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Alternative zu Aza gesucht
von Ninoa77 am 04.05.2019 14:39Hallo!
Nach fast 10 Jahren Aza bin ich nach einem schweren Schub in 2017 und nun noch einem dicken Infekt am Jahresanfang irgendwie an einem toten Punkt:
Meine Hämolyse wird grob in Schach gehalten vom 175 mg Aza (also absolute Höchstdosis:/), 7,5 mg Corti und 400 mg Quensyl.
Aber die Aktivität ist trotzdem zu hoch: LDH immer klar über normal, Komplementfaktoren fast nicht vorhanden und HB eben mit entweder 10 oder oft auch ner 9 vorne...
Wirklich schlecht geht es mir damit nicht, aber man gewöhnt sich ja auch an viel, ihr kennt das.
Den Ärzten gefällt das auf jeden Fall gar nicht.
Nun soll evtl Benlysta mit rein, aber ich habe da etliches an Bedenken. S. auch die ganz frische Info von Leya dazu.
Aber meine Doc am UKM war auch offen für meinen Vorschlag des Medikamenten-Wechsels.
Bloß: was würde Sinn machen?
Es gäbe doch nur Sandimmun (CyA) oder CellCept, oder?
Was ist überhaupt der Unterschied?
Und dann noch MTX, richtig? Ist das dieselbe Kategorie Immunsuppressiva?
Auf der Seite der Rheuma-Selbsthilfe finde ich auch nur grobe Beschreibungen...
Daher Danke für Infos und gerne auch (Wechsel-)Erfahrungsberichte:)!
LG Ninoa
AntwortenRe: Rote-Hand-Brief zu Belimumab (Benlysta) vom 27.03.2019
von Ninoa77 am 04.05.2019 14:14Danke, Leya!
Ich las es andernorts per Zufall und habe vor zwei Tagen direkt mal meine Rheumatologin damit konfrontiert, jedoch nur kurz am Telefon.
Sie meinte, sie hätten die Info jetzt auch, aber wich dann eher aus.
Da bei mir Benlysta aber ja evtl neu bzw zusätzlich rein soll, werde ich da beim Termin am Monatsende sehr diskutieren...
Ich brauche bei meiner grüblerischen bis teils depressiven Natur keinen zusätzlichen Trigger!
LG Ninoa
Re: Haarausfall
von crissi am 01.05.2019 10:55Hallo,
bei mir hat hauptsächlich hochdosiertes Vitamin D geholfen. Ich nehme alle 2 Wochen 1 Kapsel mit 20.000 i.E.! Bekomme ich v. Rheumatologen auf Rezept. Zink nehm ich noch zusätzlich ein.
LG Crissi
Re: Haarausfall
von Micky am 01.05.2019 10:04Hallo,
Genau das gleiche wollte ich auch gerade schreiben. Ich nehme seit Jahren Biotin und nun, da ich mit MTX beginne, noch Zink dazu. War ein ärztlicher Tipp
Gruß Micky
Re: Ist ein System dahinter ? Medikamente
von Theo_1956 am 25.04.2019 15:12Re: Ist ein System dahinter ? Medikamente
von Lunilein am 23.04.2019 18:41Hallo Theo, bei einem Bekannten ging es vor kurzem auch um Cholesterinwerte u.s.w.
Scheinbar war auch in dem Fall ein behandelnder Arzt am Werk, der gern gleich zum Rezeptblock gegriffen hätte.
Ganz allgemein, meine ich, dass ein Teil der Ärzte nach bestimmten "Schemata" handelt (Krankheit xy = Mittel z).
Wenn man tatsächlich Sport treibt und sich versucht vernünftig zu ernähren, dann muss man dies teilweise erst deutlich gegenüber dem Arzt klarstellen. Dass man dann vielleicht auch gewillt ist, an diesen Schrauben noch etwas weiter zu drehen, wird oft vernachlässigt oder abgetan.
An sich finde ich es sehr schade, aber leider ist das von dir zuletzt beschriebene Bild wohl vorherrschend.
Von daher muss wohl jeder für sich durchsetzen, dass man als individuelle Person wahrgenommen und behandelt wird.
Liebe Grüße zurück!
Ist ein System dahinter ? Medikamente
von Theo_1956 am 19.04.2019 11:17
Re: Ärztliches Gutachten bei Agentur für Arbeit
von Leya am 16.04.2019 21:08-
Vielleicht bist Du Mitglied in einem Sozialverband (SoVD oder VdK) und kannst Dich dort beraten lassen.
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Gruß
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Leya
Re: Antibiotika mit der Endung -floxazin - Vorsicht lt. Stiftung Warentest
von Leya am 16.04.2019 21:00-
Ärztliches Gutachten bei Agentur für Arbeit
von kk9979 am 11.04.2019 19:50Hallo,
Nach mehreren 2 Krankenhausaufenthalten und mehreren krankschreibungen, hat mir meine Sachbearbeiterin bei der AfA nun ein ärztliches gutachten angedroht. Ich bin in der Reha-Abteilung wegen 50% schwerbehinderung . Diese habe wegen einer Glomerulonephritis bekommen. Ich bin arbeitslos ohne leistungsbezug , also kein Hartz-IV wegen bedarfsgemeinschaft.
Die Krankschreibung erfolgte wegen diverser Symptome wie Schwindel, Grippe, Darm- und Gallenprobleme. Dann wegen fatigue Symptome.
Wegen letzterer habe ich keine klare Diagnose. Nur v.a. seronegative Autoimmunthyreoiditis oder v.a. immunmyopathie oder metabolische Anämie.
Ein Lupus Verdacht hat immer mal wieder bestanden, aber bisher keine Bestätigung.
Nun weiss ich nicht,wie ich mich verhalten soll. Die SB hat mir sogar unterstellt, dass ich doch nur wegen in der Zeit der Krankschreibung fallende bewerbertage nicht mitmachen wollte. Das stimmt nicht. Letztens war ich wegen Schwindelattacken krank....wie hätte ich da hinkommen sollen,wenn ich nicht mal geradeaus gucken konnte. War sogar beim hno und hausarzt. Versuche jetzt rehasport wegen hws......
Was hab ich jetzt zu befürchten.sie hat gesagt, dass beim nächsten Krankenhausaufenthalt oder Krankenschein ich zum ärztlichen Dienst muss. KH wird kommen, da ich nochmals in die Klinik kommen sollte zwecks eventueller untersuchung einer muskelprobe. Soll ich das jetzt absagen, oder was?
Kann die Reha Abteilung der Agentur für Arbeit auch einsehen, warum ich die 50% schwerbehinderung bekommen habe und das vielleicht auch noch in Frage stellen?
Muss ich zu diesen ärztlichen Dienst, obwohl es nicht um die Sache geht, wofür ich die schwerbehinderung bekommen habe? Galle, Grippe und Co sind ja vergänglich.
Hat jmd. Erfahrung?