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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht
from Lunilein on 04/28/2018 08:55 PMHallo,
ich möchte die Diskussion nicht unbedingt wieder komplett aufleben lassen.
Würde mich aber freuen, wenn vielleicht Schnupfnudel und snup oder auch andere, die Quensyl „freiwillig" abgesetzt haben, ihre weiteren Erfahrungen schildern könnten.
Danke schonmal und viele Grüße!
ReplyRe: Pankreatitis-Zucker? Hat noch jemand damit zu tun?
from Kriskros on 04/28/2018 01:27 AMHallo,
wurdest du schon mal auf ein Karzinoid-Syndrom/einen neuroendokrinen Tumor untersucht, insbesondere ein Insulinom?
Dies kann deine Beschwerden ebenfalls auslösen.
Viele Grüße
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from gismo1110 on 04/22/2018 11:00 PMHallo Zaubermaus, hallo alle zusammen,
vielen Dank für die lieben Worte. Angst um meinen Job muss ich mir wohl nicht machen. Bin schon fast 25 Jahre im Unternehmen und habe seit dem letzten November einen Schwerbehindertenausweis.
Trotzdem ist es mir total unangenehm immer wieder krank zu sein. Ich kann da nicht aus meiner Haut. Obwohl ich weiß, dass es einem keiner dankt. Aber ich hab wirklich nette Kollegen, mit denen ich gerne zusammen bin. Und ich möchte halt auch nicht "rauskommen" aus der Gruppe. Dadurch dass ich zu oft nicht da bin und dadurch manche Dinge nicht mitbekomme.
Aber ich hab ja auch nicht krankfeiern müssen. Zum Glück. Hatte letzte Woche zum Glück nur drei Tage zu arbeiten, und hab das lange sonnige Wochenende zum Auskurieren genutzt. Das Antibiotikum hat auch gut geholfen. Nach 4-5 Tagen wechselte die Farbe des Auswurfs wieder auf klar. Am Mittwoch war ich zum routinemässigen Blutabnehmen. Da war der Entzündungswert immer noch leicht erhöht, aber nur noch wenig. (normal ist mein Wert immer niedrig, egal wieviele Entzündungen ich vom Rheuma habe). Meine Stimme hört sich wieder recht normal an und der Husten ist fast weg. Mal sehen wie es ist, wenn ich morgen wieder den ganzen Tag telefoniere.
Grundsätzlich werde ich wohl nochmal mit meinem Hausarzt reden müssen. Ich fände es gut, wenn wie bei Leya direkt in der Krankenakte festgehalten wird, dass Antibiotika möglichst früh gegeben werden sollen. Vielleicht klappts ja 
.
Und Zaubermaus, ich hoffe es geht dir nach dem Zähneziehen schon wieder besser?? Im September wurde mir auch ein Weisheitszahn gezogen, hatte daraufhin eine Kieferhöhlenentzündung und natürlich zwei Antibiotika. Ich hoffe bei dir war es nicht so schlimm und langwierig?
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche
Liebe Grüße
Gismo
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Zaubermaus on 04/19/2018 03:05 PMHallo Gismo,
ich muss mich auch kurz zu Wort melden, weil ich diese Situationen nun allzugut kenne.
Ich habe in der Zeit die ich eine Kollagenosse habe leider oft lernen müssen, dass Ärzte verschiedene Dinge nichttun (z.B. Antibiotikagabe, Zähne ziehen, Op in Vollnarkose, neue Medikamente verordnen usw.) weil sie sich nicht mit der Erkrankung auskennen und großen Respekt vor der Immunsupression vorallem bei MTX haben.
Aber wenn man so krank ist, dass nix mehr geht und noch dazu Asthma B. hat (Habe ich auch!) geht bei mir der Schutz der Lunge vor, und so würde ich mich aus dem Grund für das Antibiotikum entscheiden, weil ich leider schon durch einen verschleppten Infekt (nur ne Bronchitis) eine unbemerkte Lungenentzündung hatte, die man erst nach 3 Monaten im Rö.
zufällig sah.
