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sharpshark

41, female

Posts: 6

Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????

from sharpshark on 02/28/2018 06:33 PM

Meinte am Ende Neurologe nicht Rheumatologe, vertippt

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sharpshark

41, female

Posts: 6

Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????

from sharpshark on 02/28/2018 05:00 PM

Hallo ihr Lieben!

Zu meiner Geschichte. Habe seit mehreren Jahren Schmerzen und Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen, Steife Finger morgens und Schmerzen. Hatte dann endlich mal im Oktober einen Termin beim Rheumatologen. Herauskam ANA 1:80 und ds DNS AK positiv. Daraufhin wurde drei Monate später eine Antikörperdifferenzierung gemacht. Ergebnis: ANA 1:160 und U1RnP AK positiv. Daraufhin schickte mich die Rheumatologin ins Krankenhaus zur genauen Diagnostik. Jetzt haben die nochmal Blut abgenommen: ANA immer noch 1:160, aber angeblich sind die U1RnP jetzt negativ. Jetzt wollen die mich morgen wieder entlassen, das kotzt mich alles an. Keiner hat meinen Bauch untersucht, obwohl ich immer totale Bauchschmerzen habe, kein neurologe hat draufgeguckt, und meine Rheumatologin meinte gegen sie nicht nach Hause, ohne dass ein Rheumatologe da war. Meine Muskelschmerzen interessiert hier auch kein Schwein...bin ratlos..weiter Kämpfen? fühle mich wie der eingebildete Kranke...
Liebe Grüße!

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Theo_1956

70, male

Posts: 110

Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....

from Theo_1956 on 02/28/2018 03:29 PM

Hallo Lunilein,

Dein Rat vom Kraftsport zu dem Ausdauersport zu wechseln hat sicherlich seine Berechtigung und macht Sinn. Von meiner Selbsthilfegruppe, der Krankenkasse und vom Kardiologen wurde jedoch auf Grund meines Alters von abgeraten. Beim Kraftraining fühle ich mich wirklich gut auch wenn hier und dort in den Gelenken zwickt und zwackt. Dann weis ich das ich noch lebe. Eine Alternative zu dem Medikamnet hat mir der Arzt nicht genannt.
Ich habe hier von Socke und Zaubermaus positives von dem Medikamnet gelesen. Will aber sicherheitshalber noch einen Hautarzttermin abwarten was der dazu meint.

An alle, vielen Dank für Eure Antworten welche sehr hilfreich waren.

Lg Theo

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Laufente
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Re: Schlafstörungen durch Immunreaktion?

from Laufente on 02/28/2018 08:16 AM

Hallo Leya!

Danke für die Antwort und den guten Tipp.

Viele Grüße von der Laufente

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Trobst

42, female

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Re: Lupus ans Kind vererbt?

from Trobst on 02/27/2018 08:57 PM

Hallo Daniela,

der Besuch beim rheumatologen verlief ganz gut. Ich kam mir zwar etwas fehl am Platz vor, aber die Ärztin hat mich trotzdem ernst genommen. Beim Abfragen sämtlicher Lupussymptome musste ich so gut wie alles verneinen...deswegen schließt sie Lupus eigentlich aus...wenn überhaupt würde sie auf eine Mischkollagenose tippen. 

Meine Blutwerte fand sie recht merkwürdig. Negative ANA, aber alle ANA Untergruppen positiv und dann noch die Antikörper. Hatte sie noch nie gehabt diese Konstellation. Sie hat auch nochmal Blut und Urin abgenommen und lässt das nochmal auf alles mögliche untersuchen.

Dennoch meinte sie, ist es gut, dass man jetzt weiß, dass ich diese Antikörper im Blut hab. Bei einer etwaigen zweiten Schwangerschaft würde man dann nämlich etwas genauer schauen und das Herz des Ungeborenen beobachten.

In 6 Wochen bin ich wieder da und da schauen wir mal, ob sie dann aus ihren Werten schlauer geworden ist.

Liebe Grüße
Anja

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Socke

59, female

Posts: 103

Re: Lupus ans Kind vererbt?

from Socke on 02/27/2018 02:37 PM

Hallo Anja,

es freut mich zu hören, dass Du etwas zur Ruhe finden konntest. Wenn Du magst lass gerne hören was beim  Rheumatologen rauskommt.

Ich drück fest die Daumen, dass es gut läuft.

Herzliche Grüße
Daniela 

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Leya

-, female

Posts: 4779

Re: Schlafstörungen durch Immunreaktion?

from Leya on 02/27/2018 02:43 AM

Moin Moin!

Deine Frage kann ich leider nicht beantworten.

Aber vielleicht kann Dir einer der Experten für Seltene Erkankungen weiterhelfen, der vom 28.2. bis 7.3.2018 im Expertenforum der Rheuma-Liga zu seltenen rheumatischen Erkrankungen Fragen beantwortet:

https://www.rheuma-liga.de/forum/forum/

Gruß

Leya

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Trobst

42, female

Posts: 6

Re: Lupus ans Kind vererbt?

from Trobst on 02/26/2018 10:38 PM

Hallo Daniela,

vielen Dank für deine Antwort. 

Mittlerweile habe ich mich etwas beruhigt und bin nicht mehr ganz so panisch und hab auch nicht mehr vor Augen, dass mein Kind und ich sofort schwer erkranken. Das Lesen hier und die Antworten von euch haben mir sehr geholfen. 

Ich habe für morgen sogar einen Termin beim internistischen Rheumatologen bekommen und lass erstmal bei mir abklären, wie der Stand der Dinge bei mir nun wirklich ist. 

Bei meinem Kind werde ich es so halten wie du. Ich habe im Hinterkopf das evtl was sein könnte und wenn er irgendwann mal irgendwelche Symptome zeigen sollte, kann ich das immer noch testen lassen. Bis dahin geh ich einfach davon aus, dass er gesund ist

Vielen Dank und Gruß

Anja

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Laufente
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Schlafstörungen durch Immunreaktion?

from Laufente on 02/26/2018 08:19 PM

Moin Moin!
Seit 12 Jahren habe ich Lupus und immer mal Schlafstörungen gehabt. Meist schlafe ich wie ein Stein, dann wieder schlecht.
In letzter Zeit habe ich Phasen in denen ich stundenlang glockenwach rumliege. Nun habe ich den Verdacht, dass es mit dem Immunsystem zusammenhängt, da es manchmal bei Infekten und Entzündungen auftritt, und wenn auf dem Feld, neben dem ich wohne, Pestizide gespritzt werden.
Bilde ich mir das ein oder gibt es einen Zusammenhang zwischen den Schlafstörungen und Immunreaktion?




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Zaubermaus

47, female

Posts: 102

Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....

from Zaubermaus on 02/26/2018 02:58 PM

Hallo Theo, 


ich schließe mich Socke an. Unbahandelt sollte ein Blutdruck nicht sein. 
Ich nehme seit einigen Jahren Amlodipin 5 mg und habe keine spürbaren Nebenwirkungen. Ich habe allerdings die Blutdrucherhöhung sehr stark gespürt, vielleicht weil ich Migränepat. bin und diese maßiv verschlimmert war, wenn der Blutdruch hochging. Seit ich Amlodipin nehme ist dies weg und meine Werte sind top. 
Aber des ist nur ein individuelles Einzelergebnis. 


Liebe Grüße Zaubermaus

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