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kk9979

45, Weiblich

Beiträge: 95

Re: Implantat oder Brücke

von kk9979 am 08.10.2018 12:16

Hallo Leya,
danke für deine Antwort. Also das Thema Implantat ist durch. Ich habe nochmal darüber nachgedacht. Es ist mir zu teuer damit es nicht funktioniert. Erstens ist es bei mir so, dass ich auch schon auf kleine Sachen wie Spritze oder Zahnziehen, Darmspiegeln oder so total mit Kreislauf reagiere und Schwäche. Die Ärzte sagen immer Fatique. Und dann hatte ich mal einen Zahn, wo wie ein Metallstift drin war im Zahnfleisch. Da war das ganze Zahnfleisch dunkellila und es hat sich angefühlt, als ob ich einen blauen Fleck drunter hätte. Als dieser Stift weg war, war wieder alles gut.
Ich war heute bei meiner Hausärztin, die auch FÄ f. Innere Medizin ist und sie meinte, dass ich so viele autoimmune Stellen im Körper habe findet sie nicht gut: Glomerulonephritis, Autoimmunthyreoiditis ohne TPO und TG, und Abwehrzellen im Darm ohne Infektion. Das, und die Angiödeme mit Nesselsucht haben mich vom Implantat weg gebracht.
Momentan habe ich einen provisorischen Zahnersatz. Da hängt der Zahn an eine Art künstlichen Zahnfleisch, was mit Klammern an Zähne weiter hinten befestigt ist. Das finde ich alles andere als schön. Ich habe ständig das Gefühl ich kaue auf einen Beißring und es ist auch ekelhaft, weil sich das Essen darunter sammelt und ich es ständig rausmachen muss und sauber machen. Das widert mich irgendwie an. Wenn mich zu Hause keiner sieht, dann esse ich ohne dieses Ding. Es ist einfach unerträglich. Aber in der Kantine auf Arbeit oder so ist das nicht möglich.
Meine Angst ist einfach, dass diese Brücke nicht lange hält und dann statt 1 Zahn 3 fehlen und ich dann wieder so einen "Beißring" bekomme. Das will ich nicht, da kann man nur Würgereiz bekommen.....
Diese Klebebrücke habe ich mir auch angeschaut. Ja es ist schön, ohne Beschleifung der anderen Zähne, aber wenn es nur hinten festklebt, habe ich Angst, dass es beim Abbeißen nicht wirklich immer hält.
Ich muss mich nun bald entscheiden, aber es ist schwierig.
Hast du deine Brücke komplett aus Keramik genommen oder eine wo hinten eine Art Metall ist? Würde man ja im Oberkiefer nicht sehen, aber was ist bezüglich Haltbarkeit.

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Johanna1

40, Weiblich

Beiträge: 9

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Johanna1 am 08.10.2018 12:12

Hallo Ninoa,
ich habe selbst jahrelang 10 mg Cortison genommen und ich würde es nicht empfehlen. Ich habe aufgrunddessen Osteopenie bekommen (eine Vorstufe zu Osteoporose). Außerdem war ich unter der hohen Dosis extrem müde und hatte immer wieder depressive Episoden. Seit einiger Zeit bekomme ich auch Benlysta (spritze ich mir einmal wöchentlich selbst). Ich verstehe zwar,dass du ungerne noch ein Medikament dazu bekommen möchtest, denke aber, dass der Vorschlag deines Arztes durchaus Sinn macht, denn Cortison wird oft unterschätzt. Ich bin, denke ich, noch recht glimpflich davon gekommen, man kann auch als Nebenwirkung Diabetes und andere schwerwiegende Langzeitschäden davontragen und 10 mg sind nicht eben wenig als Langzeitdosis. Benlysta macht insgesamt weniger Nebenwirkungen und wirkt sehr gut, zumindest bei mir. Ich bin zwar infektanfälliger, aber erstens muss das deswegen nicht zwangsläufig auch bei dir so sein, und zweitens wirkt es insgesamt positiver auf meine Erkrankung als das Cortison, denn ich habe seitdem kaum  noch Gelenkschmerzen und bin insgesamt fitter und leistungsfähiger. Soweit meine persönliche Meinung/Erfahrung.
Liebe Grüße und alles Gute,
Johanna