Die Arbeit (bitte nicht falsch verstehen!) sollte kein Grund zur Einnahme sein, denn das Antibiotikum kann nicht zaubern und du bist dadurch auch nicht umbedingt schneller fit. Mit solch einem schweren Krankheitsbild, wie du es hast (Rheuma+Asthma+ Influenza) denke ich dass es normal ist, dass der Körper Zeit braucht, bis man wieder zur Arbeit kann.
Sehe es mal so, du steckst vielleicht deine Kollegen an und riskierst eine Lungenentzündung, die auch mit einer Aufnahme auf der Intensistation enden kann und zu längerem zusätzlichem Krankheitsausfall auf der Arbeit führt! Kein Arbeitgeber hat etwas davon, wenn man krank zur Arbeit geht und sich und andere dadurch gefährdet.
Ich habe oft ein sehr schlechtes Gewissen gehabt, wenn ich mich krank melden musste, aber ich denke es bringt nicht sich zum schlechten Zustand noch psychisch fertig zu machen! Am Ende dankt es einem keiner!
Aber es gibt natürlich Situationen (zb. Probezeit) wo ich auch eher die Zähne zusammen beißen würde, um bald wieder arbeiten gehen zu können (jedoch nicht bei der Influenza, die hochgradig ansteckend ist und auch andere und mich gefährden kann.)
Ich wünsche eine gute Besserung!
Ich leide mit dir, weil ich am Dienstag 2 Backenzähne gezogen bekommen habe.
Liebe Grüße Zaubermaus
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Leya on 04/15/2018 11:02 PMHallo Lunilein,
Die werden leider auch von erfahrenen Ärzten verschrieben.
Es gibt nur eine einzige Möglichkeit, das auszuschließen, nämlich als Patient bei jedem Arztbesuch dieses Buch dabeizuhaben:
Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe
Patientenratgeber von Dorothea Maxin
http://www.lupus-support.de/medikamente.htm
https://www.amazon.de/schubausl%C3%B6sender-Medikamente-erythematodes-photosensibilisierender-Stoffe/dp/3981494067/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1523825986&sr=8-1&keywords=Liste+schubausl%C3%B6sender+Medikamente+bei+Lupus+erythematodes+
und+photosensibilisierender+Stoffe+Patientenratgeber+von+Dorothea+Maxin
Gruß
Leya
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from gismo1110 on 04/15/2018 09:34 PMHallo zusammen,
mir geht es auch so wie Leya, dass sich auf nen Virusinfekt immer ein bakterieller Infekt setzt. War schon vor dem Rheuma so, als ich "nur" Asthma hatte. Die anderen Ärzte in der Gemeinschaftspraxis verstehen das auch, und setzen recht schnell Antibiotika ein. Nur die "Junge" nicht. Sie hat mir auch direkt das schlimmste Szenario geschildert.
Wenn ich mal mit einem Infekt im Krankenhaus liege, beatmet werden muss und sie Rechenschaft darüber ablegen muss, warum sie mir soviele Antibiotika verschrieben hat und ich jetzt gegen alles resistent bin. So hat sie in meiner Akte auch vermerkt, dass ich das Antibiotikum auf eigenen Wunsch bekommen habe...
Gestern abend ging es mir dann so schlecht, mit Luftnot und allem, dass ich dann doch mit dem Antibiotikum angefangen habe. Da es ja das gleiche wie vor 4 Wochen ist, kann ich mir auch nicht vorstellen, dass ich noch mehr Resistenzen entwickele als ich jetzt schon habe. Jetzt hoffe ich, dass es mir bald besser geht und ich die Arbeit schaffe...
Ich danke euch für eure Erfahrungen und Leya dir vor allem für die ganzen Links. Werde ich mir mal fürs nächste Mal ausdrucken. Ausserdem werde ich versuchen mit einem akuten Infekt nicht mehr zu ihr zu kommen...
