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Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 26.02.2018 13:30Hallo Leya, Hallo Lunilein,
@Leya: Ich habe deinen Rat befolgt und mich heute gleich um eunem Termin in dem von dir empfohlenen Institut bemüht. Morgen mittag kann ich hin. Ich bin gespannt, was da jetzt bei rauskommt.
@Lunilein: Wenn ich die Informationen aus dem Forum und aus dem Internet betrachte, ist der Lupus noch nicht zu 100% diagnostiziert. Nach dem Besuch beim Orthopäden hatte ich aber drn Eindruck, als wäre es so. Er hat das nämlich so hingestellt. Fing auch gleich mit Therapie an, die ähnlich wie eine Chemotherapie ist und hat nochmal Blut abgenommen, um auf Tuberkulose und Hepatitis zu testen, weil davon wohl die Behandlungsform abhängt. Da bekommt man natürlich Angst und wenn man Lupus googelt, wird die Angst nicht weniger. Jetzt, ein paar Tage später bin ich da etwas beruhigter und warte einfach ab, was beim rheumatologen rauskommt.
Dennoch würde mich interessieren, ob bei positiven Antikörpern die Krankheit jederzeit ausbrechen kann. Muss man trotzdem therapiert werden oder reicht eine regelmäßige Kontrollen?
Gruß Anja
Antworten
Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Socke am 26.02.2018 09:51Hallo Theo,
ob der Einsatz des Amlodipin in Deinem Fall gerechtfertigt ist kann ich natürlich nicht beurteilen, wobei ich schon denke, dass ein hoher Blutdruck generell konsequent behandelt werden sollte, da er ja einiges an Folgeschäden im Körper anrichten kann.
Ich selbst nehme auch Amlodipin 10 mg und habe keinerlei Nebenwirkungen davon. Aber das kann ja auch bei jedem anders sein.
Ich drück Dir die Daumen, dass noch der eine oder andere Erfahrungsbericht kommt, so dass die Entscheidung leichter wird.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Lupus ans Kind vererbt?
von Socke am 26.02.2018 09:37Hallo Trobst,
auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Leya hat es bereits gesagt, ein Bestimmen der Antikörper hilft im Grunde genommen nicht weiter, da die Antikörper alleine ja noch keinen Lupus ausmachen.
Meine Tochter (die in der Zwischenzeit 17 Jahre alt ist ) hat auch erhöhte ANA. Sie wurden damals mitbetimmt, da der Verdacht auf Hashimoto bestand. Mir hat das damals erhebliche Ängste bereitet und es hat eine ganze Weile gedauert bis ich das für mich wieder in den Hintergrund stellen konnte. Meine damalige Ärztin, ebenfalls an Lupus erkrankt und Mutter , hat mir auch davon abgraten das weiter zu kontrollieren/zu verfolgen solange keine spezifischen Beschwerden bestehen.
Insofern gebe ich Deinem Hausarzt Recht, die Bestimmung der Antikörper macht für den Moment wenig Sinn, da sie für sich genommen ja eigentlich nicht aussgekräftig sind, aber als Elternteil doch sehr verunsichern. Ich denke die Gefahr dabei ist groß das Kind vor lauter Angst im normalen Leben zu sehr einzuschränken.
Ich selbst habe in der Zwischenzeit gelernt das auch ein Stück weit "loszulassen". Ich bin mir bewusst, dass meine Tochter die Disposition zur Autoimmunität hat und achte auch auf bestimmte Anzeichen, die ich dann auch entsprechend abklären lasse. Dann stelle ich es aber auch wieder in den Hintergrund weil ich mir einfach ein normales Leben für sie wünsche. Bei Entscheidungen wie z.B. Impfungen für einen Auslandsaufenthalt, der jetzt ansteht beziehe ich das Risiko evtl. einen Schub auszulösen schon mit ein. Ich glaube es ist ein bisschen eine Gradwanderung an dieser Stelle das richtige Maß zu finden, aber ich bin mir sicher, dass Dir das mit der Zeit gelingen wird.
Ich hoffe meine Antwort konnte Dir wenigstens ein bisschen weiterhelfen?!
