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Leya

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Posts: 4779

Re: Ein Hallo in die Runde!

from Leya on 09/25/2018 03:52 PM

Hallo Kearale,
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herzlich willkommen im Forum.
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Was eine Berufsunfähigkeitsversicherung angeht, ist bei Dir m. E. ganz besonders auf die Erfüllung der vorvertraglichen Anzeigepflicht zu achten. Vielleicht lässt Du Dich zunächst unabhängig beraten:
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Die medizinische Diagnostik betreffend
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Ich habe unbedingt vor, mich an die richtigen Ärzte zu wenden und auf SLE testen zu lassen.

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, sind meine Daumen gedrückt, dass es nicht SLE ist.
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya

Reply Edited on 09/25/2018 03:54 PM.

Leya

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Posts: 4779

Re: Implantat oder Brücke

from Leya on 09/25/2018 03:18 PM

Hallo kk979,
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ja, schwere Entscheidung. Ich würde auch meinen Internisten dazu befragen bevor ich mich letztlich entscheide. Der Zahnarzt will nur eins und das ist Geldverdienen. Ob vor diesem Hintergrund und den sicherlich mangelhaften internistischen Kenntnissen überhaupt eine gute Beratung durch einen Zahnarzt möglich ist, möchte ich nämlich bezweifeln.
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Schon in relativ jungen Jahren habe ich vier Brücken, so wie Du sie beschreibst, erhalten. Sie haben jeweils über 20 Jahre gehalten. Als Ersatz habe ich wieder Brücken genommen. Zur Befestigung wurden die bisher schon beschliffenen Zähne nur ein bisschen mehr beschliffen und das war's. Ich würde es wieder so machen. Dies hat aber auch den Grund, dass ich auf jeden Eingriff im Mund sehr heftig reagiere, was den Lupus angeht. Vor diesem Hintergrund ist ein wenig Beschleifen für mich das kleinere Übel.
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Ich nehme an, es gibt neben Brücke und Implantat auch noch weitere Alternativen. Z. B. herausnehmbaren Zahnersatz, aber auch Schöneres.
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Hier, z. B. diese Klebeprothesen:
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Vielleicht einfach auch mal weitere Meinungen bei anderen Zahnärzten und ggf. der Zahnärztekammer einholen?
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya

Reply

kearale

45, female

Posts: 1

Ein Hallo in die Runde!

from kearale on 09/23/2018 09:26 PM

Hallo Alle!
Seit ich weiß, dass meine Mutter SLE hat, ergibt vieles plözlich Sinn. Zu meiner Mutter habe ich schon vielen Jahre keinen Kontakt mehr. Als Kind und Jugendliche habe ich sehr unter ihr zu leiden gehabt. Ich bin schon immer der Überzeugung gewesen, dass sie psychisch krank ist. Nun bin ich kein Arzt, aber ich denke es könnte sich um Schizophrenie handeln. Leider war meine Mutter immer der Meinung, dass mit ihr alles in Ordnung ist und dass alle anderen die Bösen und Verursacher sind. Helfen lassen wollte sie sich nicht. Daher gab es für mich irgendwann nur noch den Weg des Selbschutzes. Mehr möchte ich dazu auch nicht sagen. Nur so viel zum Hintergrund, warum ich über ihren genauen gesundheitlichen Zustand nicht informiert bin.
Ich erinnere mich, dass es bei meiner Mutter auch einen rheumatischen Hintergrund gibt. Schon als ich sehr klein war, war es ihr wichtig, dass die Ärzte in dieser Hinsicht bei mir nachschauen. Später, da war ich fast erwachsen, wurde bei ihr das Sjögren-Syndrom diagnostiziert. Das war mein letzter Stand bis zum Frühjahr dieses Jahres, als ich erfuhr, dass sie mit inneren Blutungen im Hautklinikum liegt und dass sie SLE hat.
Ich habe seit der Pupertät mit Hauptproblemen zu kämpfen. Meine schwere Akne ist auch im Erwachsenenalter nicht ausgeheilt. Ich nehme daher eine Minipille, unter der die Akne vollständig weg ist und mit der ich super klar komme. Im Gesicht hatte ich daneben irgendwie eine andere Art von Hautproblemen, die auch mit der Pille nie weg gegangen sind. Ich benutze keine Kosmetika, keine Cremes und habe lange auch kein Duschgel benutzt, wegen meiner Hautempfindlichkeiten. Außerdem bin ich schon immer sonnenempfindlich, was ich allerdings meinem hellen Hauttyp zugeschrieben habe. Seit wenigen Jahren hat sich das Problem mit meiner Haut verstärkt und die Zonen mit den Pickelchen und den Rötungen und trockener Haut haben sich zunächst vor allem auf die Seiten am Kinn und dann auf die Wangenknochen konzentriert. Diese Veränderung habe ich bemerkt, bin aber nicht zum Arzt gegangen (keine Lust mehr auf Aknetinkturen, die eh nicht helfen). In diesem Sommer ist es hat es nochmal verstärkt. Ungefähr zu der Zeit als ich vom SLE meiner Mutter erfahren habe, bin ich auf Rosazea gestoßen. Beim Nachlesen über SLE bin ich dann darauf gekommen, dass meine Hautsymptome zu SLE passen könnten. Zudem habe ich mit ein paar anderen gesundheitlichen Problemen zu kämpfen, die auch in diese Richtung fallen könnten. Ich habe unbedingt vor, mich an die richtigen Ärzte zu wenden und auf SLE testen zu lassen. Aber bevor ich das vor einem Arzt anspreche, frage ich mich, ob ich mich nicht noch schleunigst um eine Berufsunfähigkeitsversicherung kümmern sollte. Wenn jemand von euch dafür Tipps und/oder Erfahrungen hat, wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Kearale

