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Re: Zahnprothese

from Bine on 01/23/2018 06:31 PM

Hallo Leya,

leider ist eine Brücke nicht mehr möglich, da nicht genügend Brückenpfeiler vorhanden sind. Zwei Lücken nebeneinander lassen sich nicht von einem bereits überkronten Zahn und einem kleinen Weisheitszahn halten.

@martin: Unter ständiger Cortisongabe, weiterer Immunsuppressiva, Marcumar und einenm stets deutlich geschwächten Immunsystem ist mir sowohl der nötige Knochenaufbau als auch die Angst vor Infektionen eine zu hohe Gefahrenquelle.

Gruß,
Sabine

Re: Zahnprothese

from mskoda on 01/23/2018 05:29 PM

Hallo Sabine,

warum Bedenken? ich war vor einigen Jahren in Bulgarien habe mir vier Implantate setzen lassen.
Alles ohne Pobleme, ich würde es jedem empfehlen. Und es war die Hälfte billiger als in Deutschland.

Martin

Lg  Martin

Re: Zahnprothese

from Leya on 01/23/2018 01:12 PM

Hallo Bine,

ist eine Brücke möglich?

Gruß

Leya

Zahnprothese

from Bine on 01/22/2018 06:36 PM

Hallo, 

leider sind mir vor kurzem zwei nebeneinander liegende Backenzähne im Oberkiefer gezogen worden. Da ich große Bedenken bezüglich Implantaten habe, wollte ich nachfragen, ob ihr mir eure Erfahrungen zum Zahnersatz mitteilen könntet. Gibt es z. B. gute Teilprothesen?