Wünsche euch noch einen schönen Sonntagabend!
LG
Gismo
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Lunilein on 04/15/2018 02:29 PMHey Leya,
ich habe bisher abgewartet, weil ich kaum starke Infektionen hatte und ich wusste, dass ich den Arzt schnell und einfach erreicht hätte. Habe mir auch mal ein Rezept mitgeben lassen bzw. das Medikament geholt, für den Fall, dass eine Verschlechterung eintritt. Ich denke, manchmal ist eine individuelle Absprache, je nach Verlauf, gar nicht so verkehrt. Heißt nicht, dass ich jedem dazu rate! Auf keinen Fall! Wenn du sagst, bei dir setzt sich oft geich eine bakterielle Infektion drauf, dann verstehe ich dich besser, wenn du gleich auf Antibiotika zurückgreifst. Vielleicht sollte man dann aber auch anmerken, dass einige Medikamente schubauslösend sein können, gerade wenn unerfahrene Ärzte etwas verschreiben.
Liebe Grüße!
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Leya on 04/15/2018 01:57 PMHallo,
kleine Ergänzung: Ich habe gelernt, dass sich auf jede virale Infektion schnell (!) auch noch "eine bakterielle draufsetzen kann". Offensichtlich scheint das bei mir häufig der Fall gewesen zu sein, denn die Antibiotika haben immer schnell angeschlagen. Ich finde es für uns Lupis wichtig, dass wir frühzeitig Antibiotika bekommen.
Ist der Körper bereits durch Erkältungs- oder Grippeviren geschwächt, nutzen einige Bakterien das aus und infizieren das betroffenen Gewebe zusätzlich. Tödliche Komplikationen können die Folge sein.
Zweitinfektionen können tödlich sein
Typische Superinfektionen bei Erkältungen sind zum Beispiel Entzündungen der Nasennebenhöhlen oder des Mittelohrs. Beide Gewebe können von den Viren bereits befallen sein, weil sie sich von der Nase aus in die Nebenhöhlen oder über die Ohrtrompete (die Eustachische Röhre) in das Mittelohr vorgekämpft haben.
Weitere Folgeinfektionen bei Erkältungen können sein:
eine Entzündung der Bronchien (Bronchitis)
eine Lungenentzündung
oder eine Rippenfellentzündung
Entzündete Lungen aufgrund einer verschleppten Erkältung sind zwar selten, aber dennoch gefährlich. Denn in Einzelfällen kann eine Lungenentzündung tödlich enden. Ebenso gefährlich und bedenklich sind Superinfektionen des Herzmuskels oder des Hirns und der Hirnhäute. Denn eine Myokarditis kann tödlich enden und bei einer Meningoenzephalitis ist mit bleibenden geistigen Einbußen zu rechnen.................
https://www.stern.de/gesundheit/grippe/grundlagen/superinfektion-mit-bakterien-gefaehrlicher-doppelangriff-3215668.html
Risikogruppen: https://www.stern.de/gesundheit/grippe/grundlagen/risikogruppen-bei-wem-die-erreger-leichtes-spiel-haben-3215652.html
Infektionen sind für uns keine Kinkerlitzchen, sondern die Haupttodesursache bei Lupus-Betroffenen. Abwarten ist deshalb m. E. keine Option. Es ist wichtig, dass unsere Hausärzte, HNO usw. das von uns erfahren, sofern sie es noch nicht wissen.
