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Ivi

54, Weiblich

Beiträge: 22

Quensyl absetzen!

von Ivi am 04.11.2018 22:25

Hat jemand Quensyl abgesetzt aufgrund von Augenproblemen? Falls ja, was habt ihr anstatt dieses Medikamentes genommen?

Meine Makula ist lt. Uni angegriffen vom Quensyl.  

Antworten Zuletzt bearbeitet am 04.11.2018 22:29.

Lunilein

-, Weiblich

Beiträge: 26

Quensyl - niedrige Dosierung

von Lunilein am 01.11.2018 17:25

Hallo!

Laut Beipackzettel liegt die Erhaltungsdosis von Quensyl bei Lupus bei 200 - 400 mg.
Weiß jemand, ob auch noch unterhalb einer für das jeweilige Körpergewicht berechneten Dosierung eine „schubverhindernde" Wirkung vorliegt bzw. ob es Sinn macht, eine niedrigere Dosierung als 200 mg als Dauertherapie fortzusetzen?
Falls jemand von euch von der "Standarddosierung" nach unten hin abweicht und etwas berichten mag, oder jemand irgendetwas dazu sagen kann, dann legt los

 

Danke und viele Grüße! 

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kk9979

45, Weiblich

Beiträge: 95

Glomerulonephritis, chronische Schilddrüsenentzündung....nur Probleme

von kk9979 am 17.10.2018 14:15

Hallo,
ich bin nun wiedermal ganz verunsichert. Ich hatte ja hier schon mehrfach geschrieben, dass ich wegen eines Ana-Titers zwischen 1:320, 1:640, 1:1280 öfter mal beim Rheumatologen war - auch in Anbetracht dessen, dass bei mir als 17 Jährige eine membranöse Glomerulonphritis diagnostiziert wurde. Bisher konnte man seit 2008 nichts Rheumatisches finden. Einmal hatte ich im ELiSA einen erhöhten dsDNA Ak von 58, aber im Critidien-Test nicht, so hatte ich auch hier keinen Lupus. Auf eine Art gut, auf die andere, weiß ich noch immer nicht, warum es mir nicht gut geht.
Nun war ich wegen meiner chronischen Urtikaria und Angioödemen bei einer neuen Hautärztin. Die betrieb nochmals Ursachenforschung. Es kam ein erhöhter Ana-Titer von 1:1000 heraus. Allerdings negative ENA. DsDNA wurden nicht mitgemacht. Sie schickte mich zur Uni-Hautklinik. Dort sagte man mir, dass ich den Ana im Verlauf kontrollieren lassen sollte. Das tut aber niemand,der Rheumatologe hat mich nicht mehr einbestellt. Ich weiß auch nicht, was ich noch davon halten soll. In den Untersuchungen der Hautärztin fiel noch eine Proteinurie von ++ auf. Ich weiß nicht wieviel das ist, aber es ist schon mal positiv. Weiterhin ein erhöhter Gamma-GT-Wert. Im Ultraschall der daraufhin beim Hausarzt gemacht wurde, wurden eine Fettleber (kein Alkohol) sowie 3 Gallensteine entdeckt.
Weil ich ständig müde, Schlapp, nicht belastbar bin und mir ständig schwindelig ist und ich Nackenverspannungen habe, war ich in der Klinik in der Neurologie. Dort wusste man auch nicht wirklich, was ich habe. Im Befund stand nur, dass sie den Verdacht auf eine metabolische oder Immunmyopathie haben und dass ich eventuell in einem Jahr eine Muskelbiopsie machen lassen soll. Hier fielen wieder der Gamma-GT-Wert auf und eine Proteinurie auch von ++. Außerdem fand man auffällig, dass ich meine Finger und Zehne überdehnen kann (Test auf Ehlers-Danlos-Syndrom erfolgt noch).
Ich habe ständig morgens Schweißausbrüche, dann bekomme ich ca. 1/2 Stunde bis Stunde nach dem Aufstehen Herzrasen. Mein Puls ist in Ruhe dann zwischen 110-140. Das geht jetzt ein ganzes Jahr so. Ich kann bald nicht mehr....Beim Herzultraschall kam nur eine leichte Trikuspidalinsuffizienz raus und eine eingeschränkte Herzfrequenzvariabilität sowie ein gestörter Tag-Nach-Rhythmus. Mein Blutdruck ist morgens relativ normal: ca. 125-130/89-95.