Viele Grüße

Sabine

ANA positiv negativ Diagnoseodyssee

from Ichbins on 01/22/2018 09:55 AM

Hallo, habe mich gerade neu registriert. Ich habe seit zwei Jahren enorme Probleme, die allerdings alle mit neurolog. Schlaganfall ähnlichen Schwierigkeiten begannen. Hatte hypertensive Krisen, wurde endokrinologisch und neurologisch untersucht und niemand kam zu einem Ergebnis. Es wurden zwei Herde im Gehirn gefunden, weiße Substanz, allerdings unspezifisch, sodass so richtig niemand etwas dazu sagen konnte. Ich mache die Geschichte kurz nun, denn sie ist ewig lang, wie bei vielen, wie ich gelesen habe.
Nach einer Darmspiegelung, die chronische Entzündungen zeigte, wurde ich an einen Rheumatologen geschickt. Der vermutete eine Kollagenose oder Vaskulitis. Gleichzeitig wuchs meine Schilddrüse immer weiter und nach einem Termin beim HNO Chirurg, der aufgrund einer Entzündung eine Endoskopie machte, ließ ich die Schilddrüse entfernen. Vorher gab es Ultraschall, der echoarme Knoten und eine Entzündung zeigte. Es kam Hashimoto raus. Das Problem war, dass bis zum heutigen Tage alle Werte inkl. Antikörper unauffällig waren, sodass die Endokrinologen vorher Hashimoto komplett ausschlossen. Die Probleme wurden nach der OP erst besser dann schlechter. Immer mehr Gelenkprobleme und in meinem Gesicht (und am Hals), das vorher nur eine auffällige Röte hatte, ergab sich ein Schmetterlingsausschlag. Die ersten rheum. Untersuchungen ergaben ANA 1:160 gesprenkelt, andere Werte ok. Mit Kortison und seit Dez Methotraxat besserten sich die Beschwerden. Jeder Versuch das Kortison zu reduzieren, wir begannen mit 4mg scheiterten, dann kam ein Aufstieg des Kortisons, dann wieder Ruhe, Minderungsversuch, scheitert, wieder hoch und so weiter. Im Moment bin ich bei 25 mg pro Tag plus 1x wöchentlich Methotrexat. Da in letzter Zeit neue Probleme hinzukamen, auch neurologischer Natur wurde ein MRT des Gehirns sowie der Sakralgelenke und ein Röntgen der Hüfte gemacht. Auf dem Röntgenbild war etwas zu erkennen für den Rheumatologen, das MRT der Sakralgelenke zeigt einen Entzündungsherd. DAs MRT vom Gehirn zeigt zwei neue Herde, an anderer Stelle. Die Diagnose Lupus evtl Undifferenzierte Kollagenose stand bereits BIS die neue Blutuntersuchung rauskam, bei der ALLE Antikörper plötzlich negativ waren. Dummerweise hat das Labor die Muskelbiopsie versaut, die aufgrund eines auffälligen Elektromyogramms gemacht wurde, sie hatten nicht die richtige Lösung vorrätig. Dazu muss ich sagen, dass ich in Griechenland Kreta wohne und extra für diese Geschichte in Athen in Behandlung bin. Nach den negativen Blutergebnissen, sagte mir der Rheumatologe, dass er außer einer Spondyloarthritis zur Zeit keine Diagnose stellen kann, obwohl ich 5 der 6 Kriterien erfülle. Nimmt man das positive ANA Ergebnis von vorher dazu wären es 6. Ich frage mich, ob sie das Blut "versaut" haben, bei der Lagerung, beim Transport oder ob es echt was anderes sein kann. Es ist alles sooo merkwürdig bei mir, Hashimoto ohne Antikörper etc ich lese, dass es bei anderen ähnlich ist und es beruhigt mich ein wenig, aber ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Wegen des Ausschlags, Gesicht, Hals, Hände habe ich jetzt einen Termin bei einer Hautärztin. Vielleicht kann man über eine Hautbiopsie mehr herausfinden und zum Neurologen wegen der neuen Herde im Gehirn muss ich auch. Die letzten zwei Jahre war ich mehrmals arbeitsunfähig, was natürlich enorm schwierig ist, besonders weil ich in Griechenland wohne, wo man sowieso nur überleben kann. Ich habe auch schon überlegt, den Bluttest einfach zu wiederholen...ich weiß nicht, was wirklich Sinn macht. Bei Hashimoto hatte ich nicht ein einziges Mal nachgewiesene AK. Das Abwarten ohne Diagnose finde ich sehr anstrengend. Gibt es das, dass die ANA erst 1:80(2016), dann MItte 2017 1:160 gesprenkelt und dann Ende 2017 komplett negativ sind? Das einzig Gute ist, dass der Rheumatologe meinte, wir bleiben bei der Therapie erstmal und warten ab aber entspannen kann ich mich nicht wirklich. Noch eine Frage: Alle möglichen Untersuchungen Darm, Haut (bei Muskelbiopsie Oberschenkel) zeigen eine lymphozytäre (entzündliche) Infiltration. Ist das von Bedeutung? Oder kommt das häufig bei allem möglichen vor? So, dass mit dem "kurz-halten" der Geschichte war wohl nichts... aber es ist alles so komplex, dass ich manchmal denke, ich werde wahnsinnig. Ich bin dankbar für eure Antworten und Tipps

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

from anni38 on 01/17/2018 02:31 PM

Huhu...Ich habe schon 3. Meinungen..Lungenfachklinik Grafschaft..ambulanter Lungenfacharzt und ein internist...die sagen Lunge sieht soweit gut aus ( Ranfschwielen Links ) und eben der Zwerchfellhochstand. ...Aber ob der Zwerchfellhochstand wirklich der Auslöser ist für diese Atembeschwerden weiss ich nicht...In  Internet find ich nicht viel drüber....

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

from Ulli on 01/17/2018 09:33 AM

immer noch auf jeden zweiten Tag 1 x Cell Cept 500 mg.
Morgens dauert es eine Weile bis ich ansehlich bin, Schmetterling ja aber er verschwindet wenn das Cortison wirkt.
Die Morgensteifigkeit nimmt zu und abends oft das Gefühl, hey da kommt eine Grippe. Ich versuche es bis zum 30. durch zu halten, dann kommt die Blutkontrolle und ich weiß ob es geht oder nicht.
Ja Schmetterling habe ich eigentlich nur im Schub, dann aber heftig und ich sehe aus.... ohne Worte *lacht*

Den hohen Blutdruck habe ich wohl vom Cell Cept, denn an den Tagen wo ich keins nehme ist mein Blutdruck dann eher niedrig. Hoffe das ich dann das Resochin vertrage.
melde mich wieder wenn die Blutkontrolle um ist
Gruß die die mit dem Wolf tanzt und mit den Schmetterlingen fliegt

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

from Leya on 01/16/2018 05:07 AM

Hallo,

Kittekat schrieb

Das ist durchaus nachvollziehbar.