Quelle: "Merkblatt der Deutschen Rheuma-Liga "Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)"
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Machen wir uns doch nichts vor. Wenn wir bei einer viralen (wie gesichert ist denn dann "viral" überhaupt?) Erkrankung nach Entscheidung eines Arztes erst einmal abwarten, es uns dann aber schlechter geht ("bakterielle Infektion"?) und wir dringend einen Arzt bräuchten, dann geschieht dies entweder am Wochenende oder am Abend, der Arzt vom kassenärztlichen Notdienst sieht alles als Banalität an und verweist uns auf den Montag / nächsten Morgen und unseren Hausarzt. Dahin muss man dann kräftemäßig aber erst einmal kommen. Ich schaffe den Weg nicht, wenn ich krank bin. Und falls doch, ist das Wartezimmer proppevoll. Wenn ich so krank bin, kann ich aber nicht auch noch so lange dort warten. Schaff' das nicht. Von anderen Versorgungsmöglichkeiten (der Begriff an sich ist ja schon fast ein Hohn) wie etwa eine Notaufnahme können wir auch wenig oder keine Hilfe erwarten, vielmehr wird man uns nach Hause schicken mit Hinweis auf den Hausarzt. Dann gibt es an manchen Orten ja noch sogenannte Notfallpraxen, überwiegend wohl mit Knochenbrüchen und Schnittwunden beschäftigt, wie gut könnte man also dort unsere Situation und das enorme Risiko für uns einschätzen? Die Antwort gebt Euch bitte selbst.
Ich jedenfalls bitte sofort um Antibiotika und begründe das auch. Mittlerweile haben einige meiner Ärzte einen entsprechenden Hinweis auf die frühe Antibiotika-Gabe in ihren Unterlagen. Inbesondere die, bei denen das Abwarten eine absolute Fehlentscheidung war und für mich zu langwierigen Infektionen geführt hat.
Vielleicht untersagt man zunächst einmal den Einsatz von Antibiotika in der Massentierhaltung und somit in Fleisch und Trinkwasser (und vielleicht auch im Gemüse? Stichwort Düngung mit Gülle), dann gibt's auch weniger Resistenzen. Wir paar Lupis mit häufigerer Antibiotikaeinnahme sind jedenfalls nicht Schuld daran, dass immer mehr Antibiotika an Wirkung verlieren.
Gruß
Leya
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Lunilein on 04/15/2018 12:49 PMHey Gismo,
als ich deine Nachricht gelesen hatte, musste ich an einen Artikel denken, indem mal stand, dass die Farbe des Auswurfs nicht unbedingt auf eine bakterielle Entzündung schließen lässt.
In etwa wie hier:
https://www.wissenschaft.de/umwelt-natur/antibiotika-bei-gelbem-schleim/
Aber dort wird das "Vorgehen" bei ansonsten gesunden Patienten beschrieben.
Leya hat ja schon geschrieben, dass bei Lupus eher Antibiotika verschrieben werden (sollen) und Gründe genannt.
Diesbezüglich bin ich bei den Ärzten aber auch auf unterschiedliche Meinungen getroffen und habe für mich bisher entschieden, dass ich mir die notwendige Ruhe auf dem Sofa gönne, und wenn es dann tatsächlich wesentlich schlechter wird (Anzeichen für eine bakterielle Beteiligung), ein Antibiotikum nehmen würde. Kam bisher aber bei Infekten noch nicht vor.
Gute Besserung und liebe Grüße!
Re: Antibiotikum oder nicht?!
from Leya on 04/15/2018 01:07 AMHallo Gismo,
Ja, solche Situationen hatte ich schon oft und mir wurde jeweils ein Antibiotikum verschrieben und es hat immer geholfen.
Die üblichen Kriterien, also Antibotika selten einzusetzen, gelten bei uns nicht. Im Gegenteil.
Infektionen können wegen unserer Medikamente sehr heftig verlaufen, Infektionen können für uns schubauslösend und somit folgenschwer sein, es ist daher wichtig, dass bei uns früh Antibiotika eingesetzt werden.
Quelle: Merkblatt der Deutschen Rheuma-Liga "Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)"
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
Es wäre schön, wenn sich die junge Ärztin zumindest über die absoluten Grundlagen Deiner Erkankung und Behandlung informieren würde.
Gute Besserung.
Gruß
Leya