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Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose
von Bronxter am 16.12.2017 12:47Hallöchen,
ich hab schon von Kindheit an verschiedene Beschwerden...je älter ich werde, desto mehr kommen hinzu. Ich war schon bei so vielen verschiedenen Ärzten, doch jeder schaute sich immer nur ein Symptom an und eine zufriedenstellende Diagnostik bekam ich leider nie.
Heute bin ich zufällig auf Lupus gestoßen, genauer gesagt: Chilblain-Lupus erythematodes
Mir ist klar, dass ihr hier auch keine Diagnose stellen könnt, aber vielleicht hat der ein oder andere eine Idee, ob es passen könnte. Und auch zu welchem Facharzt ich da gehen könnte?
Auf Chilblain bin ich gestoßen, weil ich von Herbst bis Frühling Hautprobleme habe (Hände und Füße). ich bekomme unheimlich schnell Frostbeulen oder so was in der Art. Rötliche Schwellungen, die extrem jucken, sobald es warm wird...mit der Zeit wird es schlimmer, Druckempfindlichkeit, Schmerzen, die Haut reißt auf...teils sehr tief. Die Schwellungen gehen oft so weit, dass ich nicht mal mehr eine Faust machen kann. Ein Mittel gegen den Juckreiz hab ich noch nicht gefunden. Die Hände sind auch permanent rot, kalt und manchmal auch lila/blau. Füße...da ist es ähnlich, hab da auch einige Narben von, teils fehlen ganze Hautschichten.
Wie ich gelesen habe, gibt es verschiedene Formen von Lupus, die auch auf andere Organe gehen können.
Hier mal alle Beschwerden, die ich seit Jahren habe...
Thoraxschmerzen. Manchmal in der Nähe der Lunge, hält aber nicht lange an. Schubweise immer wieder Schmerzen beim Einatmen, fühlt sich an wie ein Messerstich und passiert nur, wenn ich atme. Hört meistens nach einer Minute auf. Es tritt auch unregelmäßig auf. Mal mehrmals am Tag, dann mal wieder wochenlang gar nicht, mal stärker, mal schwächer. Es spielt keine Rolle, ob ich dabei, stehe, liege, sitze oder laufe. Manchmal, aber selten, habe ich es auch über mehrere Stunden. Stress scheint da auch ein Faktor zu sein.
Kopfschmerzen/Migräne: mal mehrmals pro Monat, dann auch über einige Tage. Das letzte MRT ergab nur, dass ich eine 1cm kleine Zyste habe, das muss ich noch näher untersuchen lassen, muss aber nichts weiter sein.
Beschwerden im Knie. Diverse Röntgenaufnahmen und MRTs brachten keine richtigen Ergebnisse. Auf gut Glück wurde das eine Knie mal operiert, eine Verbesserung der Beschwerden gab es nicht. Auch diese treten nicht permanent auf, sondern schubweise. Mal für einige Sekunden, mal für Stunden. Dann wochenlang nichts....mal stärker, mal schwächer...mal links, mal rechts.
Schmerzen in der Wirbelsäule, besonders knapp über der Hüfte, sobald ich länger stehe....und das schon als Kind. Eine Ursache wurde noch nicht gefunden...später kam noch ein Bandscheibenvorfall hinzu.
So 1-2 mal im Jahr habe ich seit einigen Jahren extreme Schmerzen im Schulter- bzw. Oberarm Bereich, da bekomme ich dann den Arm für mehrere Tage nicht mehr angehoben.
Ich bin oft müde/erschöpft, auch wenn ich 10 Stunden schlafe...phasenweise habe ich auch immer mal Schlafstörungen.
Verdauungsprobleme habe ich auch sehr oft (Blähungen, Durchfall)...besonders seit ich vor 3 Jahren allergisch auf Clindamycin (AB) reagiert habe.
Unruhige Hände...ich zittere oft, kann sie nur selten ruhig halten.
Schlechte Zähne....ich verbringe mehr Zeit beim Zahnarzt als mir lieb ist...
Manchmal sehe ich klar, manchmal nur sehr trüb (Bild verschwimmt)
Es passiert nicht oft, aber doch ab und an mal, schon als Kind, dass mir plötzlich schwarz vor Augen wird und dann klappe ich kurz ab.