Dann kann man den Ärzten aber jetzt berichten, dass CellCept bei LupusNephritis jetzt problemloser verschrieben werden kann:

Gültig ab 07.12.2017:

 

Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis jetzt im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/

Gruß

Leya

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

from KitteKat on 01/15/2018 06:48 PM

Hallo Johanna,

ob dir das jetzt weiterhilft, weiß ich auch nicht, aber ich muss mal meinen Senf dazu geben. Ich wundere mich eig gerade, dass du nicht längst auf Cellcept eingestellt bist. Habe erst gelesen, dass Cellcept richtig dosiert bei Lupusnephritis genauso gut hilft wie Cyclophosphamid. Aza is dagegen eher wirkungsvoll in der Erhaltungstherapie nach eine CYC Behandlung, wenn die Werte wieder stimmen. Ich selber kann dir zu Belimumab nichts erzählen, wohl aber zu Cellcept und Aza. Habe ersteres jahrelang genommen, dann musste ich ebenso zur CYC Infusion, die aber irgwie auch mit ihrer Wirkung auf sich hat warten lassen. Manchmal lässt sich Lupus halt durch nichts belehren... Habe dann weiter mit Cellcept gemacht und es wurde irgwann besser. Ich zog mir allerdings immer mehr Infekte zu, bzw. solche Späße wie Gürtelrose. Außerdem belasten die Darm und Leber auch etwas mehr als Aza. Irgwann war aber lang genug Ruhe, dass ich auf Aza umstellen konnte. Leberwerte gut, keine Krämpfe mehr. Aber so schlimm war es nicht, dass ich Cellcept nie wieder nehmen würde. Würde ich schon, wenn es nötig wäre. Aber jetzt bin ich auch froh über die etwas mildere Version in Form von Aza (das sind ja nun auch keine Smarties, soweit haben die mich jetzt schon, Aza als mild zu bezeichnen) und dass sich meine Verdauung mal etwas erholen kann.
Jedenfalls, lange Rede kurzer Sinn, Cellcept ist einen Versuch wert. Vllt haben sich deine Ärzte auch komisch, weil es offiziel nicht für Lupus zugelassen ist und nur off-label verschrieben werden kann? Ich hatte da zwar nie Probleme, aber könnte mir sowas auch vorstellen. Dass du dann weniger infektanfällig bist, kann dir auch keiner versprechen, vllt lässt sich der Wirkstoff aber besser "feinjustieren", damit es wirkt bei weniger Nebenwirkungen. Da hilft wohl nur probieren, aber keine Angst, bei mir haben sich Verschleißerscheinungen an Verdauung und Leber erst nach Jahren bemerkbar gemacht.

Also Alles Gute! Wir sind gespannt auf deinen Bericht!

Liebe Grüße
Kathleen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

from Johanna1 on 01/11/2018 06:51 PM

Hallo Lunilein,

danke für deine Antwort. Über CellCept habe ich halt bisher nur gelesen, daher weiß ich, dass es theoretisch eine Möglichkeit wäre. Es freut mich auf jeden Fall schon mal zu hören, dass es dir damit gut geht. Mir geht es mit dem Aza an sich auch immer gut ( was Infekte anbelangt), nur bei dem Benlysta ist es leider anders, warum auch immer. Hatte ich so auch bisher bei keinem anderen Medikament. Und einmal im  Jahr zwei Wochen, das gehört eben dazu, das war bis dato mein obligatorischer Infekt zum Winterbeginn
Nun ja, ich hoffe auch, dass meine Ärztin sich beim nächsten Gespräch offener zeigt. Mal sehen. Ich werde berichten =)

Liebe Grüße,

Johanna