Latest posts

Re: Licht an, Licht aus...

from Skorpion on 12/31/2017 04:04 PM

Licht an ... damit mit man sehen kann wohin man geht. Das schon um 16 Uhr. 

Viele Grüße
Conny

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Skorpion on 12/31/2017 03:26 PM

Hallo s.Wölfchen,

willkommen im Forum.

Deine Hand sieht ziemlich heftig aus, wurde daraus eine Biopsie gemacht?

Kenne ich von meinen Händen auch, kann ziemlich schmerzhaft werden.

Guten Rutsch ins Neue Jahr 2018. 

Viele Grüße
Conny

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

from Skorpion on 12/31/2017 03:12 PM

Hallo Wölfchen, 

habt Ihr einen Betriebsarzt/ärztin? Wenn ja einen Termin machen, und das mit Arzt/Ärztin besprechen.

Wir haben Lamellenvorhänge im Büro, da geht die Sonne auch nicht durch.

Musste wegen einer anderen Sachen damals zur Betriebsärztin, die machte dann eine Arbeitsplatzbesichtung und weil ich von der Hautklinik  einen Bericht hatte, das ich hochgradig auf UVA/UVB reagiere, wurde mein Büro mit warm-weiße Beleuchtung (3000-4000Hz) mit geringem Blaulichtanteil ausgestattet.

Wie sieht es mit dem Leuchtstofflampe aus, hast Du diese im Büro?

Alles Gute. Drücke Dir die Daumen, dass Du die Folie fürs Büro bekommst. Ich glaube Dein Arbeitgegeber könnte einen Antrag bei der Berufsgenossenschaft stellen, damit die die Kosten übernehmen. Müsstest Du dich mal dort erkundigen. Einen Schwerbehinderten Ausweis von 50 oder mehr hast Du nicht?

In meiner Wohnung habe ich keine Folien, nur normale Vorhänge, ich habe meinen Hautlupus jetzt schon seit 30 Jahren.

Im Sommer nur lange Hose und langärmiliges Oberteil und LSF 100 mit sehr hohen UVA/UVB Schutz.

Viele Grüße
Conny

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

from Leya on 12/31/2017 12:20 AM

Hallo s.Wölfchen,

nein, ich halte das nicht für übertrieben, sondern nach Deinen Schilderungen eher für überfällig.
Schon unabhängig davon, ob Du Lupus hast oder nicht, denke ich, dass Du bei Deinen Beschwerden durch Sonneneinstrahlung und den Hautveränderungen, besser nicht in der Sonne sitzen solltest. Dein Arbeitgeber hat eine Fürsorgepflicht für seine Arbeitnehmer und muss daher m. E. dafür sorgen, dass Du keinen Schaden nimmst, und sollte Dich daher also an einen geschützten Platz setzen.

https://www.haufe.de/arbeitsschutz/recht-politik/fuersorgepflichten-des-arbeitgebers-zum-schutz-der-gesundheit-des_92_69964.html

Frag mich bitte nicht, wer die Kosten zu übernehmen hat. Ich weiß es nämlich nicht. Ich vermute aber, dass der Arbeitgeber sie zu tragen hat. Sicher wird Dein Arbeitgeber sich bei seinen Verbänden und Interessenvertretungen entprechend informieren können.

Gibt es denn nur diesen Platz vor der großen Glasfront? Gibt es keinen geschützten Platz? Es ist ja nicht nur die Sonne mit ihren UVA/UVB-Strahlen (hinter Fenstern, glaube ich, fast nur noch UVA), die schadet, sondern auch die Hitze, die schlaucht. Und die Hitze wird durch Folien nicht abgehalten.

Bitte bedenke bei Deinen persönlichen Schutzmaßnahmen, dass Sonnenstrahlen auch durch einen bedeckten Himmel dringen, und dass auch die Wintersonne nicht ohne ist.