Immer wieder episodisch auftretene Depressionen mit suizidgefährdung (ja, bin da auch beim Psychiater, aber helfen konnte er bisher nicht. auch antidepressiva helfen nicht)
emotionale Störungen....mal erlebe ich Emotionen sehr intensiv...mal habe ich gar keine
Ich war bisher einmal schwanger. Hatte eine Fehlgeburt...seitdem auch Pap 3d...
Hab ab und an Husten mit Auswurf, tendiere da auch zu einer Bronchitis.
Dieses Schmetterlingserythem....da hab ich mir verschiedene Bilder angesehen...da gibt es ja auch unterschiedliche Ausprägungen? Ich hab immer schon leichte Rötungen neben meiner Nase gehabt, hab mir nie was bei gedacht. Ist aber nicht so intensiv wie auf den Bildern, die ich im Netz gefunden habe...alos mal mehr, mal weniger.
Lichtempfindlichkeit....also ich mag den Sommer und die Wärme, da fühle ich mich wohler, jedoch benötige ich eine Sonnenbrille, ohne kann ich auch nicht autofahren...auch im Winter, sobald die Sonne draußen ist. Sie blendet mich unheimlich schnell. Hautprobleme habe ich allerdings keine, wenn die Sonne scheint.
Ansonsten habe ich permanent trockene Hände und Lippen und benötige regelmäßig Creme.
Unter meinem Unterkiefer (recht mittig) habe ich noch einen dicken Knuppel, der verschwindet auch nicht. sichtbar ist er nicht, aber deutlich fühlbar.
Ich hoffe, ich hab nichts vergessen...je älter ich werde, desto mehr Wehwechen kommen hinzu....ich bin 29...und fühle mich irgendwie schon als Hobbyrentner....
AntwortenRe: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 15.12.2017 15:15
So für den Hausarzt war die AU überhaupt kein Problem. Hat er gleich von sich aus gemacht. War nur sauer, dass der Urologe mich nicht direkt länger krankgeschrieben hat. Versteh einer die Ärzte.
Tatsächlich waren im Urin keine Bakterien, nur Leukozyten. Ob das Antibiotikum trotzdem hilft bleibt abzuwarten. Oder obs doch vom Rheuma kommt?!
Irgendwie stochert man ja doch oft im Dunkelen...
Ich wünsche Euch allen ein schönes Adventswochenende
Heike
Kann das lupus sein?
von Sonja.St am 15.12.2017 13:45Hallo!
Ich bin neu hier und danke euch für die Aufnahme!
Ich fühle mich schon lange schlapp und irgendwie krank. Letztes Jahr bekam ich dann Morbus Raynaud und war auf der Angiologie. Dort wurde wohl alle Antikörper und Rheumawerte getestet und es war alles in Ordnung!
Kann es sein, dass ich trotzdem lupus oder sklerodermie habe und dies erst heuer bei dem blutwerten sichtbar wäre?
Hab einige symptome dazu bekommen und bin immer noch verunsichert:
-rosacea
- letzte woche erfuhr ich, dass meine leukozyten zu niedrig sind...
- sehr trockene und blutige hände
- bin ständig müde
-Ständige zahnfleischentzündungen
- bauchschmerzen
- gelenksschmerzen
- chronisxhe kieferhöhlenentzündung
-sonnenallergie
- meine hormonwerte sind immer durcheinender...
Was meint ihr dazu?
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von dini81 am 14.12.2017 16:26Hallo!
Ich kam leider noch gar nicht dazu, mir einen Termin zu besorgen. Hatte Vorstellungsgespräche und dann recht schnell und gleich einen neuen Job. Werde mich aber nun dahinter klemmen.
Aber ich glaube es hängt extrem mit Kälte zusammen. Werden die Kälteautoantikörper eigentlich automatisch getestet, oder muss man sich da auch hinterklemmen?
LG
Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?
von Socke am 14.12.2017 13:10Hallo Lunilein,
ich hab diesbezüglich leider überhaupt keine Erfahrung, aber möchte Dich wenigstens herzlich willkommen hier im Forum heißen.
