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Re: Noch ein neues Lupienchen
from Carry on 05/22/2018 07:21 PMHallo Leya,
Vielen Dank fuer Deine netten Worte, habe Plaquenil bekommen und Medotramol gegen Schmerzen.
Sonnenempfindliche bin ich schon immer aber jetzt ist es so schlimm das ich auch mit einem Lichtschutzfaktor 50 + und Hut nicht mal 5 Minuten ins Freie kann und das bei niedrigem UV Index bei bewoelktem Wetter.
Lupus ist schon sch.... Aber auf Zypern mutiert man zum Vampir.
Lieben Gruss und wie geht es dir so?
Carry
ReplyRe: Rentenantrag
from _sanni_ on 05/20/2018 09:51 PMHallo Leya,
zur Grundsicherung würde mir bei der Beratung erklärt, dass der Betrag in jedem Fall zurückgezahlt
werden müsse auch wenn der Antrag abgelehnt würde.
Werde mich dennoch von der Caritas etc. beraten lassen.
Bis bald und Danke
Re: Verdacht auf Lupus
from Leya on 05/20/2018 06:55 PM-
Bist Du stationär in der Klinik gewesen?
Welches weitere Vorgehen hat man Dir empfohlen?
Erhältst Du Medikamente?
Ich würde mich auf jeden Fall um einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bemühen und diesen dann auch regelmäßig aufsuchen. Dieser kann dann die Diagnostik, sofern möglich, vorantreiben und Dich auch zu anderen Fachärzten/Fachambulanzen überweisen. Auf jeden Fall hast Du dann aber "einen Fuß in der Tür" für den Fall, dass eine Verschlechterung auftreten sollte.
Sind eigentlich Deine weiteren Beschwerden (Muskelbeschwerden, Nerven-Probleme, Darm) untersucht worden oder hat man sich auf die Labordiagnostik beschränkt?
Gruß
Leya
Re: Noch ein neues Lupienchen
from Leya on 05/20/2018 06:19 PMWenn Du magst, schreib doch mal, welche Medikamente Dir die Rheumatologin verordnet hat.
Leya
Re: Rentenantrag
from Leya on 05/20/2018 06:13 PMWenn ich es korrekt verstehe, müsste Grundsicherung nur dann zurückgezahlt werden, wenn sich herausstellen würde, dass ein anderweitiger Anspruch während der Zeit des Bezugs der Grundsicherung bestanden hat, also z. B. wenn rückwirkend Rente gezahlt wird. Das ist nicht üblich und ja auch völlig in Ordnung. Insofern kann ich Deine diesbezügliche ablehnende Haltung nicht ganz nachvollziehen. Vielleicht lässt Du Dich einfach mal persönlich über die Grundsicherung beraten. Vielleicht schaust Du zusätzlich bei der Beratung der Caritas vorbei - Außenstehende, zudem versierte, haben manchmal mehrere Lösungen parat.
Gruß
Leya
Verdacht auf Lupus
from RainerK on 05/20/2018 11:34 AMHallo zusammen,
Ich heisse Rainer und bin 45 Jahre alt.
Seit 2 Jahren plage ich mich mit mehr oder weniger starken Beschwerden rum.
Muskelschmerzen, Lympknoten, Nerven, Darm, Tremor etc...
Nun kam der Verdacht auf eine autoim . Krankheit auf.
Insbesondere durch neues Raynaud Syndrom und taube Finger, Hände.
Es wurde in eriner Klinik getestet auf ANA und ENA. etc.
Lt. Diagnose noch keine Eindeutige Richtung aber folgende Werte sind leicht erhöht.
Lupusantikoagulanz Screen : 42,5
Anti-dsDNA : 23.6
ENA SCreen : 29,4
ANA Screen 1: <160
Nun möchte ich euch fragen welche Werte ihr habt, bei einer sicheren Diagnose ?
Auch möchte ich euch um Rat fragen wie ich weiter vorgehen soll, wenn die Beschwerden stärker werden,
die Arzte aber sagen , es sein noch nicht eindeutig für eine Systemische Erkrankung.
Vieleicht weis einer von euch Rat ?
Danke und liebe Grüsse
Rainer
Noch ein neues Lupienchen
from Carry on 05/19/2018 02:58 PMHello zusammen, ich bin die Carry aus Zypern und bin for 3 Tagen mit Lupus Diagnose. Nach einen Sturz auf beide Knie hatte ich erst Schmerzen, dann unertraegliche Schmerzen, konnte nicht mehr geben...... Die Orthopaeden haben nur auf die Roentgenbilder geschaut und da nix gebrochen war haben die sich einen Scheiss gekuemmert. Mein normaller Doktor hat mich auf Schmerzmittel gesetzt and gleich den grossed Rheuma Test gemacht und die Lupus Diagnose ist da und von einer Rheumatologin bestaetigt.
Da bin ich nun 53 Jahre, verheiratet mit einen Sportjunky auf Zypern lebend, mit einen Vollzeitjob.
Ich bin dankbar fuer die Moeglichkeit an diesem Forum Teilzunehmen.
Gruss
Carry
Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht
from _sanni_ on 05/17/2018 09:19 PMHallo Lunilein,
Vor ca. 3 Jahren habe ich Quensyl abgesetzt. Auf meinen Wunsch hin half mir mein Rheumatologe
(wenn auch zähneknirschend) dabei es geregelt abzusetzen aber nur unter der Bedingung, dass wenn
irgendwelche Symptome auftreten ich es sofort wieder einnehme.
