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Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc

Hallo Ichbins,

da sprichst Du ein Thema an, dass wahrscheinlich (bis auf wenige Ausnahmen) uns alle ständig beschäftigt und auch oft zu Verdruss führt. Schließlich sind bei uns so viele Fachrichtungen an den Kontrollen und eben auch an der Behandlung beteiligt.

Das Optimalste ist meiner Meinung nach, sämtliche Berichte von Fachärzten mit zum Rheumatologen zu nehmen, zu besprechen und Rat und Stellungnahme einzuholen. Jedenfalls mach' ich es so. Und es klappt bei mir auch sehr gut. Meine Rheumatologinnen sind versiert, entsprechend entscheidungsfreudig, aber nicht bevormundend. Nun sind sie auch keine Kardiologinnen und Dermatologinnen und akzeptieren dann eben bei solchen Fachrichtungen selbstverständlich auch mal die Vorschläge von dort. Ich finde das auch völlig in Ordnung so.

Mit dem einen oder anderen Facharzt, der sich selbstverständlich mit dem Lupus nicht auskennt, haben wir es nicht leicht. Manchmal ist es zum Verzweifeln.

Bei Medikamenten, die ich nicht vertragen habe, musste ich nie abwarten.
Dosis der Blutdruckmedikamente (bei mir von der Rheumatologin angesetzt und mit ihr erörtert und auch mein Hausarzt (Internist) hilft mir) wird immer wieder angepasst.
Hatte ich Lupus-Medikamente nicht vertragen oder wirkten sie nicht ausreichend, kam ich in den ersten Jahren für eine Umstellung sofort wieder in die Klinik. Derzeit entscheiden meine Rheumatologinnen darüber.

Also, um auf Deine Frage zurückzukommen "Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?":
Ja, habe ich: Meine Rheumatologinnen.
Und da sich auch mein Hausarzt etwas mit Lupus auskennt, frage ich ihn auch manchmal.

Ich drücke die Daumen, dass es für Dich auch bald einfacher werden wird.

Gruß

leya

Re: Ich suche DICH und deine Geschichte!

Hallo Kathleen,

ich finde, das ist eine super Idee!

Klar, mach' ich mit.

PN kommt.

Gruß

Leya

Re: Rheumaknoten und rechte Körperhälfte fühlt sich seltsam an

Hallo Zaubermaus,

ich hab heute mit dem Rheumatologen telefoniert und ich darf kurzfristig in die Sprechstunde. Wahrscheinlich ein kleiner Schub. Meine rechte Gesichtshälfte fühlt sich mittlerweile auch anders an und reagiert auf Berührung mit feinen kleinen Nadelstichen.

Kann man eigentlich Entzündungen des peripheren Nervensystems feststellen?

Re: Rheumaknoten und rechte Körperhälfte fühlt sich seltsam an

Hallo DieD, 
herzlich willkommen im Forum. 
Soweit ich weiß kommen Rheumaknoten eher bei Rheumatoider Arthritis vor und sind seltender bei Kollagenosen.
Nur ich bin ein Leihe. Ich habe eine undiff. Kollagenose und habe bisher keine Rheumaknoten. 
Liebe Grüße Zaubermaus

Rheumaknoten und rechte Körperhälfte fühlt sich seltsam an

Hallo ihr Lieben,

hoffe euch geht’s allen soweit gut!
Ich hab 2 Fragen an euch. Hat einer Erfahrung mit rheumaknoten? Ich hab am rechten Oberschenkel vor Wochen eine heisse stelle mit kleinem Knubbel gehabt. Die Wärme ging, der Knubbel blieb. Die Haut zieht sich dort auch etwas nach innen und ist etwas dünkler verfärbt. Weil es mittlerweile da ein paar mehr Knubbel gibt, war ich bei meinem Hausarzt und der meinte, das sei nichts dramatisches, es seien Rheumaknoten. Nun hab ich seit ein paar Tagen wieder das altbekannte kribbeln im rechten Fuß und seit gestern fühlt sich meine rechte Hälfte an, als ob ich sehr stark Sport gemacht hätte und danach sich die Gliedmaßen wie Gummi anfühlen..... Arm ist schwer und die Koordination ist auch irgendwie gestört.
Kennt das einer?

Ärzte, Fragen, Umgang etc

Hallo, da ich im Vergleich zu vielen hier krankheitsbedingt neu, (seit drei Jahren Beschwerden, Hashimoto, seit kurzem Diagnose Lupus) und vielleicht noch ein bisschen verunsicherter und sprachloser bin, kann mir vielleicht jemand einen Tipp geben zum Umgang mit Ärzten, denn die machen mich schier wahnsinnig. Ich muss dazu sagen, dass ich in GR wohne, aber es scheint im westlichen Europa auch nicht besser zu sein, nachdem was ich hier lese. Jedes Mal, wenn ich ein Problem habe werde ich von einem zum anderen geschickt und jeder Facharzt schaut sein Gebiet an und kann zum Rest leider nichts sagen. Ich hatte eine heftige Reaktion auf meine Blutdruckmittel vor ein paar Tagen, die mich nahezu zwei Tage arbeitsunfähig gemacht hat. Ich hatte Angst, wieder einen Schub zu bekommen, informerte Kardiologe und Rheumatologe, Der Kardiologe meint, kardiologisch ginge es mir gut und ich soll alles so weitermachen, der Rheumatologe sagte zuerst evtl müssten die Blutdruckmedis angepasst werden, nach der Antwort des Kardiologen dann ok, mal sehen, ob es wieder von selbst verschwindet. Es gab in der letzten Zeit bei den Medkamenten einige Änderungen und ich dachte, evtl. passt etwas nicht mehr und daher reagiert mein Körper so. Die Aussagen helfen mir nun kein Stück. Also warte ich ab. So was habe ich hunderttausend Mal erlebt in den zwei Jahren jetzt, auch in noch viel schlimmeren Situationen, wie haltet ihr das aus? Ich fühle mich jedes Mal total hilflos und wütend und weiß nicht, was ich machen soll. Ich habe eine Lupus Vaskulitis, die im  Gehirn nachweislich zu Herden geführt und meinen Blutdruck direguliert hatte. Der war eigentllich nach vielen Montaten, in denen es nicht geschafft wurde  ihn zu regulieren, gut eingestellt. Daher hat es mich so verwundert, dass mein Körper so auf die Medis reagiert hatte. Ich nehme aber seit kurzem auch Plaquenil dazu, außerdem Methotrexate, ASS etc. Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?  

