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Re: Zahnprothese

von Leya am 31.01.2018 01:50

Hallo Bine,

hmm, das kann ich nicht ganz nachvollziehen.
Eine Brücke könnte m. E. an dem Weisheitszahn, an dem bereits jetzt überkronten Zahn und an dem daneben befindlichen, der dafür abgeschliffen werden müsste, befestigt werden und so genügend Halt haben.

Bei mir fehlt sogar der Weisheitszahn. Nun gut, die Lücke sieht man ja auch beim Lächeln nicht , ist also egal.
Der folgende Zahn fehlt ebenfalls. Die entsprechende Lücke ist durch eine freischwebende Brücke, die an den beiden folgenden Zähnen befestigt ist, bedeckt. Kauen geht. Brücke hält.

Mir erscheint das zumindest so ähnlich zu sein wie bei Dir, so dass ich mal laienhaft annehme, dass eine Brücke vielleicht doch möglich wäre.

Vielleicht holst Du einfach mal verschiedene Ideen verschiedener Zahnärzte zur möglichen Versorgung mit Zahnersatz ein?

Und evtl. kann auch noch die zuständige Zahnärztekammer helfen

Quelle: https://www.zahnaerztekammernordrhein.de/fuer-patienten-beratung-service/

Ggf. auch mal die eigene Krankenkasse um Rat fragen.

Alles Gute!

Und wenn Du magst, lass mal hören, was Du beschlossen hast und wie es Dir dann letztlich mit dem Zahnersatz geht.

Gruß

Leya

Re: Hautbiopsie Frage

von Leya am 31.01.2018 01:30

Hallo ichbins,

ich halte Hautbiopsien für wegweisend in der Diagnostik. Vorausgesetzt, die Biopsie wird an der richtigen Stelle entnommen und von einem qualifizierten Mediziner beurteilt.
Manchmal hilft eine einzige Biopsie nicht weiter, dann wird möglicherweise an anderer Stelle eine weitere entnommen.
War jedenfalls bei mir so.

Gruß
Leya

Re: Zahnprothese

von KonradWinkler am 30.01.2018 14:37

Hallo,mich würde dieses Thema auch sehr interessieren, da demnächst die Entscheidung ansteht Zahnwurzelbehandlung oder ganz ziehen. Und im letzteren Fall müsste ich ja dann auch was tun.

Für mich eine der besten Hilfen für uns - Aponet

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von Johanna1 am 30.01.2018 05:39

Guten Morgen ihr Lieben,

ich war nun gestern bei meiner Ärztin und sie zeigte sich an sich auch verständnisvoll bezüglich der ständigen Infekte. Sie sagte dann auch, dass das nächst stärkere Medikament als Alternative zum Aza das CellCept wäre, allerdings nur, wenn sich die Nieren wieder melden sollten. Da die Nieren derzeit aber ok sind, versuchen wir es zunächst mit einer etwas höheren Dosis Aza und bleiben dabei. Was mich zum Schluss dann aber etwas stutzig machte war, dass sie dann noch anmerkte, dass es das Belimumab neuerdings auch als Spritzen gibt und dass es ja dann eine Überlegung wert wäre, diese auch erst nochmal zu probieren, da man dann nicht einmal im Monat diese große Dosis auf einmal hätte, sondern mit wöchentlichen Injektionen etwas feiner dosieren könnte und so dann einen konstanten Level des Wirkstoffs aufrechterhalten. Mir persönlich macht das keinen Mut, denn der Wirkstoff bleibt ja derselbe und somit wird sicher auch das Problem mit den Infketen dasselbe bleiben. Ich hoffe jetzt erstmal, dass es mit der höhren Dosis Aza dieses Mal klappt (letztes Mal mussten wir wieder runter gehen, weil die Leber die höhere Dosis nicht vertragen hatte). Bleibt nun also erst einmal abzuwarten, wie es sich jetzt entwickelt. Ich hoffe das beste!

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Diagnose in Arbeit

von TeeBee am 29.01.2018 14:26

So, nun hatte ich meinen Termin.
Da anderes Labor sind die ANAs dieses mal 1.1280, aber scheinbar keine Antikörper in Hinsicht auf Kollagenose.

Allerdings soll ich wieder vorstellig werden, da es Cardiolipid-Antikörper gibt und das soll besprochen werden. Tja, nicht so toll für jemanden mit Panikattaken, Herzstolperer und Herzrasen. Nun muss ich wohl wieder ewig warten und bin so schlau wie vorher.