Gruß
Leya

Re: Erfahrungen mit GyneFix Kupferkette zur Verhütung

from s.Woelfchen on 12/30/2017 06:14 PM

Hallo, ich weiß der Thread ist schon sehr alt, aber vielleicht interessiert es ja noch jemand anderen. Ich habe mir vor zwei Jahren die GyneFix einsetzen lassen, weil ich das Gefühl hatte, dass es mir mit der Pille allgemein schlechter geht, und die versuchsweise Pillenpause gab meiner Vermutung recht. Ich hatte sie damals verschrieben bekommen wegen starker Regelbeschwerden, die ich aber zum Glück jetzt nicht mehr habe. Das Einsetzen war schon recht schmerzhaft, mir ist dabei der Kreislauf etrwas abgesackt, aber nach einem Glas Wasser war alles wieder ok. Seitdem keine Schmerzen und keine Beschwerden mehr. Mein Mann hat ab und an den Faden gespürt, den könnte man eigentlich kürzen, aber letztes Mal war er zu weit oben als ich beim Arzt war. Die Periode ist stärker als mit der Pille, aber ich denke das wäre sie auch ohne Gynefix. Ich würde es jedenfalls wieder machen, die 2 Minuten Schmerz sind ein kleiner Preis für 5 Jahre Ruhe :) Ich würde nie wieder zu einer hormonellen Verhütungsmethode wechseln!

Liebe Grüße,
euer Wölfchen

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

from s.Woelfchen on 12/30/2017 06:05 PM

Hi Leya!

Das klingt ja schon etwas beruhigend :)

Also an sonnigen Tagen, meistens ab dem Nachmittag beginnend und dann schlimmer werdend, hatte ich öfters folgende Symptome beobachtet:

- Starke Kopfschmerzen
- Schmerzende Augäpfel
- Sehfeldeinschränkungen / Flimmern / extreme Lichtempfindlichkeit der Augen
- Fieber
- Starke Übelkeit, Schwindel
- Erbrechen
- Extreme Müdigkeit (schlafe dann ab dem Nachmittag, zum Beispiel 15 Uhr, bis zum nächsten morgen durch), dann gehts mir eigentlich immer gut wieder
- Manchmal unkontrollierte Heulkrämpfe, ohne dass es einen ersichtlichen Grund dafür gibt

Ich hatte das bisher immer für einen Sonnenstich gehalten, aber das ist mir auch passiert wenn ich nur ganz kurz an der Sonne war oder wenn der Tag selbst gar nicht so sonnig war, also offenbar zeitlich verzögert. Da dachte ich dann es wäre eine Migräne oder ich hätte zu wenig getrunken. Zudem wurden mir dieses Jahr schon drei Hautveränderungen entfernt, beim letzten hab ich die Ergebnisse noch nicht, aber das andere war schon eine Krebsvorstufe. Die Ärztin hat mir deswegen geraten, am besten gar nicht an die Sonne zu gehen und ganzjährlich Sonnencreme 50+ zu nutzen. Deswegen denke ich wäre es vielleicht kein Fehler, da besonders aufzupassen. Zuhause ist es jetzt nicht so problematisch, da sitze ich nicht direkt am Fenster und schon gar keine 8 Stunden. Unser Erdgeschoss liegt zudem sehr schattig, so dass nicht viel direkte Sonneneinstrahlung da ist. Aber im Büro sieht es anders aus mit der großen Fensterfront, da sitze ich halt 8-9 Stunden täglich dahinter. Meinst du, das ist alles übertrieben? Bin mir im Moment sehr unschlüssig. Ich denke ich muss auch einfach mal abwarten, was der Arzt sagt.

Danke und ganz liebe Grüße!
Das Wölfchen

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

from Leya on 12/30/2017 04:45 PM

Hallo s.Wölfchen,

perfekt, dass Du schon einen Ordner angelegt hast.

Die Veränderungen, die Du an Deinen Händen beschreibst, könnten m. E. eventuell z. B. u. a. Gelenkbeschwerden durch den Lupus sein. So dass dann diese und bei Kälte zusätzlich das Raynaud Syndrom vorkommen.
Ganz sicher wird sich das zukünftig aufklären.

Pack Dich schön warm ein in der Silvesternacht.