Nun wurde meine Schilddrüse überprüft. Nach langen hin und her und tausend verschiedenen Aussagen soll es nun doch eine chronische Schilddrüsenentzündung sein. Allerdings hatte ich noch nie, bei sämtlichen Messungen keine Tpo oder Tg-Antikörper wie für Hashimoto typisch. Die SD ist inhomogen und klein (Messungen bei verschiedenen Ärzten ergaben 4 bis 8 ml). Nun sagte man mir, dass es auch 10% Patienten mit Hashimoto gibt, die diese nicht haben.
Mein Tsh war bei Blutdruckkrise mitten in der Nacht im Krankenhaus mal 5,85, aber ft3 und ft4 am Anschlag hoch. Also kein Medikament. Ansonsten bewegt sich der Tsh im Normbereich, der bis 4,0 angegeben ist. Zweimal sollte ich Lt probieren. Entweder bin ich zu überempfindlich auf Hormone, aber das hat es auch nicht besser gemacht. Beim ersten Versuch bin ich mit Drehschwindel und Ohnmachtsgefühlen, Kreidebleich anlaufen und Herzklabaster beim Einkaufen fast zusammengebrochen. Meine Muskeln waren auch ganz steif. Beim zweiten LT-Versuch hatte ich einen Dauerschwindel, obwohl ich nur noch 12,5 nehmen sollte. Dann sagte die ärztin, dass ich ja noch keine Unterfunktion hätte und ich es nicht nehmen muss. Also aktuell ohne LT.
Jetzt hatte ich öfter Krämpfe beim auf Toilette gehen und ich hatte beim Stuhlgang sehr viel Blut dabei. Im darm entdeckte der Gastroenterologe lauter Lymphfollikel die in den Enddarm nicht gehören. Es wäre wohl sehr ungewöhnlich. Es ist weder eine Infektion (Tubekulose, Clostritidien, Clamydien etc....), noch ist es ein Lymphom. Aber was ist es. Ein anderer Arzt meinte, er hätte sowas noch nie gesehen, ich wäre was für ein Medizin-Museum zum Ausstellen. prima. Eine stuhlprobe ergab dann nochmal Candida albicans mäßig viel. Aber der Arzt meint, dass jeder Candida im Darm hat und man sowas nicht behandelt. Und die Lymphfollikel damit nichts zu tun haben.
Dann hatte ich noch an ein Zentrum für seltene Erkrankungen meine Befunde geschickt, allerdings kam da ein Schreiben zurück mit der Begründung, dass man nicht wüsste, wo die Fatique Symptome herkommen und als Diagnosen stand nur drin: Z.n. membranöse GN. Das Thema mit der "seronegativen Hashimoto" wurde gar nicht erwähnt. Also gibt es das nicht? Und was ist mit der Proteinurie von 800 mg? Das verstehe ich nicht, selbst wenn es ein Restschaden wäre, hat man den nicht immer? Ich hatte ja zwischendrin gar kein Eiweiß im Urin. Was ist mit den komischen weißen Schneeflocken-Teppich im Darm?
Nun, wie oben erwähnt, soll ich lt. Uni-Hautarzt den Ana im Verlauf kontrollieren. Ich weiß nun selber nicht mehr was ich glauben soll: Hashimoto ja nein, vielleicht doch noch was anderes oder gar nichts? Bin ich vielleicht verrückt? Das kann einen richtig verwirren.
Hat jemand vielleicht auch ähnliche Beschwerden und eine vermeintliche "seronegative" Hashimoto? Oder könnte die SD vielleicht sogar nichts mit Hashimoto sondern mit Lupus zu tun haben? Aber warum nur die Ana?
Ich habe auch schon öfter gehört, dass erhöhte Ana auch bei Gesunden vorkommen. Aber ich fühl mich definitiv nicht gesund?
Kennt jemand das mit dem Herzrasen morgens? (Tsh war zuletzt 3,36)

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:30

Hallo!

Auch hier noch die Rückmeldung (mehr in meinem Thread "10 mg Cortison oder höher"):

Die Ursache meiner wiederkehrenden Blasenentzündungen ist eine Mykoplasmen-Infektion! Schreck lass nach...
Hab jetzt 3 Tage Azythromycin hinter mir (und zwar top vertragen!), bitte lässt euch bei SLE nie das Standard-Medikament Doxicyclin gegen Mykoplasmen geben, wir dürfen diese AB-Gruppe nicht!

Ob und wie erfolgreich wirksam, werde ich berichten.
Bis dato spüre ich auf jeden Fall eine deutliche Linderung in der Blase und zwar unabhängig von der Trinkmenge.

