Neueste Beiträge
Erste Seite | « | 1 ... 45 | 46 | 47 | 48 | 49 ... 16923 | » | Letzte
Die Suche lieferte 169222 Ergebnisse:
Re: Hallo alle zusammen
von Trobst am 25.02.2018 10:30Hallo Leya,
vielen Dank für deine Antwort. Es beruhigt mich doch etwas zu lesen, dass trotz Antikörper keine Krankheit vorliegen muss. Beim Lesen und informieren über die Krankheit bekommt man ja doch etwas Herzrasen.
Ich gehe davon aus, dass mein Orthopäde mich weiter überweisen wird. Zumindest hatte er sowas gesagt. Fie Medikamente die er mir jetzt erstmal verschrieben hat, sind auch nicht für die rheumatische Therapie gedacht. Mein knie sieht von innen nämlich auch recht bescheiden aus. Großer Erguss und Entzündung und so...da muss sicherlich auch noch was gemacht werden. Laborbefunde und MRT Bericht hat er mir gleich alles mitgegeben.
Als ich die Medis in der Apotheke geholt hab, hat sie angesichts der Menge auch etwas geschaut und nachgefragt. Sie hat mir dann auch den Tipp mit der von dir empfohlenen Praxis gegeben. Vllt ist es wirklich schlau sich jetzt schon einen Termin zu holen, als erst in 6 Wochen.
Wenn ich so zurück überlege ging das glaube ich schon kurz nach der Schwangerschaft los. Ich hab aufeinmal Schmerzen in beiden Füßen bekommen. Ich konnte teilweise gar nicht ehr richtig laufen vor Schmerz. Besonders nach Ruhephasen wars sehr schlimm. Morgens konnte ich kaum aufstehen und stand dann immer vor unserer Treppe und wusste nicht, wie ich da runter kommen soll. Beim.Arzt war ich nie und dann wars aufeinmal weg. Und dann kam das Knie.
Antworten
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Leya am 25.02.2018 05:28Hallo Steffi,
nachdem, was Du im Januar in Deinem ersten Post beschrieben hast, hast Du ja schon einen ziemlich heftigen Befall durch den Lupus. Schon von daher musst Du wahrscheinlich Geduld haben, bis Deine Medikamente zu einer Besserung führen. Vielleicht muss die Therapie, falls die bisherige nicht ausreichend wirkt, auch noch umgestellt werden.
Leider haut uns jeder Infekt um, weil er den Lupus triggert. Da hilft nur Ruhe und Auskurieren. Und eine Rücksprache mit dem Rheumatologen, ob hinsichtlich der Medikamente bei einem Infekt etwas zu beachten ist.
Bei dem Magen-Darm-Virus haben Deine Medikamente möglicherweise überhaupt nicht vom Körper aufgenommen werden und somit auch nicht wirken können, also auch von daher ist es nicht ungewöhnlich, dass Dich die Erkrankung aus den Puschen geholt hat.
Ja, Lupus macht Angst, weil der weitere Verlauf so unvorhersehbar ist.
Jeder findet seinen eigenen Weg um damit umzugehen.
Wichtig sind Geduld und Zuversicht und das Wissen, dass jeder seinen eigenen Lupus hat, so dass man sich am besten "nicht die Schuhe der anderen anzieht" und nicht befürchtet, deren Ausprägungen des Lupus auch noch zu bekommen.
Zunächst muss man in kleinen Schritten und kurzen Zeitabschnitten denken und sich möglichst viel ausruhen.
Eine gute Idee ist die Löffeltheorie. Kennst Du die schon?: http://lupus-suisse.ch/.cm4all/iproc.php/Dokumente/Artikel_de/Die_Loeffeltheorie.pdf?cdp=a&cm_odfile
In Deinem ersten Post hattest Du gefragt, ob ANA erst positiv und dann auch mal negativ sein können.
Nach neuesten Erkenntnissen ja:
http://rheumnow.com/content/are-ana-tests-unreliable?utm
Der Lupuloge und Autor der "Lupus Encyclopedia" Dr. Donald Thomas rät daher auch dazu, sich als Patient sämtliche Befunde geben zu lassen und auch aufzubewahren. Viele Lupus-Patienten hätten nämlich schon bei einem Arztwechsel und erneuter Laborwertbestimmung negative ANA aufgewiesen, woraufhin ihre Diagnose angezweifelt worden ist. Zu welchen Schwierigkeiten das führt, kann man sich ja vorstellen.
