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Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s. Woelfchen,


auch von mir ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum. Deine Hände sehen ja schlimm aus. Man kann förmlich sehen wie schmerzhaft das sein muss.

Aber es ist gut, dass die Docs da auf der richtigen Spur sind. Dann kann Dir auch entsprechend geholfen werden. Ja, berichte unbedingt weiter!!!!

Jetzt aber erstmal einen guten Rutsch in das Neue Jahr

Herzliche Grüße
Daniela

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo Leya!

Vielen Dank für das herzliche Willkommen :)

Ich habe mir im Frühjahr einen Ordner angelegt. Da ich dieses Jahr ein paar chirurgische Eingriffe hatte, die ich ordentlich dokumentieren wollte, ist der Ordner jetzt schon gut voll. So hab ich alles beisammen und kann bei Fragen dem Arzt auch handfeste Informationen liefern, und kein "Ja das wurde vor ein paar Jahren von irgend einem Arzt mit irgend einem Ergebnis untersucht"... Da kopiere ich mir jetzt auch immer alle Arztberichte usw. rein. Das ist auf jeden Fall ein sehr guter Tipp. Das Krankenhaus hat das Raynaud Syndrom bestätigt. Da es bei mir wohl optisch auffällig ist, hat mich sogar schon Mal meine Hausärztin ohne dass ich es angesprochen habe darauf aufmerksam gemacht.

Hier ist mal ein Foto vom letzten Jahr. Das anschwellen kommt immer so schubweise, vorwiegend abends. Die verhärtungen / Knubbel an den Fingern bleiben aber Wochen bis Monate. Auch die Gelenke, wenn sie dann entzündet sind, tun höllisch weh wenn man nur ganz leicht dran kommt, als würde jemand mit dem Hammer drauf hauen.



Ganz liebe Grüße und auch dir einen guten Rutsch Leya!

Re: Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo s. Wölfchen,

herzlich willkommen im Forum.

Ja, ein Update im Januar nach Vorliegen des Biospie-Ergebnisses und nach dem Gespräch mit der Nephrologin wäre bestimmt eine gute Idee. Wahrscheinlich hast Du dann Gewissheit über die Diagnose.

Ich möchte vorschlagen, dass Du Dir eine eigene Gesundheits- (oder Kranken-) Akte anlegst und Dir dafür von Deinen Ärzten die Berichte, z. B. von der Klinik und der Biopsie, geben lässt. Jedenfalls finde ich es sehr hilfreich, eine solche Akte zu haben.

Hat die Klinik auch das Raynaud Syndrom bestätigt?

Alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Gruß

Leya

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Hallo Anni,

was sagt denn Dein Lungenfacharzt, was schlägt er zur Linderung/Heilung vor?

Gruß

Leya

Ihr habt ein neues Mitglied :)

Hallo liebe Foris!

Ich bin (wer hätt's gedacht) ganz neu hier. Ich habe mich hier angemeldet, um Erfahrungen auszutauschen, Tipps für den Umgang mit der Krankheit und auch Krankenkasse zu bekommen oder auch um sich über kompetente Ärzte zu informieren.

Aber zuerst zu mir: Ich bin 27 Jahre alt, weiblich, arbeite in der Softwareentwicklung und komme aus der Nähe von Böblingen. Seit ca. 2 Wochen habe ich die (vorläufige) Diagnose Lupus.

