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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Medikament Atacicept zeigt sich in einer Phase 2b - Studie wirksam bei SLE, insbesondere bei hoher Krankheitsaktivität und/oder deutlichen serologischen Anzeichen :


http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.40360/full

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Leitlinie der britischen Gesellschaft für Rheumatologie zur Diagnostik und Therapie des SLE bei Erwachsenen

The British Society for Rheumatology guideline for the management of systemic lupus erythematosus in adults

https://academic.oup.com/rheumatology/article/doi/10.1093/rheumatology/kex286/4318863/The-British-Society-for-Rheumatology-guideline-for

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Hallo,

ca. Mitte 2018 wird es neue SLE Klassifikationskriterien geben, gemeinsam entwickelt von ACR und EULAR.

http://www.rheumatologyadvisor.com/acr-2017-coverage/new-classification-criteria-lupus-acr-eular/article/705805/

Gruß

Leya

Re: Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkankungen

Auch Orphanet erläutert die Bedeutung der ERN und stellt eine Liste zur Verfügung
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_ERN.php?lng=DE

Liste der Fachzentren in D und NL für ERN ReConnet und Koordinator für ERN ReConnet
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=de&Expert=485590

Re: Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkankungen

"Europäische Referenznetzwerke (ERN) – Bedeutung für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland" hier lesen : https://link.springer.com/article/10.1007/s11825-017-0119-5

Europäische Referenznetzwerke für seltene Erkankungen

Hauptinformationswebsite der Europäischen Kommission zum Thema Gesundheitswesen und European Reference Networks (ERN):   https://ec.europa.eu/health/ern_de

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Hallo,

1.)

Informationen zu neuen Erkenntnissen zu Rheuma auch über den Newsletter zum kostenfreien Journal = Annals Of The Rheumatic Diseases (ARD) der EULAR (European League Against Rheumatism). Sprache: Englisch.

Newsletter zu abonieren hier: http://rmdopen.bmj.com/cgi/alerts/etoc

Oder auch einfach die ARD über die Website der EULAR lesen: https://www.eular.org/index.cfm

2.)

Neueste Infos kann man auch über Medscape erhalten.
Dort ist eine (kostenfreie) Registrierung erforderlich. Bitte die Bedingungen lesen.

a.)
Es gibt Medscape auf Englisch:

https://www.medscape.com/

b.) Und eine deutsche Ausgabe:

https://deutsch.medscape.com/



Man kann je einen Newsletter abonnieren.

Und ich habe auch einen "Topic Alert" zum "Lupus" aktiviert.


3.)

Begeistert bin ich von den Buch / Lupus-Lexikon "Lupus Encyclopedia"
z.B. hier: https://www.thalia.de/shop/home/rubrikartikel/ID36262972.html?ProvID=11000522

Der Autor veröffentlicht regelmäßig News auf seiner Facebookseite:

https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/



Gruß

Leya

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Hallo Pandora,

ja, medizinische Erkenntnisse und Berichte über Studien werden eben (auch von dt. Forschern) in Englisch veröffentlicht.

Was das Stelara angeht, dachte ich mir, es kann nicht schaden, den Namen und den Stoff mal gehört zu haben.

Frau Dorothea Maxin, Leiterin der SLE-Gruppe der Rheuma-Liga Darmstadt versendet regelmäßig einen Newsletter mit den neuesten Erkenntnissen, Terminen usw. Bei Interesse schick einfach eine Mail an [email protected] und bitte Frau Maxin, dass Du den Newsletter bekommst.

Gruß

Leya

Re: Hallo :)

Hallo Libelle

schön das du dich angemeldet hast. Wie geht es dir mittlerweile ? Ist ja schon 3 Monate her, deine Endoxan Therapie.

Drücke die Daumen das die Therapie anschlägt.

MfG

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
Die Hoffnung aufzugeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preis zugeben.

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

Hi Leya
ich finde es ja klasse das es so viel aktuelles über Lupus auf Englisch sprachigen Seiten gibt und hier in D nicht wirklich was.
Da mein Englisch etwas eingerostet ist fällt es mir schwer mich durch den ganzen Artikel zu lesen.

LG

Crede mihi, bene qui latuit, bene vixit
Die Hoffnung aufzugeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preis zugeben.