Ich suche DICH und deine Geschichte!

Hallo an Alle,

ich heiße Kathleen, bin 31 Jahre und komme aus Sachsen. Den einen oder anderen Beitrag in diesem Forum habe ich schon beigesteuert und auch in Zukunft werde ich weiterhin gespannt die Geschehnisse hier beobachten.
Doch heute habe ich ein ganz anderes Anliegen:

Wie Viele von Euch habe auch ich eine jahrelange Ärzteodyssee hinter mir, die hier den Rahmen sprengen würde. Ebenso bin ich auch schon auf manches Unverständnis meiner Mitmenschen gestoßen, weil sie es nicht besser wissen. Und manche auch nicht besser wissen wollen. Da ich auch innerhalb des Gesundheitssystems gute und schlechte Erfahrungen machen musste, habe ich 2014 direkt nach meinen sechs Zyklen Cyclophosphamid angefangen Gesundheitsmanagement zu studieren. Den Patienten, also UNS, eine Stimme zu verleihen und sie nicht bloß wie ein Stück Fleisch oder eine Ansammlung von Laborwerten und Symptomen zu behandeln, war mir schon immer ein großes Anliegen.
Aus diesem Grund möchte ich meine jetzt anstehende Abschlussarbeit auch diesem Thema widmen: Bewältigungsstrategien (Coping) bei SLE!

Dafür suche ich DICH als Interviewteilnehmer!

Falls Du einen Weg gefunden hast, mit deinem Wolf zu leben oder auch, wenn du das Gefühl hast, diese Last raubt dir manchmal die Luft zum atmen, schreib mir doch einfach!

Ich suche an SLE Erkrankte, die mir ihre Geschichte erzählen wollen. Ich möchte gern wissen, wie weit euer Weg zur Diagnose war, wie eure Behandlung aussieht und vor allem all die vielen kleinen und großen Herausforderungen, die der Alltag mit sich bringt und mit denen jeder anders umgeht.
Zeitraum der Befragung liegt voraussichtlich zwischen März und April.
Da ich nicht durch ganz Deutschland fahren und jeden persönlich besuchen kann, finden die Interviews per Chat oder Skype statt (Wir finden einen Weg, der uns versöhnlich stimmt!). Natürlich alles unter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen und anonym in meiner Arbeit! Dazu können wir gern Genaueres persönlich besprechen.
Selbstverständlich gilt der Grundsatz: alles kann, nichts muss! Wer eine Frage nicht genauer beantworten möchte, muss dies auch nicht tun.
Also falls DU (und auch gerne dürfen sich die Männer trauen!), Interesse daran hast, in einem lockeren Gespräch mir mehr von dir zu erzählen, schicke mir doch bitte eine private(!) Nachricht und wir klären auf diesem Wege alles Weitere!
Vielen Dank und viele Grüße
Eure Kathleen!

Re: SLE mit Nierenbeteiligung???

Dankeschön für Deine Antwort Rosi.

Habe den nächsten Termin in der Immunologische Ambulanz Mitte April, da wird ja auch wieder alles untersucht Blut und Urin. Der Doc ist ziemlich gründlich und sehr genau, ich vertraue ihm. Den nächsten Tag geht es dann erstmal zu Reha nach Schlangenbad.

Viele Grüße
Conny

Re: SLE mit Nierenbeteiligung???

Hallo Skorpion,

wenn der Krea im Blut bzw. Serum schon so erhöht ist und steigt, dann solltest du schon zu einem Nephrologen. Als das bei mir dann so war, da hat mich der Rheumatologe sofort zum Nephrologen geschickt und der bestand auf eine Nierenbiopsie. Rate dir zu einem Termin bei einem Nephrologen. Die Aussage von deinem Doc in der immunologischen Ambulanz kann ich darum nicht nachvollziehen, ein Nephrologe guckt dann nämlich schon genauer nach!

Atemwärmer

Hallo,

gerade bei den Olympischen Spielen gesehen und gleich u. a. an die Sjögren-Betroffenen gedacht.

Lungplus - Atemwärmer

https://www.lungplus.ch/index.php


Die WELT - So funktionieren die Atemwärmer

https://www.welt.de/sport/olympia/article173331634/Olympische-Winterspiele-2018-So-funktionieren-die-40-Euro-Atemwaermer-gegen-Eiseskaelte.html

Gruß

Leya