Ich hatte keinerlei Beschwerden bis Ende letzen Jahres, denn da bekam ich einen Schub. Da ich u. a.
Muskel- und (ich nenne es jetzt mal so) Haut- und Bindegewebsschmerzen hatte
rief das meinen Dok auf den Plan und er wies mich auf unsere Abmachung
hin. Seither nehme ich es wieder ein und fühle mich durchaus besser.
Ich hoffe das hilft dir.
Herzliche Grüße
Sanni
Re: Rentenantrag
from _sanni_ on 05/17/2018 09:04 AMHallo liebe Leya,
herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort, jetzt versuche ich mal so konkret wie möglich zu antworten.
Ja ich wurde schlecht beraten, sehr sogar. Meine Rehaintegrationsberaterin hat oft in Rätseln gesprochen und viele Dinge einfach schön umschrieben und mich so einfach auf einen falschen weg geschickt. Dann bin ich bei einem Bildungsträger zur Demenzbegtreuerin ausgebildet worden und obwohl sich da schon abgezeichnet hat, dass ich der Belastung (rein körperlich) nicht gewachsen bin, hat man mich immer wieder gedrängt weiter zu machen. Da ich ein sehr ehrgeiziger Mensch bin und mein Geist weit mehr schaffen kann und will als mein Körper zulässt, hatten sie mich da einfach im "Schwitzkasten". Sie wussten genau, dass die ganze Aktion auf meinem Mist gewachsen ist denn ich wollte mit (damals noch) 26 Jahren einfach nicht zu Hause sitzen und endlich wieder ein normales Leben führen, zudem es mir eben auch ziemlich gut ging bevor all der Stress richtig losging.
Der VDK konnte mir nicht helfen. Zum Teil reagierte die RV nicht auf deren Schreiben. Gleiches Beim Fachanwalt.
Ein weiterer Gutachter hat mich bisher nicht untersucht. Der MDK-Gutachter hat mir aber gleich gesagt, dass er sich wehement gegen eine Rente ausspricht, da ich mit 28 Jahren noch etwas schaffen müsse und ich ja auch keine Ahnung hab wie es auf dem Arbeitsmarkt aussieht (Fachkräftemangel) und vorallem müsse ich an meiner Einstellung arbeiten denn man muss auch arbeiten wollen.
Das Arbeits- und Sozialamt hat alle Anträge abgelehnt, da mein Fall laut deren Aussage "Rentensache" ist. (Auch dagegen wurde Widerspruch eingelegt)
Das Grundsicherungsamt hat mich nur mündlich beraten, da liegt das Problem ganz woanders. Ein Anspruch würde evtl. bestehen, jede finanzielle Hilfe müsse aber wieder zurückgezahlt werden. Das ist mir bisher aber zu heiß, denn wie soll ich denn irgendwem Geld zurückzahlen? Bis jetzt hat die RV ja noch nichtmal angefangen meinen Anspruch zu berechnen.. Dann wäre ich verschuldet und das würd mir mein Leben nicht vereinfachen.
Meine einziger Ausweg ist im Moment eben nur eine Vollzeitstelle.. Oft kann ich mir nich einmal meine Medikamente leisten und muss meine Mutter um Geld bitten. Auch Physiotherpien müssen ausfallen, weil ich die Zuzahlung nicht aufbringen kann. Denn um von der Zuzahlung befreit zu werden muss man ja erstmal einen gewissen Betrag aufbringen.
So.. jetzt hoffe ich ertsmal alles soweit beantwortet zu haben
Liebe Grüße Sanni
Re: Rentenantrag
from Leya on 05/17/2018 06:11 AMEine ziemlich unangenehme Lage, in der Du Dich derzeit befindest.
Mir scheint, Du bist mehrfach schlecht beraten worden, zunächst dabei, überhaupt aus der vollen Rente wieder in die Arbeit einzusteigen und das bei dieser fiesen chronischen Erkrankung, und dann wieder (nur) Teilrente einzureichen. Aber das lässt sich ja nun leider auch nicht mehr rückgängig machen, also schauen wir besser nach vorn.
Hast Du Dich hinsichtlich Verbesserung Deiner finanziellen Situation auch schon mit Deinem Anwalt beraten?
Was schlägt er aktuell vor?
Und wie sieht es bezüglich der Rente überhaupt aus, wäre, wegen Deines schlechten Gesundheitszustands, nicht evtl. ein Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente eine Option?
Für mich ist das Thema neu, so dass ich mich auch erst einlesen muss.
Hast Du selbst bereits recherchiert?
Von welchen Stellen hast Du Dich beraten lassen?
https://www.hartz4hilfthartz4.de/krankengeld-aufstocken/
Am besten wäre es sicher, wenn Du einen neutralen Berater hättest.
Vielleicht bist du Mitglied beim VdK oder SoVD.
Ansonsten könnte eventuell die Caritas helfen:
Hast Du dazu schon einen Bescheid erhalten?
Auf die Widerspruchsfristen achten!
Hat Dich auch bereits ein Gutachter der Rentenversicherung untersucht?
Ich erwarte keineswegs, dass Du sie alle beantwortest.
Aber vielleicht helfen meine dummen Fragen ja auch schon ein wenig weiter.
Ich hoffe, Du erhältst hier noch hilfreichere Antworten.
Gruß
Leya