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Re: Neuer Antikörper DFS-70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Leya,

vielen Dank für den Willkommensgruß. Ja, ich bin selbst betroffen, wie Du meinem Posting von soeben an Cemmo entnehmen kannst.

Mir fehlt derzeit die Kraft, mich weiter zu informieren. Ich hoffe, dass wir bald klarer sehen.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent.

Charlott

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

das sind gute Nachrichten. Ich freu mich sehr für Dich und meine Daumen sind gedrückt für eine gute Wirkung ohne unerwünschte Nebenwirkungen.

Wie lange musst Du Geduld haben bis zum Wirkungseintrtt? Lass hören wie es weiter geht und auch Dir ein schönes und geruhsames Adventswochenende.

Liebe Grüße
Daniela

Re: Neuer Antikörper DFS-70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

auch bei mir wurde anlässlich meines letzten Vorstellungstermins in der Rheumatologie der Uniklinik Freiburg eine DFS-70-Spezifität im Arztbrief ausgewiesen. (DFS-70+) Die Ärztin hält deshalb eine Kollagenose für sehr unwahrscheinlich. In der Therapieempfehlung wird allerdings weiterhin Quensyl (Einnahme wie gehabt)  empfohlen, vermutlich wegen des chronisch diskoiden Lupus erythematodes. Eine durch Biopsie bestätigte Hypersensitivitätsangiitis sei wohl vereinbar, aber nicht beweisend. Was tun? 

Hast Du Dich inzwischen informieren können? Werden diese Antikörper nur in Freiburg zur Diagnose herangezogen? Wurde Dir ein erneuter Wiedervorstellungstermin genannt oder wer kümmert sich nun um eine Differentialdiagnose?

Danke für eine Nachricht.

Viele Grüße

Charlott

Verordnungsfähig! Mycophenolatmofetil/Mycophenolensäure CellCept bei Lupusnephritis

Gültig ab 07.12.2017:

Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/

Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

Hallo,

und schon wieder äußert sich die STIKO (ständige Impfkommission) zu

Impfungen von Patienten mit Immundefizienz bzw. Immunsuppression

leider ist das wichtigste Papier, nämlich das

Grundlagenpapier IV:
"Impfen bei Autoimmunerkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie"

noch gar nicht veröffentlicht worden. Es soll Ende 2017 / Anfang 2018 erscheinen.

Was ich aktuell finden konnte, ist dies:

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Gismo,

7 Jahre lang hat das Ciclosprin A (Sandimmun Optoral) meinen Lupus am Fortschreiten gehindert.

Ich drück' die Daumen, dass es bei Dir ebenso wirksam sein wird.

Bitte denk an die regelmäßigen Labor- und Organkontrollen und an Infektionsschutz.

Gruß

Leya

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Charlott,

herzlich willkommen im Forum.

Also, was mich angeht, ich bin dieser Frage nicht weiter nachgegangen.

Bist Du denn von dem Heranziehen dieses Laborwerts und dessen Auswertung selbst betroffen?

Ob es Sinn macht, bei der LE SHG in Wuppertal nachzufragen, Du also Hinweise zur Diagnostik mittels DSF 70 erhalten könntest, kann ich nicht beantworten. Aber einfach mal dort fragen, kost' doch "nix".
Und es ist sicher gut, wenn man dort über diese seltsame Entwicklung informiert wird.

Gruß

Leya

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Daniela, hallo Ihr Lieben,

ich war endlich wieder beim Rheumadoc. Sollte ja rechtzeitig vorher das Cortison reduzieren, damit er auch was sieht... Aufgrund einer Familienfeier konnte ich aber erst ab Montag reduzieren. Das hat aber gereicht. Ich wusste gestern kaum, wie ich vom Parkhaus zur Arztpraxis "laufen" sollte. Aber gut, er hatte genug zu sehen und ich hab mein neues Basismedikament.

Ciclosporin, zweimal täglich 100mg. Hab mich schon ein wenig eingelesen, höre jetzt aber damit auf. Will möglichst positiv in die Therapie geben. Ich muss ja nicht alle Nebenwirkungen mitnehmen. Vom Azathioprin hab ich nix gemerkt (leider auch keine Wirkung), vom Metex dafür um so mehr. Vielleicht ist das Ciclosporin ja irgendwo dazwischen .

Ich wünsche euch schönes, möglichst schmerzfreies Adventswochenende.

LG Heike

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo,

mich würde interessieren, ob jemand in dieser Angelegenheit nachgeforscht hat und es evtl. neueste Erkenntnisse gibt. Wird dieser neue Antikörper nur in Freiburg bzw. Ulm zur Lupus-Diagnose herangezogen? Es kann doch nicht sein, dass die Lupus-Diagnose in Frage gestellt bzw. ausgeschlossen wird, ohne sich um eine Differentialdiagnose zu kümmern?

Macht es Sinn, bei der Lupus-Selbsthilfegemeinschaft in Wuppertal nachzufragen?

Danke für eine Nachricht.

Herzliche Grüße

Monika

Re: Diagnose in Arbeit

@ Rosi - Diesbezüglich sind wir eben unterschiedlicher Meinung.