LG NiNoa

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:24

In jedem Fall lieben Dank auch für deine Rückmeldung, Leya!
Ich kann deine Einstellung in Teilen sehr nachvollziehen.

Liebe Grüße von NiNoa

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 14.10.2018 12:20

Tja, am Dienstag steht der Termin an und dann muss mal alles abgewogen werden.

Ganz frisch ist jedoch die Erkenntnis, dass meine wiederkehrenden BE's von einer Mykoplasmen-Infektion herrühren - das war erst mal ein Schreck!! Der eingesandte Urin hat dies ergeben und jetzt habe ich just 3 Tage Azithromycin hinter mir (Gott sei Dank top vertragen:)). 
Übrigens hat mir die Urologin, obwohl wir gefühlte 20 Min über den SLE sprachen, stumpf Doxicyclin verschrieben... nerv!

Letztlich bin ich aber froh, dass eine reale Ursache gefunden wurde und hoffe, dass der Check in 8 Wochen ein "negativ" meldet.
Natürlich lässt mein Freund sich auch checken, denn es ist ja eine Geschlechtskrankheit und hochansteckend. Bis also alles geklärt ist, bleibt es beim keuschen Kuscheln;).
Ursprung bzw wer wen wird nicht mehr klärbar sein und ist jetzt auch egal. Treue ist kein Thema, aber wir sind halt auch erst zwei Jahre zusammen und bis die Mykop. Symptome zeigen, vergeht oft viel Zeit:/.

Aber genau das ist bzgl Lupusaktivität interessant, finde ich: denn die leichten Schmerzen bei GV oder in der Scheide per se und vor allem den ungewöhnlichen Ausfluss (alles ganz typische Merkmal für Mykoplasmen!) habe ich locker schon über ein Jahr (die Gyn fand meine Beschreibung dazu im Frühjahr noch unauffällig...).
Und wenn also man mal überlegt, dass ich ergo seitdem ne schwelende Infektion im Körper trage, wird das den Wolf nicht kalt gelassen haben.
Evtl hat das eben auch die Medis nicht ausreichend wirken lassen können?!
Naja, dafür muss man jetzt die nächste Zeit beobachten. 

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 15:19

Hallo NiNoa,
.
ich las gerade in Deinem Thread "Übersäuerung"
.
Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust! Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!
.
Vielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
.
Gruß
.
Leya

Antworten

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Leya am 12.10.2018 14:29

Hallo,
.
ich habe gelernt, dass schon der Lupus selbst ein "Knochenräuber" ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
.
Ich persönlich halte die in D weit verbreitete Angst vor Cortison für absurd.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
.
Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
.
NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
.
Ich kann nachvollziehen, dass Du lieber mehr Cortison als Benlysta nehmen würdest.
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
.
Gruß
.
Leya


Antworten Zuletzt bearbeitet am 12.10.2018 14:30.

Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Mitmachen - Studie zu chronischen Schmerzen - Fragebogen ausfüllen

von Leya am 12.10.2018 14:10

Hallo,
.
die Rheuma-Liga hat in ihrem aktuellen Newsletter auf eine Studie hingewiesen, für die die Rekrutierungsphase noch bis zum 31.10.2018 laufen soll: "Umfrage - Umgang mit chronischen Schmerzen".
.
"Art der Teilnahme:
Online, aber auf Wunsch auch als Papierversion. Die online Version findet sich unter dieser Adresse:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/5815/
.
.

Gruß
.
Leya

Antworten

Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 11.10.2018 16:18

Hallo Johanna,
lieben Dank für deine ausführliche Info!
Du hast schon recht: in erster Linie habe ich Schiss vor der Neuerung und weiß natürlich selbst, dass das nix Dolles ist, das Cortison so lange hoch zu halten... Habe selbst auch eine diagnostizierte Osteopenie:/.
Deine Darstellung zum Benlysta ist natürlich spannend, zB dachte ich, dass es intravenös gegeben wird (und dann für mich jedes Mal 40 km ins Uniklinikum, puh!
Muss man denn nicht noch immer irgendwas zusätzlich zum Spritzen geben/nehmen?
Und in Sachen Wirkung: ich habe eigentlich gar keine Last mit den Gelenken. In erster Linie ist es die Aktivität des SLE, die runter soll, sodass ich aus der Anämie rauskomme (meine Manifestation ist im Blut).
Nächsten Di habe ich meinen nächsten Facharzt-Termin, dann wird das gut durchgesprochen;).
In jedem Fall freut es mich für dich, dass du so mehr Lebensqualität hast und besser zurecht kommst!
LG Ninoa

Antworten
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