Zu lesen hier:
https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/posts/748942575314139
Gruß
Leya
Re: Hallo alle zusammen
von Leya am 25.02.2018 04:44Hallo Trobst,
DNS Antikörper allein ergeben noch keine Lupus-Diagnose. Und wenn, dann wäre Cortison möglicherweise auch keine alleinige Basistherapie.
Patienten mit Lupus gehören in die Hand eines internistischen (!!!) Rheumatologen.
Auf einen Termin beim internistischen Rheumatologen wartet man normalerweise Monate.
Da Du noch nicht so lange Beschwerden hast, kannst Du aber m. E. noch die Früharthritis-Sprechstunde wahrnehmen.
Um es abzukürzen: Auch diesbezüglich sind die Termine rar. Viele Ärzte können einfach keine Patienten mehr aufnehmen.
Am besten versuchst Du es m. E. bei dieser Praxis http://www.rheuma-hh.de/
Unbedingt vorher anrufen, mitteilen, dass Du erst seit 6 Monaten Beschwerden hast und Verdacht auf Lupus besteht wegen DNS-Antikörpern, Gelenkschmerzen usw.. Außerdem benötigst Du eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen. Die kann auch vom Hausarzt stammen, falls Du Dich nicht traust, Deinen Orthopäden darum zu bitten. Lass Dir aber unbedingt vom Orthopäden alle Befunde (Labor, MRT-Bericht usw) und Bilder geben, auch für Deine persönliche Krankenakte, die Du Dir anlegst, und die Du dann zum internistischen Rheumatologen mitnimmst.
Es kann sein, dass man Dich bittet, diesen Bogen von Deinem Arzt ausfüllen zu lassen und dann an die Rheumatologenpraxis zu schicken: https://rheumatologie.hamburg/_Resources/Persistent/65f862c313b8a05a0e0652dbbd4ef3496c1aef1f/Fr%C3%BCharthritis%20Anmeldung%209%20Oktober%202016.pdf
Du erhältst gleich noch eine private Nachricht.
Gruß
Leya
Re: Lupus ans Kind vererbt?
von Leya am 25.02.2018 04:12Hallo Trobst,
herzlich willkommen im Forum.
Erst einmal muss dringend geklärt werden, ob Du überhaupt Lupus hast. Dazu in Deinem anderen Thread gleich mehr.
Wenn man Lupus hat, dann hat man, wenn überhaupt, eine genetische Disposition, also eine Veranlagung, vererbt. Jemand mit einer genetischen Disposition muss aber nicht zwangsläufig erkranken.
Gut, dass Dein Sohn gesund ist.
Eine Laboruntersuchung kannst Du dann später immer noch durchführen lassen.
Aber selbst wenn dann Antikörper festgestellt werden würden, müsste ein Lupus nicht ausbrechen. Ob man dann allerdings vorsorglich in Betracht ziehen würde, Auslöser zu vermeiden (soweit überhaupt möglich), also z. B. immer auf Sonnenschutz zu achten und dafür zu sorgen, dass Dein Sohn nicht beginnt zu rauchen, wäre mit den Ärzten zu erörtern.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Lupus ans Kind vererbt?
von Trobst am 24.02.2018 23:50Hallo ihr Lieben,
ich hoffe ich bin irgendwie im richtigen Forum gelandet.
Ich bin noch ganz neu hier und auch ganz neu erkrankt. Ich habe die Diagnose erst seit ein paar Tagen. Beim Gespräch mit meinem Arzt kam auch die Frage auf, ob mein Kind ebenfalls betroffen sein könnte. Seine Antwort war eindeutig ja. Er hat mir aber abgeraten, den Kleinen testen zu lassen, da er noch nichtmal zwei und gesund ist.
Liebe Lupusmamis...wie habt ihr das gemacht? Habt ihr es drauf ankommen lassen, bis euer Kind Symptome zeigte, die zum lupus passen? Habt ihr prophylaktisch einen bluttest machen lassen? Wer hat gesunde bzw. ebenfalls erkrankte Kinder?
Wie gesagt, ich hoffe ich bin hier richtig und ihr könnt mir vllt etwas helfen
Re: Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Leya am 24.02.2018 21:06Hallo Theo,
ich hoffe, Du erhältst noch Erfahrungsberichte zu dem Medikament.
Hast Du Deinem Arzt von Deinen Befürchtungen berichtet und nach Alternativen zu Amlodipin gefragt?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Hallo alle zusammen
von Trobst am 24.02.2018 20:43Hallo,
ich bin neu hier und würde mich gerne kurz vorstellen.
