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Re: Implantat oder Brücke
von kk9979 am 08.10.2018 12:16Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Johanna1 am 08.10.2018 12:12Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Ninoa77 am 02.10.2018 13:33
!
Haben wir denn eigentlich per se ein hormonelles Ungleichgewicht? Vllt allein schon durch die tgl. Einnahme des Stresshormons Cortison?
Auf jeden Fall fände ich es SEHR NETT, wenn diese Neigung zu BE's auch mal wieder nachließe!
Wenn dann dafür (temporär oder dauerhaft) lokal Hormone nötig sind, ist das wohl so.
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Micky am 01.10.2018 14:23Hallo Ninoa,
Ich habe aehr gute Erfahrungen mit D-Mannose und diese immer vorrätig. Das BE-Problem kenne ich nämlcih auch. Bei mir ist es meist so, dass ich innerhalb einer Stunde Blut pinkle und dann bin ich für Cipro dankbar, dass mir rasch und mit überschaubaren Nebenwirkungen hilft.
Mit hilft außerdem, wenn die Vaginalflora im Gleichgewicht ist. Das hormonelles Ungleichgewicht macht ja alles anfälliger. Darum nehme ich, wenn was zwickt, Multigyn Actigel und auch das Floraplus. Ansonsten ei mal die Woche eine Ampulle oder Döderlein Kapsel.
Gruß Micky
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Leya am 01.10.2018 00:42Leya
Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Ninoa77 am 30.09.2018 14:28Hallo!
Mich würde o.g. mal von euch interessieren.
Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.
Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.
Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...
Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).
Danke von Ninoa
Übersäuerung (und ggf geringere Wirkung Medis?)
von Ninoa77 am 30.09.2018 11:50Hallo!
Im Rahmen meiner Suche nach einer Erklärung für meine gehäuften Blasenentzündungen in letzter Zeit, bin ich auf das Thema Übersäuerung gestoßen.
Ob jetzt nur Hype, kann ich nicht beurteilen.
Auf jeden Fall besteht bei uns allen, die wir viel an Pillen schlucken müssen, sicher ein gewisses Ungleichgewicht.
Mein pH-Wert im Morgenurin neulich war bei 6,5 und damit ok.
In der speziellen Darmuntersuchung letztes Jahr zu niedrig (Ich solle mehr Fleisch essen... was mir echt schwer fällt).
Werde jetzt mal ne Zeitlang messen, um mir einen Überblick zu verschaffen.
Habt ihr da eigene Erfahrungen?
Evtl auch in Bezug auf die Blase?
Und was mich auch interessiert: dass DURCH die vielen Medikamente eine Übersäuerung begünstigt wird, kann man überall lesen.
Aber ist es auch denkbar, dass durch die dann vorhandene Ü. Medis schlechter/geringer wirksam werden??
Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust!
Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!
Danke für eure Gedanken und einen sonnigen Sonntag, Ninoa
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Ninoa77 am 28.09.2018 10:24P.S. Nochmal @ Leya: ich weiß von diesem Cipro-Horror.
Trotzdem hält die Uniklinik es für sinnvoll bei mir und daran fest.
Zumal ich zB das ach so gut verträgliche, fast nebenwirkungsfreie blabla AB Monuril aus allen Körperöffnungen wieder verabschiedet habe...
Trotzdem wünschte ich natürlich, der Spuk wäre dann mal durch. Wir haben ja alle so schon genug!
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Ninoa77 am 28.09.2018 10:19Und da sitze ich mit der 3. BE in diesem Jahr und innerhalb 5 Monaten- ätzend!!
Wieder Cipro. Magen-Darm findet es mittel.
@ Leya: ja, diesmal wird eine Kultur angelegt, um das ideale AB zu finden.
Und: macht nicht jedes AB schlapp?
Auch andere Schritte sind eingeleitet über die Urologin: sehr gründliche Morgenurin-Untersuchung im Spezial-Labor, demnächst (leider erst Nov) Harnstrahl- und Harnröhren-Messung und ggf Blasenspiegelung.
Mein Eindruck ist, dass sie stark von hormoneller Schwäche (Progesteron-Mangel) ausgeht.
Könnte gut hinkommen, da ich diesbzgl vor einigen Jahren schon schlechte Werte hatte und es mit SLE zzgl der Medis und Alterung (bin jetzt 41) ja nicht besser wird.
Merke auch den Unterleib per se viel, auch beim Sex neuerdings.
Endometriose wäre auch eine Idee.
Nun ja, jetzt erstmal dies wieder verpacken.
Habe einfach auch immer Sorge, dass die Anämie sich verschärft und das Cortison wieder höher muss... was wieder anfälliger für zB BE macht:(.
Letzte Werte waren 11,2 dann 10,8 und am Montag jetzt 10,6.
@ Ulli & Honigbiene: das klingt ja viel gut bei euch.
Ich hatte die Mannose gestern im Büro nicht dabei, sonst hätte ich auf jeden Fall prophylaktisch losgelegt, grds glaube ich an das Zeug;).
Das Krasse ist nur, dass es immer so schnell geht: ich habe gestern früh Morgenurin in der Praxis abgegeben und da war alles top im Stix.
Drei Stunden später ging es im Büro los mit den Beschwerden und am Nachmittag ergab der Stix in eben dieser Praxis eine noch nicht ausgeprägte, aber signifikante BE!!
Das ist doch verrückt!
LG Ninoa
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