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Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression
von Ulli am 26.03.2018 09:49mir wurde dieses Jahr auch geraten mich gegen die Grippe impfen zu lassen von einem Rheumatologen, allerdings sollte der Hausarzt den guten Impfstoff benutzen, denn wir entwickeln keinen 100 % Schutz wegen dem Lupus sagte er. Dazu empfahl er mir eine Impfung gegen Lungenentzündung.
Bis ich einen Termin bekam und mich entschloss, hatte ich mir einen grippalen Infekt eingefangen (durch den Ehepartner oder Kollegen) und konnte bis jetzt nicht geimpft werden. Für das nächste Jahr werde ich früher die Sache angehen. Es macht Mut Lupina zu hören das es positive Resonancen gibt
Antworten
Re: Erwerbminderungsrente sozialaufstockung mehrbedarf
von Leya am 25.03.2018 21:51Hallo Alex,
herzlich willkommen im Forum.
Mist, dass es Dich so heftig erwischt hat. Aber ich freue mich für Dich, dass Du nach vorne schaust.
Eine eigene Wohnung ist schon toll.
Ich habe jetzt mal ein wenig überlegt und recherchiert und würde an Deiner Stelle vielleicht dies ausprobieren (und kann man Deine Fragen dort nicht beantworten, kann man Dir dort vielleicht sagen, wer das kann):
http://caritas.erzbistum-koeln.de/koeln-cv/menschen_in_krisen/Sozialberatung/
https://www.patientenberatung.de/de/beratung/beratungsstellen/beratung-koeln
z. B. für den Mehrbedarf bei der Ernährung
http://www.stadt-koeln.de/service/adressen/amt-fuer-soziales-und-senioren
Vielleicht kann auch der Behindertenbeauftragte sagen, wohin Du dich noch wenden kannst:
http://www.stadt-koeln.de/leben-in-koeln/soziales/behinderung/aufgaben-des-behindertenbeauftragten
Außerdem könnte man noch kontaktieren und um Hilfe bei der Suche nach Ansprechpartnern für Deine Fragen bitten:
Rheuma-Liga https://www.rheuma-liga-nrw.de/arbeitsgemeinschaft/koeln/
Gruß
Leya
Erwerbminderungsrente sozialaufstockung mehrbedarf
von Alex29 am 23.03.2018 14:57Hallo zusammen
Bekomme seid ca 2 Jahren Erwerbminderungsrente wegen voller Erwerbminderungsrente.
Grund dafür ist Ich habe Lupus und bin auch Dialysepflichtig.
Ich lebe noch bei meinen Eltern aber so langsam möchte man dann doch ausziehen.
Ich bekomme 750 auf mein Konto überwiesen, Sozialversicherung Ist Schon Bezahlt .
MeinE Frage Ist Nun Stehen Mir Noch Sozialleistungen Zu Bzw Mehrbedarf Für Ernährung ?
Wohngeld Würde Ich Ca 130 Euro Im Monat Bekommen .
Da Habe Ich Mich Schon Erkundigt
Und Wo Kann Man Sich Da Erkundigen
Danke Schonmal Im Voraus
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 11.03.2018 21:36Hallo liebe Leya,
vielen Dank für die Einladung zur Facebookgruppe, ich bin bei Facebook unter einem anderen Namen.
Heute waren wir auf einem Familienausflug mit Freunden, die auch Kinder haben und es war sehr schön, bis auf die Beschwerden und die schreckliche Muskelschwäche, die immer stärker wird. Kann kaum Laufen, Beine gefühlt schwer wie Blei, und auch die Arme, hab nachdem Abendessen wie gewohnt Teller abgeräumt und hab mich selbst erschrocken, als ich nicht genug Kraft hatte, einen Porzellanteller hochzuheben, der mir deshalb fast runtergefallen wäre. Mir macht das richtig Angst. Ich war immer fit und aktive.Täglich habe ich die Kinder mir dem Fahrrad zur Kita gefahren. Und jetzt komme ich morgens vor 9 Uhr kaum aus dem Bett...
