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Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

von s.Woelfchen am 04.01.2018 16:21

Hi Leya

Vielleicht sieht man es auf dem Foto sehr schlecht. Ich mach bei Gelegenheit mal ein anderes.

Ich war gestern wegen einer Impfung bei meinem HA und der hat mir den neuen Arztbericht vom Krankenhaus gezeigt, nachdem der Lupus labortechnisch nicht bestätigt werden konnte. Sie gehen jetzt von einem Morbus Berger aus. Es steht aber nicht drin, dass Lupus jetzt ganz ausgeschlossen wird. Die wollen nun zunächst wegen der Niere weiter mit Blutdrucksenkern bzw. ACE Hemmern behandeln und dann in einem halben Jahr eventuell mit Cortison anfangen.

Ich mache mir jetzt halt folgende Gedanken:

- Gibt es auch Fälle, bei denen das Labor unauffällig ist? Meine Symptome passen einfach sehr gut auf den Lupus, nicht nur die Niere und die Gelenkprobleme. Natürlich ist es einerseits gut, wenn es kein Lupus ist, andererseits hab ich meine Symptome ja immer noch und hätte dann wieder keine Erklärung für alles.
- Verliert man nicht wertvolle Zeit für die Niere, wenn man erstmal so ein bisschen rumdoktert und "mal schaut was passiert"?

Ich hab erst am 9. das Gespräch mit der Nephrologhin, also weiß ich nicht inwiefern sie sich an die Empfehlung vom Krankenhaus halten wird.

Liebe Grüße,
euer Wölfchen

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

von anni38 am 04.01.2018 12:06

Eine Atemtherapie....und eine Reha...

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

von Leya am 04.01.2018 00:46

Hallo s.Wölfchen,

ich kann auf Deinem Foto gar keine Rötung erkennen.
Damit will ich nicht sagen, dass kein Rötung vorhanden ist, sondern einfach, dass das bisherige Foto vielleicht ungeeignet ist (oder ich kann schlecht gucken    ).

Wenn ich mir im Internet einige Fotos vom Schmetterlingserythem ansehe, denke ich, dass sie nicht alle gleich aussehen.

Hier eines davon: https://www.lupus-live.de/2017/03/26/kennt-ihr-eigentlich-beautytipps/

Meines Erachtens kann ohnehin nur ein Arzt beurteilen, ob ein Schmetterlingserythem vorliegt.

Hast Du Anlass an dem Urteil des Krankenhausarztes zu zweifeln?

Gruß

Leya

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

von s.Woelfchen am 02.01.2018 11:30

Huhu, mir ist gerade noch etwas eingefallen. Ich habe gelesen dass man bei Lupus oft diesen Schmetterling im Gesicht hat. Der Arzt im Krankenhaus meint den gesehen zu haben, er steht im Arztbericht. Könnt ihr bitte mal schauen, ob das auf dem Foto die typische Form hat? Habe diese Rötung fast immer, mal mehr mal weniger stark. Danke!

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

von Lunilein am 02.01.2018 11:08

Hallo Petra!
Danke für deinen "Roman" und dir natürlich auch ein frohes neues Jahr! 

13 Jahre ist wirklich ein langer Zeitraum!! Bisher verlief das Reduzieren bei mir ohne weitere Schwierigkeiten.
Darf ich fragen, was für Probleme du nach dem Absetzen hattest? Wie schnell fing das an?

Freut mich aber zu hören, dass es dir mit MTX soweit erstmal gut geht! Den "Bammel" kann ich nachvollziehen. Auch wenn ich leider sonst zu dem Thema nichts beitragen kann, kannst du gerne weiter berichten, wie es dir damit ergeht!


Liebe Grüße!

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

von Lunilein am 02.01.2018 10:53

Hallo Kaffeejunkie,
Cortison konnte auch ich vor einiger Zeit problemlos ausschleichen und der Blutdruck ist in Ordnung.
Ich denke, ich werde die nächste Kontrolluntersuchung noch abwarten und dann MMF reduzieren.
Irgendwie seltsam, erst hat man Bedenken, die Medikamete überhaupt zu nehmen und später fühlt man sich beim Absetzen unsicher


Wünsche dir ein schönes neues Jahr!

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

von s.Woelfchen am 01.01.2018 17:55

Hallo Skorpion, nein das Blut wurde damals vom Rheumatologen nur auf normales Rheuma untersucht und anscheinend wurde dieses darauf hin ausgeschlossen. Weiter wurde nichts untersucht dort, das war dieses Jahr im März oder so.
Ich habe die Sachen von dort heute alle angefragt und hoffe, sie schicken mir die Untersuchungsergebnisse zu.

Liebe Grüße,
das Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

von Skorpion am 01.01.2018 16:23

Hallo s.Wölfchen,

vielen Dank.

Die Blutuntersuchung hat den Lupus bestätigt, oder habe ich das jetzt falsch verstanden.

Das Raynaud-Syndrom kann sich durch die Basismedikamente bessern. Hatte ich früher auch ziemlich heftig an den Händen, jetzt sind nur die Zehen noch betroffen, wenn es ziemlich kalt ist.

Die Knubbeln habe ich auch, scheint wohl Lupus bedingt zu sein. Kenne auch den Ausschlag als hätte man die Masern oder Röteln. Diesen Ausschlag hatte ich, als ich vor 14 Jahren die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörpchen bekam und seit 2017 mit Gelenkbeteidigung, vorher seit 1987 nur Hautlupus (Schmetterling). 

Viele Grüße
Conny

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

von Skorpion am 01.01.2018 15:54

Hallo Wölfchen,

dass ist die Creme LSF 100, die bekommst Du in Apotheken. Kleidung mit LSF gibt es auch.

Das ist klar, Du musst ja erst mal mit der Diagnose lernen umzugehen, und wenn es einem so weit gut geht, ist es doppelt so schwer, dies zu akzetieren. Ein SLE mit Nierenbeteidigung ist eine schwere Erkrankung, wenn diese Diagnose bestätigt wird. Nur mit den vorhandenen Basismedikamente kann gezielt eingegriffen werden, und ein fast normales Leben geführt werden.

Viele Grüße
Conny

Re: Guten Rutsch

von Socke am 01.01.2018 14:24

Hallo alle Zusammen,

ich hoffe ihr seid alle gut im Neuen Jahr angekommen Auch von mir von Herzen ein gutes Neues Jahr, mit ganz viel Glück, Kraft , Mut und Zuversicht und natürlich mit  so viel Gesundheit wie nur irgendwie  möglich.

Herzliche Grüße schickt Euch
Daniela