Neueste Beiträge

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Hallo Anni,

es ist wirklich immer sehr belastend, wenn man sehr krank ist, aber die drägenden Fragen nicht beantwortet werden.

Hast Du denn Deinen Lungenfacharzt konkret um Klärung dieser Fragen gebeten?
Und was hat er ggf. geantwortet?
Wie sieht es mit einer zweiten Meinung aus?
Vielleicht von der Ambulanz (oder sogar stationär) einer Lungen-/Thoraxfachklinik?

Zusätzlich zu meinem guten Lungenfacharzt suche auch ich die Ambulanz einer Lungenklinik auf.
Nur mal so (weil für Dich viel zu weit weg) zur Kenntnis für Dich, es handelt sich bei mir um diese Klinik.

Vielleicht wirst Du auf dieser Übersicht fündig (falls Du noch keine entsprechende Klinik/Ambulanz in Deiner Nähe kennst):
//www.lungeninformationsdienst.de/service/lungenfachkliniken/index.html

Gruß

Leya

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo Ulli,
dann bist du schon etwas weiter mit dem Absetzen als ich. Hattest du denn den typischen Schmetterling?
Ich komme mir immer etwas blöd vor, weil ich, bis auf starke Gelenk-/Muskelschmerzen im Schub, glücklicherweise sonst keine Symptome wie Bluthochdruck etc. habe. So gesehen kann ich wohl nicht "richtig" nachempfinden oder mitreden. Also nicht böse sein, wenn ich darauf nicht so eingehe, lese aber gerne mit  
Wenn du willst, schreib doch mal nach deiner Kontrolle, wie du weiter vorgehst. Scheint mir so, dass du noch nicht wirklich vom Umstellen überzeugt bist, oder liege ich da falsch?

Viele Grüße!

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

zu deinen Medikamenten oder einer Umstellung kann ich dir leider nicht viel sagen.
Da du in deinem ersten Beitrag CellCept erwähnt hattest, wollte ich dir nur mitteilen, dass ich bei der Kombination Quensyl/CellCept in den letzten Jahren weder häufiger noch stärkere Infekte als zuvor hatte. Nur ganz am Anfang hatte es mich ein einziges Mal recht heftig erwischt, also für meine Verhältnisse waren/sind zwei Wochen lang.
In diesem Winter scheinen sich aber einige Menschen einen Infekt nach dem nächsten einzuhandeln.
Wünsche dir, dass deine Ärztin offen für ein Gespräch ist und du dann eine gute Entscheidung über die weitere Therapie treffen kannst!

Liebe Grüße!
  

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Doch schon find ich des gut...Aber es sucht keiner den Grund dafür ...Warum ist die Atemnot da ...Kommt es vom Zwerchfellhochstand. ...oder ist es ein Herni  ( Zwerchfellbruch ) ..Fühle mich einfach unverstanden....

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Leya,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Links. Die werde ich mir später alle in Ruhe ansehen.

und ja, du hast natürlich Recht mit dem allgemein erhöhten Risiko für uns Lupis und den hartnäckiger gewordenen Infekten. Was mich dabei halt stört ist, dass ich all die Jahre davor dieses Problem nicht hatte. Da habe ich im Winter mal meine obligatorische Erkältung bekommen und dann war gut. Erst seitdem ich regelmäßig Benlysta bekomme bin ich ständig krank. Daher kommt halt mein Gedanke, dass das ja nun auch nicht die Lösung sein kann, zumal Infekte in sich ja auch immer ein gewisses Risiko für uns darstellen.

Quensyl hatte ich auch schon und musste auch wegen Unverträglichkeit wieder abgesetzt werden. Auch Cyclophosphamid hatte ich schon und ebenfalls sehr schlecht vertragen. Ich habe halt so die Hoffnung, dass wenn ein anderes Basismedikament besser wirken würde als Aza, dass ich dann gar keine Zusatzmedikation bräuchte (außer eben Pred). Alles nicht so einfach! =)

Erstmal einen guten Start in den Tag!

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.
Gut, dass Du ausführlich beschrieben hast, nach welchen Antworten Du suchst.

Ich erhalte kein Belimumab/Benlysta, versuche aber, Dir soweit wie mir möglich Infos zusammenzustellen.
Sicher antworten Dir auch noch Betroffene, die Belimumab erhalten.

So leid es mir tut, aber wir sind m. E. schon auf Grund unserer Erkrankung anfälliger für Infekte.
Wenn dann noch Cortison und/oder Immunsuppressiva hinzukommen, fangen wir uns erst recht alles ein, was so kreucht und fleucht.
Ich nehme derzeit ausschließlich Cortison und mich fällt auch jede Erkältung an, wenn ich mich nicht schütze.
Und in den letzten 2 Jahren sind Erkältungen generell hartnäckiger und langwieriger geworden.
Das bestätigen auch ansonsten Gesunde.
Es bleibt uns also nichts anderes übrig, als uns vor Infektionen zu schützen:
Impfungen, Mundschutz, Handdesinfektion, Abstand halten, nicht ins Gesicht fassen usw..