😥😥😥
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von Leya am 10.03.2018 20:09Hallo Sharpshark,
nein, es sollen keine Laborwerte behandelt werden, sondern die Ursache der Erkrankung und Symptome der Betroffenen.
Du erhältst also als einzige Therapie Quensyl?
Cortison wird komplett abgelehnt?
Wie sieht es mit Schmerzmitteln aus?
Ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen. Aus eigener Erfahrung muss ich aber unbedingt darauf hinweisen, Du Dich sicherlich noch ein paar Tage bis zur Lösung gedulden musst.
Deine Rheumatologin am Montag zu kontaktieren, halte ich für eine gute Idee. Ich würde aber nicht nur anrufen, sondern dort persönlich vorsprechen.
Und wenn es heute und/oder Sonntag gar nicht auszuhalten ist, bliebe noch die Vorstellung in der Notfallambulanz einer Klinik (möglichst mit internistisch rheumatischer Station).
Da es hier bereits unterschiedlichste Erfahrungen mit medizinischen Institutionen in Berlin gab, wird Dir sicherlich auch jemand alternative Tipps (Rheumatologen, Ambulanzen u. ä.) geben können. Wenn Du bei Facebook bist, schau doch dazu bitte mal hier herein und poste entsprechend nach der Aufnahme in die geschlossene Gruppe:
https://www.facebook.com/groups/100465266671822/?ref=group_header
Gruß
Leya
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 10.03.2018 11:39Hab ganz vergessen, in der Klinik war mein C3 erniedrigt, passt doch zum.Schub oder nicht?
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 10.03.2018 11:12Irgendwie wird es immer schlimmer, gestern Abend waren dann meine Füße richtig dick, heute morgen aufgewacht, alles weiterhin.total geschwollen, Füße schmerzen höllisch, bin total steif, das ist keine Einbildung, ich gab definitiv einen beginnenden Schub, montag telefoniere ich mit meiner behandelnden Rheumatologin, wenn die mir nicht glaubt, dann weiß ich echt nicht mehr weiter...mein Mann hat große Augen gemacht, als er meine Füße gesehen hat...hab das Gefühl, dass ist ein schlechter Scherz mit den Ärzten oder vielleicht nur ein blöder Traum...
Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????
von sharpshark am 09.03.2018 14:42Hey! Danke, ich war auf der Rheumatologie und Immunologie. Die einzige Fachklinik weit und breit hier. Das ist ja das Blöde...
Gestern war ich arbeiten (bin DJ). Open Air Veranstaltung. Mein absoluter Traum, denn ich hab vor sehr vielen Menschen gespielt! Nach dem Auftritt konnte ich kaum Laufen, die typischen Kollagenosesymptome bei Kälteempfindlichkeit. Raynaudsyndrom wie im Bilderbuch. Wollte mit der Bahn fahren und hab mich nur ein.paar Meter aus dem Absperrbereich gekämpft...um dann ist mein rechtes Bein immer weggeknickt etc. Und ich konnte die Neune kaum heben, schwer wie Bleiklumpen. Dann wurde ich zum Glück abgeholt. Heute morgen aufgewacht, total geschwollene Hände, im Gesicht Schwellungsgefühl, total steif im ganzen Körper und Muskelschmerzen ohne Ende. Kam kaum ausm Bett gekrabbelt. Hab bei meiner Rheumapraxis angerufen, die Ärztin meinte, nee is doch nix geschwollen. War innerlich so wütend, das sind nicht meine normalen Fingermaße verdammt noch mal, dachte ich innerlich. Wieso glaubt die mir nicht? am Schlimmste sind Zeigefinger und Mittelfinger, ich merke dort im.Vergleich zu links Knubbel an den Gelenken, links fühlt sich das anders an, eben völlig nirmal, aber rechts wo auch die Schmerzen stärker sind ist es nicht normal. Dann hat