwinden. Muss derzeit wöchentlich zur Blutkontrolle und hoffe sehr, dass ich es vertrage und weiter nehmen kann.
Ich bin positiv gestimmt und finde es beruhigend, dass MTX seit 50 Jahren eingesetzt wird und gut bekannt ist.

Gruß Micky