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Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo Socke, Leya, Skorpion und Pewe!

Lieben Dank für das herzliche Willkommen! Ich wünsche euch allen auch ein gutes und hoffentlich gesundes neues Jahr.

@Skorpion
Nein eine Biopsie wurde nicht gemacht, nur Blutuntersuchungen und von meinem Zeigefinger wurde ein MRT gemacht, weil ich den je nach Zustand fast gar nicht mehr bewegen kann. Da ist ein Gelenk wohl etwas kaputt, was aber laut Arzt von einer Überbeanspruchung herrührt. Der Rheumatologe hat zu mir gesagt, die ganze Sache sei eine Reaktion auf die Kälte, aber letztes Jahr hatte ich die Beschwerden bis in den frühen Sommer und ich schütze mich eigentlich sehr gewissenhaft mit Handschuhen gegen die Kälte (was aber nicht immer klappt, weil die Durchblutung einfach oft nicht richtig funktioniert). Spätestens im Februar hab ich sowieso einen Termin und bis dahin weiß ich ja sicher schon mehr wegen des Lupus.

Hier ist ein Foto von diesen Knubbeln, die dann einige Wochen / Monate bleiben. Inzwischen hat sich dieser ganz zurück gebildet. Ist das auch lupustypisch?



Und kennt ihr auch diese Bläschen? Ich war bei einem Hautarzt mit diesem Foto, zu dem mich der Rheumatologe überwiesen hat, aber der hat gesagt er müsste Punktieren um mehr sagen zu können, und in letzter Zeit hatte ich keine solchen Bläschen mehr. Die Bläschen sind hart, mit Flüssigkeit gefüllt, manchmal jucken sie sehr und manchmal sind sie bei Berühung sehr schmerzhaft. Der Rheumatologe vermutete hier auch irgend einen Autoimmun-Grund.



Meine Mutter hat immer mal wieder ganz schlimme Probleme mit diesen Bläschen gehabt, viel schlimmer als ich, und ab diesem Jahr auch vereinzelt die schmerzenden Fingergelenke. Das werde ich bei meinem Arzt auf jeden Fall auch ansprechen, nicht, dass sie eventuell auch Lupus hat.

Ganz liebe Grüße,
das Wölfchen

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

Hallo Leya und Skorpion!

Mein Arbeitsplatz ist in einem U-förmigen Glasfassadengebäude, also sind alle Büros entweder zum Innenhof oder nach draußen hinter einer Glasfront, so dass es nicht wirklich einen geschützten Raum gibt. Wegen der Hitze brauche ich mir keine Sorgen zu machen, eher wegen der Klimaanlage, die laut Kollegen im Sommer zu kalt machen soll (bin erst seit diesem Herbst dort, daher weiß ich es nicht genau). Das würde wieder Probleme für meine Hände bedeuten, weil die bei Kälte schmerzhaft und steif werden. Und mit Handschuhen arbeiten geht eher schlecht.

Was für Lampen wir im Büro haben weiß ich leider nicht, aber das kann ich im selben Zuge wie die Folie ja auch ansprechen. Lamellenrollos haben wir auch, aber ich kann nicht den ganzen Tag dunkel im Büro machen, da ich dort nicht alleine bin.

Einen Behindertenausweis habe ich nicht, meine Diagnose ist noch ganz frisch und wird sich auch erst im nächsten Gespräch mit meiner Nepherologin vermutlich offiziell bestätigen. Ich denke auch nicht, dass ich in meinem jetzigen Zustand einen Behindertenausweis benötige oder haben möchte, da ich mich eigentlich nicht als schwerkrank wahrnehme. Ich bin meine Zipperlein seit längerem gewohnt und konnte bis jetzt gut damit leben, ich hoffe das bleibt auch so bzw. wird sogar durch Medikamente dann besser. Wegen den Nieren muss ich sehen wie es weiter geht...

Langärmlige UV Kleidung / Hose werde ich mir auch noch beschaffen müssen, ich habe zwei Hunde und gehe täglich mehrere km mit ihnen, natürlich nicht in der Mittagssonne, aber immer im dunkeln gehen kann und will ich natürlich auch nicht. Wo bekommt man LSF 100 her? Ist das die Kleidung oder eine Creme?

Danke euch und ganz liebe Grüße

Re: Guten Rutsch

in 2018.wünsche ich auch allen
 soooo viel Gesundheit,wie es geht
-viel Lachen und Freude
-Hum in den Situationen,die nicht so tll sind, und die nötige Gelassenheit
-viel Glück für alles,was für euch ansteht
Liebe Grüße

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo Lunilein,

herzlich Willkommen und ein schönes Neue Jahr 2018.

Ich habe 13 Jahre Cellcept 2mg genommen. Zwischendurch wurde immer mal reduziert, was mir
nie gut bekam.

Nachdem ich vor einem Jahr mein 2 . neues Kniegelenk bekommen habe, ha ich CellCept auf Anraten der Ärzte
abgesetzt. Sollte eigentlich nur 4 Wochen sein. Da es mir aber schon länger mit den Tabletten nicht mehr gut ging
( Magenprobleme, ständige Infektion, Entzündungen usw) habe ich mit meinem Rheumatologen beschlossen,
die CellCept nicht mehr zu nehmen. Es ging mir allerdings nach kurzer Zeit schlechter und mein Doc hat mir geraten, mit MTX
anzufangen. Ich spritze mir jetzt seit ca. 6 Wochen 1x die Woche das MTX. Ich habe das Gefühl, es hilft mir. Hatte Anfangs ziemlichen Bammel davor, aber außer am Tag danach ( da bin ich manchmal etwas duselig und müde) vertrage ich es gut.
Mein Magen dankt es mir, dass ich die CellCept nicht mehr nehme😊
Nun habe ich einen ganzen Roman geschrieben.
Ich hoffe, ich könnte dir ein bisschen helfen.

Liebe Grüße
Pewe(Petra)

Re: Guten Rutsch

Dankeschön Leya.


Frohes Neues Jahr 2018, alles Gute, Gesundheit ... 🍀🍀🍀

Viele Grüße
Conny

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s.Wölfchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen und ein frohes Neues Jahr 2018🤗,
verbunden mit den besten Wünschen.
Ich hoffe, du bekommst bald eine endgültige Diagnose, damit dir bald geholfen
wird.

Alles Gute.
Pewe ( Petra )

Re: Guten Rutsch

Hallo alle zusammen,
ich wünsche allen ein gesundes ,schmerzfreies Neues Jahr.
LG.Fischerin

Re: Guten Rutsch

@Skorpion

Danke. Dir ebenfalls einen guten Rutsch. Und alles Gute in 2018.

Gruß

Leya

Guten Rutsch

Viele Grüße
Conny