sie mir wenigstens nochmal Blut abgenommen. Die Labordame hat mich angesprochen, was ist denn mit ihnen los, sie sehen tital müde aus. Das ist Die erste die mal sieht, wie schlecht ich aussehe, wie ne Leiche eben, blassgraue Haut...und ich schlafe die ganze Nacht!!! Hab ja gestern nachmittags aufgelegt und nicht nachts irgendwo im Club...egal wieviel ich schlafe und wie gut, ich bin nur noch müde kann den ganzen Tag schlafen außer ich zwinge mich zum.Funktionieren, beiße die Zähne zusammen und mache weiter trotz Schmerzen. Hab zwei Kinder, und mein Mann macht morgens gerade fast.alles alleine, weil die Symptome da am Schlimmsten sind. heute morgen konnte ich kaum meine Schuhe anziehen und das deprimiert mich total, da knicke.ich psychisch ein. Die Rheumatologin hat mir jetzt Quensyl mitgegeben, aber ich brauche jetzt ne Lösung, weil ich einige wichtige Dinge jetzt machen will, nämlich mir meinen Lebenstraum erfüllen...Aber meine Rheumatologen sind strikt gegen Cortison, ja als dauermedikation ist es schlecht und schädlich, aber um die Entzündung erstmal runterzufahren, dass ich mal zur Ruhe komme von den Schmerzen bis das Quensyl eingeschlichen ist, wäre für mich gut. auch meiner psychischen Verfassung wegen, denn die Beschwerden ziehen mich total runter...es wird nicht der Patient sondern Laborwerte behandelt...Weil meine ANAs nur 1:160 sind, das war die Begründung im Krankenhaus vom.Oberarzt! Das wäre ja eigentlich fast normal! 😡😡😡😡 Aber nicht für mich, die Beschwerden hat! Mir sind eure scheiß ANA-Titer egal, ich will mich bewegen können und schmerzfrei sein, hätte ich dem am liebsten ins Gesicht geschrien....
Sorry fürs Wut ablassen, aber ich bin stinkwütend!😽😽😽🙈🙈🙈🙈🙈🙈🙈🙊🙊🙊🙊🙊
Danke fürs Ausheulendürfen
PS.: die Diagnose undifferenzierte Kollagenose wurde auch vom.KH angesetzt, aber eben ohne dass ich therapiert wurde. Außer mit dem Kortisonstoß den sie schon wieder schlagartig abgesetzt haben...
Liebe Grüße!
Re: An alle Mamis. Ständig Infekte durch Kita. Wie schützt ihr euch?
von dini81 am 08.03.2018 18:23Hallo Theo.
Du hast Recht, die Zeiten sind anders, nur ist es bei uns so, dass auch unser Kind bei Wind und Wetter draußen ist und Dreck liebt. Und er darf auch gerne Matschen. Wir achten sehr auf frische Luft und gehen viel in den Wald. Also, das Stubenhockerphänomen ist hier definitiv nicht gegeben.
LG Nadine
Re: An alle Mamis. Ständig Infekte durch Kita. Wie schützt ihr euch?
von Theo_1956 am 08.03.2018 14:13Hallo zusammen,
ich bin keine Mutter, sonder nder Vater von mittlerweile zwei erwachsenen Kindern. Unsere Kinder waren um 1990 herum weniger krank und hatten kaum Infekte. Es kann durchaus daran gelegen haben das unsere Beiden bei Wind und Wetter draußen spielten. Auf dem Acker, im Matsch und Schlamm, war unser Sohn sehr oft anzutreffen und sehr, sehr selten erkältet. Unsere Tochter spielte nicht auf dem Acker, war aber auch bei jedem Wetter draußen, egal ob Regen oder Schnee. Beide haben die Kindergartenzeit ohne größere Infekte durchlebt. Lediglich bei unserer Tochter musste ich einschreiten als sie einer Asbest-Belastung ausgesetzt war. Wir haben sie sofort in einen anderen Kindergartem , RUDOLF-STEINER, unterbringen können. Sie hatte dann nie wieder Beschwerden gehabt.
Es waren ganz andere Zeiten, zugegeben - keine Stubenhocker. Vielleicht lag es da dran.
Die Zeiten haben sich leider sehr stark verändert, leider!
Liebe Grüße Theo