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Re: Umfrage Uniklinik Hamburg zu Belastungen von Menschen mit SLE und RA

Umfrage Uniklinik Hamburg zu Belastungen von Menschen mit SLE und RA

Sehr geehrte Damen und Herren,

für eine Online-Studie „Belastungen von Menschen mit Systemischem Lupus Erythematodes und Rheumatoider Arthritis in Deutschland" suchen wir freiwillige Teilnehmer/innen. Die Studie wird am Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt. Ziel der Studie ist es, die psychische Belastung von Patientinnen und Patienten mit Rheumatoider Arthritis und mit Systemischem Lupus Erythematodes zu untersuchen. Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, die psychosoziale Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Wir würden uns freuen, wenn Sie durch Ihre Teilnahme an dem Fragebogen dieses Vorhaben unterstützen. Eine Teilnahme erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymisierten Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über körperliche und psychische Beschwerden Ihrer Erkrankung und über gesundheitsbezogene Einstellungen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie
 - an Rheumatoider Arthritis oder Systemischem Lupus Erythematodes erkrankt sind
 - über einen Internetzugang verfügen
 - mindestens 18 Jahre alt sind

Über den unten aufgeführten Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung. Dort ist der Ablauf der Studie genauer beschrieben. Die Bearbeitung wird ungefähr eine halbe Stunde betragen. Darüber hinaus sind keine weiteren Schritte notwendig. Der Fragebogen ist voll-ständig anonym und es kann kein Rückschluss auf Ihre Person gemacht werden

Link zur Studie
https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/694299?lang=de

Bei Fragen können Sie uns sehr gerne unter [email protected] kontaktieren. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Prof. Dr. Bernd Löwe, Dr. Miriam Depping, Natalie Uhlenbusch, Anne-Marie Waßmuth

Re: Stelle mich vor

Re: Licht an, Licht aus...

Can u say something about a https://mrecorder.com/ mobile recorder on Android? How does it work with other applications?

Stelle mich vor

Hallo aus Berlin in die Runde...

ich versuche mich kurz zu fassen der 1. Versuch war länger und versehentlich gelöscht.

Bin 64 Jahre alt, 3 erwachsene Kinder, 2 Enkelkinder.

Habe seit 1988 SLE, nur mit Prednisolon behandelt in unterschiedlicher Höhe.
seit 2006 mit Nierenbeteiligung, keine Biopsie bis jetzt.
Behandlung mit Cellcept 500 zum Predni dazu.

Blieb immer alles so weit , so gut.

Seit 2016 Polymyalgia rheumatica , 14 Tage stationär, Prednisolon erhöht.

September dieses Jahres, Krea erhöhte sich auf bis zu 1,8 musste ins KH ...
Dort fand man massenhaft Leuko im Urin, ich merkte nichts von einer Blasenentzündung, keine Beschwerden.....wurde mit Antibiotika behandelt, Krea sank....man nahm an, dass der Anstieg von
der Blasenentzündung kam....
nach einem Tag durfte ich wieder nach Hause.

Oktober Labor bei Nephrologin : Krea 1,01 kein Eiweiß im Urin
ANA 640 dsDNS 9,2 ist selten so niedrig bei mir
Leuko 6100 ..... alles gut

Labor beim Rheumatologen
November

Das Ergebnis: Krea 1,5 kein Eiweiß im Urin, keine Leuko, nichts, nur Mikrohämaturie wie sonst auch
ANA 1:2560
Mitose: positiv ( ist mir bis heute unbekannt)
Nebenbefundlich zur Untersuchung auf ANA wurden feine nadelartige Fasern im
Cytoplasma auffällig, bei entsprechend klinischem Verdacht auf
Autoimmunhepatitis ggf. Antikörper gegen glatte Muskulatur (ASMA) nachfordern

dsDNA 1:320 .... hatte ich aber schon öfter

C3 und C4 im Normbereich, BSG 35 mm, CRP 9

Bin jetzt beunruhigt über diese wechselnden Ergebnisse. Es sind verschiedene Labore.
Es geht mir eigentlich sehr gut.
Was ist das.....

ok, habe bisschen wenig getrunken um die Tage der Blutabnahme und 24h Urin war auch nicht ganz so korrekt abgegeben, weil ich es fast verschwitzt hatte.
Dazu kommt, dass ich letztes Jahr sehr viel zugenommen habe. Bin 180cm wog 101 kg
Seit August ernähre ich mich nach Metabolic Balance und habe ordentlich abgenommen.
Jetzt 89,5 kg.Könnte das die Blutwerte so beeinflusst haben. Mir geht es doch gut !
Möchte so gerne am 20.12. zu meinen Kindern und Enkelindern fahren.......bin eigentlich nicht ängstlich aber jetzt ist mir doch etwas flau....
Vielleicht kennt jemand Ähnliches ? Obwohl ich zugeben muss, dass es doch sehr eigenartig ist bei mir.

Naja,

Es grüßt Euch herzlich und verzweifelt
Birute

Re: Ich würde gerne andere Dialyse betroffene kennenlernen

Hallo,
mein hatte auch Lupus und war jahrelang an der Dialyse.

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

Hallo,
meine Schilddrüsenunterfunktion ist mit L-Thyroxin perfekt eingestellt seit 2 Jahren. Die Werte wurden engmaschig kontrolliert, sind aber immer in Ordnung gewesen. Soweit ich weiß wurden damals keine Antikörper gefunden. Meine Schilddrüse war echo inhomogen. ANA Muster war nukleär homogen gewesen.

Könnte es denn überhaupt eine Kollagenose sein? Alles andere wurde so ziemlich ausgeschlossen.

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

Re: Basistherapie oder Pause

Viele Grüße
Conny