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kk9979

45, female

Posts: 95

Implantat oder Brücke

from kk9979 on 09/18/2018 01:59 PM

Hallo,

ich habe meinen Zahn 22 (Oberkiefer vorn) verloren. Nun habe ich eine Art provisorische Brücke und muss mich nun entscheiden, ob ich nun ein Implantat nehme oder nicht. Die Zahnärztin selbst hat mir empfohlen, den jeweils benachbarten Zahn zu beschleifen und dort eine Krone drauf zu machen an der dann der Zahn für die Lücke ist. Es wäre alles wie echte Zähne und auch festsitzend. Nun habe ich Angst davor,dass jetzt zwei vollkommen gesunde Zähne beschleifen lasse und dann hält es nicht lange.und schon sind aus einem, drei Zähne geworden die weg sind.

Ich denke, dass ein implantat vielleicht länger hält,aber das kostet viel Geld und ich habe davon gehört,dass man bei Autoimmunerkrankungen lieber keins nehmen sollte.

Ich habe zwar bisher keine Diagnose für Lupus. Der Ana Titer war zuletzt 1:1000. Habe aber eine bioptisch gesicherte Glomerulonephritis mit Proteinurie von 780 mg....nicht viel,aber auch nicht negativ. Die Glomerulonephritis allein wäre aber schon autoimmun. Hinzukommt eine inhomogene Schilddrüse, ohne tpo,-oder tg Antikörper.. evtl. Seronegative Hashimoto. Wäre dann auch autoimmun. Ausserdem entzündliche Veränderungen im Darm ohne jegliche Infektion.. Vielleicht auch eine immunreaktion. Ausserdem noch muskelschmerzen und Schwäche, fatigue sowie chron. Nesselsucht mit Angioödem. 

Aufgrund dessen bin ich eben auch skeptisch bezüglich eines Implantates. Habt ihr Erfahrungen, was hat euch der Zahnarzt geraten?

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ulvi
Deleted user

Re: mfERG Amplitudenreduktion

from ulvi on 09/16/2018 10:22 PM

Hallo Leya,

vielen Dank für deine Hilfe! Unter den Begriffen hatte ich auch gesucht und etwas gefunden.

Hatte nur gedacht, dass vielleicht irgendjemand hier im Forum persönlich etwas von einer solchen Reduktion weiß, aber vielleicht ist es doch ungewöhnlich.


Viele Grüße!

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

from Leya on 09/15/2018 06:32 PM

Hallo Honigbiene,
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ich finde, dass Menschen, die wir neu kennenlernen, weniger Probleme haben, zu akzeptieren, dass unser Befinden stark schwankt, als unser Umfeld, das uns ja jahrelang gesund kannte. Und irgendwie erscheint mir unser Umfeld besonders "beratungsresistent" und somit als ein riesiges Problem für uns.
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Vielleicht erst einmal mit der Löffeltheorie beginnen, das gibt ein Grundverständnis für die Auswirkungen der Erkrankung?:
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Und dann habe ich noch dieses Video gefunden
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Im Übrigen ist ja auch das Befinden Gesunder nicht jeden Tag gleich. Auch sie fühlen sich mal nicht gut. Dass das bei den von einer so schweren Erkrankung Betroffenen ebenfalls, aber eben viel häufiger und stärker ausgeprägt, vorkommt, müsste eigentlich auch für Gesunde nachvollziehbar sein.
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Wegen der Schwierigkeiten für unser Umfeld, unsere Beeinträchtigungen durch den Lupus nachzuvollziehen, hatten wir vor Jahren eine Öffentlichkeitsaktion durchgeführt. Die Info ist in Postkartengröße. Wenn gewünscht, kann ich sie Dir per Post schicken. Ggf. PN an mich,
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iStock_10x15.jpg
Text auf der Rückseite:
APC_Scan_-_20180915_1826_-_001.jpg