Ich heiße Anja, bin 33 Jahre alt und habe seit zwei Tagen die Diagnose systemischer Lupus. Ich hatte Anfang Februar einen Termin beim Orthopäden, weil ich seit ca 6 Monaten Probleme mit meinem linken Knie hab. Permanent angeschwollen, mal mehr,mal weniger und Muskelschmerzen rund ums Kniegelenk. Der Orthopäde hat zusätzlich zum MRT ein Blutbild von den ganzen Rheumafaktoren anfertigen lassen. Das permanente An-&Abschwellen erschien ihm etwas merkwürdig.
Vor zwei Tagen war Auswertung...und was soll ich sagen...da ich ansonsten keinerlei Beschwerden hatte, hat mich die Aussage, ich sei eine kranke Frau doch sehr überrascht. Mein Blut wies eine sehr hohe Konzentration von diesen Antikörpern gegen doppelsträngige DNS auf. Wohl ein eindeutiges Zeichen für Lupus.
Ich war doch sehr geschockt, habe viel gelesen in den letzten zwei Tagen und bin immer noch recht fassungslos darüber, was da jetzt wohl auf mich zukommt. Zum Glück habe ich wohl einen sehr guten Orthopäden erwischt. Er war sehr einfühlsam und steht mir auch jeder Zeit bei Fragen zur Verfügung. Ich muss jetzt erstmal 6 Wochen lang cortison, ibuprofen und Vitamin D nehmen. Danach muss ich wieder zu ihm.
Vielleicht könnt ihr mir ja sagen, welche Arztbesuche auf mich zukommen. Irgendwie war ich so platt, dass ich das gar nicht genauer nachgefragt hab. Gesagt hatte er ja schon, dass ich jetzt einiges abklappern darf.
Das war es jetzt erstmal kurz zu mir. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch und hoffe, dass einige meiner Fragen beantwortet und Ängste genommen werden können.
Lieben Gruß, Anja
Wer hat Erfahrung mit dem Medikament ....
von Theo_1956 am 24.02.2018 13:49Hallo an die Gemeinde. Mein Hausarzt hat mir das Medikament: Amlodipin 10 mg verordnet. Ich leide an hohem Blutdruck der im Mittel zur Zeit bei 130:85 bei Puls zwischen 49 und 60 liegt.
Dieses Medikamnt soll neben dem Beta-Blocker und dem Blutdrucksenker zur erweiterung der Gefäße eingesetzt werden. Das Medikament hat aber so sehr viele Nebenwirkungen, vor allem macht mir Sorge das es zu dem Effekt des Doppelsehens kommen kann und das die Reaktion beim Autofahren beeinträchtigt wird.
Wer von Euch hat Erfahrungen mit dem Medikament gemacht oder kennt sich mit diesem Medikament aus ?
Lg Theo
Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 24.02.2018 06:58Danke Leya für deine Antwort. Es hilft mir von anderen zu lesen, wenn auch jeder seine ganz eigene Geschichte hat.
Mein Rheumatologe meinte nun, wenn ich nochmal so eine Reaktion hätte, würden wir die Blutdruck-Medis senken.
Leider hatte ich drei Infekte in letzter Zeit, der letzte war ein grassierender Magen-Darm-Virus, der mich direkt ins KH befördert hat und der Rheumatologe sagte mir, es kann natürlich auch damit zu tun haben. Es ist so anstrengend und ich hoffe, es stabilisiert sich alles mal so langsam. Seit Beginn hatte ich keine Phase, in der nichts war. Höchstens mal ein paar Stunden am Tag, an denen ich mich "normal" gefühlt habe. Wobei zu Beginn auch keiner wusste, was los war. Jetzt lief die Therapie ganz gut an und ich hatte Hoffnung und schon kommen irgendwelche Infekte. Das zieht mich ganz schön runter. Naja, zumindest kann ich stundenweise arbeiten, wenn auch manchmal mit Anstrengung. Irgendwie habe ich noch die Hoffnung, dass es mal zu einer Remission kommt, sodass "ganz normales" Leben wieder möglich ist. Ich weiß, dass es nicht bei allen zu einer vollständigen Remission kommt, das macht mir ein bisschen Angst. Im Moment empfinde ich die Situation als unglaublich anstrengend. Vielleicht muss ich mich auch "daran" gewöhnen, zur Zeit fällt mir das teilweise noch sehr schwer.
Liebe Grüße
Steffi
Re: Ich suche DICH und deine Geschichte!
von Socke am 21.02.2018 14:04Hallo Kathleen,
ich schließe mich an, eine super Idee und ich unterstütze liebend gerne. PN folgt.
Liebe Grüße
Daniela