Alles Gute für Euch
Daniela
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 26.02.2018 06:26Hi, danke euch beiden für eure Antworten. Danke Leya auch für die Löffeltheorie - ja, genau so ist es -. Ein sehr sehr passender Text. Die Forschungsberichte zeigen, so finde ich immer, wie wenig die Wissenschaft sicher weiß, aber zumindest das geforscht wird, besonders in den USA, nachdem was ich lese, und das Interesse besteht. Das lässt einen wieder hoffen. Was die Ärzte betrifft, habe ich einen sehr guten beschützenden Hausarzt, der aber kein Fachmann ist, aber auch nicht so tut. Aber er hört mir zu, hilft, wo er kann, fragt Kollegen etc. Der Rheumatologe, der das Umfeld an anderen Fachrichtungen um sich hat, ist in Athen, d.h. wir kommunizieren per Telefon, SMS, Email, denn ich wohne auf Kreta. Leider auch da nicht in der Nähe einer großen Stadt, was die Situation erschwert. Ich fahre zwei bis dreimal im Jahr nach Athen, da es dort eben die Struktur gibt, aber mal eben vorbeigehen geht nicht. Und für ihn ist es auch nicht einfach "auf die Ferne". Ich bin froh, dass er sich mir überhaupt angenommen hat. Ja, mein Befall war/ist heftig und das Gehirn macht mir am meisten Sorgen, da beim letzten Check neue Herde festgestellt wurden. Vor zwei Jahren als alles begann mit den "kleinen" Schlaganfällen war ich komplett off für Monate und niemand konnte wirklich helfen, weil sie nicht wussten, was ich hab und eben auch erstmal in eine andere Richtung, endokrinologisch, gegangen sind. Als es die nicht war, haben sie mich nach drei Wochen KH "stehen gelassen" mit der Aussage, das ist idiopathisch, gehen Sie nach Athen, wir wissen auch nicht was Sie haben. Das hat irgendwie ein "Trauma" hinterlassen und bleibt für mich bis heute unerklärlich. Es geht mir viel besser jetzt als damals natürlich, kein Vergleich, aber ... irgendwie gibt es unendlich viele Fragen, die für mich ungeklärt sind, und die mich unsicher machen. Im Raum steht das Overlap Syndrom, das die Mikrobiologin vermutet aufgrund der Hautbiopsie, in der sie auch Sklerodermie typische Veränderungen sah. Mein Rheumatologe meinte "es ist ganz klar Lupus...Lupus plus...", da wurde auch die Vaskulitis festgestellt. Die hat wahrscheinlich die Herde im Gehirn angerichtet. Er meinte am Telefon, die Medis helfen auch dagegen, sind im Prinzip dieselben und ich vertraue ihm, denn er war bisher immer sehr bedacht und vorsichtig. Dennoch werde ich demnächst mal Kontakt zu einer Klinik auf Kreta aufnehmen, damit ich vor Ort im Notfall einen Ansprechpartner hab und in deren Patientengruppe aufgenommen werde. Ich habe mich viel informiert in den letzten Monaten über rheumatische Krankheiten besonders auch in amerikanischen Quellen, damit ich zumindest ansatzweise verstehe, was vor sich geht und über was die Ärzte reden, denn mein Vertrauen hat da ein bisschen gelitten. Wahrscheinlich dauert es tatsächlich länger, bis die Medis langfristig wirken, die richtige Dosis gefunden ist, der Körper zur Ruhe kommt und es ist ja tatsächlich alles noch sehr frisch. Die Gelenkbeschwerden sind zum Beispiel viel besser mittlerweile dank dem MTX. Wahrscheinlich bin ich einfach noch viel zu ungeduldig und will "mehr Löffel"...:-). Ich denke, das muss ich noch lernen. Liebe Grüße, Steffi
Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?
von Lunilein am 25.02.2018 23:09Hallo Ulli,
hoffe, bei dir ist alles in Ordnung und du hast dich deshalb nach deinem Termin nicht gemeldet 
Viele Grüße!
Lunilein
Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Lunilein am 25.02.2018 22:51Hallo Theo,
da du von Krafttraining gesprochen hast, ist mir eingefallen, dass ich meinen Blutdruck bzw. Puls beim Intervalltraining zumindest kurzfristig hochjage. Mir wurde davon nicht abgeraten, allerdings habe ich diesbezüglich auch keine Vorbelastung. Dabei ist mir aber der Gedanke gekommen, dass Ausdauersport vielleicht etwas helfen könnte(?)
War mir jetzt nicht sicher, ob dein Arzt besorgt ist, dass der Blutdruck direkt beim Sport hochgeht oder dieser jetzt auch allgemein höher liegt als bisher?
Ich meine, wenn du dich „gut" beim Training und auch sonst fühlst, dann hast du das Thema ja scheinbar auch nicht von dir aus angesprochen.
