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Honigbiene81

44, female

Posts: 2

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

from Honigbiene81 on 09/14/2018 01:35 PM

Mir hat D-Mannose bis jetzt immer super geholfen. Sofern ich was merke, nehme ich es sofort. Seit dem brauchte ich kein Antibiotikum mehr 

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ulvi
Deleted user

mfERG Amplitudenreduktion

from ulvi on 09/13/2018 06:29 PM

Hallo liebe Forenmitglieder!
Kann mir jemand sagen, ob eine Amplitudenreduktion im zentralen Bereich der Augen mit der Einnahme von Quensyl/ Lupus im Zusammenhang stehen kann?
Würde mich über Nachrichten sehr freuen.
Viele Grüße!

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Leya

-, female

Posts: 4779

Neue Klassifikationskriterien

from Leya on 09/08/2018 07:00 AM

Hallo,
es sind neue Klassifikationskriterien für den SLE festgelegt worden.
Zur besseren Einordnung vorab:

..Die Kriterien gelten für Studienrekrutierung, aber nicht für Erstdiagnose
„Für eine individuelle Diagnose in der Praxis sollten diese Klassifikationskriterien aber nicht verwendet werden“, sagt Aringer. „Auch wenn sich die Kriterien als Grundgerüst eignen, fließen in die Diagnose noch viel mehr Informationen ein, als in einem begrenzten Set von Kriterien abgebildet werden können.“ Trotz der hohen Sensitivität würden immer wieder Patienten fehlerhaft nicht diagnostiziert werden – mit unter Umständen dramatischen Auswirkungen auf die Behandlung. „Ärzte mit SLE-Erfahrung sind diagnostisch besser als die besten denkbaren Kriterien“, analysiert der Experte.....

Quelle: https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4907124#vp_2
Gruß

Leya

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Ulli

59, female

Posts: 256

Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

from Ulli on 08/30/2018 06:43 PM

habe es mit viel trinken und den 3 x ein Beutelchen am Tag getrunken, nach zwei Wochen war ich Blasenentzündungsfrei, doch es könnte auch das viele Trinken gewesen sein. Jetzt nach 6 Wochen Kontrolle wegen den Nieren und beim raus gehen sagte der Doc, ähm sie haben eine Blasenentzündung, aber nicht so doll wie beim letzten mal.
Klasse ich trinke und nehm die Beutelchen wieder, wird langsam teuer, aber wenn ich Antibiotika sparen kann... und wenns schön macht *lacht* nehme ich es

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: MTX und Essen?

from Leya on 08/30/2018 01:48 AM

Hallo Kriskros,
.
danke, dass Du uns an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Es wird für viele von uns sehr hilfreich sein.
.
Ich freue mich für Dich, dass für Dich diese gute Lösung gefunden wurde.
.
Gruß
.
Leya

Reply Edited on 08/30/2018 01:49 AM.

Kriskros

47, female

Posts: 4

Re: MTX und Essen?

from Kriskros on 08/27/2018 01:32 AM

Hallo Zaubermaus,

mir ging es ähnlich mit den MTX- Nebenwirkungen, 8kg Gewichtsabnahme wegen starker Übelkeit und außerdem Erschöpfung, Grippegefühl...
Mehr Folsäure hat nichts gebracht.
Das einzige was mir sehr geholfen hat, war die Umstellung des Spritzens von subkutan auf intravenös. Das muss dann zwar wöchentlich ein Arzt machen, aber die Übelkeit war schlagartig weg und auch die Fatigue und Erschöpfung deutlich besser. Dann wurde noch die Dosis gesplittet auf die Hälfte und dann 2x wöchentlich. Seitdem habe ich fast gar keine Nebenwirkungen mehr.

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: MTX und Essen?

from Leya on 08/26/2018 02:09 AM

Hallo Zaubermaus,
.
danke für Deine Rückmeldung.
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Ich drücke die Daumen, dass MCP und 15 mg Folsäure gegen die MTX-Nebenwirkungen helfen werden.
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Super, dass das MTX so prima wirkt.
.
Gruß
.
Leya

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Zaubermaus

47, female

Posts: 102

Re: MTX und Essen?

from Zaubermaus on 08/25/2018 02:56 PM

Hi Leya, 

danke für deine Nachricht
Ich habe mit meinem Rhemadoc gesprochen und er hat mir MCP und mehr Folsäure verschrieben (15 mg). 
Ich hoffe, dass das besser wird. Das MTX hat meine Endzündungswerte in kurzer Zeit auf Normal gebracht. 
BSG war 70, CRP 1,2 von Anfang 2017-jetzt BSG 14, CRP 0,5.
Ein riesiger Erfolg und der Hinweiß, dass es bei mir gut hilft! Auch wenn es hart ist, mit den NW. 

Liebe Grüße Zaubermaus

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Leya

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Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?

from Leya on 08/19/2018 05:27 AM

Hallo NiNoa,
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kenn' mich leider mit D-Mannose nicht aus.
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Ich würde einen Urologen zu vorbeugenden Maßnahmen befragen.
Meist haben die Ärzte ja gute Ideen und wahrscheinlich auch kostengünstigere als D-Mannose.
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Hilft denn eigentlich das Cipro noch, wenn Du es schon zum 4. x erhältst?
Hat man das (dass es hilft) im Labor getestet?
Und wenn Du von dem Cipro solche Nebenwirkungen hast ("platt"), weshalb gibt man kein anderes?
Und weißt Du eigentlich hiervon?:
https://www.test.de/Antibiotika-Achtung-schwere-Nebenwirkungen-5157210-0/
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Gute Besserung.
.
Gruß
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Leya

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Erfahrungen mit Kurkuma gesucht

from Leya on 08/19/2018 04:52 AM

Hallo Huru,
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welches Hautbild meinst Du? Hast Du Lupus? Wäre mir neu, dass Kurkuma bei Lupus bei Hautentzündungen hilft.
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Hinsichtlich Gewürzen werden in x-Gesundheitssendungen x-Wirkungen vermutet.
Als chronisch Kranke würde ich solche Selbstversuche zunächst mit meinem Facharzt besprechen.
Bedenke bitte auch, dass Curry und Kurmuma (in Pulverform) nicht selten mit Krankheitserregern (z. B. Salmonellen) verunreinigt sind. Das kann man bei regelmäßigem Lesen feststellen von
http://www.lebensmittelwarnung.de/bvl-lmw-de/app/process/warnung/start/bvllmwde.p_oeffentlicher_bereich.ss_aktuelle_warnungen
.
Also immer kochen und nicht bloß erwärmen.
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Ich würze übrigens auch hin und wieder mit Kurmuma. Aber - wie oben schon geschrieben - erhitze es immer ausreichend.
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Gruß
.
Leya

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