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 02.10.2018 13:33

Unglaublich Micky, das klingt ja gruselig ähnlich!
Woran machst du denn den Auslöser fest? Vermutlich Sex, oder?
Und auch so schnell?? Das ist doch bescheuert!
Ich hatte letztes Jahr eine BE und jetzt in 5 Monaten drei hintereinander (10 und 8 Wo Abstand).
Ich verstehe das gar nicht: Partner gleich, sexuell wie vorher, reinlich & achtsam alle Beide. Keine Idee.
Wie verpackt denn dein MD das Cipro (klingt ja nach mehrmals im Jahr bei dir), sanierst du danach irgendwie?
Diese ganzen Sachen wie Kijimea u.ä. werden mir strikt verboten, da sich die Bakterien durch die Immunsuppression haltlos vermehren könnten... Tja, was dann für den angeschlagenen Bauch?? Außer gutem Essen natürlich.
Ja genau, den Pfad "Scheidenflora bzw Schleimhäute zu trocken" verfolgen wir jetzt auch. Nächste Woche Check Hormonstatus & Haut bei der Gyn (bin ja im Feb 2017 im Genitalbereich gelasert worden und zwar auch innen, das ist sicher jetzt eine neue Schwachstelle) und im Nov dann der urologische Kram.
Ah, Multigyn und Floraplus kenne ich aus der Praxis noch nicht.
Ich/Wir nutzen Kadefungin Befeuchtungsgel, aber bislang auch nur während des GV zum Schutz der gelaserten Stelle innenseitig. Probiere ich jetzt auch mal als Aufbaukur bei Tag.
Döderlein ist mir sehr vertraut, mache gerade eine Kur damit und kann (wie bei der letzten BE auch schon) so offenbar den sich, im Fahrwasser des Cipro anbahnenden, Pilz abfangen. Immerhin !
Was meinst du mit Ampulle?

 

Haben wir denn eigentlich per se ein hormonelles Ungleichgewicht? Vllt allein schon durch die tgl. Einnahme des Stresshormons Cortison?

Auf jeden Fall fände ich es SEHR NETT, wenn diese Neigung zu BE's auch mal wieder nachließe!

Wenn dann dafür (temporär oder dauerhaft) lokal Hormone nötig sind, ist das wohl so.

 

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Micky

55, Weiblich

Beiträge: 2487

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Micky am 01.10.2018 14:23

Hallo Ninoa,
Ich habe aehr gute Erfahrungen mit D-Mannose und diese immer vorrätig. Das BE-Problem kenne ich nämlcih auch. Bei mir ist es meist so, dass ich innerhalb einer Stunde Blut pinkle und dann bin ich für Cipro dankbar, dass mir rasch und mit überschaubaren Nebenwirkungen hilft.
Mit hilft außerdem, wenn die Vaginalflora im Gleichgewicht ist. Das hormonelles Ungleichgewicht macht ja alles anfälliger. Darum nehme ich, wenn was zwickt, Multigyn Actigel und auch das Floraplus. Ansonsten ei mal die Woche eine Ampulle oder Döderlein Kapsel.

Gruß Micky

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Leya am 01.10.2018 00:42

Liebe NiNoa,
da bleibt mir nur das Daumendrücken, dass baldmöglichst eine Ursache für die wiederkehrenden, hartnäckigen Infektionen gefunden und angegangen wird.
Gruß

Leya

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

von Ninoa77 am 30.09.2018 14:28

Hallo!

Mich würde o.g. mal von euch interessieren.

Da ich nicht mit 5mg (neben 150 Aza und 400 Quensyl pro Tag) auskomme bzw mein HB (SLE-Manifestation ist Hämolyse/Anämie) dann in blöde Regionen abrutscht, plant man jetzt, evtl noch Benlysta in meinen Cocktail aufzunehmen.

Nun weiß ich, dass man grds. ungern dauerhaft mehr als diese Erhaltungsdosis von 5mg Cortison gibt.

Zugleich meine ich aber, gerade im alten Forum immer mal wieder Lupis "gesehen" zu haben, die damit eben auch nicht auskamen.
Und ich persönlich würde lieber erstmal noch an dem, was ich eh schon intus habe und relativ (!) gut vertrage, schrauben als was Neues reinzupacken...

Daher freue ich mich über aktuelle Angaben von euch (und vllt auch Begründungen eurer Ärzte).

Danke von Ninoa

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Übersäuerung (und ggf geringere Wirkung Medis?)

von Ninoa77 am 30.09.2018 11:50

Hallo!