Daher habe ich mich gefragt, wie dein Arzt auf einmal dazu kommt, dir noch ein weiteres Medikament zu verordnen.
Hat er denn noch weitergehende Gründe oder Alternativen genannt?
Viele Grüße!
Re: Hallo alle zusammen
von Lunilein am 25.02.2018 22:33Hey, wie Leya schon meinte, ein pos. anti-ds-dna Wert „kann" unter anderem ein Zeichen für Lupus sein.
Auch können Hormonumstellungen, wie Schwangerschaften, wohl zu Schüben führen.
Steht die Diagnose denn fest? So kam es aus dem ersten Post rüber?
Ich hatte irgendwann auch vieles gelesen und mir „grausige" Bilder vom Hautlupus angeschaut und war ziemlich entsetzt, aber es ist bei mir nichts eingetreten. Man liest meist von den schlimmen Dingen, aber Personen mit eher milden Verläufen haben da wohl auch keinen großartigen Grund sich zu äußern, und vor allem kommt man sich da auch etwas blöd bei vor.
Mir ist aber eine Sache aufgefallen, und zwar soll man bei Lupus mit Ibu vorsichtig sein, vor allem falls die Nieren betroffen sein könnten. Will dir damit keine Angst machen und vielleicht hat dein Arzt die entsprechenden Werte überprüft und eine Beteiligung ist sowieso ausgeschlossen. Mich hatte man nur anfangs darauf hingewiesen...
Viele Grüße!
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Lunilein am 25.02.2018 22:19Hey, bei mir sind hauptsächlich zwei Ärzte beteiligt, von denen ich jeweils die Ergebnisse bekomme und dann zum nächsten Termin beim anderen mitnehme. Damit haben immer alle die aktuellen Werte und auch ich den gesamten Verlauf zu Hause.
Das läuft soweit super und damit meine ich auch die „zwischenmenschliche" Komponente.
Darüber bin ich ziemlich glücklich, vor allem da ich weiß, dass es alles andere als üblich ist.
Ich fände es aber sehr schwer, immer wieder zu einem Arzt zu gehen, bei dem ich mich nicht „wohl" fühle oder der sich nicht mit Lupus auskennt bzw. nicht damit befassen möchte, und würde bzw. habe in diesen Fällen gewechselt.
Du meintest, du hast die Diagnose noch nicht allzu lange. Von daher könntest du vielleicht mal bei dem Rheumatologen, oder wer für dich auch immer der bessere Ansprechpartner ist, nachfragen, ob sich die Ärzte künftig in so einem Fall (zusätzlich) kurz untereinander austauschen würden, damit du nicht so auf dich gestellt bleibst.
Wobei die dann nicht über dich hinweg entscheiden sollten
Und nicht jeder bekommt alles, was man an Symptomen von anderen lesen kann! Oftmals wird eher über die heftigeren Dinge/ Schübe berichtet, was ja auch nur ganz logisch ist.
Versuche immer schön positiv eingestellt zu bleiben, auch wenn es aus eigener Erfahrung bestimmt nicht immer leicht ist.
Viele Grüße!
Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Theo_1956 am 25.02.2018 15:41Hallo Leya,
Ja, ich habe mit meinem Arzt schon über meine Befürchtungen gesprochen. Mein Gefühl sagt mir das dieser Arzt es wohl zu gut mit mir meint. Mit dem Blutdruck derzeiz fühle ich mich sehr wohl, mache 3 mal die Woche Krafttraining peitsche dabei natürlich den Blutdruck hoch - klar. Das sorgt den Arzt. Ist aber überzogen, denn als ich noch Vollzeit tätig war - im Akkord - war es den " Ärzten " völlig egal ob der Blutdruck hoch war.
Deshalb suche ich Erfahrungen von anderen und hoffe hier von dem Einen oder Anderen was zu erfahren gerade in Verbindung mit dem LUPUS.
Mal sehen was ankommt. LG Theo
Re: Hallo alle zusammen
von Leya am 25.02.2018 12:35Hallo Trobst,
mit dem Besorgen der Überweisung zum internistischen Rheumatologen und mit der Terminvereinbarung bitte nicht warten.
Es wird nämlich wahrscheinlich ohnehin noch eine Weile dauern, bis der Termin dann stattfinden wird.
Deine Apothekerin hat wirklich mitgedacht und ist super informiert. Das gefällt mir sehr.
Alles Gute.
Gruß
Leya