LG
Tanja

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von KitteKat am 27.01.2018 11:53

Liebe Johanna,

wie mit dir umgegangen wird, macht mich doch etwas sprachlos. Du bist hier die Patientin und letzten Endes entscheidest auch nur du, was in deinen Körper reinkommt und was nicht. Nachdem meine sechs Cyclophosphamid-Zyklen mit der Wirkung auf sich warten ließen, kam natürlich auch eine erneute CYC-Therapie nach ein paar Monaten Wartezeit zur Sprache. Was ich aber aufgrund der schlechten Verträglichkeit von vornherein ablehnte. Auf einem Kongress besprach mein Arzt dann meinen Fall mit einem Rheumatologen aus Heidelberg und da kamen beide zu dem Schluss, dass Rituximab die bessere Alternative wäre statt erneuten sechs CYC- Zyklen. Das wird zwar auch off-label verordnet, aber wer einmal den Goldstandard mit CYC durchhat und das nicht verträgt, hat da ganz gute Karten bei der Krankenkasse. Wie der derzeitige Stand ist, weiß ich nicht, das ist ja auch schon fast vier Jahre her. Rituximab kam dann bei mir nie zum Einsatz, zum Glück. Ich weiß das Problem mit den Fachärzten ist sone Sache, die sind selten und die guten noch viel seltener. Aber eine Zweitmeinung wäre in deinem Fall das mindeste, was ich mir holen würde. Manchmal kann dir dabei auch die Krankenkasse helfen, einen Arzt zu finden.

Alles Gute und maximale Erfolge!

Kathleen

Hautbiopsie Frage

von Ichbins am 25.01.2018 06:49

Hallo, wie aussagekräftig sind Hautbiopsien?
Nach einer Muskelbiopsie am Oberschenkel wurde auch ein Stück Haut untersucht, bei der entzündliche lymphozitäre Infiltrationen gesehen wurden. Mein Rheumatologe meinte, das hilft uns nicht. Die Hautärztin, bei der ich jetzt war meinte, da ich Cortson nehme, könnte das schon ein Hinweis auf etwas systemisches sein, denn eigentlich dürfte an einer Stelle, wo es keinen Ausschlag gibt, auch nichts herauskommen. Jetzt habe ich eine Hautbiopsie im Decoltebereich machen lassen, wo ich außer im Gesicht einen Ausschlag habe. Die Ärztin, die die Proben untersucht, meinte sie sucht und Cortison kann die Suche erschweren, aber sie wird sich Mühe geben. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Bringt es einen weiter oder ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass wieder etwas "unspezifisches" herauskommt?
Danke für eure Antworten

Liebe Grüße

Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee

von Ichbins am 24.01.2018 20:58

Hallo, ich kann dir nur empfehlen, die Schilddrüse biopsieren zu lassen. Ich habe sie wie gesagt rausnehmen lassen, nachdem ein HNO Chirurg mir dazu riet und er hatte Recht. Die Professoren in Athen sagten mir zuvor auch, es gibt 20%, bei denen man keine AK findet, aber ich war nicht stabil für OP und letztlich rechnet niemand damit dazuzugehören. Es ist einiges viel viel besser geworden nach der OP: Blutdruck, Herzrasen, Zuckerproblematik, Darmgeschichten, ich bin viel wacher gewesen nach der OP und die Schwächeattacken sind seltener geworden etc. Die Blutergebnisse und leider verlassen sich viele darauf, können total in die Irre führen. Bei mir, wie gesagt, wäre es NIE herausgekommen, wenn ich nicht wegen Streptokokken beim HNO gelandet wäre und er endoskopiert hätte. Weder die Schilddrüsenwerte an sich noch die ensprechenden Antikörper waren je auffällig. Die Biopsie zeigte ein vollkommen zerstörtes Organ. Leider war es wohl bei mir nicht das Einzige, denn die Geschichte ging weiter mit Gelenkproblemen, Ausschlägen etc und auch andere Organe zeigen Entzündungen, allerdings hilft mir aktuell das Cortson im Zusammenspiel mit dem Methotraxat. Auch jetzt sind wieder Blutwerte, auf die sich Ärzte verlassen, nach der Therapie verschwunden.  Andere Dinge, die für Lupus bzw eine Mischkollagenose sprechen sind glücklicherweise offensichtlich, sodass man nicht als kompletter Idiot da steht, und der Rheumatologe die Therapie im Dezember eingeleitet hat auch ohne definitive Diagnose, aber es ist dennoch sehr anstrengend, da die meisten Ärzte einen einfach weiterschicken, nach Hause schicken mit dem Satz "Abwarten", was einem als Patient wenig bis gar nicht hilft oder alles auf autoimmune Erkrankung schieben ohne wirklich zu gucken, was los ist. Ich hab beide Extreme erlebt und finde beides sehr belastend. Ich würde versuchen jemanden zu finden, der sie biopsiert, chronische Entzündungen kann man so feststellen.
Ich habe bei dem Besuch mit der Dermatologin eine Hautbiopsie machen lassen und schaue mal, was die nun zeigt.
Liebe Grüße aus Kreta 

Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee

von kk9979 am 24.01.2018 09:14

Hallo,

Das was du schreibst ist fast diesselbe geschichte,wie meine. Ich habe auch Entzündungszeichen im Darm. Genauso zwei unspezifische Signalstörungen im Gehirn, eine Nierenentzündung sowie eine echoarme inhomogene Schilddrüse. Ein Arzt meint dass es seronegative Hashimoto gibt,der andere zweifelt. Bisher hatte ich nie Antikörper. Nur erhöhte Ana Titer.

Ich erhalte keinerlei Behandlung und fühle mich richtig mies.

TSH war einmalig 5,85. Ansonsten zwischen 2 und 3,22. Der eine sagt ab 2,5 behandeln,der andere ab 4. Von meiner Schwester weiss ich dass man auch neurologische Störungen von Hashimoto bekommen kann,sowie Muskel und Gelenkbeschwerden. 

Ich habe auch ständig Blutdruckkrisen und/oder Sinustachykardie. Sowie absolute Muskelschwäche.

Mein Arzt möchte mich jetzt ans Zentrum für seltene Erkrankungen schicken.

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

von Johanna1 am 23.01.2018 19:22

Hallo ihr zwei,

entschuldigt die späte Antwort. Ich hatte leider die letzte Zeit Probleme mit dem Internet und habe daher nicht eher gesehen, dass ihr geschrieben habt.

@Kathleen: Ich hatte Aza damals bekommen, als die Nephritis diagnostiziert wurde. Damals war sie aber noch sehr leicht, sodass das Aza ausreichte. Hatte dann irgendwann eine Einnahmepause, wobei sich die Nephritis verschlechterte. Bekam dann sechs Monate Cyclophosphamid, im Anschluss dann Aza. Da das Aza allein (trotz 10 mg Pred täglich) nicht mehr ausreichte, kam nun Benlysta dazu. So weit so gut. Die Wirkung ließ ebenfalls auf sich warten. Als es dann irgendwann symptomatisch besser wurde, und auch die Blutwerte sich etwas stabilisierten, kamen aber leider die ständigen Infekte dazu... Sowohl Cellcept als auch MTX wurden von meiner Ärztin abgelehnt. An ihre Begründung kann ich mich nicht mehr erinnern, um ehrlich zu sein. Der Witz ist aber: Als ich sie fragte, was dann noch als Alternative bliebe, sagte sie: eine erneute Therapie mit Cyclophosphamid. Das verstehe ich nicht!! Warum geht das, aber Cellcept nicht? Das macht für mich keinen Sinn! Zumal ich das Cyclophosphamid auch extrem schlecht vertragen habe damals. Das werde ich definitiv freiwillig nicht nochmal machen! Bin daher gespannt, was sie am kommenden Montag sagen wird.... Irgendeine Lösung muss auf jeden Fall her. In jedem Fall schon mal gut zu wissen, dass du auch mit dem CellCept gut zurechtgekommen bist. Ich denke auch, dass sich CellCept sicher besser dosieren lässt als diese Infusionen, da kriegt man tendenziell immer zuviel oder zu wenig ab, zumal das Benlysta gewichtsspezifisch dosiert wird und im Zweifel wird immer die nächst höhere Dosis verabreicht...

@Leya: Danke für den Link! Ich glaube zwar nicht, dass es daran liegt, aber sicher trotzdem  gut es im Hinterkopf zu haben. =)

Liebe Grüße,

Johanna