Gruß
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Leya

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Simone

45, female

Posts: 12

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

from Simone on 09/15/2018 06:08 PM

Hallo Honigbiene,

ich kann mich Nadine nur anschließen.
Allerdings habe ich teilweise auch gar keine Lust und Kraft mehr, immer wieder Aufklärungsarbeit zu leisten. Zumal man es bei einigen Personen, wie vermutlich auch bei deiner Schwiegermutter bereits mehrfach getan bzw. versucht hat. In diesen Fällen benenne ich meine Symptome einfach mit bekannten Krankheiten, auch wenn ich es damit nicht immer richtig treffe, aber es hilft!!

Ich habe keine festgelegten Beispiele, aber du könntest zum Beispiel bei:
- starker Schwäche/Hitzegefühlen = Fieber
- Übelkeit/ Schwindel = Erbrechen
usw. sagen.

Mich entspannt das enorm, weil mir auf einmal Verständnis entgegengebracht wird... Der andernfalls ständige Kampf gegen  Windmühlen durch ständige Erklärungen und Rechtfertigungen zermürbt so sehr und führt ja im Zweifel wieder zu einem neuen Schub.

Viele liebe Grüße 
Mone

Reply

Leya

-, female

Posts: 4779

Re: mfERG Amplitudenreduktion

from Leya on 09/15/2018 05:22 PM

Hallo Ulvi,
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herzlich willkommen im Forum.
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Zu Deiner Frage konnte ich auch nur die Suchmaschinen befragen.
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Ich habe diese Dissertationen dazu gefunden:
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Meine Suchbegriffe "amplituden auge hydroxychloroquine" . Damit findest Du noch mehr Ergebnisse.
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Vielleicht besser gleich Deinen Rheumatologen und den Augenarzt befragen?
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya

Reply

dini81

44, female

Posts: 62

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

from dini81 on 09/15/2018 12:38 AM

Hallo Honigbiene!
Ehrlich gesagt habe ich nicht den ultimativen Tipp für dich. Ich bin auch 36 und somit auch noch recht jung und habe auch die Erfahrung gemacht, dass viele Menschen in meinem Umfeld nicht verstehen, wenn ich kürzer treten muss. Mittlerweile habe ich mir ein dickeres Fell zugelegt, was das Thema betrifft. Es ist mein Körper und der rächt sich fürchterlich, wenn ich nicht auf ihn höre. Außerdem habe ich als Mutter auch eine Verantwortung mit meiner Gesundheit einigermaßen gut umzugehen, da ich nämlich noch lange für mein Kind da sein möchte. Deine Familie hat nichts davon, wenn du irgendwann zusammenbrichst. 4 Kinder sind toll, aber auch anstrengend. Davor sollten die Menschen Respekt haben, dass du das mit so einer Krankheit schaffst. Ich habe mir schonmal überlegt, mir ein Faltblatt oder so über Lupus in die Tasche zu stecken und bei Bedarf an Unwissende, die aber mit super Stammtischweisheiten daherkommen, zu verteilen. Frei nach dem Motto: erst informieren, dann urteilen. Zum Erklären hilft auch gut die Löffeltheorie, ich weiß nicht, ob du die kennst.
LG Nadine

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Honigbiene81

44, female

Posts: 2

Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

from Honigbiene81 on 09/14/2018 01:47 PM

Wie erklärt ihr anderen, dass es Euch heute nicht gut geht?
Als Lupi gibt es ja leider immer wieder Tage an denen gar nichts geht und man sich einfach schlecht fühlt. Ich habe dann starke bis mittelstarke Gelenkschmerzen, fühle mich müde und abgeschlagen.
Manche Menschen in meinem Umfeld verstehen meine Krankheit nicht. Darunter auch meine Schwiegermutter, die uns gegenüber wohnt. Ich kann ihr nur schwer erklären, wenn ich etwas nicht schaffe. Bei Veranstaltungen hier im Dorf muss ich mich auch manchmal rausnehmen und weiß dann nicht, wie ich es erklären kann. Ich bin 36 und eine der jüngsten hier im Dorf. Da wird es als selbstverständlich gesehen, dass ich zu den fitteren gehöre und alles mitmache. Außerdem bin ich Mutter von 4 Kindern. Das muss ich auch noch schaffen. Könnt ihr mir einen Tipp geben, wie ich damit umgehen kann?

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