Im Rahmen meiner Suche nach einer Erklärung für meine gehäuften Blasenentzündungen in letzter Zeit, bin ich auf das Thema Übersäuerung gestoßen.
Ob jetzt nur Hype, kann ich nicht beurteilen.
Auf jeden Fall besteht bei uns allen, die wir viel an Pillen schlucken müssen, sicher ein gewisses Ungleichgewicht. 

Mein pH-Wert im Morgenurin neulich war bei 6,5 und damit ok.
In der speziellen Darmuntersuchung letztes Jahr zu niedrig (Ich solle mehr Fleisch essen... was mir echt schwer fällt).
Werde jetzt mal ne Zeitlang messen, um mir einen Überblick zu verschaffen.

Habt ihr da eigene Erfahrungen?
Evtl auch in Bezug auf die Blase?

Und was mich auch interessiert: dass DURCH die vielen Medikamente eine Übersäuerung begünstigt wird, kann man überall lesen.
Aber ist es auch denkbar, dass durch die dann vorhandene Ü. Medis schlechter/geringer wirksam werden??

Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust!
Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!

Danke für eure Gedanken und einen sonnigen Sonntag, Ninoa

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 28.09.2018 10:24

P.S. Nochmal @ Leya: ich weiß von diesem Cipro-Horror.
Trotzdem hält die Uniklinik es für sinnvoll bei mir und daran fest.

Zumal ich zB das ach so gut verträgliche, fast nebenwirkungsfreie blabla AB Monuril aus allen Körperöffnungen wieder verabschiedet habe...

Trotzdem wünschte ich natürlich, der Spuk wäre dann mal durch. Wir haben ja alle so schon genug!

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Ninoa77

48, Weiblich

Beiträge: 16

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

von Ninoa77 am 28.09.2018 10:19

Und da sitze ich mit der 3. BE in diesem Jahr und innerhalb 5 Monaten- ätzend!!
Wieder Cipro. Magen-Darm findet es mittel.

@ Leya: ja, diesmal wird eine Kultur angelegt, um das ideale AB zu finden.
Und: macht nicht jedes AB schlapp?

Auch andere Schritte sind eingeleitet über die Urologin: sehr gründliche Morgenurin-Untersuchung im Spezial-Labor, demnächst (leider erst Nov) Harnstrahl- und Harnröhren-Messung und ggf Blasenspiegelung.

Mein Eindruck ist, dass sie stark von hormoneller Schwäche (Progesteron-Mangel) ausgeht. 
Könnte gut hinkommen, da ich diesbzgl vor einigen Jahren schon schlechte Werte hatte und es mit SLE zzgl der Medis und Alterung (bin jetzt 41) ja nicht besser wird.
Merke auch den Unterleib per se viel, auch beim Sex neuerdings.
Endometriose wäre auch eine Idee.

Nun ja, jetzt erstmal dies wieder verpacken.
Habe einfach auch immer Sorge, dass die Anämie sich verschärft und das Cortison wieder höher muss... was wieder anfälliger für zB BE macht:(.
Letzte Werte waren 11,2 dann 10,8 und am Montag jetzt 10,6.

@ Ulli & Honigbiene: das klingt ja viel gut bei euch.
Ich hatte die Mannose gestern im Büro nicht dabei, sonst hätte ich auf jeden Fall prophylaktisch losgelegt, grds glaube ich an das Zeug;).

Das Krasse ist nur, dass es immer so schnell geht: ich habe gestern früh Morgenurin in der Praxis abgegeben und da war alles top im Stix.
Drei Stunden später ging es im Büro los mit den Beschwerden und am Nachmittag ergab der Stix in eben dieser Praxis eine noch nicht ausgeprägte, aber signifikante BE!!
Das ist doch verrückt!

LG Ninoa

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Theo_1956

70, Männlich

Beiträge: 110

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von Theo_1956 am 27.09.2018 16:44

Hallo Honigbiene81,
ich lese Deinen Beitrag erst jetzt, ich bin nicht so oft am Rechner - sorry. Deine Sorgen, Nöte und Gefühle kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch ich wohnte einst auf dem Land in einem Dorf.  Nun will ich Deine Hoffnungen und Erwartungen nicht zerstören aber ich bin Realist und weis das es als junger Mensch in einem Dorf unmöglich ist einem Älteren beizubringen das es einem schlecht geht. Mit der Zeit - sehr lange - werden die Alten sich daran gewöhnen. Da brauchst Du einen langen Atem.
Sorry an alle anderen die zu diesem Thema geschrieben haben. Ich habe ganz ganz bittere Erfahrungen machen müssen, möchte da nicht näher eingehen.
LG Theo

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