Gruß

Leya

Re: UV-Schutzfolie auf den Fenstern

from Leya on 12/30/2017 04:28 PM

Hallo s.Wölfchen,

ich kenne niemanden (mehr), der an Lupus erkrankt ist und seine Fenster mit UV-Schutzfolie beklebt hat.
Wenn ich den korrekten Überblick habe, dann wohnen wir alle in Wohnungen mit ganz normalen Fenstern.

Es gibt hier einige, die überhaupt nicht sensitiv auf UV-Strahlen reagieren, alle anderen schützen sich mit Sonnencreme und Kleidung.

Ob Du tatsächlich eine UV-Schutzfolie am Bürofenster benötigst, kannst Du vielleicht schon jetzt abschätzen. Wie ist es Dir denn an sonnigen Tagen oder auch danach (verzögert) gesundheitlich so gegangen?

Übrigens finde ich es prima, dass Deine Chefin Unterstützung signalisiert hat.

Generell und insbesondere jetzt: Mach Dich nicht verrückt. Es wird für (fast) alles eine Lösung geben.
Vorrangig sind jetzt meines Erachtens die Diagnose und eine wirksame Therapie.

Hiernach sind sowohl UV-A- wie auch UV-B-Strahlen problematisch (das Zitat bezieht sich auf den Hautlupus, dürfte aber m. E. auch bei dem systemischen Lupus Anwendung finden)

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=44392


Also: Kopf hoch!

Gruß

Leya

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

from Kaffeejunkie on 12/30/2017 02:17 PM

Quensil habe ich nie genommen. Nach meinem Nierenversagen hatte ich nur hoch doisert (250 mg) Cortison und Cellcept genommen. Und wegen des hohdosierten Cortisons auch eine Zeit lang diverse Blutdrucksenker. Das Cortison habe ich innerhalbe von 2 Jahren auf 5 mg reduziert  und dann - auch auf eigenen Wunsch - gaaaaanz langsam ausgeschlichen. Währenddessen konnte ich die Blutdrucksenker dann parallel zum Cortison auch weiter reduzieren. Nehme jetzt nur noch 1,25 mg Ramipril alle 2 Tage.

Die Abstände der Laborkontrolle nach Absetzen des Cellcept waren anfangs 4 Wochen, dann 6 Wochen und jetzt 8 Wochen. Ich kann aber bei Problemen jederzeit zur Laborkontrolle kommen.

Ich nehme seit April 17 neben Ramipril und L-Thyroxin (Hashimoto Thyreoiditis) nur noch naturheilkundliche Medikamente und mittlerweile sind fast alle Laborwerte - abgesehen von den ANAs, CRP und einer Proteinurie, die ich seit dem Nierenversagen habe - wieder im Normbereich.

UV-Schutzfolie auf den Fenstern

from s.Woelfchen on 12/30/2017 10:52 AM

Hallo ihr Lieben!
Ich habe im Netz gelesen, dass Lupusgeplagten empfohlen wird, ihre Fenster mit dunkler Folie abzukleben. Das kommt wahrscheinlich für die wenigsten in Frage, wer möchte schon in einer dunklen Wohnung sitzen. Aber es gibt ja Folien, die das meiste Licht durchlassen und nur die UV-Strahlung abhalten, die werden oft bei Schaufenstern genutz, um das Ausbleichen der Kleidung zu verhindern. Ich überlege, solche in meiner Wohnung anzubringen. Wer von euch hat Erfahrung mit solchen Folien, und zahlt das die KK (anteilig)? Wenn meine Diagnose sich Anfang Januar dann tatsächlich bestätigt, werde ich auch meinen Arbeitgeber bitten, in meinem Büro so eine Folie anzubringen, weil ich direkt neben einer großen Fensterfront sitze. Ich habe zum Glück eine ganz tolle Chefin, die mir schon ihre Unterstützung zugesichert hat, sollte ich so etwas benötigen.

Und nur nochmal für mich zum Verständnis: Es geht wirklich nur um den UV-A und UV-B Teil des Sonnenlichts, der Rest ist nicht schädlich oder?

Ich freue mich auf eure Erfahrungen!
Das Wölfchen