Vielleicht erzähle ich erst mal etwas zu meiner Vorgeschichte. Seit längerem habe ich allgemeine Beschwerden, wie zum Beispiel extreme Müdigkeitsanfälle, migräneartige Kopfschmerzen (bzw. die Schmerzen sind nicht so schlimm, aber es kommen immer noch starke Übelkeit, Lichtempfindlichkeit usw. dazu), besonders im Winter stark rote, entzündete Fingergelenke + Raynaud Syndrom. Wegen letzterem war ich Anfang des Jahres beim Rheumatologen und der fand nicht so recht den Grund, er sagte das sei ein reines Kältesymptom und hat mir versuchsweise Vascal Uno verschrieben. Bisher ist es mit den Fingern noch nicht so schlimm wie letzten Winter, mal sehen. Im Sommer war ich wegen einer Blasenentzündung (die ich mehrmals jährlich habe) beim Arzt und bin dann, weil die Entzündung nach dem ersten Antibiotikum noch nicht weg war, nochmal zu einem (bis dato für mich neuen) Urologen gegangen. Nach dem Abklang der Entzündung machte der nochmal einen Urintest, in dem wohl auffällig viel Eiweiß und Blut war. Den Test haben wir dann mehrmals widerholt mit demselben Ergebnis, so dass er mich schließlich zur Nephrologie überwies. Dort wurde eine chronische Nierenentzündung Stadium G2 A3 diagnostiziert mit über 900mg Eiweiß / Tag. Sie hat mir nun erstmal 2,5mg Ramipril verschrieben, bis wir etwas genaueres wissen. Vor einigen Tagen hatte ich deswegen eine Biopsie der Niere, deren Ergebnisse ich Anfang Januar mit meiner Nephrologin besprechen werde. Im Entlassungsbericht des Krankenhauses steht als Diagnose Lupus erythematodes. Natürlich hab ich seit dem einiges gelesen und es würde sehr viele Beschwerden erklären, die ich bisher einfach als „gegeben" hingenommen habe, und die ich auch nie an einen Arzt herangetreten bin, weil sie mir dafür zu unwichtig oder einfach normal schienen, wie zum Beispiel trockene Schleimhäute und Augen, Gesichtsrötungen, gelegentliche Konzentrationsschwäche, Gedächtnislücken, Hautausschlag am Rücken, Gesicht, Dekoltee usw.

Nun warte ich bange auf das Gespräch mit der Nephrologin und erst dann werd ich wohl langsam abschätzen können, ob, und falls ja, was da noch für ein Rattenschwanz hinterherkommt - nicht nur wegen der Nieren.

Wenn ihrs bis hierher geschafft habt, dann vielen Dank fürs Lesen und ich hoffe auf einen interessanten Austausch mit euch Sobald ich mehr weiß, werde ich hier wohl ein Update machen.

Liebe Grüße,
euer s.Wölfchen

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo Kaffeejunkie,

schön, dass du dich gemeldet hast! In welchen Abständen wurden bei dir denn die Kontrollen durchgeführt?
Nimmst du zufällig noch Quensyl ein bzw. hast auch das mal abgesetzt?

Und ja, ich schätze, mit meinen Ärzten habe ich es wirklich ziemlich gut getroffen


Viele Grüße!

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

danke der Nachfrage. Ja, das Cortison hat Wirkung gezeigt und ich hatte ein recht entspanntes Weihnachtsfest. Das erste Mal seit Jahren war es so, dass ich es recht gut und ohne größere gesundheitliche Einbrüche bewältigen konnte. Ganz gut ist es aber noch immer nicht und ich habe heute auch eigenmächtig entschieden das Corti nochmals um 10 mg zu erhöhen.

Ich möchte vor dem Termin im Januar einfach wissen ob sich durch die Erhöhung nochmals eine Verbesserung ergibt, der Cortisonversuch soll ja auch dazu dienlich sein über die künftige Basismedikation zu entscheiden. Meine Rheumathologin hat die 30 mg auch als Richtwert in ihrem Schreiben angegeben, so dass ich denke, dass die Erhöhung auch in ihrem Sinne  und der Entscheidungsfindung dienlich ist.

Jetzt hoffe  ich mal, dass in den kommenden Tagen noch Verbesserung eintritt und im Januar dann eine gute Lösung gefunden wird. 

Ich drück Dir die Daumen, dass Du Dich gut erholen kannst und dass dann ganz schnell die erhoffte Wirkung eintritt.

Liebe Grüße und bis bald
Daniela  

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Forschung mit mesenchymalen Stammzellen wird vorangetrieben

https://www.lupus.org/research-news/entry/major-lupus-stem-cell-study-receives-funding

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Achso es ist ein einseitiger Zwerchfellhochstand Links da wo auch die Lungen und Rippenfellentzündung war...

Re: Rippenfellentzündung und Lungenentzündung

Hallo...Also ich hatte weder eine Therapie noch Atemtraining...
Ich bin jetzt beim Lungenfacharzt in Behandlung leider erst nach einem Jahr. ...Der Zwerchfellhochstand ist wahrscheinlich das Ergebnis von der Lungenentzündung und Rippenfellentzündung...Mein Hashimoto hab ich sehr gut in Griff...Ich wurde während der Lungen und Rippenfellentzündung auch nicht mit Kortison behandelt nur Antibiotika und Schmerzmittel...Es war auch kein Krankenhaus mit Lungenabteilung nur Kardiologie. ..