Bei meinem Lupus - mit einer anderen Organbeteiligung als Du - habe ich schon diverse Male die Basistherapie gewechselt/wechseln müssen:
Lebensrettend -  2 Jahre Cyclophosphamid-Bolustherapie (in unterschiedlichen Abständen).
Dazwischen 3 Monate Aza - reichte nicht aus, es kam zum Rezidiv.
Dann 6 Jahre Cyclosporin A.
Zwischendurch und danach mehrere Versuche mit Quensyl, Resochin, die wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden mussten.

Welche Basistherapie bei Dir infrage kommt/ausreichend wirksam ist, kann nur Deine Rheumatologin entscheiden und gemeinsam mit Dir herausfinden.

Wenn ich korrekt informiert bin, ist nur bei MTX und bei Quensyl das Infektrisiko nicht erhöht. Aber nagel mich bitte nicht drauf fest. Vielleicht recherchierst Du diesbezüglich in den Fachinformationen der jeweiligen Medikamente.
Weißt Du, wo Du diese findest? Hier: https://www.pharmnet-bund.de/static/de/index.html

Hier Informationen der europäischen Medizinbehörde zu Belimumab/Benlysta.
Danach scheinst Du mit Deiner Vermutung richtig zu liegen

Ständig Infekte unter Belimumab

Einen schönen guten Abend allerseits,

sorry, dass ich gleich so mit der Tür ins Haus falle, aber ich hab mich gezielt hier registriert, um mir Erfahrungsberichte von anderen Lupis einzuholen. Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe mit 15 die Diagnose Lupus bekommen. 2010 kam eine Nierenbeteiligung hinzu. Seitdem nehme ich, bis auf eine kürzere Unterbrechung, Azathioprin und Prednisolon. Seit ca einem Jahr bekomme ich zusätzlich monatliche Infusionen mit Belimumab, weil das Aza alleine nicht mehr ausreicht. Anfänglich habe ich es auch noch gut vertragen, aber seit ein paar Monaten bekomme ich ständig Infekte. Und wenn ich erstmal einen Infekt habe, werde ich ihn kaum wieder los. Wenn in der Bahn, in der Uni oder auf Arbeit einer neben mir niest oder hustet, und das kommt ja derzeit dauernd vor, stecke ich mich sofort wieder an. Es ist haarsträubend. Beim letzten Mal hat es zwei Monate gedauert, bis ich das los geworden bin. Jetzt, seit ein paar Tagen, bin ich schon wieder erkältet. Der Witz daran ist ja auch, dass ich dann sowohl das Aza als auch die Infusionen jedes Mal pausieren muss. Das Aza natürlich nicht über Wochen hinweg, aber die Infusionen schon. Das kann doch auch nicht Sinn und Zweck des Ganzen sein?

Wie auch immer, ich mache mir nun Gedanken, was es als Alternative geben könnte, denn meine Ärztin sagt immer, es gäbe keine, außer Cyclophosphamid, aber damit will ich mich nicht zufrieden geben. Ich frage mich, ob mein Körper sich über die Jahre nicht einfach zu sehr an das Aza gewöhnt hat, dass es nicht mehr richtig wirkt.

Daher wollte ich nun fragen, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt? Vielleicht hat von euch auch jemand die Basistherapie wechseln müssen? Vielleicht zu MTX oder CellCept? wirken die stärker als Aza und man kriegt weniger Infekte als unter dem Benlysta? Ich habe in zwei Wochen wieder einen Termin bei meiner Ärztin, um das mit ihr zu besprechen. Bis dahin will ich mir einen "Schlachtplan" überlegen, wenn ihr wisst, was ich meine ;) Soll einfach nur heißen, ich möchte von mir aus etwas vorschlagen können, Argumente hervorbringen können, auch wenn mir wohl bewusst ist, dass sie am Ende das letzte Wort haben wird. Aber so wie es momentan ist, ist es für mich einfach kein Zustand.

Ok, das wars erstmal von mir. Sorry für den langen Roman und einen schönen Abend euch allen erstmal noch =)

Beste Grüße,

Johanna

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

bin auch gerade dabei Cellcept abzusetzen, nehme es seit 2002 und bin seit jahren jetzt auf 1x Cellcept 500mg... jetzt hatte ich jeden zweiten Tag nur das Cellcept, merke es in den Gelenken und mein Gesicht blüht langsam wieder auf. Eigentlich sollte ich im Januar nach der Blutkontrolle die noch aussteht, es ganz absetzen und danch auf Quensyl eingestellt werden. Corti ist bei 5mg. schon seit Jahren. (Nebenwirkungen von Corti im Zusammenspiel mit CellCept derzeit Bluthochdruck und die Leberwerte gingen in die Höhe) was ich auch noch feststellte, seit CellCept stieg Cholesterin, lasse ich CellCept weg und gehe zum Blutabnehmen ist das Cholesterin noch in der Norm.) Hoffe es geht gut mit der Umstellung, obwohl ich eigentlich im Moment denke, mit war alles besser trotz der Nebenwirkungen und deren Medikamente. Drück dir die Daumen das es bei dir klappt
Gruß Ulli

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Hallo Anni,

und hältst Du das nicht für eine gute Idee?

Gruß

Leya

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

einem reinen Hautlupus kann man durch Laborwerte nicht erkennen, da diese unauffällig sind. Es kann durch eine Biopsie der Hautlupus bestätigt werden, oder ausgeschlossen werden. Du müsstest zu einem Hautarzt oder Hautklinik gehen, wenn die Haut ziemlich gerötet ist.

Viele Grüße
Conny