Ich drück die Daumen, dass sich noch jemand meldet der Dir weiter helfen kann.
Liebe Grüße
Daniela
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 14.12.2017 13:05Dann drück ich mal die Daumen, dass Dein Doc Einsicht zeigt und dafür sorgt, dass Du Dich gut erholen kannst.
Ja, lasst uns die Hoffnung auf ein gutes 2018 mit wenig Arztbesuchen und ohne Beschwerden nicht aufgeben!!!!
Liebe Grüße Daniela
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Socke am 14.12.2017 12:58Hallo Nadine,
schön zu hören, dass es Dir besser geht. Das bestätigt wohl Deine Annahme, dass es ein Schub war, oder hast Du noch etwas unternommen auf was die Verbesserung zurück zu führen ist?
Ich hab das Cortison erhöht und es tritt ebenfalls Besserung ein. Aber ganz verschwunden ist es noch nicht.
Wie geht es jetzt weiter bei Dir? Hast Du schon einen Termin an der Uni?
Liebe Grüße
Daniela
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von dini81 am 13.12.2017 20:17Hallo ihr Lieben.
Es ist wesentlich besser geworden. Ich habe aber eher nicht das Gefühl, dass es auf der Haut ist, sondern eher die Muskeln oder Nerven betrifft.
LG
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von gismo1110 am 13.12.2017 19:12
Also der Urologe hat gesagt, er legt eine Kultur an und die Ergebnisse sind Freitag da. Dann will er sie an den Hausarzt weitergeben. Also denke ich, er hat wohl Bakterien gefunden. Den Bericht werde ich mir auf jeden Fall dann ausdrucken lassen. Auch werde ich mich morgen weiter krankschreiben lassen. Es brennt zwar nicht mehr, aber ich habe Unterleibsschmerzen / Krämpfe, die ich heute trotz 3 mal täglich 100m Tilidin merke und ich hab immer noch schlimmen Harndrang. Hoffe mein Hausarzt sieht das auch ein, aber ich denke schon.
Ich hatte vor 3-4 Wochen auch schon mal ein Wochenende, wo ich es nicht rechtzeitig aufs WC schaffen konnte. Ist dann von alleine wieder weggegangen. Ich schätze, ich hatte da auch schon die Entzündung, nur von allen Medis unterdrückt...
Also: um so wichtiger, den Mist jetzt auszukurieren 
So, und dann freuen wir zwei, und natürlich auch all ihr anderen, uns auf ein tolles 2018 in dem es uns viel besser geht und wir viele schöne Dinge tun können, und nicht so viel bei Ärzten rumsitzen!
Liebe Grüße
Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 13.12.2017 13:51Hallo Heike,
Mensch Du machst ja Sachen, aber gut dass die Blasenentzündung gefunden wurde. Hat er denn Entzündungszellen gefunden oder konnten auch Bakterien nachgewiesen werden? Wenn Du das schon mal hattest und auch da nix gefunden wurde, lässt das in mir sofort den Gedanken aufkommen, dass es auch mit der Grunderkrankung zu tun haben könnte?!
Da würde ich evtl. nochmal nachhaken, falls Du das nicht schon gemacht hast.
Gut ist auf jeden Fall, dass Du jetzt erstmal krank geschrieben bist und Dich erholen kannst. Das ist so wichtig!!!!
Ja, bin auch sehr froh, dass meine Rheumathologin da jetzt nicht "gekleckert" hat und ordentlich was drauf gelegt hat. Ich hab morgens zwar ganz schön mit Nebenwirkungen zu kämpfen, aber insgesamt scheint es anzuschlagen. Ich soll eine Woche bei 30 bleiben und dann langsam runter. Wenn das jetzt vollends anschlägt, dann wird im Januar die Basis angepasst, das wäre vielleicht mein Weg in eine bessere Zukunft Aber ich klopf jetzt erstmal ganz vorsichtig auf Holz.
Jetzt drück ich Dir aber die Daumen, dass es "nur" eine normale Blasenentzündung ist und es Dir bald besser geht.
Liebe Grüße
Daniela